Жонглювання з РА!

Дехто каже, що іноді життя збиває тебе зі шляху, і тобі доводиться шукати новий. Я думаю, що РА збиває тебе зі шляху і залишає тебе чіплятися за край скелі без страхувального спорядження за багато миль від будь-якої стежки. Коли мені стало краще, я почав виступати. Коли я був на сцені кілька хвилин, адреналін допомагав мені знову ходити. 

Коли мене попросили написати про те, як я була акторкою з ревматоїдним розладом, я не знала, з чого почати. ​​Весь цей досвід був настільки складним і болісним, що я хвилювалася, що він виллється одним величезним потоком свідомості, забарвленим агонією. 

Я розмірковував, чи писати про те, що здається нелюдяним, як ірландська система соціального забезпечення ставиться до тих, хто справді цього потребує, про те, як люди ставляться до тебе, коли ти хворий, про те, як важко зберегти почуття власного «я», коли ти постійно страждаєш, чи про наслідки для твого психічного здоров'я, і ​​як все це разом ізолює тебе від світу. Я розмірковував, чи писати про те, що здається нелюдяним, як ірландська система соціального забезпечення ставиться до тих, хто справді цього потребує, про те, як люди ставляться до тебе, коли ти хворий, про те, як важко зберегти почуття власного «я», коли ти постійно страждаєш, чи про наслідки для твого психічного здоров'я, і ​​як все це разом ізолює тебе від світу. Думаю, є багато речей, які потрібно відкрито обговорити щодо хронічних захворювань та психічного здоров'я, але я не відчуваю, що маю достатньо знань чи досвіду, щоб робити це з належною чутливістю. Все, що я можу зробити, це розповісти свою історію, з чого все почалося, як я це пережив і куди я йду. Отже, ось вона. 
 
Мені поставили діагноз наприкінці травня минулого року, але з січня у мене були серйозні та раптові симптоми. Того місяця я отримав грант на тримісячний цирковий курс в Англії, де я міг спеціалізуватися на акробатиці та повітряних танцях (статична трапеція, шовкові фігури). Я був дуже схвильований. Коли я прибув на курс на перший тиждень, все здавалося нормальним, я втомився від ранкових розминок, які включали скакалки. Я справді не звик до такої фізичної активності зранку, тому я списав виснаження на це і продовжував, бо це те, що потрібно робити, якщо хочеш навчитися цьому. На другому тижні моя ключиця/грудна пластина почала набрякати. Я пішов до фізіотерапевта, який сказав мені, що я розтягнув м'яз. У мене були сумніви щодо цього, але він був професіоналом, тому я відмовився. Через місяць я переконався, що це не м'яз, оскільки я розтягував м'язи раніше, і вони швидше загоїлися і не відчували цього. Він наполягав, що це м'яз, і продовжував ставитися до цього як до такої, заохочуючи мене повернутися до фізичної активності. Будучи такою людиною, якою я є, я повернувся до цього, намагаючись навчитися стійки на руках крізь стиснуті зуби. На цьому етапі мені вже довелося кинути займатися акробатикою, бо це було надто боляче. Невдовзі після цього я більше не міг займатися акробатикою, бо біль і виснаження посилювалися. Коли я більше не міг користуватися рукою, не кажучи вже про жонглювання, я вирішив, що, можливо, найкраще буде піти додому і отримати діагноз. Я дуже радий, що зрозумів це саме тоді, коли зрозумів, бо моя особистість вже деформувалася від болю та втоми. Я постійно хвилювався і впадав у депресію. 
 
Мій лікар спочатку подумав, що це частково вивих ключиці, він направив мене до іншого фізіотерапевта для постановки діагнозу, і знову фізіотерапевт сказав мені, що це м'язова проблема, і лікував її відповідно, що змусило мене задуматися: якщо єдиний інструмент, який у тебе є, це молоток, чи кожна проблема — це цвях? 
 
