РА вас уповільнить. Але не дозволяйте йому зупинити вас.

Я завжди був від природи спортивним та активним, і все своє життя займався спортом. Моєю головною пристрастю завжди був футбол, і мені пощастило грати на напівпрофесійному рівні, але влітку 2015 року, коли мені було 27 років, я по-справжньому захопився бігом. Я пробігав близько 50 миль на місяць і за попередні 12 місяців подолав кілька забігів на 10 км та півмарафонів. Я почувався чудово і постійно покращував свої особисті рекорди на різних дистанціях. Я також грав у щотижневій лізі з футболу 7 на 7, забиваючи безліч голів, і ми злетіли в турнірній таблиці після невдалого старту. 

Але потім, раптово, я почав відчувати скутість у великому пальці правої руки.

Спочатку я не надавав цьому великого значення і просто пояснював це перенапруженням/травмами від гри у футбол і теніс, а також виконанням низки виснажливих робіт по дому та садівництву, пов'язаних з ремонтом будинку та доглядом за дорослим садом. Тож я продовжив як завжди і невдовзі пробіг півмарафон з особистим рекордом (який діє донині) та допоміг команді 7 на 7 фінішувати другою в лізі. 

Однак, протягом 8-12 тижнів початкова скутість у великому пальці поступово переросла в біль, і до того часу, як ми зіграли в кубку 7 на 7 (де ми знову посіли друге місце), у мене почали розвиватися схожі симптоми в обох зап'ястях, тільки цього разу був видимий набряк і сильніший біль. Все стало важким, і я постійно відчував біль, виконуючи прості повсякденні завдання, такі як одягання, поворот дверних ручок і піднімаючи чашку чаю. Я міг зрозуміти, що те, що відбувається, серйозно, і було зрозуміло, що я маю негайно припинити будь-яку діяльність, перш ніж я завдам значної шкоди своїм суглобам. Для людини, яка завжди була такою активною, мені було важко це змиритися. 

Ревматоїдний артрит? Ніколи про це не чув.

Спочатку мій сімейний лікар сказав мені, що біль у великому пальці та зап'ястях може бути пов'язаний з травмою від повторюваного розтягнення, і що мені потрібно відпочити місяць. Мені це здалося неправильним, але на цьому етапі я нічого не міг зробити, окрім як дотримуватися вказівок лікаря та повертатися, якщо стан не покращиться. Але невдовзі після візиту до сімейного лікаря у мене з'явився великий набряк ззаду правого коліна, і протягом трьох днів після його появи вся гомілка опухла, литка сильно боліла на дотик, і я не міг ходити. Мене швидко направили до місцевої лікарні, де мені дали варфарин і зробили аналіз на тромб, але результат був негативним.  

Тоді мені повідомили, що, найімовірніше, це кіста Бейкера, яка розірвалася та просочилася в мою литкову кістку. Кісти Бейкера часто пов'язані із запальним артритом, і саме тоді мій сімейний лікар познайомив мене з аутоімунним захворюванням, відомим як ревматоїдний артрит (РА). «Ревматоїдний артрит?» — подумала я. «Ніколи про це не чула».

Спочатку мені призначили напроксен, нестероїдний протизапальний препарат (НПЗП), і кожні два тижні направляли на аналізи крові для контролю рівня запалення. Однак симптоми продовжували погіршуватися, і до Різдва гострий біль, запалення та скутість поширилися на обидва коліна, обидві щиколотки та навіть щелепу, через що мені стало надзвичайно важко та боляче їсти. Я знову звернулася до свого сімейного лікаря, який призначив ще напроксен і направив мене на додатковий аналіз крові, цього разу на перевірку на ревматоїдний артрит. Результати цього тесту, на диво, були негативними, і мій сімейний лікар сказав мені, що це форма запального артриту, і направив до ревматичного відділення моєї місцевої лікарні.

У період між цим і моїм прийомом у ревматологічному відділенні запалення в моїх щиколотках і зап'ястках дедалі посилювалося. У мене також почалися жахливі нічні лихоманки. Я прокидався щоночі з дуже високою температурою і був мокрий від поту, але водночас тремтів. Було неможливо заспокоїтися чи регулювати температуру тіла, що дуже позбавляло сну. Я пам'ятаю, що ці ночі були одними з найтяжчих.

Я нарешті пішла на прийом до ревматологічного відділення в лютому 2016 року, де, на основі результатів аналізів крові (рівень С-реактивного білка (СРБ) становив 105, хоча мав би бути <5, а рівень ШОЕ – 30, хоча мав би бути між 1 і 7), мені офіційно поставили діагноз серонегативний ревматоїдний артрит. Хоча я знала, що це неминуче, я все одно була спустошена і мені було важко уявити майбутнє без бігу чи занять спортом.

