Хлопець із ревматоїдним артритом, блогер із РА та супергерой

Американський блогер «RA Guy» пояснює, чому він хоче, щоб більше людей обговорювали свої історії з RA і як це бути враженим цією хворобою як чоловікові за 30 років.  

Життя з ревматоїдним артритом іноді може бути самотнім. Хоча я постійно намагаюся поділитися з оточуючими тим, через що я проходжу, одні лише слова ніколи не зможуть точно описати біль, який ця хвороба приносить у моє життя.  

Непостійний характер цієї хвороби також заважає деяким людям зрозуміти серйозність моєї ситуації.
 
Якщо я поставлю себе на їх місце, я зрозумію чому. Зрештою, якщо хтось побачить, як я відносно легко ходжу вдень, можливо, буде легко відкинути проблеми, з якими я зіткнувся раніше того дня, коли я не міг встати з ліжка через біль і скутість у суглобах. Незважаючи на те, що я користуюся милицями для передпліччя більшу частину часу, справжній ступінь шкоди, яка відбувається в моєму тілі, розуміють лише кілька людей: я, мій ревматолог, мої терапевти та ті, хто поруч зі мною життя. У той час як деякі суглоби моїх рук і ніг починають виявляти початкові ознаки пошкодження суглобів, більшість аспектів моєї хвороби залишаються непомітними. За роки, коли я жив з ревматоїдним артритом , найважливішим з яких було залишатися позитивним.
 
Для мене позитивне мислення поєднує надію на краще завтра з оптимізмом щодо того, що я продовжуватиму максимально використовувати своє життя, пом’якшений реальністю того, що означає жити з хронічною хворобою, яка призводить до інвалідності. Є багато моментів, коли здається, що ревматоїдний артрит діє проти всього мого тіла. У ці важкі часи мене заспокоює знання про те, що я можу контролювати свої думки, і що я можу використовувати це позитивне мислення, щоб рухатися вперед. Я також зрозумів важливість спілкування з іншими людьми, хворими на ревматоїдний артрит.
 
Протягом багатьох років самотність, притаманна мені, я жив із своєю хворобою, посилювався тим фактом, що я не знав нікого, хто жив би з ревматоїдним артритом. Під час тих спалахів, коли мій ревматоїдний артрит вийшов з-під контролю, було дуже легко подумати, що я єдина людина у світі, яка має справу з цією проблемою. Тепер я знаю інше. Протягом минулого року я зустрів сотні інших людей, які живуть з ревматоїдним артритом. Ми спілкувалися через веб-сайти, блоги, дошки обговорень і форуми підтримки. Мене зворушила кожна історія, якою ми поділилися, і я радий знати, що я більше не один у своїй боротьбі. Я все одно відчував, що чогось не вистачає.
 
Розумієте, крім того, що я живу з ревматоїдним артритом, я ще й чоловік. Незважаючи на те, що було доступно багато особистої та медичної інформації, я все ще намагався знайти чоловічий погляд на те, як це жити з ревматоїдним артритом. Поєднайте це з тим фактом, що багато статей, досліджень і звітів орієнтовані на жінок (які становлять більшість населення ревматоїдного артриту), і це не повинно дивувати, що деякі з моїх відчуттів ізоляції почали повертатися. Подобається нам це чи ні, але поняття фізичної сили та мужності часто йдуть рука об руку.
 
Для мене це викликає очевидне запитання: що означає бути людиною, яка живе з ревматоїдним артритом? Часом я не можу нарізати собі їжу чи зручно підняти склянку з водою. Іноді я не можу нести сумку з продуктами. Іноді я вже не той, до кого звертаються, коли потрібно перенести предмет меблів або перенести важку коробку в іншу кімнату. Крім того, мені вже за 30, і багато людей вважають це розквітом мого фізичного життя.
 
Що означає бути інвалідом, якому за 30, якому доводиться користуватися милицями, щоб ходити? Ну, для багатьох людей це означає, що я, мабуть, пошкодив щиколотку під час гри у футбол на вихідних. Навіть під час хвороби я продовжую мати суспільні очікування щодо того, що означає бути чоловіком, покладеним на мене. Здебільшого я ловив себе на цій рольовій грі замість того, щоб пояснити, що я дійсно живу з ревматоїдним артритом, але я думаю, що я збираюся змінити свою реакцію. Наступного разу, коли мене запитають, яким видом спорту я займався, коли я отримав травму, я міг би відповісти: я потрапив у матч зі своєю імунною системою, і моя імунна система, здається, перемогла! Коли я запитую себе, що означає бути людиною, яка живе з ревматоїдним артритом, переосмислення поняття «сила» дозволяє мені наблизитися до відповіді, яку я шукаю.
 
У деякі дні бути сильним означає займатися йогою в тренажерному залі. В інші дні бути сильним означає піклуватися про себе, не змушуючи себе виконувати будь-які фізичні навантаження, крім прогулянок по дому. Бути сильним означає просити допомоги, коли вона мені потрібна. Іноді мені потрібна фізична підтримка: допомога встати з ванни або рука допомоги, коли одягаю светр. Іноді мені потрібна емоційна підтримка: заохочення посміхнутися в особливо важкий момент або можливість вивільнити широкий спектр емоцій, з якими я стикаюся щодня. (Кожен, хто каже, що чоловіки не плачуть, або ніколи не зустрічався зі мною, або ніколи не жив з ревматоїдним артритом!) Остання частина спроби зрозуміти, що означає бути людиною, яка живе з ревматоїдним артритом, є водночас однією. із найскладніших справ і однією з найлегших.
 
Для мене це зводиться до того, щоб мене не турбували погляди, які я часто отримую. Є здивування, коли хтось підходить до силового тренажера слідом за мною і бачить, скільки (або як мало насправді) ваги я піднімав. Є вигляд роздратування, коли я прошу, щоб мене посадили в аеропорту, і мене сприймають так, ніби я не хочу чекати своєї черги. Існує вигляд гніву, коли припускають, що я не вношу свою справедливу частку, коли справа доходить до підйому чи перенесення певних речей. Усі ці погляди та багато інших мають одну спільну рису: вони зазвичай походять від людей, які не знають, що я живу з ревматоїдним артритом. Хоча вони можуть подумати, що я слабкий, глибоко всередині я знаю, що я сильний. Ось що має значення. Усі ми, хто живе з ревматоїдним артритом, можемо змінити це ставлення та сприйняття. Якщо ми продовжуватимемо ділитися своїми історіями та говорити про те, що означає жити з ревматоїдним артритом, обізнаність продовжуватиме зростати. Якщо ми будемо продовжувати відкрито говорити про фізичні та емоційні труднощі, з якими ми стикаємося регулярно, тоді, можливо – лише можливо, інші почнуть бачити нашу здатність приймати обмеження, які ревматоїдний артрит привносить у наше життя, як ознаку особистої сили .

Новий рік 2010: артрит хлопець