Рання діагностика та доступ до допомоги – ідеальний світ і реальність

«Час спільний – суглоби в часі» «Рання діагностика та доступ до медичної допомоги при ревматичних захворюваннях і захворюваннях опорно-рухового апарату (RMD) — ідеальний світ і реальність — моя особиста історія», заявка Джейні Годдарда на премію імені Едгара Стена 2017. 

Я впевнений, що ранній діагноз мав би для мене все велике значення, але я також розумію, що це було важко для лікарів, оскільки мої перші симптоми з’явилися 23 роки тому, тому тоді було менше тестів. Крім того, було збентеженням того, що я була балериною, тому біль і біль не були несподіваними.  

Я пережив найгірше, що може принести ревматична хвороба, і зараз я перебуваю в повній ремісії – і це дає мені свободу та можливість діяти як захисник пацієнтів – як для лікарів, так і для хворих, підкреслюючи необхідність навчання, визнання, ранньої діагностики і лікування цих руйнівних умов.  

Ось моя історія… 

Коліна підтягнуті, «деррієр» підібраний, стрижень задіяний, а руки, шия, плечі та голова розпущені – виглядає елегантно і, перш за все, легко. Я подивилася в дзеркало на повний зріст, і все було ідеально вирівняно. Моє тіло, яке я відточувала роками, виглядало добре – на цей раз. Балерини самі собі найгірші критики.   

Фортепіано заграло акорди, і на першому рахунку я почав своє початкове пліє дня, м’яко згинаючи коліна – увійшовши в ритм балетного класу, вправи починалися м’яко та ставали інтенсивнішими, оскільки м’язи, сухожилля та суглоби розслаблювалися. і почали один за одним приєднуватися до танцю.  

Сьогодні було інакше; Я помітив, що мої ахіллові сухожилля напружилися. Я миттєво відкинув цей неприємний дискомфорт – артисти балету звикли жити з болями – ми просто «розбираємося». Коли я розігрівся, біль вщух, і я подумки запам’ятав, що все одно перевіряю його. Звичайно, я забув, і лише через кілька днів, коли ранковий біль знову з’явився, я пішов до лікаря. Вона сказала мені, що це був «тільки тендиніт», і це було очікувано в моєму віці – 30-річна балерина все одно геріатрична, і їй справді слід очікувати проблем. Це було визнано недоцільним досліджувати, незважаючи на те, що я маю серйозну історію аутоімунних захворювань з обох сторін моєї родини.   

Така схема болю, звернення до лікарів і звільнення тривала близько року, і моє тіло дедалі більше спотворювалося болем і набряками в різних суглобах. Мені постійно казали, що зі мною нічого поганого і що я маю сподіватися жити в болі – довівши своє тіло до абсолютної межі – майже все своє життя. Зрештою мені вдалося пройти кілька тестів, і мій ревматоїдний фактор виявився негативним, тож мені сказали погодитися з тим, що моє життя артистки балету нарешті наздогнало мене. У цей момент я користувався милицями, і біль у моїх стопах, щиколотках, колінах, плечах, зап’ястях, руках і ліктях став настільки сильним, що я нарешті зрозумів, що мені потрібен інвалідний візок. Швидкість, з якою все це сталося, була шокуючою та справді руйнівною. Однак, оскільки у мене не було офіційного діагнозу, я справді не мав уявлення про те, що насправді відбувається, і я просто припускав, що мені якось стане краще.  

Потім сталася катастрофа, і все дуже швидко пішло на спад. Я потрапив у автомобільну аварію – мене вдарили ззаду, я отримав різні травми, і раптово почався сильний спалах, який вразив все моє тіло – і стало дуже очевидно, що я насправді не отримав травми, пов’язані з танцями – ні незалежно від того, що мені казали лікарі.   

Постраждали всі мої суглоби і багато внутрішніх органів – вирував вогонь неконтрольованого запалення. Я стрімко схуд, оскільки моє тіло споживало мої м’язи – це було жахливо. За три тижні я знизився зі здорових 112 фунтів (51 кг/8 кг) до 80 фунтів (36,4 кг/5,7 кг). І я не могла поворухнутися – я відчувала нестерпний біль, моє тіло стискалося в позу ембріона. Мене перевели в інтернат, оскільки я був настільки слабким і відчував такий сильний біль, що мене потрібно було годувати, мити і повністю доглядати. Я втратив не тільки тіло, але й усю людську гідність. У цей момент мені сказали, що я повинен привести свої справи в порядок, оскільки мої лікарі справді не вірили, що я зможу вижити. Мені дали два тижні життя.  

Проте аналізи тривали, і нарешті один лікар зрозумів, що у мене ревматоїдний артрит. Він також сказав мені, що звичайним лікуванням буде метотрексат, але, на його думку, мій організм на даний момент був настільки крихким, що було б безглуздо починати мене з цього препарату. Я застряг – більше нічого не було запропоновано. Мені справді належало знайти вихід із цієї повної пастки – моє тіло мене підвело – це був такий шок, оскільки я завжди сприймав свою надзвичайну фізичну форму як належне. Тепер я був замкнений у тілі, яке не могло рухатися саме по собі – і якщо мене рухали, біль був настільки нестерпним, що я навіть не міг кричати.  

