Ви повинні бути проактивними в управлінні своєю хворобою
Автор: Аманда
Мені поставили діагноз у віці 37 років у 2008 році після того, як лікарі загальної практики протягом 6 місяців ставили неправильний діагноз і, нарешті, одного ранку не зміг встати з ліжка, і мене доставили в лікарню як невідкладну допомогу.
Діагноз змінив моє життя – фізично, розумово, емоційно, фінансово та соціально. Я отримав підтримку, щоб розібратися з фізичними симптомами (після 3-тижневого перебування в лікарні). Я отримував фізіотерапію, трудотерапію, ліки, але не мав справжньої психологічної підтримки, що є великою прогалиною в забезпеченні РА. Життя може бути битвою. Це боротьба за те, щоб отримати те, що потрібно на роботі, в охороні здоров’я та намагатися насолоджуватися життям якнайкраще.
Після постановки діагнозу я пройшов через цикл горя – сумував за людиною, якою був, і за тим, чого більше не міг робити. Я завжди працював повний робочий день і був сповнений рішучості спробувати продовжувати це робити якомога довше. Коли мені виповнилося 40, я бачив, що буду в інвалідному візку. Проте психічно я дуже витривала людина, незважаючи на те, що я страждав від тривоги та депресії з моменту встановлення діагнозу, я все одно був твердо налаштований, що хочу продовжувати працювати. Коло горя було важким; спочатку я заперечував і занадто рано намагався наполягати на собі. Продовжувати як зазвичай, коли все вже не те, що було нормальним. Коли мені нарешті довелося визнати, що я нічого не можу зробити, мені довелося навчитися просити про допомогу, що для людини, яка завжди була надзвичайно незалежною, було важко. Мені також довелося навчитися приймати допомогу. Мені довелося подолати почуття провини, коли інші змушені були щось робити за мене. Почуття гніву, яке я відчував, коли більше не міг займатися багатьма своїми хобі або коли не міг виконувати найпростіших завдань, тому що мої руки чи інша частина тіла мене підводили. Почуття депресії та самотності, коли здавалося, що це я проти всього світу, і ніхто не розуміє, і всі думали, що в мене остеоартрит, як у їхньої баби. Печаль про те, що життя мого чоловіка та дітей також вплинуло та змінилося, і воно ніколи не буде таким, як раніше. Зрештою я навчився приймати, але знадобилося багато часу, щоб досягти цього.
Для мене та багатьох із нас у роботі є щось таке фундаментальне, що також пов’язано з ідентичністю. У багатьох із нас є ролі – батьків, друзів, коханців, опікунів, але у нас також є робочі ролі, і я не хотів кидати роботу у відносно молодий вік. Наявність роботи допомогла б фінансово підтримувати мою сім’ю та продовжувала давати нам життя, якого ми хотіли, але також давала б мені мету та цілеспрямованість і змусила мене відчувати себе членом суспільства.
Я повернувся до роботи більше ніж через 6 місяців після свого початкового діагнозу, і спочатку мені було досить багато підтримки. Доступ до роботи допоміг провести ергономічну оцінку мого робочого місця та працював з моїм роботодавцем, щоб отримати розумні коригування та спеціальне обладнання, щоб я міг виконувати свою роботу. У той час все ще було досить невдале ставлення, коли деякі люди сумнівалися, чи можу я виконувати свою роботу чи ні, але, пропрацювавши в організації вже майже 15 років, я довів, що можу!
