Погляд пацієнта на негативний досвід консультації
Я не відчуваю злості через те, що у мене ревматоїдний артрит. Я справді відчуваю злість, що на сьогоднішній день мої візити до лікарні не дали належного місця, щоб висловити, що для мене означає мати артрит.
Уривок з розповіді Ліз Морган був представлений у нашому весняному журналі 2017 року. Прочитайте її повну історію тут.
Напевно, вас не здивує, але ревматоїдний артрит не був у моєму списку. Технічно жодному з них не було поставлено діагнозу ревматоїдний артрит. Але без діагностики неможливо отримати лікування. Отже, для повноти та анонімності скажу, що я зараз лікуюся в центральній лондонській навчальній лікарні. У мене є чоловік-консультант, який також отримав ступінь доктора філософії та опублікував кілька наукових статей.
Не пам'ятаю, якого результату я очікувала від першої консультації. Мені здається, я очікував, що експерт у своїй галузі підтвердить, що болі в моїх зап’ястях були лише наслідком занадто багатого друку на роботі. Це було правильно, що мене направили до нього, оскільки він мав необхідний рівень досвіду, щоб виключити будь-яке зловісне, і він із задоволенням віддав би мене назад до когось більш відповідного. Один заспокоєний пацієнт; поставлено галочку. Дивно, як життя йде не зовсім за планом.
Хвороба спочатку проявилася слабкістю в руках і болями в пальцях, особливо в середньому пальці правої руки. Я прокидався з одним або декількома моїми пальцями, скрученими, і відчував біль різного ступеня, коли їх знову випрямляв. Навіть зараз я обережно скручую деякі пальці, боячись, що не зможу знову їх розкрутити. До речі, прямий і витягнутий середній палець є досить гарним підсумком того, що я ставлюся до артриту!
У середині 20 років мені поставили діагноз «хвороба Меньє» після 2-річного періоду запаморочень, через які я втратив слух на ліве вухо. Є щось дуже «індивідуальне» у тому, що я глухий і хворий на артрит, коли мені за 30 років. Звісно, коли моїм одноліткам буде за 70-80, вони, ймовірно, теж будуть глухими та/або хворітимуть на артрит. До того часу, коли мої однолітки звикнуть кивати головами, не зовсім здатні чути, що відбувається, або не зовсім вміють відкривати банки, я вже буду старим, бо пропрацював там 30 років раніше. Один раз у житті я можу бути законодавцем моди!
Коли я спробував пояснити це своєму консультанту, я дійшов до того, що сказав, що я не очікував, що стану глухим і хворим на артрит до 35 років. На що він подивився на мене з очевидною недовірою та сказав: «Ти не артрит». Здавалося дещо непристойним запитувати, чому я був на прийомі до консультанта-ревматолога, якщо у мене немає артриту. Я припускаю, що він заснував цей коментар на моїй останній оцінці активності захворювання. Але, що стосується мене, у мене був діагностований артрит і я відчував біль і скутість. Тому, з точки зору непрофесіонала, у мене був артрит. Його відповідь мене вразила. Не тому, що я претендую на видатну дотепність, більше того, я відчував, що мій консультант не розуміє самопринизливий гумор як механізм подолання. Можливо, за клінічними визначеннями я не хворів на артрит, але якщо спроба пожартувати з цього приводу допомогла мені змиритися з чимось, що я вважаю досить приголомшливим і страшним, чи є в цьому якась шкода?
Під час одного з моїх перших прийомів мені зробили УЗД обох зап’ясток і сказали, що мені пощастило мати це як засіб діагностики, оскільки це не те, що зазвичай використовується. Мені це просто здалося хлопчиками з іграшками. Наскільки вдячним повинен бути мій консультант, що мій діагноз дав йому привід погратися з блискучим дорогим ехосканером? Якщо це здається недоброю відповіддю, це не означає. Але незабаром після того, як мені поставили діагноз, який змінив життя, слово «пощастило» було зовсім не тим, що я хотів чути.
