Ви повинні бути проактивними в управлінні своєю хворобою
Авторка: Аманда
Мені поставили діагноз у 37 років у 2008 році, після 6 місяців неправильних діагнозів, які мені ставили сімейні лікарі, і врешті-решт одного ранку я не зміг встати з ліжка та потрапив до лікарні як невідкладний випадок.
Діагноз змінив моє життя – фізично, психічно, емоційно, фінансово та соціально. Я отримала підтримку для подолання фізичних симптомів (після 3-тижневого перебування в лікарні). Мені проводили фізіотерапію, ерготерапію, ліки, але жодної справжньої психологічної підтримки, що є великою прогалиною в наданні послуг з лікування ревматоїдного артриту. Життя може бути битвою. Це боротьба за те, щоб отримати те, що потрібно на роботі, в охороні здоров'я, і намагатися насолоджуватися життям якомога краще.
Після постановки діагнозу я пройшла через цикл горя – сумувала за тим, ким я була, і за тим, що більше не могла робити. Я завжди працювала повний робочий день і була сповнена рішучості продовжувати це робити якомога довше. У мене були уявлення про те, як до 40 років я буду в інвалідному візку. Однак, морально я дуже стійка людина, і, незважаючи на те, що з моменту постановки діагнозу я страждала від тривоги та депресії, я все ще була рішуче налаштована продовжувати працювати. Цикл горя був важким; спочатку я все заперечувала і занадто швидко намагалася перевантажити себе. Продовжувала жити як завжди, коли все вже не було таким самим або нормальним. Коли мені нарешті довелося визнати, що я не можу щось робити, мені довелося навчитися просити про допомогу, що було важко для людини, яка завжди була надзвичайно незалежною. Мені також довелося навчитися приймати допомогу. Мені довелося подолати почуття провини, яке я відчувала, коли інші доводилося робити щось за мене. Почуття люті, яке я відчувала, коли більше не могла займатися багатьма своїми хобі або коли не могла виконувати найпростіші завдання, тому що мене підводили руки чи інша частина тіла. Почуття депресії та самотності, коли мені здавалося, що я протистояла всьому світу, і ніхто мене не розумів, і всі думали, що в мене остеоартрит, як у їхньої бабусі. Смуток від того, що життя мого чоловіка та дітей також змінилося, і воно вже ніколи не буде таким, як раніше. Зрештою, я навчилася приймати це, але мені знадобилося багато часу, щоб досягти цього.
Для мене, як і для багатьох із нас, робота має фундаментальне значення, яке також пов'язане з ідентичністю. У багатьох із нас є ролі – батьків, друзів, коханих, опікунів, але у нас також є робоча роль, і оскільки багато років тому я перекваліфікувалася, щоб працювати вчителем, я не хотіла кидати роботу у відносно молодому віці. Робота допомогла б фінансово підтримувати мою сім'ю та продовжувати забезпечувати нам життя, якого ми прагнемо, але також дала б мені сенс і зосередженість, і я відчувала б себе членом суспільства.
Я повернувся на роботу через 6 місяців після встановлення першого діагнозу, і спочатку мені надавали чимало підтримки. Організація «Доступ до роботи» допомогла мені провести ергономічну оцінку мого робочого місця та співпрацювала з моїм роботодавцем, щоб забезпечити відповідні коригування та спеціалізоване обладнання, щоб я міг виконувати свою роботу. У той час досі існувало досить неприємне ставлення, деякі люди сумнівалися, чи можу я виконувати свою роботу, але, пропрацювавши в організації майже 15 років, я думаю, що довів, що можу!
