Все почалося з болю в правому зап'ясті

Мій РА все ще в стадії ремісії, і я можу насолоджуватися такими видами діяльності, як їзда на велосипеді та ходьба. Минулого серпня у нас була сімейна відпустка в Уельсі, і мені вдалося піднятися на Сноудон – справжнє відчуття досягнення. Я все ще відчуваю біль і набряк у суглобах, особливо в зап’ястях і руках, але порівняно з тим, де я був кілька років тому, я інша людина з набагато кращою якістю життя.  

Я пов’язував це з тим, що піднімав і носив Магнуса, мою восьмимісячну дитину, але з часом мої руки почали набрякати, і я відчував біль в обох ногах. Спочатку я пояснював біль у ногах тим, що носив пару черевиків, які не носив деякий час.  

Однак невдовзі стало зрозуміло, що біль і набряк у моїх руках і ногах були чимось серйознішим. Мені було постійно боляче, важко було вставати з ліжка, натягувати одяг, відкривати пляшки з шампунем, банки з їжею, кришки молока; все було так важко і боляче. Більшу частину ранку я був у сльозах і був переповнений втомою. Я працював неповний робочий день керівником відділу маркетингу, тому дістатися до роботи та виконувати свої звичайні обов’язки було важко. Початкові аналізи крові в моєму лікарі загальної практики виключили будь-яку активність захворювання, але після ще двох прийомів мене направили до лікаря-ревматолога в місцевій лікарні. Консультант з ревматології підтвердив, що у мене був РА. Я був спустошений і не знав, як мені доглядати за моїм дуже активним 16-місячним сином. У моєї бабусі був ревматоїдний артрит, і її руки були настільки сильно вражені, що вони деформувалися. Моєю першою думкою було: «Я не хочу закінчити, як бабуся». Мені був лише 31 рік, і я була зайнятою, працювалою мамою з маленьким сином, за яким треба було доглядати.  

Мій консультант був блискучим і почав мене на сліпому дослідженні, де мені дали або тоцилізумаб, або метотрексат, або їх комбінацію. На жаль, після 6 місяців випробування мої симптоми не покращилися, тому мій консультант вирішив вилучити мене з випробування та розпочав потрійну терапію метотрексатом, сульфасалазином та гідроксихлорохіном. За цей час мої суглоби сильно опухли і боліли. Я зробив кілька ін’єкцій стероїдів, які трохи зменшили біль, але не значно. Одягатися було досить мучно, але мені також довелося одягатися, годувати, переодягатися, купатися, грати з Магнусом і бігати за ним. Я почувалася дуже приниженою та обдуреною, бо могла робити все те, що робили інші мами. Саме в цей час я спілкувався з кимось через службу однорангової підтримки по телефону NRAS. Людина, з якою я спілкувався, була мамою 2 дітей і хворіла на РА до вагітності. Ця телефонна розмова дійсно допомогла мені відчути, що я не одна, і дала надію, що все піде на краще.  

До РА я був захопленим велосипедистом і проїхав на велосипеді кілька маршрутів на великі відстані по всій країні. За цей час я здійснив одну довгу поїздку на велосипеді зі своїм другом і впорався лише завдяки величезній її підтримці, включаючи допомогу мені одягатися вранці. Після цієї поїздки я зрозумів, що маю тимчасово призупинити катання на велосипеді, оскільки не хотів ризикувати довгостроковими пошкодженнями своїх суглобів. Я пам’ятаю, як мій консультант сказав мені, що його мета — повернути мене на мотоцикл, і це дало мені надію.  

Після 6 місяців потрійної терапії було очевидно, що вона не працює, тому мене направили до фахівця з біології в лікарні Фрімена в Ньюкаслі. У жовтні 2011 року я почав приймати Enbrel (у поєднанні з метотрексатом) і протягом 2 тижнів помітив різницю. Запалення почало зменшуватися, і я міг виконувати повсякденні завдання, не відчуваючи нестерпного болю. За пару місяців я відчув, що повернув собі частину свого попереднього життя. Я міг бігати по парку з Магнусом, штовхати його на гойдалках і знову кататися на велосипеді, не відчуваючи агонії; речі, які я сприймав як належне до RA.  

Ми з чоловіком завжди хотіли ще одну дитину, але знали, що мені потрібно, щоб мій РА був у ремісії, перш ніж ми навіть задумалися про це. Після 6 місяців ремісії на комбінованому прийомі Enbrel і метотрексату та після обговорення з моїм консультантом я вирішив припинити прийом метотрексату та подивитися, як мій організм впорався. Протягом цього часу мій РА залишався в стані ремісії, тому ми вирішили, що настав правильний час планувати ще одну дитину.  

Іона народилася 27 жовтня 2013 року. Під час вагітності мій РА тривав у стані ремісії, і я взагалі не приймала жодних ліків. Я почувався чудово! За мною уважно спостерігав мій консультант, а також ревматолог, який спеціалізується на ревматоїдному артриті під час вагітності в лікарні Royal Victoria Infirmary, Ньюкасл. Я насолоджувалася нормальною вагітністю та пологами. Я також могла годувати грудьми протягом 6 місяців, що було дуже важливо для мене, і протягом цього часу мій РА залишався в стані ремісії. Коли я перестала годувати грудьми, я відчула, що мої суглоби почали набрякати та боліти, тому я знову почала приймати Enbrel. Я також повертався на роботу в цей час.  

Мій РА все ще в стадії ремісії, і я можу насолоджуватися такими видами діяльності, як їзда на велосипеді та ходьба. Минулого серпня у нас була сімейна відпустка в Уельсі, і мені вдалося піднятися на Сноудон – справжнє відчуття досягнення. Я все ще відчуваю біль і набряк у суглобах, особливо в зап’ястях і руках, і вважаю зміну підгузників однією з найважчих справ! Але порівняно з тим, де я був кілька років тому, я інша людина з набагато кращою якістю життя.  

Моя родина та друзі дуже підтримали та з розумінням ставилися до мого РА (у мого брата анкілозуючий спондилоартрит ), і я не зміг би впоратися без їхньої постійної підтримки та позитиву. Мій чоловік, Метт, надзвичайно підтримував і дуже допомагав, виконуючи більшість домашніх обов’язків – завдань, які мені важко вирішити. Зараз Магнусу 5 років, і він розуміє, що іноді я не можу виконувати певні дії через ревматоїдний артрит. Як сім’я, ми ведемо активний спосіб життя, і з моїм ревматоїдним артритом у стадії ремісії я можу продовжувати вести такий спосіб життя з деякими адаптаціями.

Мій консультант (професор Айзекс) та інші члени медичної групи в лікарні Фрімена (зокрема, Карл Нікол, медсестра-біолог) були фантастичними. З першого дня їхньою метою було допомогти мені вести спосіб життя, який я вів до РА, і я відчуваю, що разом ми досягли цієї мети.