Ніколи не буває надто молодим, щоб бути старим.

Я яскраво пам'ятаю відчуття, коли сидів у залі очікування ревматологічного відділення. Кімната була повна набагато старших пацієнтів – більшості з яких було за 60 років – і я просто почувався там зовсім не на своєму місці. На той момент я прочитав кілька інформаційних брошур про ревматоїдний артрит і знав, що це не вікова дискримінація, але я був молодим, у формі та здоровим, і, озираючись по кімнаті, я міг лише подумати: «Чому я? Це несправедливо».

Я також відчував гнів. Я знаю, що ревматоїдний артрит, на жаль, викликає у багатьох людей почуття депресії, але для мене це був гнів. Чому саме я? Що я зробив не так? Чи мене за щось карають? Мені було дуже важко це прийняти. І це посилювалося тим фактом, що в мене не було жодних факторів ризику. Я не курю. Я рідко вживаю алкоголь. У мене немає зайвої ваги. Я правильно харчуюся. Я відносно молодий (ревматоїдний артрит найчастіше зустрічається у людей віком від 40 до 60 років). Я чоловік (жінки хворіють утричі частіше). І в мене немає сімейного анамнезу ревматоїдного артриту. Це просто не мало сенсу, і це мене розлютило.

Поряд із гнівом була й провина. Без відомої причини чи тригера неможливо не розмірковувати про те, як чи чому проявляється ревматоїдний артрит. Чи спровокував я його? Чи варто було мені по-іншому харчуватися? Чи я перенапружувався? Чи варто було мені більше відпочивати? Важко не знати цього і не мати можливості змиритися. 

І, звісно, ​​був страх. Я боявся захворіти на невиліковне аутоімунне захворювання. Я боявся довгострокових наслідків хвороби та її побічних ефектів. Я також боявся потенційних довгострокових побічних ефектів від регулярного прийому ліків (наприклад, метотрексат може впливати на функцію печінки, а гідроксихлорохін — на зір). Правду кажучи, я досі відчуваю ці страхи. А тепер я також хвилююся, що моя дитина (діти) може бути більш схильною до розвитку ревматоїдного артриту.

Управління цими почуттями зрештою починається з прийняття, і це нелегко зробити – принаймні, мені так було нелегко. Мені знадобилося багато часу, щоб прийняти свій діагноз, і ще більше часу, щоб визнати хворобу та пристосуватися до неї. Але це був важливий крок, і він дозволив мені почуватися комфортніше в новій реальності та краще цінувати звичайні речі, які я раніше сприймала як належне до ревматоїдного артриту.

Якби мене потрясли, я б, мабуть, загримів.

Ревматолог призначив мені комбінацію метотрексату (хіміотерапевтичного препарату, який використовується для лікування багатьох видів раку) та гідроксихлорохіну (протиревматичного препарату, що модифікує перебіг захворювання), але оскільки для накопичення цих речовин в організмі потрібен час, мені також призначили курс стероїдів (преднізолон), щоб швидко взяти запалення під контроль. У моєму випадку преднізолон був дуже ефективним і майже миттєво полегшив більшість моїх симптомів, за що я був надзвичайно вдячний. Мені також сказали починати здавати аналізи крові кожні два тижні, щоб контролювати будь-які потенційні побічні ефекти від прийому метотрексату та гідроксихлорохіну. 

Спочатку мені було важко усвідомити, що мені доведеться приймати ліки так регулярно, і все життя. Я приймаю шість таблеток метотрексату один раз на тиждень, одну таблетку гідроксихлорохіну двічі на день та одну таблетку фолієвої кислоти один раз на тиждень (щоб зменшити побічні ефекти метотрексату). Спочатку я був приголомшений кількістю таблеток, які мені доводилося приймати, і було нелегко пам’ятати про їх прийом. Але незабаром це стало звичним явищем, і я налаштував сповіщення на телефоні, щоб нагадувати мені, коли їх приймати.

Мені пощастило, що я не відчував жодних побічних ефектів від таблеток. Багато людей страждають від серйозних побічних ефектів, особливо від прийому метотрексату, і з цим нелегко справлятися тиждень за тижнем. Однак я помітив, що хвороби та інфекції вражають мене набагато сильніше, ніж раніше, і мені потрібно набагато більше часу, щоб одужати від них. Оскільки метотрексат знижує активність моєї імунної системи, те, що раніше було одно- або дводенною хворобою, тепер мені потрібно три-п'ять днів, щоб одужати.

Я на деякий час припинив приймати метотрексат, щоб ми з дружиною могли спробувати завагітніти. Спочатку мій ревматоїдний артрит залишався в стадії ремісії, тому я вирішив продовжувати природним шляхом, сподіваючись, що зможу жити без метотрексату. Однак протягом кількох місяців мої суглоби почали поступово тверднути та запалюватися, і стало зрозуміло, що мені потрібно відновити його прийом, перш ніж все стане набагато гірше. На щастя для нас, на той час моя дружина вже була вагітна.   