Протягом перших кількох років мій ревматоїдний артрит стабілізувався завдяки потрійній терапії (метотрексат, гідроксихлорохін та сульфасалазин), і я виявив, що всі ці корективи дозволили мені добре виконувати свою роботу. Однак, приблизно через 7 років після постановки діагнозу настав момент, коли все було не так добре, як могло б бути. Мої ліки здавалися не такими ефективними, як могли б бути, а побічні ефекти були жахливими. Мені також робили ін'єкції стероїдів у деякі суглоби, але мій консультант не розглядав можливість заміни моїх ліків на щось сильніше/ефективніше. Лише коли я переїхав до іншого регіону країни, я зустрів консультанта, який був готовий експериментувати та спробувати знайти препарат, який би мені більше підходив. На жаль, це призвело до деяких невдач у лікуванні, але цей консультант був готовий спробувати біосиміляри та біологічні препарати. Це показало мені, яка це лотерея з точки зору того, які ліки ви отримуватимете та яке лікування/послугу ви отримаєте. Я швидко зрозумів, що для того, щоб отримати те, що тобі потрібно, потрібно проактивно керувати власною хворобою – телефонувати та записуватися на прийом, просити поради, здавати аналізи крові, звертатися до свого консультанта та переконуватися, що він розуміє, якщо щось не допомагає.
Протягом цього часу я продовжував працювати, і в мене було один чи два коротких загострення, але останній з них змусив мене не працювати 6 місяців. Протягом багатьох років я робив дещо, щоб допомогти собі. Я твердо вірю в те, що треба захищати свої інтереси, тому я дізнався якомога більше про свій стан і можу кинути виклик лікарям та медичним працівникам, якщо потрібно, щоб забезпечити собі найкращий можливий досвід лікування ревматоїдного артриту. Кожен ревматоїдний артрит відрізняється, тому знання власного тіла, власних тригерів, власного рівня втоми та того, що допомагає, є частиною процесу навчання. Важливо навчитися розставляти темп і бути реалістом. Важливо адаптувати свій спосіб дій, просити про допомогу, якщо вона вам потрібна, і знати, куди звернутися за порадою. Зокрема, щодо роботи, я звертався за порадою до своєї профспілки, до Citizen's Advice, до ACAS, до Access to Work, до свого сімейного лікаря, до моєї команди ревматологів. Я також переконався, що ознайомлений з політикою на робочому місці, яка може вплинути на мене, наприклад, лікарняний, підтримка під час роботи тощо. Я також подбав про те, щоб повідомив про розумні корективи, необхідні під час моєї роботи та під час подання заявки на інші посади. Коли я був хворий через ревматоїдний артрит і мене направляли на прийоми до лікаря з охорони здоров'я, я розглядав це як можливість забезпечити представлення моєї точки зору. Деякі люди побоюються таких прийомів, але я виявив, що якщо ви готуєтеся заздалегідь і знаєте, що сказати про свою хворобу та її вплив на вашу посаду, ви можете виконувати свою роботу з розумними корективами та розробити план поетапного повернення, і все це допомагає. Я завжди переконувався, що мій сімейний лікар знає про мій стан і підтримуватиме мене, коли справа доходила до відпустки та повернення на роботу з поетапним поверненням.
Я зареєстрований як інвалід, користуюся засобами пересування та іншими допоміжними засобами і більше не хвилююся про те, що думають люди. Якщо вони вам потрібні, то, гадаю, вам слід ними користуватися, так само, як і не боротися мовчки на робочому місці.
На жаль, я вважаю, що досі існує багато дискримінації щодо людей з інвалідністю як на робочому місці, так і в повсякденному житті. Я вважаю, що роботодавцям ще дуже далеко до справжньої рівності для людей з інвалідністю на робочому місці. Це вимагає сильних людей, які готові виступати та боротися, а також підтримки та захисту їхніх інтересів, коли це необхідно.
Моя мета — продовжувати працювати до пенсійного віку. У мене попереду ще 15 років, тож я вже на півдорозі до пенсії і сподіваюся, що з ліками, стабілізацією ревматоїдного артриту та, сподіваюся, зміною роботодавця я зможу продовжувати надавати корисні послуги та бути цінованим за свої навички, знання та досвід, як і будь-який інший працівник.
Цю статтю було взято з нашого весняного журналу для членів NewsRheum. Отримуйте більше історій про ревматоїдну асоціацію, інформацію про наші життєво важливі послуги NRAS та майбутні події, ставши членом NRAS сьогодні!
Хочете поділитися своєю історією про ревматоїдний артрит, як Аманда? Зв'яжіться з нами в соціальних мережах через Facebook, Twitter, Instagram і навіть підпишіться на наш канал YouTube.