«Взяти під контроль своє життя – працювати разом із медичними працівниками для досягнення моїх особистих цілей»

Есе-переможець Шарлотти Сечер Дженсен, Данія 

Життя моментом 

Я досі пам'ятаю той день. У день, коли мені поставили діагноз ревматоїдний артрит. Мої думки були повсюди. Вони свистіли по колу, у цілковитій розгубленості… Чому? Що це було? І що тепер? Тієї ночі – наступної ночі – це те, що я запам’ятав найкраще, як я мовчки плакав у свою подушку, поки ти не міг її віджати. Як я в темряві пролізла на кухню, щоб не розбудити сім'ю, і включила термостат на радіаторі на повну. Я пам’ятаю заспокійливе, монотонне клацання радіатора й тепло, медитативний шум, який він видавав, як море, заспокоюючий, створюючи мені якийсь штучний комфорт.  

Я незграбно сів на тверду кухонну підлогу й сперся на безчуттєві руки радіатора, які тепло мене обійняли. Я сидів там у темряві з важким серцем. Я відчув опік на спині, де, як я сподівався, колись я матиму крила свого ангела у своєму фантастичному світі. Пекучий біль дав мені кілька секунд спокою від гострого колючого удару, який я відчував у всіх моїх кінцівках.  

Мої сльози висохли. Щось трапилося. Мої думки склали крила разом; Я глибоко вдихнув і рішуче підвівся на ноги. У моєму розумі точилася битва між світлом і темрявою. І світло перемогло! Я мав намір жити сьогоденням і майбутнім. Це було моє життя. Мої рішення. Але я швидко зрозумів, що мені потрібно на щось спертися. На мене чекала довга подорож.  

Невдовзі я зрозумів, що існує три різних типи відвідування лікарні. Ті, де я залишаю місце не мудрішим, ніж раніше. Марна трата часу, марна трата грошей і марна трата теперішнього моменту. Крім того, є візити, коли я йду зі сльозами – або тому, що мене не бачили і не слухали, або тому, що мені доводилося поводитися занадто, як хронічно хворий пацієнт.  

Можливо, це був один із тих візитів, де мені довелося здавати обстеження та аналізи крові, на які я просто не мав сил. Це було схоже на порушення мого виснаженого тіла та виснаженого розуму. З лікарем чи знудженою медсестрою, які, як я відчував, тримали моє майбутнє життя у своїх руках. Він чи вона майже не дивилися на мене, а натомість дивилися вниз на нотатки, які вони повинні були прочитати – або принаймні проглянути – перед тим, як я увійшов у двері. Втомлені очі та необов’язкові коментарі: «Ваші аналізи крові виглядають добре. Отже, з тобою все повинно бути добре». Я відчуваю себе так, ніби я просто цифра. Номер 13 у нескінченній черзі пацієнтів. Вони йдуть – я йду – з марними надіями.  

І тоді є останній вид. Найкращий вид. Мої улюблені візити. Ті, де лікар чи медсестра запитують: «Як справи?» і я відповідаю: «Я дуже добре». Вони кивають, уважно відкидаються назад і кажуть: «А як справи насправді?» Я знаю людину під білим халатом, тепло її очей, що вони хочуть, щоб я був добре, щоб я мав хороше життя, незважаючи на нестерпний біль і безсилля. Вони прочитали – чи принаймні проглянули – мої записи. Вони пам'ятають моє ім'я. Я не число.  

Ці візити – це світло в кінці тунелю… Коли ти в дурниці, а медсестра тепло тобі посміхається і каже, що все буде добре.
Що я можу зателефонувати в будь-який час і поговорити про будь-що. Що, хоча сама вона не хвора на ревматизм, вона усвідомлює – тому що вона бачила все це раніше – безсилля, страх, безпорадність щодо ліків і побічних ефектів та всього іншого, що я в кінцевому підсумку виливаю, тому що це забрало тримай так глибоко в мені, і нарешті є хтось, хто знає, як натискати правильні кнопки.

