діагностика РА після пологів і як NRAS став рятівним кругом

Історія Донни – діагностика після пологів і те, як NRAS став порятунком

Я вперше захворіла на РА в лютому 2009 року, через 9 місяців після народження першої дитини. Стати мамою в 2008 році було найкращим, що коли-небудь траплялося зі мною, і розвинути РА так швидко після цього було важко впоратися. Відтоді я дізнався, що вагітність може бути провокуючим фактором розвитку РА у деяких жінок.

Мої симптоми з’явилися майже вночі, я почав відчувати біль і скутість у всьому тілі вранці та ввечері – здавалося, що я надмірно займався фізичними вправами, хоча взагалі не робив цього.

Я був спантеличений тим, що могло бути причиною цього, і я пішов до лікаря, який описав це як звичайний біль і перші ознаки старіння. Мені лише 38, але майже вночі я почувався, ніби мені 90 років. Не думаю, що лікар загальної практики врахував, наскільки погано я почуваюся. Вони пояснили мої симптоми тим, що через те, що я був худий, я просто відчував наслідки старіння гірше, ніж якби я був більшою людиною. Мені порадили приймати глюкозамін для зміцнення суглобів і їсти більше повножирної їжі, щоб набрати вагу. Я знову звернувся до лікаря загальної практики, коли у мене з’явився біль і набряк у суглобі великого пальця, які посилилися й не зменшилися після відпочинку чи знеболювальних.

Це було пов’язано з напругою, пов’язаною з підняттям моєї дитини, наливання чайника та повторюваними завданнями, як-от приготування пляшок молока. Я сумнівався, що це причина, однак я дотримувався поради лікаря загальної практики і продовжував приймати рекомендовані добавки, добре харчувався і почав більше покладатися на знеболюючі, щоб спробувати полегшити біль. Однак справи швидко погіршувалися.

Я втрачав вагу, і я більше не міг встати з дивана після сидіння вечорами або встати з ліжка вранці без надзвичайної скутості в усьому тілі. Навіть поворот дверної ручки чи підняття дитини викликали такий біль, що я часто плакав. Ранкова скутість ускладнювала одягання та вмивання, і зазвичай це тривало до обіду, тому це вплинуло на нормальний розпорядок дня. Я почав уникати зустрічей з друзями і не міг брати участі в жодному суспільному житті. Моє коліно також стало болючим, і я не міг його ні зігнути, ні стати на коліна, я списував це лише на тимчасове напруження, і я не пов’язував це з моїм опухлим великим пальцем. Невдовзі я почав кульгати й не міг пройти навіть короткі відстані, і в основному покладався на машину, щоб ходити до місцевих магазинів. Після кількох місяців боротьби з болем я справді боровся.

Я відчайдушно хотів знати, що зі мною не так. Я навіть благав одного лікаря загальної практики дозволити мені спробувати м’язові релаксанти, які в крайньому випадку могли б полегшити моє тіло. Звичайно, вони не спрацювали, але на цьому етапі я був готовий спробувати все. Я не міг зручно лягти в ліжко, підняти доньку з ліжечка чи пригорнути її вранці без болю.

Я постійно повертався до різних лікарів загальної практики, але безуспішно. Мені призначили більш сильні знеболювальні та різні аналізи крові, де відправили. Найбільш значущий, який виявляє наявність ревматоїдного фактора чи ні, виявився негативним. Я був на межі зламу і покладав свої надії на якийсь діагноз за результатами аналізу крові, хоча тепер я знаю, що ви не можете діагностувати РА лише за аналізом крові. Я отримав надію, коли інший лікар сказав, що направить мене до ревматолога. Після 6 довгих тижнів очікування в липні цього року мене записали до лікарні та поставили діагноз запальний артрит із раннім початком.

Як і багато людей, у мене було упереджене уявлення про те, що я вважав за ревматоїдний артрит – стан, який погіршує стан суглобів і виникає в старості. Тепер я знаю з досвіду, наскільки це виснажливо і що це навіть впливає на ваш апетит і рівень енергії. Того дня мені зробили ін’єкцію стероїдів і виписали таблетки сульфасалазину. Ін’єкція була як чудодійний засіб, і майже тиждень я почувався на вершині світу. Скутість полегшилася, і наступного дня я був надзвичайно радий, що зміг ганяти свою маленьку дівчинку, обіймати її та піднімати знову. Коли дія потужних стероїдів припинилася, скутість повернулася, але далеко не такою поганою, як раніше. Для мене це ще рано, і я щомісяця здаю кров на аналізи, щоб стежити за прогресом.

Я бачу обнадійливі ознаки того, що запалення, яке викликає скутість і біль у тілі, повільно спадає в результаті прийому ліків, які я почав приймати. Для мене найважче впоратися з РА – це виснаження. Це впливає на всі аспекти вашого життя – важко впоратися з такими завданнями, як прибирання, приготування їжі, покупки та догляд за маленькою дитиною, коли у вас зовсім немає сил. Через деякий час це починає вас виснажувати. Мені довелося суттєво змінити своє життя та визнати, що є обмеження в тому, що я можу робити – безглуздо знущатися з цього приводу. Кілька днів, щоб просто помитися, одягнутися та нагодувати нас обох, це все, що я можу впоратися – я вчуся, що решта може почекати. Мене втішають інші постраждалі, які були в моєму становищі і можуть сказати мені з власного досвіду, що попереду будуть кращі дні. Я почувався дуже самотнім і хвилювався за майбутнє, коли мені вперше поставили діагноз.

На жаль, я не вважаю, що клініки пропонують стільки підтримки, скільки потрібно зараз. Я вважаю, що це виключно через брак ресурсів. У моєму регіоні медсестра-ревматолог готова відповісти на будь-які запитання по телефону лише два рази вранці на тиждень. Друзі та родина також часто не повністю розуміють цей стан, і це посилює ізоляцію та депресію, які ви відчуваєте, коли змиритеся з діагнозом будь-якого захворювання, яке триває протягом усього життя. Приєднання до NRAS було моїм порятунком.

Завдяки безкоштовному інформаційному пакету, який вони надають, я краще усвідомлюю мій стан і відчуваю себе більш контрольованим. Лише знання того, що ви не єдиний, хто через це пройшов, може трохи зняти напругу. Мережа волонтерів означає, що ви можете поговорити з кимось по телефону в будь-який час. Я зрозумів, що шлях з РА у кожного буде різним і що перший рік часто є найгіршим.
Я відчуваю полегшення від того, що тепер знаю, що маю, і з цього моменту все почне покращуватися. Для мене найбільше з нетерпінням чекаю кращої якості життя та насолоди своєю дитиною, як і має бути кожна новоспечена мама.

Зима 2009: Донна О'Гормлі, член NRAS