Дієта та фізичні вправи можуть допомогти, але при ревматоїдному артриті все одно можуть бути загострення – історія Малкольма
Написано Малкольмом
Малкольм є членом NRAS та одним із наших представників Patient View. Він поділився своїми спогадами про діагноз та підтримкою, яку він отримав від спільноти NRAS.
Я досі пам'ятаю той день, у 1984 році, коли мені поставили діагноз. Консультант просто зайшов до кімнати і сказав:
«У вас ревматоїдний артрит»
— Що це? — спитав я.
'Ревматоїдний артрит'
«А який прогноз?» — спитав я.
«Ну, тоді ти все життя будеш на таблетках», – була його відповідь. А потім він просто вийшов з кімнати.
Мої перші симптоми з'явилися під час сімейної відпустки у Франції. У мене був тонзиліт, і поки ми були далеко, я помітив скутість у всьому тілі. Мені було важко перевертатися в ліжку вночі. Я думав, що це просто наслідки тонзиліту, але коли я повернувся додому, то спробував пробігти і ледве зміг пробігти 100 ярдів. Саме тоді я зрозумів, що мені потрібно звернутися до лікаря.
Першою реакцією мого сімейного лікаря було: «Це не артрит, ви просто виснажені». У ті часи, до появи інтернету та соціальних мереж, було набагато важче знайти будь-яку інформацію. Тож, коли сімейний лікар виключив артрит, я більше не займався цим питанням. Але через кілька місяців, коли симптоми погіршилися, мене направили до лікарні – і саме тоді мені поставили діагноз.
Мушу визнати, мені було страшно. Мені було за 30, я був одружений, мав дітей 9 та 12 років, і в мене була відповідальна вчительська робота, директор молодшої школи. Я завжди був фізично активним – типовий чоловік, я любив свій спорт! Я грав у регбі, крикет, гольф, бігав півмарафони. І раптом мені здалося, що це кінець. Цей консультант, здавалося, казав мені, що я маю припинити всю свою активність і просто піти додому та приймати свої таблетки.
За дивним збігом обставин, наступного дня моя дружина Шейла помітила в магазині здорового харчування книгу про ревматоїдний артрит і дієту. Я завжди вважав, що харчування відіграє важливу роль, тому спробував цю дієту. Звичайно, всі люди різні, і я не кажу, що зміна раціону допоможе всім, але спочатку для мене це точно мало значення. Мої руки так набрякли, що я не міг одягнути обручку. Але я помітив, як набряк спадав, і це надихнуло мене продовжувати – і з того часу я дотримуюся тієї ж дієти: уникаю червоного м’яса, алкоголю та молочних продуктів. Я також намагаюся залишатися активним. Майже щодня я ходжу в спортзал або катаюся на велосипеді. Це допомагає підтримувати рухливість моїх суглобів – я почуваюся гірше, якщо цього не роблю.
Тож мені справді допомагають дієта та фізичні вправи. Але всі ми знаємо, що при ревматоїдному артриті завжди можуть бути загострення. У хороший день я в порядку. Але в день, коли мені важко, все може бути інакше. У мене зазвичай виникає скутість, переважно в плечах і колінах. Мене дуже дратує втома – це, а ще й неможливість робити щось руками. Мені важко відкривати банки та пляшки, що дуже дратує! Але моя дружина та родина завжди були великою підтримкою. Мені пощастило мати двох дочок, які завжди піклувалися про мене. Вони знають мої обмеження та ставляться до мене ніжно. Моя онука робить те саме, хоча вона і насміхається з мого клацання в суглобах!
Минуло кілька років після постановки діагнозу, коли я знайшла вебсайт NRAS. Я швидко переглянула його, але тоді все ще думала: мені не потрібна підтримка. Я можу вирішити це сама. Велика помилка! Але потім хтось із NRAS зв'язався зі мною та запросив на місцеву зустріч, де я поспілкувалася з іншими людьми, поділилася нашими історіями життя з ревматоїдним артритом. І вперше за довгий час я відчула, що мені не потрібно нічого пояснювати. Коли ти розмовляєш з іншими людьми, які самі хворіють на ревматоїдний артрит, вони просто тебе розуміють. Таке товариство дуже допомагає – я дуже вдячна NRAS за це.
Я отримав багато корисної інформації з електронних навчальних модулів SMILE. Зізнаюся, у мене обмежена концентрація, мені подобаються короткі та лаконічні виклади. А чудова річ у SMILE полягає в тому, що він йде прямо до суті. Я вважаю модулі про ліки, харчування та фізичні вправи особливо корисними. Вони добре підтверджують те, що ви вже знаєте, та дають вам додаткову нову інформацію – практичні речі, які ви можете спробувати та зробити.
Я також слідкую за щотижневими новин NRAS онлайн – вони є гарним оглядом усіх подій, що відбуваються в NRAS, у світі загалом, досліджень та лікування тощо. Деякі з них я додаю до свого списку перегляду пізніше, на випадок, якщо захочу до них повернутися.
Одна річ, яку я хотів би мати під рукою, коли мені поставили діагноз, – це перевірка симптомів NRAS.
Інтернет має своє застосування, але важливо мати інструмент, розроблений спеціально для ревматоїдного артриту. Якби в мене був доступ до чогось подібного, я б мав більше знань, коли розмовляв з лікарями. Я ніколи не дізнаюся, чи це могло б скоротити час, необхідний для постановки діагнозу, але принаймні я міг би сказати своєму лікарю: «Це мої симптоми, я думаю, що це може бути ревматоїдний артрит». Але, звичайно, в ті часи вам просто потрібно було довіряти своєму сімейному лікарю та його знанням. Тому я вважаю, що онлайн-перевірка симптомів – це чудова ідея. Тому що, коли мені поставили діагноз, мені знадобилося кілька років, щоб знайти NRAS. Але я радий, що зробив це! Вони надали онлайн- та особисту підтримку, а також спільноту, яка була дуже важливою. NRAS допоміг мені усвідомити речі, про які я раніше не знав, і я зустрів людей, які залишаться друзями на все життя. Я вічно вдячний NRAS.
Допоможіть нам продовжувати надавати інформацію, дружбу та підтримку таким людям, як Малкольм – зіграйте в нашій лотереї до 25-ї річниці сьогодні.
Поділивши свою історію, ви можете допомогти не лише вам, а й іншим людям, які живуть з ревматоїдним артритом. Чому б не зв’язатися з нами? Надішліть електронного листа на адресу fundraising@nras.org.uk або напишіть нам у соціальних мережах через Facebook, X та Instagram.