Жонглювання з РА!
Деякі люди кажуть, що іноді життя збиває вас зі шляху, і вам потрібно знайти свій шлях на новому, я думаю, що RA збиває вас зі шляху і залишає вас чіплятися за край скелі без засобів безпеки за милі від будь-якої дороги. Коли мені стало краще, я почав виступати. Коли я був на сцені кілька хвилин, адреналін змушував мене знову ходити.
Коли мене попросили написати про те, що я виконавець із РА, я не знав, з чого почати. Весь цей досвід був настільки складним і болісним, що я хвилювався, що це випливе в один величезний потік свідомості з відтінком агонії.
Я думав, чи варто писати про нелюдськість ірландської системи соціального забезпечення по відношенню до тих, хто справді цього потребує, про те, як люди ставляться до тебе, коли ти хворий, про те, як важко підтримувати самопочуття, коли ти перебуваєш у постійній агонії чи про наслідки для вашого психічного здоров’я та про те, як усе це разом ізолює вас від світу.
Я думав, чи варто писати про нелюдськість ірландської системи соціального забезпечення по відношенню до тих, хто справді потребує, про те, як люди ставляться до тебе, коли ти хворий, про те, як важко підтримувати самопочуття, коли ти перебуваєш у постійній агонії чи про наслідки для вашого психічного здоров’я та про те, як усе це разом ізолює вас від світу. думаю, що є багато речей, які потрібно відкрито обговорювати щодо хронічних захворювань і психічного здоров’я, але я не відчуваю себе достатньо обізнаним чи досвідченим, щоб робити це з такою делікатністю, на яку це заслуговує. Все, що я можу зробити, це розповісти свою історію, з чого вона почалася, як я пройшов і куди йду. Так ось воно. Мені поставили діагноз наприкінці травня минулого року, але серйозні та раптові симптоми з’явилися з січня.
Того місяця я отримав грант на тримісячні циркові курси в Англії, де я міг спеціалізуватися на акробатиці та повітрі (статична трапеція, шовк). Я був дуже схвильований. Коли я прийшов на курс у перший тиждень, усе здавалося нормальним, я втомився від ранкової розминки, яка включала стрибки зі скакалкою, я справді не звик до такого виду фізичної активності з самого ранку, тому я зменшив втому до цього, і я продовжував, тому що це те, що ви повинні робити, якщо хочете навчитися цьому. На другому тижні моя ключиця/грудна пластина почали набрякати. Я пішов до фізіотерапевта, який сказав мені, що я потягнув м’яз. У мене були сумніви щодо цього, але він був професіоналом, тому я відклав. Через місяць я переконався, що це не м'язи, тому що раніше я тягнув м'язи, вони швидше заживали і не відчувалися. Він наполягав, що це м’язи, і продовжував розглядати це як таке, заохочуючи мене повернутися до фізичної активності. Будучи такою людиною, я повернувся до цього, намагаючись навчитися стояти на руках крізь стиснуті зуби. На цьому етапі мені вже довелося відмовитися від підйому, оскільки це було надто боляче. Незабаром після цього я більше не міг займатися акро, тому що біль і виснаження посилювалися. Коли я більше не міг користуватися рукою, не кажучи вже про жонглювання, я вирішив, що, можливо, найкраще — це піти додому та поставити діагноз. Я дуже радий, що зрозумів це, коли я це зрозумів, оскільки моя особистість уже деформувалася від болю та втоми. Я постійно нервував і впадав у депресію. Спочатку мій лікар подумав, що це частково вивих ключиці, він відправив мене до іншого фізіотерапевта для діагностики, і знову фізіолог сказав мені, що це м’язи, і розглядав це як таке, змусивши мене задуматися: якщо єдиним інструментом, який у вас є, є молоток, проблема з нігтем?
Я не міг працювати, грошей було мало, я був виснажений і напружений.
Я повернувся до лікаря, наполягаючи на тому, що фізіолог помилився, минуло майже два місяці на цьому етапі, і «розтягнутий м’яз» погіршувався. У мене двостороннє обмороження плечей, так як сухожилля іншої руки опухли, боліло і на цій руці. На цьому етапі було важко доглядати за собою, мені було важко робити елементарні речі, наприклад, готувати їжу і навіть одягати ранкову сукню. Цього разу я звернувся до іншого лікаря, вона послала мене на аналіз крові, щоб перевірити мій ревматоїдний фактор, але сказала мені, що набряк не симетричний, імовірно, це не артрит. Я їй не вірив, але дуже хотів. Думка про дегенеративне захворювання, яке вплине на моє жонглювання та малювання, лякала мене. Аналіз крові показав підвищений ревматоїдний фактор і мене направили в ревматологічне відділення. Минув місяць.
