діагноз ревматоїдного артриту після пологів та як NRAS став рятівним колом

Історія Донни – діагноз після пологів і як NRAS став рятівним колом

Я вперше захворіла на ревматоїдний артрит (РА) у лютому 2009 року, через 9 місяців після народження першої дитини. Стати мамою у 2008 році було найкращим, що зі мною сталося, і мені було важко впоратися з тим, що РА розвинувся так швидко після цього. Відтоді я дізналася, що вагітність може бути провокуючим фактором розвитку РА у деяких жінок.

Мої симптоми з'явилися майже за одну ніч, я почала відчувати біль і скутість у всьому тілі вранці та вечорами – відчуття було таке, ніби я надмірно тренувалася, хоча насправді цього не робила. Я була спантеличена тим, що може бути причиною, і пішла до лікаря, який пояснив це звичайним болем і першими ознаками старіння. Мені лише 38, але майже за одну ніч я почувалася як 90-річна. Не думаю, що сімейний лікар зрозумів, наскільки погано я себе почуваю. Його пояснення моїх симптомів полягало в тому, що через мою струнку статуру я просто відчуваю наслідки старіння сильніше, ніж якби мала більшу вагу. Мені порадили приймати глюкозамін для зміцнення суглобів і їсти більше жирної їжі, щоб набрати вагу.

Знову я звернулася до сімейного лікаря, коли у мене з'явився біль і набряк у суглобі великого пальця, які посилилися і не покращилися після відпочинку чи знеболювальних. Це було пов'язано з напругою від підняття дитини, наливання води в чайник і повторюваними завданнями, такими як приготування молока з пляшечок. Я сумнівалася, що це було причиною, проте я дотримувалася порад сімейного лікаря та продовжувала приймати рекомендовані добавки, добре харчувалася та почала більше покладатися на знеболювальні, щоб спробувати полегшити біль.

Однак, все швидко погіршувалося. Я худла і більше не могла вставати з дивана після того, як сідала вечорами, або вставати з ліжка вранці без сильної скутості в усьому тілі. Навіть поворот дверної ручки або підняття дитини викликали такий біль, що я часто плакала. Ранкова скутість ускладнювала одягання та вмивання, і зазвичай вона тривала до обіду, тому звичайний розпорядок дня був порушений. Я почала уникати зустрічей з друзями та не могла брати участі в жодному соціальному житті. Моє коліно також почало боліти, і я не могла його зігнути чи стати на коліна. Я списувала це лише на тимчасове розтягнення і не пов'язувала це з набряком великого пальця. Невдовзі я почала кульгати і не могла ходити навіть на короткі відстані, і сильно покладалася на машину, щоб дістатися до місцевих магазинів.

Після кількох місяців боротьби з болем мені стало справді важко. Я відчайдушно хотіла знати, що зі мною не так. Я навіть благала одного сімейного лікаря дозволити мені спробувати міорелаксанти, які, як вважалося, в крайньому випадку можуть полегшити скутість у моєму тілі. Звичайно, вони не допомогли, але на цьому етапі я була готова спробувати все.

Я не могла зручно лягти в ліжку, підняти доньку з ліжечка чи обійняти її вранці без болю. Я постійно ходила до різних сімейних лікарів, але безуспішно. Мені призначили сильніші знеболювальні та направили на різні аналізи крові. Найважливіший з них, який виявляє наявність ревматоїдного фактора чи ні, виявився негативним. Я була на межі зриву і покладала надії на якийсь діагноз на основі результатів аналізу крові, хоча тепер я знаю, що не можна діагностувати ревматоїдний артрит лише за аналізом крові. Мені дали надію, коли інший лікар сказав, що направить мене до ревматолога.

Після 6 довгих тижнів очікування, у липні цього року, я отримала призначення лікарні та діагноз раннього запального артриту. Як і багато людей, у мене було упереджене уявлення про те, що таке ревматоїдний артрит (РА) – стан, який погіршує стан суглобів і виникає в похилому віці. Тепер я з власного досвіду знаю, наскільки це виснажливо і що це навіть впливає на апетит і рівень енергії. Того дня мені зробили ін'єкцію стероїдів і виписали таблетки сульфасалазину. Ін'єкція була як диво-ліки, і майже тиждень я почувалася на вершині світу. Скутість зникла, і наступного дня я була у захваті від того, що змогла знову бігати за своєю маленькою дівчинкою, обіймати її та піднімати. Коли дія потужних стероїдів зникла, скутість повернулася, але вона була далеко не такою сильною, як раніше.

Для мене це ще тільки початок, і я щомісяця перевіряю кров, щоб стежити за прогресом. Я бачу обнадійливі ознаки того, що запалення, яке викликає скутість і біль у тілі, поступово спадає в результаті прийому ліків, які я почала. Для мене найважче впоратися з РА – це виснаження. Це впливає на всі аспекти вашого життя – важко справлятися з такими завданнями, як прибирання, приготування їжі, покупки та догляд за маленькою дитиною, коли у вас зовсім немає енергії. Через деякий час це починає виснажувати вас. Мені довелося значно змінити своє життя та змиритися з тим, що я можу робити певні обмеження – безглуздо картати себе за це. Інколи я можу лише помитися, одягнутися та нагодувати нас обох – я розумію, що решта може почекати. Мене втішають інші люди, які були в моєму становищі та можуть сказати мені з власного досвіду, що попереду будуть кращі дні.

Коли мені вперше поставили діагноз, я почувалася дуже самотньою та стурбованою майбутнім. На жаль, я не відчуваю, що клініки пропонують стільки підтримки, скільки вам потрібно в цей час. Гадаю, це виключно через брак ресурсів. У моєму районі ревматологічна медсестра доступна для відповіді на будь-які запитання телефоном лише двічі на тиждень вранці. Друзі та родина також часто не до кінця розуміють цей стан, і це посилює ізоляцію та депресію, які ви відчуваєте, коли змиряєтеся з діагнозом будь-якого захворювання, яке триває все життя.

Приєднання до NRAS стало моїм рятівним колом. Безкоштовний інформаційний пакет, який вони надають, змусив мене краще усвідомити свій стан, і я відчуваю себе більш контрольованою. Просто знання того, що ви не єдина, хто через це пройшов, може зняти частину напруги. Мережа волонтерів означає, що ви можете поговорити з кимось по телефону в будь-який час.

Я зрозуміла, що шлях кожного з ревматоїдним артритом буде різним, і що перший рік часто найгірший. Я відчула полегшення, що тепер знаю, що в мене є, і відтепер все почне налагоджуватися. Що стосується мене, то найбільше я чекаю кращої якості життя та насолоди своєю дитиною, як і має робити кожна новоспечена мама.

Зима 2009: Автор: Донна О'Гормлі, член NRAS