Літня історія – погляд матері на життя з ювенільним ідіопатичним артритом

Саммер вперше поскаржилася на біль у ногах, коли їй було 7 років. Я пояснила це болем росту, який, як я пам'ятаю, я відчувала в дитинстві. 

Ці болі тривали тижнями і поступово посилювалися, тому я записалася на прийом до нашого місцевого лікаря загальної практики, який порадив їй здати аналіз крові. 

Я нічого не знала про «артрит», окрім того, що він вражає людей похилого віку. Одним словом, наше життя змінилося. В один момент Саммер була здоровою 7-річною дівчинкою, а в наступний я заповнювала її картку інвалідності. Не знаючи, як це на неї вплине, вона продовжувала ходити до школи. Ми виходили на 15 хвилин раніше, щоб дати Саммер час дійти від машини до шкільних воріт. Саммер потребувала допомоги, щоб пройтися. Насправді Саммер потребувала допомоги, щоб встати, помитися та одягнутися. В якийсь момент Саммер взагалі не могла ходити. Вона проводила багато часу поза школою та вдома, страждаючи від болю. Вона також проводила багато часу в лікарні та поза нею, часто залишаючись там на кілька днів. 

У Саммер ювенільний ідіопатичний поліартикулярний артрит. Це означало, що медичні працівники не могли визначити, звідки він взявся, і що уражено більшість суглобів. Ураження проходило від ліктів і зап'ясть до стегон, колін і щиколоток, і навіть за очима. Її суглоби були набряклі та спричиняли нестерпний біль. Під час загострення Саммер іноді лежала на спині та відмовлялася рухатися, боячись пробудити біль. 

Ліки, здавалося, не були ефективними, і ми використовували будь-які засоби, які могли б щось змінити. Ми запалювали ароматичні свічки, слухали заспокійливу музику та касети, робили все, щоб відволікти її від болю. Іноді здавалося, що Саммер живе з болем і приймає його, а іноді здавалося, що вона більше не може справлятися, і сльози котилися по її щоках без попередження. 

Одного вечора я пам'ятаю, як поклала спати молодшого брата Саммер, заспокоїла її маленьку сестричку, перш ніж організувати для Саммер ритуал перед сном: музика, ароматерапія та свічки. Все здавалося досить спокійним до 3-ї години ранку. Спочатку я почула стогони Саммер – звичайний звук, який підказував мені, що їй боляче. Я почекала, поки її стогони стануть сильнішими, перш ніж прокинутися. У цей момент Сол прокинувся від плачу, помочившись у ліжко. Я змінила тему та попрямувала до спальні Сола, оскільки його голос, безсумнівно, розбудив би Шелену, яка глибоко спала після годування грудьми о 2:00 ночі. 

На цей час і Сол, і Саммер змагалися за увагу, їхні крики ставали все голоснішими й голоснішими, кожна з яких змагалася, хто буде найгучнішим. Зрештою, я взяла Сола на руки, одночасно намагаючись переодягнути його в мокрий нічний одяг, і віднесла його до кімнати Саммер, потім допомогла їй з дозою Пероксикаму, а потім ніжно потерла коліна, що було неправильно, бо було боляче. Все ще напівсонна та в темряві я спробувала проковтнути плівку, тому крихітка Шелена прокинулася, вимагаючи годування. Це була явно одна з найгірших ночей у моєму житті.  

На певному етапі лікарі порадили мені розглянути можливість давати Саммер ліки під назвою метотрексат, препарат, який рекомендують людям з раком. Звичайно, це мене налякало, і мені було важко знайти зв'язок між хворобою Саммер і раком. Я досі не знала, як розвиватиметься ювенільний ідіопатичний артрит (ЮІА). Чи доведеться Саммер переїхати до іншої школи? Чи зможе вона ходити? Чи проводитиме вона більшу частину часу в інвалідному візку? Чи зможе вона займатися спортом?   

Решта – це вже історія, адже через 9 років її обрали грати в нетбол за збірну Англії до 17 років, потім за збірну А, а потім за Суперлігу.  

Саммер — сенсація в історії ЮІА та взірець для наслідування для багатьох молодих людей. Не кожна історія закінчиться так, як у Саммер, але вона — живий доказ того, що мрії справді збуваються. 

Від мами Саммер, Шеррі