Я продовжував рухатися вперед, і тепер я безмежно люблю своє життя
Мені 24 роки, а в 19 років мій світ перевернувся з ніг на голову, коли мені поставили діагноз «агресивна форма РА». Якимось чином я продовжував рухатися вперед, і тепер я безмежно люблю своє життя і все, що з ним пов’язано!
Мене звуть Елеонор Фарр, мої друзі відомі як Еллі або Елл! Мені 24 роки, а в 19 мій світ перевернувся з ніг на голову, коли мені поставили діагноз агресивна форма ревматоїдного артриту.
До того часу я жив «нормальним» життям зі щасливим дитинством і жодними ознаками того, що мене чекає майбутнє щодо мого здоров’я. Під час навчання в університеті Лідса я став неймовірно поганим. Я заразився різновидом того, що часто називають «свіжим грипом», і я не міг їсти, незмінно блюючи близько тижня. Я оговтався від цього і через кілька днів відчув нестерпний біль у лівому плечі. Я не пов’язував це з поганим самопочуттям – я тоді займався важкими вправами і думав, що вивихнув його. Після невдалої поїздки до лікарні швидкої допомоги (невдало вчасно, оскільки це була ніч на Хелловін!!) і деяких аналізів крові у лікарів виявилося, що запалення в моєму тілі було «захмарним» і одним із найвищих, які мав лікар коли-небудь бачив. Мене швидко направили до ревматологічної лікарні Chapel Allerton у Лідсі, де в січні 2014 року мені поставили діагноз ревматоїдний артрит. Цілком можливо, що хвороба, яку я мав, «запустила» моє аутоімунне захворювання, тоді як моя імунна система працювала на швидкості, щоб боротися з хворобою.
Я не пам’ятаю, щоб особливо засмучувався, коли мені поставили діагноз. Для мене найбільше хвилювалося те, що мені довелося приймати ліки все життя. Якби я тоді знав те, що знаю зараз, я б повністю зламався; тож, мабуть, на краще, що я тоді не був мудрішим. Я думав, що це буде випадок прийому таблеток, і якщо я їх не прийму, то у мене будуть боліти суглоби, але поки я приймаю таблетки, у мене все буде добре. Я не міг помилятися більше, і я не знав, що збираюся вступити в бій свого життя.
Моя хвороба швидко прогресувала, і біль у плечі став болем у стопах, колінах, щиколотках, зап’ястях, шиї, ліктях і пальцях. Я часто не міг рухати опухлими суглобами, а біль був зовсім нестерпний. У той час як моя хвороба ставала дедалі сильнішою та руйнівною, лікарня наполегливо працювала, щоб знайти ліки, на які б реагувала моя хвороба. Наступна проблема, з якою я зіткнувся, полягала в тому, що мій організм відкидав більшість ліків, які я пробував, або я боровся з побічними ефектами. Першим ліками, які я спробував, був метотрексат, від якого я не тільки сильно захворіла, але й моя печінка погано відреагувала на нього, і я опинився в лікарні, поки вони повернули ситуацію під контроль. Наступним препаратом, який мені дали, був гідроксихлорохін, який не мав жодних побічних ефектів, крім головного болю, але він просто не подіяв. Наступним етапом була щотижнева біологічна ін’єкція, один із препаратів проти TNF, який, як я чув, також називають «чудо-ліками». Я покладав великі надії на це лікування, і після того, як майже півроку щотижня робив собі ін’єкцію в ногу ручкою, від якої моя нога щипала так сильно, що я плакав; було зрозуміло, що моє тіло не реагувало на це, оскільки хвороба була такою ж активною, як і раніше.
