Як я впорався з доглядом за дитиною після діагнозу РА

Анжелі Патерсон поставили діагноз РА незабаром після народження її доньки; звичайний час для початку симптомів РА. Вона розповідає про те, як це вплинуло на неї та материнство, і як вона знайшла таку необхідну підтримку від NRAS і HealthUnlocked, щоб допомогти їй у цьому.   

Коли мені поставили діагноз, я відчайдушно шукав будь-яку надію, а потім знайшов сайт NRAS HealthUnlocked і знайшов надію у багатьох його членів, зокрема в одного члена, Джини, особливо тому, що коли я читав її блоги, я завжди відчував підйом. Вона досягла ремісії, хоча й «хімічно викликаної ремісії».  

У листопаді минулого року я лежав у ліжку, у мене на руках була красуня Емі, якій було лише 3 дні, надворі йшов сильний сніг, я слухав радіо, чекаючи, чи закриється місцева початкова школа через погоду: так і було, мій 10-річний син була б з нами вдома разом із чоловіком;
 
ми були всі разом вдома та затишно протягом дня. По радіо пролунала чудова пісня, і я розплакався, бо був дуже щасливим і задоволеним, і моє життя здавалося повним. Через 5 тижнів я прокинувся серед ночі, у мене все боліло, я не міг ні поворухнутися, ні встати;
 
це накопичувалося кілька тижнів, у мене вже був мій телефон біля мене, тож я подзвонила своєму чоловікові, який працював у нічну зміну. Я так боявся, що Емі прокинеться і я не зможу до неї дістатися; він відразу прийшов додому, зателефонував до нашого місцевого лікаря швидкої допомоги, який прописав мені кілька сильних болезаспокійливих, щоб допомогти мені пережити ніч. Це була наша найнижча точка, ми обидва думали, що наше життя буде таким, яким буде з того моменту. Я чекав на прийом до ревматолога, але мій лікар підтвердив, що дуже ймовірно, що у мене ревматоїдний артрит, можливо, це було через результат ревматоїдного фактора 1200 (коли 400 є високим і підтверджує РА, сумнівів не було). Наступні тижні були жахливими, я мало що міг зробити.
 
Коли мій чоловік щодня йшов на роботу, я стикалася з важким завданням доглядати за Емі; вона постійно носила піжаму, тому що я не могла впоратися з поперсами, я використовувала свої зуби, щоб роздягати/одягати її, і завжди доводилося залишати моєму чоловікові купати її. Кілька разів я виходив з дому, щоб піти до лікаря. Я сидів у машині з болем у серці, коли бачив мам, що штовхають коляски, і я пам’ятаю, як побачив маму на велосипеді з дитиною на сидінні: я був такий ревнивий, заздрісний і розбитий серцем, оскільки це було те, про що я мріяв робити. Більше за все я боявся – що трапиться, коли Емі почне повзати, ходити і стане занадто важкою для підйому? Наприкінці лютого я зустрівся з консультантом, і ще до того, як я сів, він похитав головою і сказав, що це РА: він продовжив мене оцінювати, дав мені оцінку DAS 7,6, після чого пішла пара ін’єкцій стероїдів і комбінація ліки;
 
Напроксен, метотрексат, гідроксихлорохін і сульфасалазин, усі одразу, використовуючи метод поступового зниження, де вони ставляться до цього агресивно; він побачить мене через місяць. Наступного вечора я купав Емі.
 
Я пропущу кілька місяців до липня, я почувався набагато краще, не чудово, але зараз я міг зробити для себе так багато речей;
 
мій бал DAS (показник активності захворювання) був найнижчим — 4,6, тому, на думку мого консультанта, це недостатньо добре, тому я почав приймати Enbrel у серпні. Через 4 тижні я зрозумів, що не зависав, щоб роздягнутися, а через 6 тижнів я помітив, що після того, як я трохи походив, я зник, я майже відкрив банки;
 
8 тижнів я можу очистити яблуко від шкірки, і мені не важко буде посадити Емі на автокрісло. Через 10 тижнів – минулого тижня я носила туфлі на підборах, щоб піти випити кави (!), сама приймала ванну (після того, як раніше застрягла, я була надто налякана);
 
танцював по дому з Емі на руках і чекав на це … катався на велосипеді з Емі, щасливо лепетаючи на спині! Я бачив свого консультанта минулого тижня, я не питав його, який мій бал DAS цього разу;
 
Я знаю, що у мене все краще, ніж я коли-небудь сподівався, у мене лише кілька опухлих суглобів пальців, можливо, деякі болі, але нема на що скаржитися. Мені дуже пощастило, і я живу кожен день із відчуттям вдячності, що наразі мої ліки діють. Я справді не знаю, як би я впорався без NRAS: я подзвонив, коли мені вперше поставили діагноз, і отримав підтримку від чудової дівчини, яка дозволила мені поплакати;
 
Я поставив їй багато запитань, вона вислухала та надіслала мені додаткову інформацію, яка дійсно допомогла не лише мені, а й моїй родині. Я мав інформацію про багато речей, включаючи взуття, дієту та фізичні вправи, а також повернення до роботи (мій роботодавець також має буклети), але найважливіше, що я знайшов, — це інформація про доступні ліки та прочитати дослідження майбутніх ліків дуже втішно. Щиро дякую НРАС!

 Зима 2011 : Анджела Патерсон