Як я справлялася з доглядом за дитиною після діагнозу ревматоїдного артриту

У Анжели Патерсон діагностували ревматоїдний артрит невдовзі після народження її маленької доньки; це звичайний час для початку симптомів ревматоїдного артриту. Вона розповідає, як це вплинуло на неї та материнство, і як вона знайшла таку необхідну підтримку від NRAS та HealthUnlocked, щоб допомогти їй пройти через це.  

Коли мені поставили діагноз, я відчайдушно шукала будь-якої надії, потім знайшла сайт NRAS HealthUnlocked і отримала надію від багатьох його учасників, зокрема від однієї учасниці, Джини, особливо тому, що щоразу, коли я читала її блоги, я відчувала піднесення. Вона досягла ремісії, хоча й «хімічно індукованої ремісії». 

Минулого листопада я лежала в ліжку, з прекрасною крихіткою Емі, якій було лише 3 дні, надворі йшов сильний сніг, слухала радіо, чекаючи, чи закриється місцева початкова школа через погоду: так і було, тож мій 10-річний син буде вдома з нами разом з чоловіком; ми всі були разом вдома, затишно влаштувавшись на весь день. По радіо заграла чудова пісня, і я розплакалася, бо була така щаслива та задоволена, і моє життя здавалося повноцінним.  
 
Через 5 тижнів я прокинулася посеред ночі, у мене все боліло, і я не могла рухатися чи вставати; це накопичувалося вже кілька тижнів, у мене вже був телефон поруч, тому я зателефонувала чоловікові, який був на нічній зміні. Я так боялася, що Емі прокинеться, а я не зможу до неї дістатися; він одразу ж повернувся додому, зателефонував до нашої місцевої швидкої допомоги, де мені виписали сильні знеболювальні, щоб допомогти мені пережити ніч. Це був наш найгірший момент, ми обидва думали, яким буде наше життя з того моменту. Я чекала на прийом до ревматолога, але мій лікар підтвердив, що в мене, ймовірно, ревматоїдний артрит (РА), можливо, це було пов'язано з результатом ревматоїдного фактора 1200 (коли 400 – це високий рівень і підтверджує РА, сумнівів не було).  
 
Наступні тижні були жахливими, я так мало що могла зробити. Коли мій чоловік щодня ходив на роботу, я стикалася з важким завданням – доглядати за Емі; вона постійно носила піжаму, бо я не могла впоратися з хлопавками, я використовувала зуби, щоб роздягнути/одягнути її, і завжди доводилося залишати чоловікові купати її. Ті кілька разів, коли я виходила з дому, були до лікаря. Я сиділа в машині з болем у серці, бачачи мам, які штовхали дитячі коляски, і я пам'ятаю, як бачила маму на велосипеді з дитиною в автокріслі: я так ревнувала, заздрила і була розбита горем, бо це було те, про що я мріяла. Найбільше я боялася – що станеться, коли Емі почне повзати, ходити і просто стане занадто важкою, щоб її підняти?  
 
Наприкінці лютого я зустрілася з консультантом, і ще до того, як я сіла, він похитав головою та сказав, що це ревматоїдний артрит. Він продовжив оцінювати стан, поставив мені бал за шкалою DAS 7,6, після чого зробив кілька ін'єкцій стероїдів та комбінацію ліків: напроксен, метотрексат, гідроксихлорохін та сульфасалазин, і все це одразу, використовуючи метод поетапного зниження, де лікування агресивне; він прийме мене через місяць.  
 
Наступної ночі я викупала Емі.  
 
Пропущу кілька місяців до липня, я почувалася набагато краще, не дуже добре, але тепер я могла робити так багато речей для себе; мій бал за шкалою DAS (шкала активності захворювання) був найнижчим – 4,6, тому, на думку мого консультанта, цього недостатньо, тому в серпні я почала приймати Енбрел.  
 
Через 4 тижні я зрозуміла, що не висю, щоб роздягнутися, а потім, на 6 тижні, помітила, що трохи походивши, моя кульгавість зникла, я майже могла відкривати консерви. 8 тижнів я можу почистити яблуко, і мені не важко посадити Емі поза автокріслом.  
 
10 тижнів потому – За останній тиждень я взувала невеликі підбори, щоб піти випити кави(!), сама прийняла ванну (після того, як раніше я застрягла, я надто боялася); танцювала навколо будинку з Емі на руках і чекала... каталася на велосипеді, а Емі весело лепетала на спині! Минулого 
 
тижня я бачила свого консультанта, я не питала його, який у мене цього разу бал за шкалою DAS; я знаю, що в мене все краще, ніж я коли-небудь сподівалася, у мене лише кілька набряклих суглобів пальців, можливо, трохи болять, але немає на що скаржитися. Мені так пощастило, і я живу кожним днем, відчуваючи вдячність за те, що поки що мої ліки працюють.  
 
Я справді не знаю, як би я впоралася без NRAS: я зателефонувала, коли мені вперше поставили діагноз, і отримала підтримку від чудової дівчини, яка дозволила мені виплакатися; я поставила їй багато запитань, вона вислухала і надіслала мені додаткову інформацію, яка дійсно допомогла не тільки мені, але й моїй родині. Я мала інформацію з багатьох питань, зокрема щодо взуття, дієти та фізичних вправ, а також повернення до роботи (у мого роботодавця також є ці брошури), але найважливішою для мене була інформація про доступні ліки, а також те, що я читала про дослідження майбутніх ліків, що дуже заспокоює.  
 
Щиро дякую NRAS! 

 
Зима 2011: Анджела Патерсон