Роздуми про моє життя з РА, цей Всесвітній день боротьби з артритом

Блог Ейлзи Босворт, MBE, засновника NRAS і національного чемпіона щодо пацієнтів

Тема цього Всесвітнього дня боротьби з артритом, 12 ^жовтня 2023 року, — «Життя з ревматичними та опорно-руховими захворюваннями на всіх етапах життя». У віці 74 років я прожив довго, і 43 роки з цього життя провів з моїм небажаним супутником, хворим на серонегативний ревматоїдний артрит.

Мій батько хворів на анкілозуючий спондиліт ще до мого народження, і це сильно вплинуло на його життя та життя моєї матері. Він помер у віці 62 років від поєднання хвороби та ліків – на той час кортикостероїди були основою лікування. На щастя, тепер ми знаємо набагато більше про шкоду, яку можуть завдати ці ліки, якщо приймати їх у довгостроковій перспективі. У певному сенсі я радий, що тата не було поруч, коли мені поставили діагноз, тому що я думаю, що він був би спустошений, побачивши, що я живу із запальним артритом. На мою бідолашну матір вплинуло цілковите жах, що тепер у її дочки ця жахлива хвороба.

Звичайно, коли мені поставили діагноз, я знав про ревматоїдний артрит набагато менше, ніж зараз, і хоча він почався в моєму правому коліні, після народження моєї доньки Анни в 1982 році він швидко перекочував на іншу частину мене. Першу операцію мені зробили, коли Анні було 9 місяців – синовектомію. Доглядати за маленькою дитиною та шкутильгати на милицях протягом 6 тижнів не поєднувалося, і коли це вразило моє інше коліно, руки та зап’ястки, зміна підгузків стала проблемою, яку я зміг впоратися, перевернувши її спереду на спину використовуючи пластикові штани на зав’язках, які йшли поверх махрових пелюшок! Вона, здається, була не проти, щоб її перевернули, як млинець!  

Далі були роки набряклих колін і ліктів, які я не міг випрямити, які доводилося аспірувати стільки разів; шини для рук, шини для зап'ястя, шини для ніг, шийні коміри, шини для відпочинку, робочі шини. У моїй лівій щиколотці на ранній стадії розвинувся вальгусний дрейф, як ви можете бачити на фото, і мене неодноразово госпіталізували для постільного режиму та призначали інфузію стероїдів, щоб заспокоїтися. Зараз, озираючись назад, це здається іншим світом, тому що жоден із стандартних ліків, що модифікують хворобу, не спрацював на мене. У мене те, що в медицині називається «рефрактерною хворобою», що в основному означає, що небагато ліків мають будь-який вплив.

Мені пощастило, що в ці перші роки побудови кар’єри у мене був чудовий бос, який мене підтримував, і я ніколи не мав проблем з тим, щоб отримати відпустку, щоб відвідувати стільки медичних прийомів. Як наслідок, я неймовірно важко працював. Коли у вас такий тривалий стан, як РА, ви відчуваєте, що вам є що довести – я впевнений, що це відчуття буде резонувати з іншими, ураженими хронічною хворобою. Я став директором верстатобудівної компанії мого боса, і життя продовжувалося, перериваючись щороку чи два черговими операціями. Деструктивна природа ревматоїдного артриту при неадекватному контролі є прогресуючою, і поступово я набув дедалі більшої кількості металів у своєму тілі.  

Я завжди працював і мені пощастило отримати няню спочатку, коли Анна була крихітною дитиною, і я повернувся до роботи, коли їй було 3 місяці. Потім, коли вона трохи подорослішала, мамина допомога та Au-pair стали частиною нашого життя. Я не міг працювати й робити все інше, тому допомога була дуже важливою. Я думаю, що це був важкий час як фізично, так і емоційно, оскільки я не міг робити з Анною все, що хотів, через РА, і це вплинуло на мене емоційно та психічно. Мені також поступово доводилося відмовлятися від таких речей, як спорт і хобі, і змиритися з тим, що потрібно подати заявку на Блакитний значок. Я справді боровся з цим, тому що не міг змиритися з тим, що в моїх тридцять років на мене клеймують «інваліда».