Життєздатного традиційного лікування не було – тому я звернувся до дієтології, підходів до медицини розуму/тіла, біологічного зворотного зв’язку тощо, щоб придушити запалення, що вийшло з-під контролю, і виграти собі трохи часу. Я подивився на природу й зрозумів, що поранена тварина просто ховається й відпочиває, дозволяючи своєму тілу повернутися до якоїсь рівноваги. Не було жодної життєздатної традиційної медицини, і це було все, що я мав у своєму розпорядженні – і, на щастя, це спрацювало, і запалення дуже поступово вщухло. Тоді я організував власну фізіотерапію, використовуючи електростимулюючий апарат для «схуднення», щоб нагадати моєму мозку про те, де були мої м’язи… Мені довелося це зробити, тому що те, що залишилося від моїх м’язів, «від’єдналося» від мозку, і Хоча я намагався рухатися, я просто не міг згадати, як. Мені довелося заново вчитися стояти, а потім ходити. Повільно, повільно мені вдалося.  

У мене було кілька тривалих деформацій суглобів, але мені неймовірно пощастило, що я зрештою знайшов ревматолога, який зацікавився моїм випадком і наполегливо боровся, щоб залучити мене до біологічної терапії, щоб ці деформації не погіршилися. По-перше, мені довелося спробувати «провалитися» на різних DMARDs, щоб «кваліфікуватися» на біологічну терапію, яку надає наша NHS у Великобританії. Я почав з Інфліксимабу та Метотрексату – Інфліксимаб був неймовірним, але у мене було багато побічних ефектів від метотрексату, і я припинив це – однак продовження використання Інфліксимабу дозволило мені досягти ремісії. Зрештою я повернувся до життя, вперше за багато років почувався добре, і було прийнято рішення припинити лікування. Все пройшло добре, і я залишався в стані ремісії протягом кількох років, поки я не підхопив респіраторну інфекцію, яка вивела мене з ремісії, і мої симптоми РА повернулися з подвоєною силою. Я повернувся до інвалідного візка. Мій блискучий лікар перевів мене на щотижневі ін’єкції тоцилізумабу, і тепер у мене повернулася повна ремісія, і я продовжую почуватися добре.  

Мій досвід лікування ревматоїдного артриту був надзвичайно важким, особливо тому, що раніше я був «супер-фітсоном» до розвитку захворювання. Але я також згадую цей досвід із певною вдячністю, оскільки він дав мені змогу відчути весь спектр ревматичних захворювань – від найгіршого сценарію – аж до повної, тривалої та стійкої ремісії завдяки біологічній терапії та здоровому способу життя. підходи.  

Все це означає, що коли я допомагаю навчати людей з ревматичними захворюваннями, я можу говорити з платформи глибоких знань і повного співчуття. Перебуваючи в пастці RA стільки років і повністю втративши свою автономію, я знову маю свою незалежність. Тепер я можу подорожувати, підвищуючи обізнаність про необхідність ранньої діагностики та лікування та, сподіваюся, запобігти іншим від найгіршого, що може принести ревматична хвороба.  

Так як я зараз – щасливий, здоровий і, головне, безболісний, у мене достатньо енергії, щоб надихати людей з ревматичними захворюваннями жити здорово – і сприяти підвищенню обізнаності про вкрай важливу необхідність ранньої діагностики та лікування. 

Про себе та про те, чому я хотів взяти участь у премії Stene Essay Prize 

Мене звати Джейні Годдард; Я живу в Гастінгсі, крихітному містечку на південному узбережжі Англії – наша слава полягає в тому, що нас захопили нормани в 1066 році – у нас довгі спогади, і відтоді тут мало що сталося.  

Мені щойно виповнилося 53, і я дійсно пройшов через довгу, болісну, але зрештою надихаючу подорож з ревматоїдним артритом. Я вважаю, що участь у премії Стена дає мені шанс, щоб мою історію почули. Я дуже страждав через те, що не зміг отримати ранню діагностику чи лікування, і я вважаю, що ця премія за есе є платформою для людей з ревматичними захворюваннями, щоб вони могли висловитися про життєву важливість обох цих захворювань і реальність життя з ревматичними захворюваннями. Я дізнався про премію Стена з журналу NRAS, який я із захопленням читав, оскільки це чудовий ресурс, щоб дізнатися про численні досягнення в галузі ревматичних захворювань.  

Я відданий тому, щоб допомогти людям дізнатися про ревматичні захворювання, діагностику та лікування, і я витрачаю багато часу на те, щоб писати та говорити про це як офіційно, так і неофіційно. Я також хочу поділитися інформацією про те, як багато ми, як пацієнти, можемо зробити для підтримки нашого загального здоров’я, дотримуючись здорового способу життя, включаючи харчування, відповідні фізичні вправи та втручання в медицину для психіки та тіла, включаючи, наприклад, «Реакція на розслаблення» доктора Герберта Бенсона ”. Хороші результати лікування дозволили мені реалізувати особисту амбіцію отримати ступінь магістра наук, і я почуваюся достатньо добре, щоб розпочати докторську дисертацію наступного року, і я маю на меті досліджувати освіту пацієнтів та спілкування в контексті ревматичних захворювань. Якби мені пощастило отримати премію Стена, я б використав ці кошти, щоб підтримати себе під час свого докторського дослідження.  

До речі, я повернувся до занять танцями – маленька, але вагома особиста перемога. Звісно, ​​я вже не професійна балерина – але все одно професійних балерин мого віку дуже мало. Ні, я просто йду на місцевий урок і починаю розминку, обережно виконуючи пліє та дивуючись своїй довгій подорожі – і тому, що мені не боляче!  

На завершення я хотів би подякувати всій групі ревматологів у лікарні королеви Єлизавети, Вулвіч, особливо доктору Джеральду Коклі та його команді медсестер-спеціалістів, які наполегливо боролися за те, щоб я міг отримати біологічну терапію. Вони повернули мені моє життя, і я вдячний їм більше, ніж можна передати словами.