Моя хода стала більше перемішуватися, тому що я не міг нормально ходити на цьому етапі. Я почувався неймовірно слабким і хворим. Я повернувся до свого лікаря, який дуже люб'язно крикнув у трубку ревматологічному відділенню за те, що вони мені не відповіли. Якість мого життя різко знизилася, я перейшов від жонглювання та біганини щодня до того, щоб бути прикутим до дому та не міг стояти більше десяти хвилин протягом половини тижня, щотижня. Я приймала протизапальні, але вони перестали діяти, і біль ставав нестерпним. Через п’ять місяців мені нарешті поставили діагноз, і я не зупинявся на досягнутому.
Коли ми почали намагатися з’ясувати, які ліки мені підійшли, я не міг ходити без милиць. Я був постійно виснажений і відчував такий сильний біль, що не міг нормально думати п’ять хвилин. Деякі дні на тиждень я відчував деяке полегшення і робив усе можливе, щоб вийти на вулицю та спробувати зустрітися з людьми, щоб не стати повним самітником, але спілкування з людьми забирало енергію, і, здавалося, ніхто взагалі не усвідомлював, через що я проходив . Я почав замикатися все більше і більше, щоб зберегти ту малу кількість енергії, що в мене залишилося. Це був важкий рік. Мене лякало те, що зі мною могло трапитися, у моїй пам’яті з такою регулярністю промайнули образи деформованих рук і непридатних ніг, що само по собі було страшно. Я думав, чи зможу я коли-небудь знову рухатися, чи проживу хоч один день без болю. Я почав одужувати, коли через кілька місяців знайшли правильні ліки.
Поступово я почав кілька днів відмовлятися від милиць, і повільно все почало покращуватися, але настільки повільно, що в деякі дні здавалося, що я нікуди не йду, і ідея коли-небудь знову спробувати стійку на руках або навіть танцювати або жонглювати здавалася неможливою . Я купив тростину, вона стала в нагоді, щоб ходити по дому, і коли я міг простояти більше 10 хвилин, я грався з нею. Мої руки поверталися до нормального стану, і моє зап’ястя теж деякий час трималося. Та зима була дуже важкою. Я ніколи не знав, чи зможу я пройти один день до наступного, і хвилі депресії продовжували опускатися на мене, не даючи мені бути таким позитивним, яким я хотів би бути. Мені було важко розмовляти з людьми, біль робив мене різким, що просто змушувало мене проводити більше часу на самоті, живлячи депресію. Весь час було два кроки вперед і крок назад. Це може здатися незначним, але радимо, що наступного разу, коли вам доведеться кудись поспішати і швидко зупинитися біля банкомата, зробіть саме це, зробіть два кроки вперед і один крок назад і подивіться, як швидко ви дійдете туди , ви помітите, що розчарування зростає майже миттєво. Деякі люди кажуть, що іноді життя збиває вас зі шляху, і вам потрібно знайти свій шлях на новому, я думаю, що RA збиває вас зі шляху і залишає вас чіплятися за край скелі без засобів безпеки за милі від будь-якої дороги.
