Навчитися жити з РА у 20-30 років

Мене звати Йоганна. Мені 35 років, я працюю незалежним дизайнером і художником по костюмах. Мені поставили діагноз РА десять років тому, коли мені було всього 25. Були злети і падіння, і було внесено багато необхідних коректив щодо способу життя та дієти, але я з радістю можу сказати, що можу вести активний і повноцінне життя зараз.  

Я вважаю, що ключ до життя з ревматоїдним артритом — це знайти правильний баланс: головне — розумно використовувати свої «ложки» (дехто з вас, я впевнений, знайомий із терміном «ложка»!) і не боятися бути егоїстом. часом, навіть якщо може здатися, що ви підводите людей або ставите себе на перше місце. Виклик у сприйнятті також важливий: РА — це невидима хвороба, тож якщо ви не надто пошарпаний і молодий, як я, брови часто дивно підніматимуться, якщо ви відхилите запрошення, не питимете та не гулятимете. стільки, скільки роблять ваші друзі, або вам потрібно піднятися на ліфті, а не сходами, тому що ваше праве коліно підіймається (або ліве коліно, або права щиколотка, або інший суглоб, який вирішив завдати вам горя в той день!). Однак я вважаю, що надзвичайно важливо навчати людей, які не знають про РА чи хронічну хворобу, оскільки незнання лише призводить до страху та неправильного сприйняття – доки це не буде оскаржено.  

Найважчий період у моєму житті з РА стався на початку 2017 року. Приблизно рік тому я перестав приймати метотрексат і вирішив, що спробую піти природним шляхом. Перші пару місяців у мене було добре, і я був такий щасливий, що нарешті знову зміг «відчути» своє тіло, а не бути в постійному тумані й холоді, від яких я, здавалося, страждав від метотрексату. Через кілька місяців у мене почалися симптоми ще гірші, ніж тоді, коли мені поставили перший діагноз, і в результаті мені довелося взагалі припинити роботу! Крім того, мій батько помер, що додало величезних емоційних страждань і змусило мене почуватися більш млявим і пригніченим, ніж зазвичай. Більшу частину часу я був вдома, єдиним джерелом доходу був пільги, страждаючи від сильної скутості та болю, який прокидав мене вночі, що навіть найсильніші дози ко-кодамолу та ібупрофену не могли заспокоїтися, я нарешті вирішив повернутися до традиційної медицини. Цього разу завдяки ін’єкціям метотрексату в поєднанні з гідроксихлорохіном і природними засобами, такими як ехінацея та полівітамінні таблетки, я знову активний, витриваліший і набагато щасливіший. Я майже повністю відновив хватку в руках, ранкова скутість практично зникла, а загострень набагато менше, і їх набагато легше впоратися.   

Я вважаю, що найбільшою зміною стало усвідомлення того, що просити про допомогу – це нормально, особливо коли йдеться про такі симптоми, як біль, запалення та депресію, які можна контролювати. Фізичні вправи, хоча це може здатися нерозумним і може бути важким для виконання, коли ви відчуваєте біль, справді допомагають відчути більше енергії, а також утримують запалення та змащують суглоби. Дотримання регулярної практики медитації також творило чудеса, оскільки це допомогло мені створити уявні образи та позитивні думки, які тепер стали другою натурою. Я візуалізую свій біль як довговолосу королеву-войовницю типу Дейнеріс, яку я називаю Пандорою, і коли він стає сильним, я викликаю її на бій – і я завжди перемагаю, звичайно. Нарешті, останнє, але не менш важливе: приєднання до госпел-хору кілька місяців тому (Лондонський міжнародний госпел-хор) допомогло мені зцілитися фізично та психічно.   

Одне, що я можу сказати напевно, це те, що RA сформував мене в неймовірно витривалого воїна з дуже високим порогом болю та дуже низькою толерантністю до «b..ll..it» (вибачте за мою французьку!). Здоровій людині досить важко жити в багатолюдному, галасливому, забрудненому та метушливому мегаполісі, як Лондон, але коли ви справляєтеся з цим за допомогою хронічного (іноді неймовірно виснажливого та оглушливого) болю, побічних ефектів від ліків, багаторазова харчова непереносимість, ослаблена імунна система, що доповнюється хронічною втомою, яка впливає на все тіло, це змушує мене почуватися дуже погано!  

Якщо ви зацікавлені в костюмах Йоганни, загляньте на її веб-сайт https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Ви можете дізнатися більше про хор, про який вона розповідала, на сайті http://internationalgospelchoir.uk/