Я не міг працювати, грошей було мало, і я був виснажений і переживав стрес. Я знову звернувся до лікаря, наполягаючи, що фізіотерапевт помиляється. Минуло майже два місяці на цій стадії, і «розтягнутий м'яз» погіршувався. У мене було двостороннє заморожене плече, оскільки сухожилля на іншій руці набрякали, що викликало біль і в цій. На цьому етапі мені було важко доглядати за собою, мені було важко робити елементарні речі, такі як готувати їжу, і навіть одягатися вранці самостійно. Цього разу я звернулася до іншого лікаря, вона направила мене на аналіз крові, щоб перевірити ревматоїдний фактор, все ще кажучи, що оскільки набряк не був симетричним, це, ймовірно, не артрит. Я їй не повірила, але дуже хотіла. Думка про дегенеративне захворювання, яке вплине на моє жонглювання та малювання, жахала мене. Аналіз крові показав підвищений ревматоїдний фактор, і мене направили до ревматологічного відділення. 
 
Минув місяць. Моя хода стала більш шаркаючою, тому що на цьому етапі я не могла нормально ходити. Я почувалася неймовірно слабкою та хворою. Я повернулася до свого лікаря, який дуже люб'язно накричав на ревматологічне відділення за те, що вони не передзвонюють мені. Якість мого життя різко знизилася, я перестала жонглювати та бігати щодня, а потім була прикута до дому та не могла стояти більше десяти хвилин протягом півтижня, щотижня. Я приймала протизапальні препарати, але вони перестали діяти, і біль став нестерпним. 
 
Нарешті мені поставили діагноз через п'ять місяців, і це не зупинилося. Як тільки ми почали намагатися з'ясувати, які ліки мені підходять, я не могла ходити без допомоги милиці. Я постійно була виснажена і відчувала такий сильний біль, що не могла ясно мислити протягом п'яти хвилин. Інколи на тиждень мені ставало легше, і я намагалася виходити на вулицю та зустрічатися з людьми, щоб не стати повним самітником, але розмови з людьми забирали енергію, і, здавалося, ніхто взагалі не розумів, через що я проходжу. Я почала все більше замикатися в собі, щоб зберегти ту невелику енергію, яка в мене залишилася. Це був важкий рік. Я боялася того, що зі мною може статися, образи деформованих рук і більше непридатних ніг промайнули в моїй голові з такою регулярністю, що це було страшно саме по собі. Я задавалася питанням, чи зможу я колись знову рухатися, чи буду я колись мати хоч один день без болю. 
 
Мені стало краще, коли через кілька місяців мені знайшли правильні ліки. Поступово я почала брати вихідні без опори, і поступово все почало покращуватися, але так повільно, що в деякі дні мені здавалося, що я нікуди не рухаюся, і думка про те, щоб колись знову спробувати стояти на руках, танцювати чи жонглювати, здавалася неможливою. Я купила тростину, вона стала мені в пригоді, щоб пересуватися по дому, і коли я могла стояти більше 10 хвилин, я гралася з нею. Мої руки поверталися до нормального стану, і зап'ястя теж деякий час трималося. Та зима була дуже важкою. Я ніколи не знала, чи зможу ходити з дня на день, і хвилі депресії постійно накривали мене, не даючи мені бути такою позитивною, якою я хотіла б бути. Мені було важко розмовляти з людьми, біль робив мене різкою, що лише змушувало мене проводити більше часу на самоті, підживлюючи депресію. Весь цей час це були два кроки вперед, один крок назад. Можливо, це звучить не так багато, але порадите наступного разу, коли вам потрібно буде кудись поспішати і швидко зупинитися біля банкомата, зробити саме це: два кроки вперед і один назад, і подивитися, як швидко ви туди потрапите. Ви помітите, як розчарування наростає майже миттєво.  
 
Дехто каже, що іноді життя збиває вас зі шляху, і вам доводиться шукати новий, але я думаю, що ревматоїдний артрит збиває вас зі шляху і залишає вас чіплятися за край скелі без захисного спорядження за багато миль від будь-якої стежки. Коли мені стало краще, я почав виступати в місцевих кабаре, щоб зосередитися. Я не міг тренуватися так, як хотів, але коли я був на сцені кілька хвилин, адреналін дозволяв мені знову ходити, я міг відчувати себе людиною протягом трьох хвилин, полегшення було глибоким, і енергія, яку я від цього отримував, допомагала мені впоратися. Коли мені стало трохи краще, я хотів виступати краще, тому весь час, який я проводив на ногах, був використаний якомога ефективніше. Я перестала проводити час з людьми, які висмоктували мою енергію, і почала жонглювати тим невеликим часом та енергією, які в мене були, оскільки вони могли зникнути будь-коли і не повернутися днями чи тижнями. Я думаю, що найскладнішими аспектами ревматоїдного артриту для мене були біль, постійне виснаження та проблеми з психічним здоров'ям. Я не була готова до жодного з них, не кажучи вже про всі три одночасно, без, здавалося б, кінця-краю. У міру того, як моє тіло поступово одужувало, одужував і мій розум. Я справді вірю, що потрібно виходити за межі своїх можливостей, щоб побачити, де вони знаходяться. Інколи я заходила надто далеко, зазнаючи серйозних покарань від свого тіла у вигляді днів виснаження, днів болю або і того, і іншого. Я стала настільки чутливою до свого тіла, що відчувала, як воно наближається, і почала розуміти, що воно мені говорить, і знати, коли потрібно відпочивати. Буває важко пояснити людям, що відпочинок потрібен як превентивний захід, і деякі вважатимуть, що ви ліниві або егоїстичні. Я з деякими труднощами навчився ігнорувати цих людей, так само, як я навчився ігнорувати людей, які починали речення зі слов «ти просто мусиш…». 
 
