RA сповільнить вас. Але нехай це вас не зупиняє.

Я завжди був фізично підтягнутим і активним, і все своє життя займався спортом. Моєю головною пристрастю завжди був футбол, і мені пощастило грати на напівпрофесійному рівні, але влітку 2015 року, коли мені було 27 років, я дійсно захопився бігом. Я пробігав близько 50 миль на місяць і пробіг кілька кілометрів і півмарафонів за попередні 12 місяців. Я почувався чудово, і я постійно вдосконалював свої PB на кількох дистанціях. Я також грав у щотижневій футбольній лізі 7 на сторону, забиваючи багато голів, коли ми стрімко піднімалися в таблиці після хиткого старту.  

Але потім несподівано я почав відчувати скутість великого пальця правої руки.

Спочатку я не особливо про це думав і просто списував це на надмірне навантаження/травми від гри у футбол і теніс, а також виконання низки напружених робіт своїми руками та садівництва, пов’язаних із ремонтом будинку та доглядом за зрілим садом. Отже, я продовжив як зазвичай і невдовзі пробіг напівмарафон PB (це все ще актуально досі) і допоміг команді 7-а-side фінішувати, посівши друге місце в лізі.  

Однак протягом 8-12 тижнів початкова скутість мого великого пальця поступово змінилася на біль, і до того моменту, як ми зіграли в кубку 7 на стороні (де ми знову посіли друге місце), я почав у мене з’явилися подібні симптоми в обох моїх зап’ястях, тільки цього разу були помітні набряки та сильніший біль. Все стало боротьбою, і я відчував постійний біль, виконуючи прості повсякденні завдання, як-от одягатися, повертати дверні ручки та брати чашку чаю. Я міг сказати, що все, що відбувається, було серйозним, і було зрозуміло, що я повинен негайно припинити будь-яку діяльність, перш ніж завдати суттєвої шкоди своїм суглобам. Для людини, яка завжди була такою активною, мені було важко це прийняти.  

Ревматоїдний артрит? Ніколи не чув про це.

Спочатку мій лікар загальної практики сказав мені, що біль у великому пальці та зап’ясті може бути пов’язаний із повторюваною травмою, і мені потрібно відпочити протягом місяця. Мені це здалося неправильним, але на цьому етапі я мало що міг зробити, окрім як виконувати розпорядження лікаря та повернутися, якщо не стане краще. Але невдовзі після відвідин лікаря загальної практики у мене з’явився великий набряк у задній частині правого коліна, і протягом трьох днів після того, як він з’явився, уся гомілка опухла, литка була дуже болючою на дотик, і я не міг ходити. Мене швидко направили до місцевої лікарні, де мені дали варфарин і зробили тест на тромб, але він виявився негативним.   

Тоді мені повідомили, що це, швидше за все, кіста Бейкера, яка лопнула і просочилася в мою литку. Кісти Бейкера часто асоціюють із запальним артритом, і саме в цей момент мій лікар загальної практики познайомив мене з аутоімунним захворюванням, відомим як ревматоїдний артрит (РА). 'Ревматоїдний артрит?' Я думав. "Ніколи не чув про це".

Для початку мені призначили напроксен, нестероїдний протизапальний препарат (НПЗП), і кожні два тижні відправляли на аналіз крові, щоб контролювати рівень запалення. Однак симптоми продовжували посилюватися, і до Різдва гострий біль, запалення та скутість поширилися на обидва коліна, обидві щиколотки та навіть мою щелепу, через що мені було надзвичайно важко та боляче їсти. Я повернувся до свого лікаря загальної практики, який прописав мені більше напроксену та направив мене на додатковий аналіз крові, цього разу на ревматоїдний артрит. Результати цього тесту були, на диво, негативними, і мій лікар загальної практики сказав мені, що це форма запального артриту, і направив мене до ревматологічного відділення моєї місцевої лікарні.

У період між цим і моїм призначенням у ревматологічному відділенні запалення в моїх щиколотках і зап’ястях дедалі посилювалося. Я також почав відчувати жахливу нічну лихоманку. Щоночі я прокидався з дуже високою температурою і весь у поту, але водночас тремтів. Було неможливо влаштуватися комфортно чи регулювати температуру, що дуже заважало спати. Я пам’ятаю, що ці ночі були одними з найболючіших.

Нарешті я відвідав ревматологічне відділення в лютому 2016 року, де, виходячи з результатів крові (мій рівень СРБ був 105, коли він повинен бути <5, і мій рівень ШОЕ був 30, коли він повинен бути в межах 1-7), я був офіційно діагностований серонегативний РА. Хоча я знав, що це було на карті, я все одно був спустошений і намагався уявити собі майбутнє, яке не включатиме мене в біг або спорт.