Біг у патоці.

Під час мого прийому в ревматологічному відділенні я запитав ревматолога, чи зможу я колись знову бігати або займатися спортом, на що він розповів мені історію про одну зі своїх пацієнток – 55-річну жінку з ревматоїдним артритом, яка нещодавно пробігла марафон. Це одразу розвіяло деякі мої побоювання, і я пішов з реальною надією повернутися до більш-менш нормального життя. 

На щастя для мене, комбінація метотрексату та гідроксихлорохіну спрацювала, і здебільшого вона зберегла мої симптоми в ремісії та дозволила мені жити нормальним життям і виконувати повсякденні завдання без болю. Це також дозволило мені знову бути активним, і через 17 місяців після того, як симптоми ревматоїдного артриту завадили мені займатися спортом, я знову зміг зашнурувати свої кросівки на місцевому забігу Parkrun. Я пам'ятаю, що це було дуже некомфортно. Я пам'ятаю, що мої коліна були надзвичайно скутими. Я пам'ятаю відчуття, ніби біжу по патоці. І я пам'ятаю, що мені довелося відпочивати два тижні, перш ніж знову спробувати бігати. Але я також пам'ятаю, що був у захваті. Я знову був активним. І для того, хто завжди займався спортом, це була величезна перемога. 

З часом я поступово покращував свої результати, і протягом восьми місяців я подолав Великий Північний Забіг. За 14 місяців я підкорив Единбурзький марафон з часом 3 години 42 хвилини. І хоча мені не вдалося досягти такого ж рівня продуктивності чи бігати так швидко, як до розвитку ревматоїдного артриту, я досяг того, що на одному етапі здавалося неможливим. Крім того, я здійснив багато велопробігів на понад 40 миль і навіть зіграв ще один сезон у футболі 7 на 7, де цього разу, в новій команді, ми пройшли весь шлях і виграли і лігу, і кубок!   

Це марафон, а не спринт. Тож біжіть з розумом і ходіть, якщо потрібно.

Це не означає, що все було легко чи гладко. Було багато важких днів і тривожних думок. Були часи, коли мій ревматоїдний артрит був активним, і я просто хотіла валятися в собі і ні з ким не розмовляти. Також були часи, коли я хотіла щось зробити – наприклад, віднести сина нагору в ліжко або взяти його на прогулянку на велосипеді, або навіть приєднатися до друзів у поході за місто – але мій ревматоїдний артрит був активним, і я не почувалася достатньо добре, щоб це зробити. У такі часи дуже легко почуватися обдуреною, але важливо поважати хворобу та по-справжньому цінувати хороші дні. Я навчилася поважати її – іноді важким шляхом – і намагаюся працювати з нею, а не проти неї, наскільки це можливо зараз, щоб спробувати переконатися, що завтра я почуваюся краще, ніж сьогодні. Перший рік зазвичай найгірший, тому я втішаюся тим, що я це пережила і з того часу пережила кращі дні, і ви теж повинні. 

Досвід кожного з ревматоїдним артритом буде різним, але ситуація покращиться, особливо коли ви знайдете ліки, які вам підходять. Також важливо взяти ситуацію під контроль і дізнатися якомога більше про ревматоїдний артрит і ліки, які ви приймаєте. На веб-сайті NRAS є широкий спектр інформаційних ресурсів, які можуть допомогти вам у цьому, і навіть зараз, через шість років, я все ще навчаюся і перевчаюся (наприклад, як гідроксихлорохін робить шкіру чутливішою до сонячного світла – я не знаю, скільки разів я ігнорувала нанесення сонцезахисного крему і отримувала опіки!). Завдяки такому самонавчанню ви можете краще зрозуміти хворобу та внести необхідні корективи у спосіб життя, щоб покращити власну ситуацію.

І завжди навчайте інших, де це можливо. Більшість людей (включно зі мною колись) чують слово «артрит» і одразу ж приймають своє упереджене уявлення про літню людину, яка шкутильгає, скаржачись на біль у коліні чи щиколотці. ЦЕ НЕ РА. Переконайтеся, що люди розуміють, що таке РА, що він робить і які почуття він у вас викликає, тому що лише спростувавши це хибне уявлення, інші можуть дізнатися про нього та усвідомити його обмеження. 

Якби кожна подорож RA була марафоном, то я, мабуть, пробігла 2-3 милі і все ще намагаюся знайти свій ритм. Але незалежно від того, чи робите ви свій перший крок, чи біжите останню милю, сподіваюся, ви якимось чином співвідносите мій досвід і можете втішитися тим фактом, що ви не єдині, хто вийшов з дистанції.

.