До лютого 2012 року я перестав триматися на ногах і почав жонглювати набагато регулярніше. Тепер, коли біль у ногах здебільшого зник, єдиний біль, який я регулярно відчуваю, — це біль у плечі та шиї. У мене періодично болять ноги та руки, але загострення трапляються рідко і вони набагато менш інтенсивні, ніж раніше. Я дуже вдячний сучасній медицині, оскільки це не стосувалося багатьох людей, до яких я відчуваю лише найвищу повагу, які стикалися з цим болем і зниженням якості життя протягом стількох років. 
 
За останні 18 місяців у мене було шалено багато часу, щоб думати, не завжди чітко, і це змусило мене зробити багато позитивних змін у своєму житті. Я більше не приділяю свій час людям, які, як мені здається, забирають у мене енергію, оскільки вони першими зникли, коли я захворів. Я дуже ретельно розподіляю свій час, виділяючи один день на тиждень для таких речей, як покупки та будь-які життєві справи. Я даю собі один день перерви, щоб розслабитися, і нічого не роблю, навіть коли в мене немає спалаху, оскільки день зі спалахом – це не вихідний. Я жонглюю якомога більше, докладаючи більше зусиль, ніж будь-коли раніше, оскільки тепер я настільки добре знайома зі своїм тілом та його межами, що мені комфортніше робити глибшу розтяжку або довше утримувати зміцнювальну позицію. Я не маю уявлення, скільки тривають мої хороші дні, перш ніж настає втома, тому я хапаюся за них обома руками та йду. Під час спалаху я проводжу час, займаючись фізично невибагливими речами, такими як малювання, письмо або навчання грі на укулеле. Нещодавно я купила червону, і я в неї закохана. Вона зовсім не викликає у мене фізичного дискомфорту і так легко навчитися грати на укулеле, що відволікає мене від будь-яких фізичних проблем, з якими я можу стикатися.  
 
Я рада, що можу сказати зараз, що я просто справляюся з фізичним дискомфортом і втомою. Це не ідеально, але це далеко від торішніх мук. Мені ще далеко до того, щоб повністю повернутися до свого життя, але я досягаю цього маленькими кроками та регулярними сидіннями. Я ставлюся до себе краще, ніж будь-коли раніше, я дозволяю собі насолоджуватися тим, у чому раніше собі відмовляла, і я дозволяю собі відпочивати та знаходити час для себе. РА змінив мої пріоритети на краще. Я все ще боюся ускладнень, які ця хвороба може принести в майбутньому, і не знаю, як довго зможу займатися тим, що люблю, але я також знаю, що, можливо, зможу досягти медикаментозної ремісії за допомогою ліків. Я думаю, що для мене це зводиться до того, що я боюся потенційних постійних пошкоджень або деформації, які РА може завдати мені, якщо я зайду надто далеко, але я більше боюся залишити життя непрожитим. Зараз я працюю над вправою з капелюхом і тростиною з тією ж тростиною, яку я купила, коли мені вперше поставили діагноз. Це чудовий реквізит для жонглювання, який так і проситься, щоб нею жонглювали. Сподіваюся, мені більше ніколи не доведеться використовувати його як щось інше, ніж реквізит для жонглювання! 
 
Щоб переглянути відео та інформацію про виступи Су, перейдіть за наступними посиланнями: 
 
www.facebook.com/Su2Po 
 
www.youtube.com/user/Su2po 

Весна 2013 року, автор Су НамІ