Ніколи не надто молодий, щоб бути старим.

Я добре пам’ятаю відчуття, коли сидів у приймальні відділення ревматології. Кімната була заповнена набагато старшими пацієнтами – більшості з яких було за 60 років і старше – і я почувався абсолютно не на своєму місці. На той момент я прочитав кілька інформаційних буклетів про РА і знав, що це не ейджист, але я був молодий, підтягнутий і здоровий, і, оглядаючи кімнату, все, що я міг подумати: «Чому я?» Це не чесно'.

Я також відчував злість. Я знаю, що РА, на жаль, викликає у багатьох людей почуття депресії, але для мене це був гнів. Чому я? Що я зробив не так? Мене за щось карають? Мені було дуже важко це прийняти. І це ускладнювалося тим фактом, що у мене не було жодного фактора ризику. я не курю Алкоголь вживаю рідко. Я не маю зайвої ваги. Я добре їм. Я відносно молодий (РА найчастіше зустрічається у людей віком від 40 до 60 років). Я чоловік (жінки втричі частіше хворіють). І в сімейному анамнезі РА немає. Це просто не мало сенсу, і це мене обурило.

Поряд із гнівом було почуття провини. Без відомої причини чи тригера неможливо не спекулювати про те, як і чому проявляється РА. Я це викликав? Чи варто було їсти інакше? Чи я перенапружувався? Чи варто було більше відпочивати своєму тілу? Важко не знати і не мати цього закриття.  

І, звичайно, був страх. Я боявся мати невиліковну аутоімунну хворобу. Я боявся, якими можуть бути довгострокові наслідки хвороби, і я боявся, якими можуть бути побічні ефекти хвороби. Я також боявся потенційних довгострокових побічних ефектів від регулярного прийому ліків (наприклад, метотрексат може вплинути на функцію печінки, а гідроксихлорохін може вплинути на зір). Чесно кажучи, ці страхи я відчуваю й сьогодні. І тепер я також хвилююся, що моя дитина (діти) можуть бути більш сприйнятливими до розвитку РА.

Управління цими почуттями зрештою починається з прийняття, а це нелегко зробити – принаймні, не для мене. Мені знадобилося багато часу, щоб прийняти свій діагноз, і ще більше, щоб визнати хворобу та змиритися з нею. Але це був важливий крок, і він допоміг мені почуватися комфортніше в моїй новій реальності та краще оцінити нормальні речі, які я сприймав як належне до РА.

Якби ти мене потрясла, я б, мабуть, загримів.

Ревматолог призначив мені комбінацію метотрексату (хіміотерапевтичний препарат, який використовується для лікування багатьох видів раку) та гідроксихлорохіну (протиревматичний препарат, що модифікує хворобу), але оскільки для їх накопичення у вашому організмі потрібен час, мені також призначили курс стероїдів (Преднізолон), щоб швидко взяти запалення під контроль. У моєму випадку преднізолон був дуже ефективним і майже миттєво полегшив більшість моїх симптомів, за що я був надзвичайно вдячний. Мені також сказали кожні два тижні ходити на аналізи крові, щоб контролювати можливі побічні ефекти від прийому метотрексату та гідроксихлорохіну.  

Спочатку мені було важко усвідомити, що мені доведеться приймати ліки так регулярно і все життя. Я приймаю шість таблеток метотрексату раз на тиждень, одну таблетку гідроксихлорохіну двічі на день і одну фолієву кислоту раз на тиждень (щоб допомогти компенсувати побічні ефекти метотрексату). Спочатку я був приголомшений кількістю таблеток, які мені довелося прийняти, і було нелегко запам’ятати їх прийняти. Але незабаром це стало звичайною справою, і я налаштував сповіщення на своєму телефоні, щоб нагадувати мені, коли їх приймати.

Мені пощастило, що я не відчув жодних побічних ефектів від таблеток. Є багато людей, які страждають від серйозних побічних ефектів, особливо від прийому метотрексату, і з цим нелегко боротися тиждень за тижнем. Однак я помітив, що хвороби та інфекції, як правило, вражають мене набагато сильніше, ніж раніше, і мені потрібно набагато більше часу, щоб одужати від них. Оскільки метотрексат знижує активність моєї імунної системи, хвороба, яка раніше була одно- або дводенною, тепер потребує трьох-п’яти днів, щоб одужати.

Я припинив прийом метотрексату на деякий час, щоб ми з дружиною могли спробувати завагітніти. По-перше, мій ревматоїдний артрит залишався в стані ремісії, тому я вирішив продовжити природний шлях у надії, що зможу жити без метотрексату. Проте протягом кількох місяців мої суглоби почали повільно затвердіти та запалюватися, і стало зрозуміло, що мені потрібно було почати приймати його знову, перш ніж ситуація значно погіршилася. На наше щастя, на той час моя дружина вже була вагітна.    