Коли мені стало краще, я почав виступати в місцевих кабаре, щоб зосередитися. Я не міг тренуватися так, як хотів, але коли я був на сцені кілька хвилин, адреналін змусив мене знову ходити, я міг почуватися людиною протягом трьох хвилин за раз, полегшення було глибоким, а енергія Я отримав від того, що мене пройшло. Коли я трохи покращав, я хотів виступати краще, щоб весь час, який я мав на ногах, використовувався якомога ефективніше. Я перестав проводити час з людьми, які витрачали мою енергію, і я почав жонглювати тим невеликим часом і енергією, які у мене були, оскільки вони могли піти в будь-який час і не повертатися днями чи тижнями. Я вважаю, що найважчими частинами РА для мене були біль, постійне виснаження та проблеми з психічним здоров’ям. Я не був готовий до жодного з них, не кажучи вже про всі три за один раз, без кінця. Оскільки моє тіло повільно покращувалося, мій розум теж покращувався. Я вважаю, що ви повинні вийти за межі своїх можливостей, щоб побачити, де вони. У деякі дні я заходив занадто далеко, зазнаючи серйозних покарань з боку свого тіла у вигляді днів виснаження, днів болю або обох. Я став настільки чутливим до свого тіла, що міг відчути, як воно починається, і почав розуміти, що воно мені говорить, і знати, коли відпочити. Буває важко пояснити людям, що вам потрібен відпочинок як запобіжний захід, і деякі припустять, що ви ледачий або егоїстичний. Я з певними труднощами навчився ігнорувати тих людей, як і вони, як я навчився ігнорувати людей, які починали речення зі слів «ти просто повинен…» До лютого 2012 року я відійшов від милиць і почав жонглювати набагато частіше.
Тепер, коли біль у моїх ногах зник, єдиний біль, який я відчуваю регулярно, – це біль у плечі та шиї. Час від часу я відчуваю біль у ногах і руках, але спалахів небагато і з набагато меншою інтенсивністю, ніж раніше. Я дуже вдячний за сучасну медицину, оскільки це було не так для багатьох людей, яких я відчуваю лише з величезною повагою, які мали справу з цим болем і погіршенням якості життя протягом багатьох років. Протягом останніх 18 місяців або близько того я мав дуже багато часу на роздуми, не завжди чітко, і це змусило мене зробити багато позитивних змін у моєму житті.
Я більше не приділяю свій час людям, які, як я відчуваю, забирають у мене енергію, оскільки вони першими зникли, коли я захворів. Я дуже ретельно розподіляю свій час, виділяючи один день на тиждень для здійснення покупок і будь-чого, що стосується життя. Я даю собі перерву на один день, щоб розслабитися, і нічого не роблю, навіть якщо я не запала, оскільки день із загостренням не є вихідним. Я жонглюю, наскільки можу, напружуючись сильніше, ніж будь-коли раніше, оскільки тепер я настільки знайомий зі своїм тілом і його межами, що почуваюся комфортніше, роблячи глибшу розтяжку або довше утримуючи позицію для зміцнення. Я не знаю, скільки тривають мої добрі дні, перш ніж настане втома, тому я хапаю їх обома руками й продовжую. Я проводжу час під час свого спалаху, займаючись фізично невимогливими речами, наприклад малюванням, письмом або вивченням гри на укулеле. Нещодавно я купив червону гавайську гітару, і я в неї закоханий. Це не викликає у мене жодного фізичного дискомфорту, і його настільки легко освоїти, що не дає мені відволікатися від будь-яких фізичних проблем, з якими мені доведеться мати справу. Я радий, що тепер можу сказати, що я просто справляюся з фізичним дискомфортом і втомою.
Це не ідеально, але ще далеко від минулорічної агонії. Мені ще попереду довгий шлях, перш ніж я повністю відновлю своє життя, але я досягаю цього маленькими кроками та регулярними присіданнями. Я ставлюся до себе краще, ніж будь-коли раніше, я дозволяю собі ласощі, у яких раніше б собі відмовив, і я дозволяю собі відпочити та приділити час для себе. RA змінив мої пріоритети на краще. Я все ще боюся ускладнень, які ця хвороба може спричинити в майбутньому, і я не знаю, як довго я зможу робити те, що люблю, але я також знаю, що можу досягти медикаментозної ремісії за допомогою ліків . Я думаю, що для мене це зводиться до ідеї, що я боюся потенційної постійної шкоди або деформації, яку може завдати мені РА, якщо я зайду занадто далеко, але я більше боюся залишити життя непрожитим. Зараз я працюю над розпорядком капелюха та тростини з тією самою тростиною, яку купив, коли мені вперше поставили діагноз. Це чудовий реквізит для жонглювання, яким просто хочеться жонглювати. Сподіваюся, мені більше ніколи не доведеться використовувати його як щось інше, крім реквізиту для жонглювання! Щоб переглянути відео та інформацію про виступи Су, натисніть на такі посилання:
www.facebook.com/Su2Po
www.youtube.com/user/Su2po
Весна 2013 року, Су Нам і