Живу з РА, але «у мене все добре»

Мені було 18, і я навчався на медсестру лише через кілька місяців, коли у мене з’явилися перші симптоми РА. Скільки з нас винних у відповіді «Я в порядку», я знаю, що це так! Тепер серед моєї сім’ї та друзів поширений жарт, що яким би я не був, коли мене запитують, я завжди скажу «у мене все гаразд», навіть якщо це не так.  

Я кілька разів відвідував свого лікаря загальної практики з посиленням симптомів і загальним нездужанням, але коли спочатку нічого не виявилося в моїх аналізах крові чи рентгенівських знімках, він назвав мене «невротичним підлітком, який був незадоволений своїм вибором професії». Ніщо не могло бути дальшим від істини; Мені сподобалося навчання медсестри. Однак я хвилювався, коли пацієнти, за якими я доглядав, стали більше турбуватися про моє здоров’я, ніж про своє власне. Одного ранку під час роботи в палаті для людей похилого віку пацієнтка покликала мене і попросила закрити штори навколо її ліжка. Вона була літньою жінкою і дуже тендітною, тому я був стурбований, коли вона попросила мене сісти поруч із нею, щоб зрозуміти, що може бути не так. Коли я запитав її, вона сказала: «Нічого, дорога, але ти виглядаєш так, ніби тобі це ліжко потрібно більше, ніж мені». Вона закликала мене на хвилинку сісти, сказавши, що якщо хтось попросить мене, я можу просто сказати, що я зайнятий нею. Я ніколи не забуду доброту її вчинків.  

Нарешті, через рік після перших симптомів і за допомогою іншого лікаря загальної практики мене направили до ревматолога. Коли я вперше зустрів доктора Проуса, я відчув таке полегшення, коли мене нарешті сприйняли серйозно. Мене поклали в лікарню на 3 тижні гідротерапії, фізіотерапії та відпочинку. У цей момент я відчув жахливе нездужання від болю, скутості та втоми. Я не розуміла, чи може бути вихід із темної діри, в якій я опинилася. Надто втомлена, щоб навіть вести розмову, я закінчила свої стосунки зі своїм нареченим, відчуваючи, що було несправедливо тягнути його за собою, відчуваючи, що він будь щасливішим без мене і моєї хвороби. Я був дуже пригнічений і почувався винним за вплив, який моя хвороба справила на мою родину та друзів. Я дуже рано дізнався, що ревматоїдний артрит впливає не лише на хворого, але й на оточуючих.  

Минуло 10 місяців, перш ніж я змогла повернутися до навчання, але я була твердо налаштована, що моя хвороба не завадить мені годувати. У 1992 році я отримала кваліфікацію медсестри з догляду за дорослими, а через два роки вийшла заміж за свого чудового нареченого. Ми разом пережили ті важкі часи після постановки діагнозу, і хоча інколи мій РА створював нам проблеми, він усе ще залишається моєю скелею.  

Після отримання кваліфікації я 6 років працював у відділеннях для дорослих у лікарні Північного Гемпшира в Бейзінгстоку. Це включало відділення, яке на той час мало ревматологічні стаціонарні ліжка.  

Мені подобалася моя роль, але фізичні вимоги доглядання в палаті почали позначатися на моїх суглобах. У 1998 році два нових консультанта з ревматології приєдналися до команди в Basingstoke, оскільки команда зростала, вони оголосили про прийом нової медсестри-спеціаліста з ревматології. Я подав заявку на посаду і був дуже схвильований, коли мені запропонували роботу. Це була чудова можливість для мене використати свої навички медсестри та особистий досвід РА в позитивній і менш фізичній ролі. Минуло 12 років, як я почав працювати медсестрою-спеціалістом з ревматології (RNS).  

Прогрес у лікуванні ревматоїдного артриту, впровадження біологічних препаратів і більш орієнтована на пацієнта допомога призвели до багатьох захоплюючих змін у ролі. Протягом багатьох років я мав велику честь ділитися з багатьма людьми з РА їхнім досвідом життя з цією хворобою. Історія кожного різна, але є багато спільних тем, які, здається, стикаються з РА в той чи інший момент. Ці проблеми включають відчуття втрати контролю, депресію, страх інвалідності, гнів, розчарування та провину.  

Багатьом людям, здається, важко говорити про свою хворобу з друзями та колегами по роботі. Вони соромляться своєї хвороби і намагаються це приховати. Цьому не допомагають численні неправильні уявлення про РА, які інші мають. Коли мені було 19 і я боровся зі своєю хворобою, подзвонила моя подруга, яка рік подорожувала Австралією, і сказала, що вона вдома і хоче зустрітися. Вона знала, що мені було погано, поки її не було. Я дуже чекав, щоб побачити її знову, коли ми йшли до місцевого пабу, я дуже старався не кульгати. Через біль моя хода була досить поганою; мій друг повернувся до мене і сказав: «Елісон, перестань ходити, як ідіот, це соромно!»  

У нещодавній публікації NRAS «Joint Endeavour» (інформаційний бюлетень NRAS Volunteer) Барбара Хогг розповіла про свою подорож пацієнта, і вона також зіткнулася з цими проблемами. Багато почуттів, які вона описала, були правдивими для мене, особливо коли вона писала про те, як багато разів виглядала сміливо й казала «Я в порядку» у відповідь на запитання «Як справи?» Скільки з нас винних у відповіді «Я в порядку», я знаю, що це так! Тепер серед моєї сім’ї та друзів поширений жарт, що яким би я не був, коли мене запитують, я завжди скажу «у мене все гаразд», навіть якщо це не так. Навіть моя 8-річна донька підхопила це! Звичайно, іноді я почуваюся добре, але чому я почуваюся збентеженим або винуватим говорити про це, коли ні?  

У минулому велика частина навчання пацієнтів, література та консультації в лікарнях були зосереджені в основному на фізичній стороні захворювання і менше на емоційному впливі. Сподіваюся, зараз це зміниться, і ми все частіше заохочуємося обговорювати наше емоційне здоров’я, а також фізичне. Темою Всесвітнього дня боротьби з артритом минулого року було «Думай позитивно». Він був зосереджений на тому, щоб заохотити нас говорити з іншими про нашу хворобу, поставити досяжні цілі, будувати плани на майбутнє та допомогти підвищити обізнаність. Також розглядалася потреба в більшій психологічній підтримці та курсах самоконтролю. Сподіваюся, завдяки позитивному мисленню та діям ми не будемо соромитися розповідати людям, що ми відчуваємо, і зможемо сказати «у мене все гаразд» і серйозно це сказати.  

Елісон Кент