Лист доньки до батька, який живе з РА
Любий тату, ти піклувався про мене у своїх сильних руках, поки я не міг ходити, а потім щодня обіймав мене, зберігаючи наш зв'язок міцним назавжди. Ти піклувався про мене, і досі піклуєшся, але я хочу поговорити про той час, коли все змінилося на протилежний. Згадати, як мені довелося піклуватися про тебе, і як ми зустріли Артура.
Дорогий тату
Ти був першим, хто обійняв мене з моменту мого народження. Сльози котилися по твоєму сяючому обличчю від найглибшого щастя; кожен у кімнаті міг це відчути. Ти розглядав моє обличчя, шукаючи всі риси, які я набула твоїх, і будь-якої з мам, які приймають реальність створення життя.
Відтоді ти піклувався про мене у своїх сильних руках, доки я не навчився ходити, а потім щодня обіймав мене, зберігаючи наш зв'язок міцним назавжди. Ти піклувався про мене, і досі піклуєшся, але я хочу поговорити про той час, коли все змінилося на протилежне. Згадати, коли мені довелося піклуватися про тебе, і коли ми зустріли Артура.
Мій старомодний будильник на батарейках задзвонив о 6:50 ранку. Був четверговий ранок прохолодного листопадового дня. Я зробив свою звичайну процедуру: без вагань виліз з ліжка, пройшов скрипучим коридором на кухню, де насипав величезну миску пластівців, а потім додав зверху приблизно шість ложок цукру. Я зручно влаштувався на дивані та лівою рукою перемикав телеканали, шукаючи свою звичну передачу, а правою запихав пластівці собі в горло.
О 7:05 ранку я почув твій глибокий, але тихий дзвінок. Я швидко пройшов до твоєї кімнати і побачив, як ти сидиш на краю ліжка у своїй звичайній незручній манері. Тобі потрібно було, щоб я сьогодні взув тобі шкарпетки, бо це було занадто важко. З посмішкою та словами: «Не хвилюйся, все гаразд», я сів на підлогу, згорнув шкарпетку в руках і легко натягнув її на твою товсту ногу. Я зробив це з іншою ногою, потім, як годинник, повторив це знову, але з більшими шкарпетками, для тепла. Після цього я схопив твої величезні черевики BFG, які ідеально підійшли до твоїх дивно деформованих ніг, і, послабивши шнурки якомога сильніше, натягнув їх і затягнув, як другу шкіру. Ти одразу ж сіла в позицію «наготові», а я став прямо паралельно тобі, витягнувши руки вперед, недалеко від твоїх розгалужених рук, і ти потягнулася вперед, щоб зустріти мої пальці. Не кажучи нічого, ти почала свої три погойдування, як гоночний автомобіль, що ревить двигун, готуючись. 1, 2,…3 — і з ривком кинулася вгору, спираючись на свою десятирічну силу. Мій горбатий, двометровий велетень тепер височів наді мною, як дерево, видовище, яке завжди мене заспокоювало. Твої дивні ноги, розставлені під кутом 60 градусів відносно звичайного положення тіла, ти пробиралася на кухню, щоб прийняти свої ліки. «Парацетамол, Трамадол, Преднізолон, Метотрексат, Фолієва кислота…», — перебираючи довгий список таблеток, які тобі потрібні на ранок, я нишпорила по коробках, щоб висипати їх у милу маленьку білу коробочку. Приблизно через 6-7 таблеток я взяла коробочку та провела пальцями по кожній, переконавшись, що всі вони на місці, а потім дозволяла тобі перевірити ще раз. Потім я повернулася на диван і продовжила дивитися телевізор та снідати.
Приблизно о 7:20 ранку мої відчуття підсвідомо загострилися, поки я чекав на гуркіт таксі об гігантський лежачий поліцейський за вікном. Коли воно приїжджало, я був поручнем у рольовій грі, який нам не потрібно було підтримувати тебе, поки ти насилу спускався сходами до машини.
Влітку 2009 року вам поставили діагноз ревматоїдний артрит – виснажливе захворювання, яке вражає суглоби. Це найважчий тип артриту. Спочатку він уражав лише стопи. Будучи завзятим гравцем у гольф і колишнім футболістом, ви явно звикли стояти на ногах, тому ця новина, м’яко кажучи, не була чудовою. «Мені просто зроблять операцію, і все зникне». Однак у вашому випадку все було не так просто і однозначно. Мені було 8 років, а моєму братові – 6, тому нам ніколи не розповідали про «проблему» з татовими стопами, нам не потрібно було знати, доки ми не дізналися про це.