Біг у патоці.

Під час прийому у ревматологічному відділенні я запитав ревматолога, чи зможу я коли-небудь знову бігати чи займатися спортом, на що він розповів мені історію про одну зі своїх пацієнтів – 55-річну жінку з ревматоїдним артритом – яка мала нещодавно завершив марафон. Це одразу розвіяло деякі мої страхи, і я пішов із справжньою надією повернутися до хоч якось нормального життя.  

На щастя для мене, комбінація метотрексату та гідроксихлорохіну спрацювала, і, здебільшого, вона зберегла мої симптоми в стані ремісії та дозволила мені жити нормальним життям і виконувати повсякденні завдання, не відчуваючи болю. Це також дозволило мені знову бути активним, і через 17 місяців після того, як мої симптоми ревматоїдного артриту не дозволили мені займатися вправами та спортом, я знову зміг зашнурувати свої кросівки в місцевому Паркрані. Я пам’ятаю, що це було дуже незручно. Я пам’ятаю, що мої коліна були надзвичайно жорсткими. Я пам’ятаю, ніби біжу в патоці. І я пам’ятаю, що мені довелося відпочити два тижні, перш ніж знову спробувати бігти. Але я також пам’ятаю, що був піднесений. Я знову був активним. І для того, хто завжди займався спортом, це була величезна перемога.  

З часом я поступово покращувався, і протягом восьми місяців я завершив Великий північний пробіг. За 14 місяців я подолав Единбурзький марафон за 3 години 42 хвилини. І хоча мені не вдалося досягти такого ж рівня продуктивності чи бігти так швидко, як я робив до того, як у мене розвинувся РА, я досяг того, що на певному етапі здавалося нездійсненним. Крім того, я здійснив багато 40-мильних велосипедних поїздок і навіть зіграв ще один сезон у міні-футболі, де цього разу, у новій команді, ми пройшли весь шлях і виграли лігу та чашка!    

Це марафон, а не спринт. Отже, бігайте з розумом і ходіть, якщо потрібно.

Це не означає, що все це було легким або простим. Було багато важких днів і тривожних думок. Були часи, коли мій РА був активним, і я просто хотів лежати й ні з ким не розмовляти. Були випадки, коли мені хотілося щось зробити, як-от піднести сина нагору до ліжка або вивезти його на задньому сидінні велосипеда, або навіть приєднатися до друзів у сільській прогулянці, але мій РА був активним, і я не були достатньо добре, щоб це зробити. У ці часи дуже легко відчути себе обдуреним, але важливо поважати хворобу та справді цінувати хороші дні. Я навчився поважати це – іноді важким шляхом – і я намагаюся працювати з цим, а не проти нього, наскільки це можу зараз, щоб спробувати забезпечити себе краще, ніж сьогодні, завтра. Перший рік, як правило, найгірший, тому я втішаюся тим фактом, що я витримав це і відтоді пережив кращі дні, і ви теж повинні.  

Кожен досвід лікування РА буде різним, але ситуація покращиться, особливо коли ви знайдете ліки, які вам підійдуть. Також важливо взяти під контроль і дізнатися якомога більше про РА та ліки, які ви приймаєте. На веб-сайті NRAS є широкий спектр інформаційних ресурсів, які допоможуть вам у цьому, і навіть зараз, через шість років, я все ще вчуся та заново вивчаю речі (наприклад, як гідроксихлорохін робить шкіру більш чутливою до сонячного світла – я не знаєте, скільки разів я ігнорувала сонцезахисний крем і обгоріла!). Завдяки такому самонавчанню ви зможете краще зрозуміти хворобу та внести необхідні зміни у спосіб життя, щоб покращити власну ситуацію.

І завжди навчайте інших, де тільки можете. Більшість людей (включно зі мною колись) чують слово «артрит» і відразу переходять до свого упередженого уявлення про літню людину, яка шкутильгає, бурчить про своє хворе коліно чи щиколотку. ЦЕ НЕ РА. Переконайтеся, що люди розуміють, що таке ревматоїдний артрит, що він робить і що він викликає у вас почуття, тому що лише випробувавши це неправильне сприйняття, інші зможуть дізнатися про нього та усвідомити його обмеження.  

Якби кожна мандрівка RA була марафоном, то я, напевно, пройшов 2-3 милі й усе ще намагаюся знайти свій ритм. Але незалежно від того, чи робите ви свій перший крок чи біжите свою останню милю, сподіваюся, ви можете певним чином віднестись до мого досвіду та можете втішитися тим фактом, що ви не єдиний, хто на дистанції.

.