Тим часом, поки я переходив від препарату до препарату, кожне з яких було невдалим, моя хвороба прогресувала і ставала все більш руйнівною. Зрештою я дійшов до того етапу, коли був прикутий до ліжка і покладався на щоденний морфін і стероїди, щоб дозволити мені трохи рухатися. Від морфіну мені було дуже погано, і я намагався стримати будь-яку їжу, а тим часом стероїди спричинили мою значну вагу через затримку води та побічний ефект «місячного обличчя». Я ненавидів свій зовнішній вигляд і те, що я був представником магазину в Hollister, став надмірною вагою, одутлим і роздутим; Мені дуже важко було змиритися зі змінами в моїй зовнішності. Тривале використання стероїдів також призвело до того, що мені поставили діагноз «остеопенія», оскільки стероїди спричиняють втрату щільності кісткової тканини. Інші сильні знеболюючі я не могла приймати, оскільки печінка на них погано реагувала. До цього моменту я не тільки залежала від своєї мами, яка допомагала мені виконувати прості завдання, як-от одягатися, але й була неймовірно пригнічена. У моєму молодому віці мені було неймовірно важко подумати, що мені доведеться терпіти такий рівень болю все життя.
Я був настільки близький до постійної депресії, але щось продовжувало штовхати мене вперед. Ламка надії на те, що одного разу я одужаю, допомогла мені. На щастя, наступним препаратом, який мені дали, був ритуксимаб, і він підштовхнув мою хворобу до ремісії. Зараз мені був 21 рік, і після двох років пекла я почав відновлювати своє життя. У січні 2017 року мені зробили повну заміну лівого тазостегнового суглоба, що змінило життя! Я залишив лікарів збентеженими тим, як мій артрит повністю знищив такий великий суглоб за такий короткий проміжок часу, але лікарня швидко відреагувала, і до березня того року я ходив без милиць, наче нічого не сталося!
Поєднання операції та ритуксимабу повністю повернуло мені життя. У мене є постійне пошкодження деяких суглобів, де хрящ повністю або частково зник, і це викликає у мене певний біль; але це абсолютно непорівнянно з рівнем болю, який я відчував раніше. Поки я обережний і не роблю нічого надто виснажливого, я живу безболісним життям без обмежень. З тих пір, як моє молоде життя було викрадено з мене, я проживаю кожен день так, ніби він останній, і я так пишаюся всім, чого я досяг. У 22 роки я відкрив власний фотобізнес Stretton Studios Photography, і я дуже люблю свою роботу! Тепер я фіналістка конкурсу «Міс Англія» і стала найкращим фандрайзером на Півночі за свій збір коштів для PAPYRUS, молодої благодійної організації з запобігання самогубствам. Я потрапив до національних новин через те, що був у Міс Англії через свій стан. Нещодавно я виграв нагороду Local Heroes Award за те, що мене назвали найкращим молодим досягненням року. А тепер NRAS запросила мене стати послом, і я переповнений гордістю, що можу представляти таку чудову, варту уваги благодійну організацію.
Якщо хтось, хто бореться зі своїм болем, читає це зараз, будь ласка, зверніть на це пильну увагу. Мене тягнули крізь пекло за обидві руки, і, чесно кажучи, я так мало цінував своє життя, коли мені було так боляче. Я не бачив жодного значущого майбутнього – як я міг, коли моїй мамі доводилося щодня одягатися самостійно? Моє життя здавалося безглуздим і нікчемним, і я відчував себе тягарем. Я покладалася на свою сім’ю та хлопця, щоб зробити все для мене. Мої молодші брат і сестра складали іспити, на які зовсім не звертали уваги, тому що я був у центрі уваги батьків. Одного року день народження моєї сестри навіть повністю пройшов поза увагою, тому що я був у лікарні. Кожну секунду кожного дня я відчував агонію, моє тіло не реагувало на жодні ліки, я ненавидів свою зовнішність, я відрізався від спілкування, і я ледве міг піднятися з ліжка. І все ж я якимось чином продовжував рухатися вперед, і тепер я безмежно люблю своє життя і все, що з ним пов’язано! З цього можна взяти одне слово – НАДІЯ. Тому що це те, що рухатиме вас вперед і це те, що приведе вас до фінішу. Потерпи , біль пройде .