Після операції у вересні 2009 року море здавалося спокійним, поки не вдарило цунамі і мало не потопило нас усіх. Жодного попередження, жодного захисту, жодного уявлення. Кожен день був не легшим за попередній і не кращим за наступний, оскільки ваша імунна система атакувала вас, а артрит тероризмом керував вашими суглобами – «Артур», як ми його називали, прибув з помстою. Все ваше тіло було просякнуте хворобою, і Артур душив вас до такої міри, що передувала смерть – він просто захоплював вас, мій тату. За лічені місяці більша частина вас зникла, втрачена в глибинах хвороби. М'язи миттєво відірвались від вашого тіла, і трохи жиру, що залишився, змилося. Ваша бежева шкіра тепер стала сірою, а обличчя запалим і чорним, але найгірше те, що разом з нею поступово зникала ваша радість. Думка про те, що ціла родина прокидається серед ночі, щоб втішити 40-річного чоловіка, який плаче, бо в нього все боліло всередині і зовні, була чимось таким, що ніхто не міг собі уявити. Що сказати ридаючому чоловікові, якому стає надто боляче жити? Просто ніжно обійняти його зболене тіло, доки сльози не припиняться для вас обох, і життя не почнеться. Чесно кажучи, тоді смерть здавалася спокійнішою.
Ти все ще хворий, хоча ми завжди знали, що це невиліковно. Так, ти все ще набагато слабший за будь-якого чоловіка твого віку і все ще зовсім не такий, як колись, але морально ти процвітаєш. Я майже повністю повернувся до свого тата, а це означає цілий світ. Твої дотепні жарти та недоречні пісні знову лунають у наших вухах. Ми знущаємося з тебе через твою новознайдену любов до боулінгу на тлі всіх старих у селі, і це тебе надто зайнято, але ми б не хотіли, щоб було інакше.
Протягом усіх останніх 8 років ми живемо з Артуром; ми поступово будуємо мости з ним і знову стаємо одним цілим. Я часто думаю, яким би було наше життя, якби Артур ніколи не з'явився в нашому житті. Якими б ми були як сім'я, що б ми могли зробити та пережити. Але він це зробив, і ми вижили. Звичайно, для всіх нас було б дуже важливо, якби хтось знайшов ліки від цієї жахливої хвороби, яка мучить мого тата, але крім цього, я можу впевнено сказати, що це змінило моє життя на краще. Це зробило мене сильнішою, зрілішою та вдячнішою за те, що я заробляю та отримую. Це відкрило мені очі на важливість сім'ї та того, щоб бути поруч, незважаючи ні на що. Я можу співпереживати людям, які страждають від болю та дискомфорту, і миттєво знати, що мені потрібно для них зробити. І найголовніше, я добра. Не просто доброзичлива людина, а незнайомець на вулиці, який кидається під автобус, щоб врятувати чиєсь життя, добра. Я знаю, що не всі говорять вголос про свій біль, але твій досвід, і мій, сформував мене на краще, і тепер я постійно чую «як справи» в коридорі. Цей голос завжди перевіряє тебе та інших, просто переконується, що все гаразд, бо я добра, ви з Артуром зробили мене доброю. Ви зробили мене, мене і те, що людям подобається в мені. Тепер, тату, ти завжди будеш найсильнішою, найнабридливішою та найстійкішою людиною, яку я знаю.
Ти завжди будеш тим ВДВ, на чиїх плечах я сидів і відчував себе вищим за хмари
Ти завжди будеш тим ВДВ, на чиїх плечах я сиділа і відчувала себе вищою за хмари, і чоловіком, який до смерті налякає будь-якого з моїх майбутніх хлопців, але найголовніше - ніжним велетнем, який любить Ділана і мене неймовірно, вічно і назавжди. День, коли я піду з дому, ніколи не забуду, я завжди буду дочкою, яка піклуватиметься про тебе і любитиме тебе всім серцем, доки воно не перестане битися. Назавжди і завжди, тату.
Але тепер ми тут.