Поява біопрепаратів наприкінці 90-х/початку 2000-х зробила революцію в ревматології та мені! У 2000 році мені вдалося потрапити на клінічне випробування одного з ранніх анти-TNFs, і це був перший препарат після майже 20 років агресивної хвороби, який справді спрацював на мене, окрім страшних стероїдів. Це дуже швидко подіяло, і через роки я побачив проблиск покращеної якості життя. Цей досвід зрештою привів мене до заснування NRAS у 2001 році. Я й гадки не мав, що на початку 50-ти зміню кар’єру й започаткую благодійну організацію. Анна пішла в університет, і зовсім несподівано для мене відкривався новий розділ у моєму житті.

Робота завжди була важливою частиною мого життя, і вона часто ставиться на пріоритет над іншими також важливими речами, такими як сім’я та соціальне життя! (Ніколи не звертайтеся до мене за порадою щодо балансу між роботою та особистим життям!) Однак запуск NRAS був зовсім іншим досвідом. Раніше я працював у галузях, де переважно переважали чоловіки, як-от інженерія, комп’ютери та аудіовізуальні технології, де той факт, що я не був інженером чи програмістом, більше не обмежував мою діяльність, і це відкрило нові захоплюючі можливості та можливості.

Хоча я інстинктивно знав, що людям, подібним до мене, справді потрібно мати відданий голос у Великій Британії, ґрунтуючись на своєму власному досвіді, коли протягом багатьох років доводилося самостійно вирішувати, як боротися з цією хворобою без підтримки (окрім моєї родини). ), я навіть не уявляв, наскільки велика ця потреба насправді. NRAS розвивався досить швидко після перших 2-3 років створення. Ми переїхали в наш перший офіс у 2004 році та ще трохи розрослися. Я багато чому навчився, спілкуючись із командами ревматологів та людьми з РА по всій Великобританії. Моя хвороба прогресувала, у мене було більше операцій, розвинувся увеїт, NRAS ще трохи зросла, і в 2013 році ми переїхали до більших офісів. Зараз у Анни був партнер, а в січні 2014 року народилася моя перша онука.  

Тепер мені довелося зіткнутися з ще одним емоційним викликом — непереборним почуттям провини та смутку через те, що я фізично не зможу допомогти своїй доньці з онукою так, як це можуть зробити більшість бабусь. Ця хвороба справді впливає на вас по-різному залежно від того, де ви перебуваєте у своєму житті. Альбі зараз 8, а Луні 4 роки. Було легше доглядати за ними та грати з ними, коли вони ходили, говорили та були трохи самостійними, але навіть якщо ви різними способами компенсуєте той факт, що не можете вибрати піднімайте їх, кидайте їх і спускайтеся на підлогу, щоб робити з ними щось, ви любите їх так само люто.

Озираючись назад на різні етапи мого життя, той факт, що я живу з РА, приніс величезну кількість переваг, яких я б не мав без цього. Я вважаю, що це зробило мене толерантнішою та більш чуйною людиною, ніж я міг би бути, це, безперечно, зробило мою чудову та підтримуючу сім’ю більш розумінням і увагою до невидимої інвалідності. Негаразди зробили мене сильнішим і витривалішим, і я вважаю, що розвиток стійкості є дуже важливим компонентом для того, щоб мати справу з життям у 21 ^{столітті} . Робота в NRAS була і залишається важливою частиною мого життя, яка збагатила мене, навчила, принизила мене та була справжньою честю, і я не хотів би нічого з цього пропустити.

Хочете поділитися своєю історією свого досвіду з RA, як Ailsa? Зв'яжіться з нами в соціальних мережах через Facebook , Twitter , Instagram і навіть підпишіться на наш канал YouTube .