Протягом перших кількох років мій ревматоїдний артрит стабілізувався завдяки потрійній терапії (метотрексат, гідроксихлорохін і сульфасалазин), і я виявив, що всі коригування означали, що я можу добре виконувати свою роботу. Однак приблизно через 7 років після встановлення діагнозу настав момент, коли все було не так добре, як могло бути. Здавалося, мої ліки не були такими ефективними, як могли б бути, а побічні ефекти були жахливими. Мені також робили ін’єкції стероїдів у деякі з моїх суглобів, але мій консультант не розглядав можливість заміни ліків на якісь сильніші/ефективніші. Лише коли я переїхав в іншу частину країни, я зустрів консультанта, який був готовий поекспериментувати та спробувати знайти препарат, який би мені більше підходив. На жаль, це призвело до невдач деяких ліків, але цей консультант був готовий спробувати біоподібні та біопрепарати. Це показало мені, яка це лотерея з точки зору того, які ліки ви отримаєте та яке лікування/послуги ви отримаєте. Я швидко зрозумів, що для того, щоб отримати те, що тобі потрібно, ти маєш бути проактивним у лікуванні власної хвороби – ти маєш дзвонити та записуватися на прийом, запитувати поради, сортувати аналізи крові, кидати виклик своєму консультанту та переконатися, що він розуміє якщо він не працює.
Протягом цього часу я продовжував працювати, у мене було одне або два коротких спалахи, але останній відсторонив мене від роботи на 6 місяців. Є речі, які я зробив протягом багатьох років, щоб допомогти собі. Я твердо вірю в здатність захищати себе, тому я дізнався якомога більше про свій стан, тому я можу кинути виклик лікарям і медичним працівникам, якщо мені це потрібно, щоб забезпечити найкращий досвід для свого RA. Усі РА різні, тому знання власного тіла, власних тригерів, власних рівнів втоми та того, що допомагає, є частиною процесу навчання. Важливо навчитися контролювати свій темп і бути реалістом. Важливо адаптувати те, як ви робите речі, звертатися за допомогою, якщо вона вам потрібна, і знати, де шукати поради. Зокрема, щодо роботи я звертався за порадою до моєї профспілки, до Citizen's Advices, до ACAS, до Access to Work, до свого лікаря загальної практики, до моєї бригади ревматологів. Я також переконався, що ознайомлений із політикою на робочому місці, яка, ймовірно, вплине на мене, наприклад, відсутність у зв’язку з хворобою, підтримка під час роботи тощо. Я також переконався, що говорив про розумні коригування, необхідні під час перебування на посаді та при претендуванні на інші ролі. Коли я перехворів на ревматоїдний артрит і отримав направлення на консультації з АГ, я вважав це можливістю переконатися, що моя сторона речей представлена. Дехто з побоюванням ставиться до таких призначень, але я виявив, що якщо ви підготуєтеся заздалегідь і знаєте, що сказати про свою хворобу та її вплив на вашу посаду, ви зможете виконувати свою роботу з розумними пристосуваннями та розробкою плануйте поетапне повернення, це все допомагає. Я завжди переконувався, що мій лікар загальної практики знав про мій стан і підтримував мене, коли йшлося про відпустку та поетапне повернення до роботи.
Я зареєстрований як інвалід, користуюся засобами пересування та іншими допоміжними засобами, і мене більше не хвилює думка людей. Якщо вони вам потрібні, то я вважаю, що ви повинні ними скористатися, так само як не битися мовчки на робочому місці.
На жаль, я вважаю, що все ще існує багато дискримінації щодо людей з інвалідністю як на робочому місці, так і в повсякденному житті. Я вважаю, що роботодавцям потрібно пройти дуже довгий шлях, перш ніж настане справжня рівність для людей з інвалідністю на робочому місці. Потрібні сильні люди, щоб встати і боротися, а також щоб люди підтримували їх і захищали їх, коли це необхідно.
Моя мета – продовжувати працювати до пенсійного віку. Мені залишилося ще 15 років, тож я вже на півдорозі та сподіваюся, що завдяки лікам, стабілізації РА та, сподіваюся, зміні роботодавця, я зможу й надалі надавати корисні послуги та мене цінуватимуть за мої навички, знання та досвід, як і будь-який інший працівник.
Цю статтю було взято з весняного журналу для учасників NewsRheum . Отримуйте більше історій RA, інформацію про наші важливі послуги NRAS і майбутні події, ставши членом NRAS сьогодні!
Хочете поділитися своєю історією свого досвіду з РА, як Аманда? Зв'яжіться з нами в соціальних мережах через Facebook , Twitter , Instagram і навіть підпишіться на наш канал YouTube .