Згідно з назвою пісні: « The Drugs Don't Work » — через 6 місяців після мого діагнозу
Мені призначили метотрексат. Якщо ви згадаєте метотрексат, кожен, хто чув про нього, зазвичай скаже вам, що це неприємний препарат. Вони навіть можуть знати когось, хто не міг терпіти його, тому що це неприємний наркотик. Ніхто за межами кабінету не сказав мені, що прийом метотрексату нагадає мені, як це — не відчувати болю. Чому б вони? Зрештою, це неприємний наркотик. Натомість мені сказали, дуже чітко, дуже чітко та неодноразово, що я не повинна завагітніти, і потрібно переконатися, що я використовую надійну контрацепцію. На той момент я прожив 8 років у шлюбі, якщо я не знаю, звідки беруться діти і як їх зупинити, то, мабуть, для мене мало надії. Я повністю погоджуюся з тим, що роль клініциста полягає в тому, щоб переконатися, що пацієнт повністю усвідомлює ризики, перш ніж йому призначать ліки, але я вважаю, що це нестерпно незручна розмова з людиною, яку я зустрічав лише один раз. Востаннє я мала таку наполегливу розмову про довгострокову контрацепцію з моїм теперішнім чоловіком, і він принаймні почекав до третього побачення.
Мене не дивує, що існує тісний зв’язок між артритом і депресією. Я виявив, що артрит – це дуже самотнє місце. Незважаючи на те, що я маю багато спільного досвіду з моїми подругами, артрит не є одним із них. Потім є рутина хвороби – аналізи крові (необхідні, але інвазивні), перевірка очей, прийом до лікаря загальної практики, прийом до лікарні, походи в аптеку за ліками, пам’ять про те, що ви дійсно приймаєте ліки, повернення до лікарні. Здебільшого я можу заблокувати той факт, що у мене артрит, і вдавати, що все нормально, але рутина хвороби завжди нагадує мені, що це не так. Ось чому я ніколи не буваю найщасливішим, коли відвідую лікарню, оскільки це не тільки нагадує мені, що я хвора, але й згадую про перший діагноз і почуття, які мене викликали.
Я пам’ятаю одну конкретну консультацію – під час стресового періоду мого магістратури, приблизно в той час, коли я подав скаргу на операцію свого лікаря загальної практики. Він прокоментував, що я виглядаю дуже низьким, чим, чесно кажучи, я й був. Я просто не бачив користі в розпаді під час зустрічі. Я зберіг це на 10 хвилин пізніше в жіночому туалеті. Що ще важливіше, після того, як мені раніше сказали, що я не хвора на артрит, я не відчув бажання відкритися та поділитися своїми думками.
Я усвідомлюю, що діагноз можна поставити лише на підставі того, що надає пацієнт. Будь ласка, зрозумійте, що ми, пацієнти, можемо бути наляканими, збентеженими або просто сором’язливими і можемо не надати вам усієї необхідної інформації. Я визнаю, що це те, у чому я не вмію. Для мене відкриті запитання, наприклад, як ти чи як життя, не викличуть корисної відповіді. Якби мій консультант не просто прокоментував, що я здавався пригніченим, а насправді поставив прямі запитання: «чи почуваєшся ти пригніченим чи занепокоєним», «чи є у тебе щось особливо на думці» або «чи відчуваєш ти себе особливо плаксивим чи вважаєш це важко впоратися», консультація могла мати зовсім інший результат.
Я не відчуваю злості через те, що у мене ревматоїдний артрит. Лайно трапляється, і це трапляється з усіма. Я справді відчуваю злість, що на сьогоднішній день мої візити до лікарні не дали належного місця, щоб висловити, що для мене означає мати артрит. Час прийому в клініку обмежений, а ревматологи не підготовлені, консультанти. Для мене діагноз був формою горя, але свого роду горем, яке не є лінійним процесом. У мене як би емоційні спалахи, як і фізичні. Я не завжди знаю, як і де найкраще це консолідувати.
Для мене головне те, що у мене ніколи не буде артриту. Я можу досягти цього міфічного «вигоряння», про яке згадувала одна спеціалізована медсестра з ревматології, але хвилювання про загострення або інші ускладнення завжди будуть присутні. Діагноз артрит не тільки вказує на зміни у вас, особистості, але також змінює спосіб вашого ставлення до навколишнього світу.