Summer's Story – погляд матері на життя з ЮІА
Саммер було 7 років, коли вона вперше поскаржилася на болі в ногах. Я пов’язую це з хворобами росту, які, як я пам’ятаю, відчував у дитинстві.
Ці болі тривали тижнями і поступово ставали гіршими, тому я записався на прийом до нашого місцевого лікаря загальної практики, який запропонував їй зробити аналіз крові.
Я нічого не знав про «артрит», окрім того факту, що він вражає літніх людей. Одним реченням наше життя змінилося. В одну мить Саммер була здоровою 7-річною дівчинкою, а в наступний момент я заповнював її картку непрацездатності. Не знаючи, як це вплине на неї, вона продовжувала ходити до школи. Ми виходили на 15 хвилин раніше, щоб дати Літо час пройти від машини до воріт школи. Літо потребувала допомоги, щоб ходити. Справді, Саммеру потрібна була допомога, щоб встати, вмитися й одягнутися. На одному етапі Саммер взагалі не міг ходити. Вона проводила багато часу далеко від школи та вдома, відчуваючи біль. Вона також проводила багато часу в лікарні та поза нею, залишаючись багато днів поспіль.
Літо має ювенільний ідіопатичний поліартрит. Це означало, що медичні працівники не могли визначити, звідки він походить, і що більшість суглобів були уражені. Вона постраждала від ліктів і зап'ясть до стегон, колін і щиколоток і навіть за очима. Її суглоби опухли і завдавали нестерпного болю. Під час спалаху Саммер іноді лежала на спині і відмовлялася рухатися, боячись пробудити біль.
Здавалося, ліки не були ефективними, і ми використовували будь-який засіб, який міг би змінити ситуацію. Ми запалювали ароматичні свічки, слухали заспокійливу музику та касети, будь-що, щоб відволікти її від болю. Іноді здавалося, що Саммер живе з болем і приймає його, іноді здавалося, що вона не може більше впоратися, і сльози капають по її щоках без попередження.
Одного вечора я пам’ятаю, як поклав спати молодшого брата Саммер і заспокоїв її сестричку, а потім організував для Саммер розпорядок спати з музикою, ароматерапією та свічками. Все здавалося цілком спокійним до третьої години ранку. Спочатку я почула стогін Саммер – нормальний звук, який говорив мені, що їй боляче. Я дочекався, доки її стогони стануть сильнішими, перш ніж піднятися зі сну. У цей момент Сол прокинувся з плачем, після того як намочив своє ліжко. Я відвернувся й пішов до спальні Сола, оскільки його голос, безсумнівно, розбудить Шелену, яка спала глибоким сном після годування груддю о 2:00 ночі.
У цей час і Сол, і Саммер змагалися за увагу, їхні крики ставали все голоснішими, кожен змагався за голоснішого. Зрештою я обійняв Сола на руках, намагаючись змінити його мокрий нічний одяг, і привів його до кімнати Саммер, потім допоміг їй прийняти дозу пероксикаму, а потім обережно потер їй коліна, що було неправильно, тому що це боляче. Ще напівсонний і в темряві я намагався домовитися про касету, при цьому Крихітка Шелена прокинулася з вимогою погодувати. Очевидно, це була одна з найгірших ночей у моєму житті.
Одного разу лікарі запропонували мені дати Саммеру ліки під назвою метотрексат, препарат, який рекомендують людям, хворим на рак. Звичайно, це мене налякало, і я намагався знайти зв’язок між хворобою Саммер і раком. Я все ще не знав, як розвиватиметься JIA. Чи доведеться Літо перенести школу? Чи змогла б вона ходити? Чи проводила б вона більшу частину свого часу в інвалідному візку? Чи змогла б вона займатися спортом?
Решта вже історія, як і 9 років потому; її вибрали грати в нетбол за збірну Англії до 17 років, потім за збірну Англії, а потім за Суперлігу.
Літо – сенсація ЮІА та взірець для багатьох молодих людей. Не кожна історія буде такою, як у Саммер, але вона є живим доказом того, що мрії справді здійснюються.
Автор Summer's Mum Sherrie