Я відчуваю, як вага піднімається з моїх плечей. Все розпушується. Все буде гаразд. Мої плечі розслабляються, і я знову можу вільно дихати. Вона обережно вводить голку, весь час заспокоюючи мене. Вона дає мені надію і віру в те, що зараз все добре, майбутнє буде краще, що з ревматизмом можна навчитися жити.  

Це потребує часу. І тіло, і розум мають звикнути до потрясінь. А також родина та друзі. Ти вже не той — твоє тіло скрипить і стогне. Я нервово сиджу в приймальні й оглядаюся навколо. Мене оточують молоді та старі люди. Я впевнений, що всі вони хворі на ревматизм. З деякими є їхні близькі. Інші сидять самі й чекають. У певному сенсі це допомагає, знаючи, що є інші люди з такими ж симптомами, як я, але водночас я відчуваю їхній біль — невпевненість усіх нас щодо сьогодення та майбутнього. Безсумнівно, ми всі маємо однакове палке бажання зробити найкраще з нашого діагнозу, свого життя та взяти під контроль свою хворобу?  

Я зітхаю… через те, що написано в моїх нотатках, тому що я не порозумівся з тією жінкою-лікарем, яку бачив минулого разу, тому що я не хочу, щоб вона коли-небудь написала більше слова в моїх нотатках. У мене вистачило сил і я зміг того дня серед усієї своєї безнадії, розчарування та нестерпного болю сказати «ні». Ми з медсестрою добре поговорили по телефону, як вона і обіцяла. Вона прийняла дзвінок, незважаючи на велике завантаження. Я вдячний за цю розмову і нервую, кому я збираюся розповісти історію свого життя цього разу. Кожного разу це схоже на іспит – 10-хвилинний іспит, під час якого я маю розповісти якомога більше, перш ніж закінчиться мій час. Не так багато, як «До побачення. До нових зустрічей через 3 місяці. Не забудьте про аналізи крові». Я досить добре знаю наперед, як це буде. Я відчуваю, як тривога тяжко обтяжує моє серце, що б’ється, а мої невидимі захищаючі крила обіймають мене так міцно, що я ледве дихаю.  

Мені перехоплює подих, коли називають моє ім'я. Я тривожно підводжу погляд і зустрічаю пару теплих очей. Ось він стоїть: лікар, вітається, невимушено притулившись до одвірка у футболці, розстебнутому білому халаті, джинсах і кросівках. Все-таки я на сторожі. Я втомлено йду за ним. Важко сідаю на стілець і намагаюся ковтнути, але в роті пересохло. Я майже не можу почати свою історію спочатку.  

Лікар нахиляється вперед у своєму офісному кріслі. Він гортає мої нотатки, і я відчуваю, як у мені зростає надія. Я крадькома дивлюся на нього, і мій спотворений розум не може перестати думати, що людині недобре мати стільки маленьких книжечок, напханих у кишеню пальта. Погано для спини. Я зустрічаю його привітні очі з обережною посмішкою, яка лише розширюється, коли я чую речення: «Ну, як справи?» Я чую, що я брешу – я йому відповідаю: «Я в порядку».  

Він котить до мене стілець – книжки м’яко стукають об моє коліно. — запитує він знову, з блиском в очах. Я відчуваю полегшення і розумію, що посміхаюся йому в очі, хоча сльози повільно течуть по моїх щоках. Ввічливо він простягає мені серветку, підбадьорливо посміхається й уважно, але рішуче оглядає мене, приємно натискаючи. Я відпочиваю. Він сканує мою щелепу, відпрацьованим жестом стирає прозорий гель з моєї щоки та жартома зауважує, що це не надто впливає на мою зачіску. Я посміхаюся. Неважливо, що він все ще липкий по всій шиї; йому прощено. Він простягає мені іншу серветку, щоб я спробувала самостійно прибрати останні сліди, не зіпсувавши повністю зачіску.  

Поки він говорить, пояснює, заспокоює, він витримує мій погляд. Ми обидва присутні в даний момент. Сльози зупиняються. Я чую, як кажу правду. Я навіть встигаю визнати, що краще не буде. Що воно не зникне. Але все одно буде добре. Зі мною все добре. Він слухає, він бачить мене, він чує, що я говорю. Його слова дають мені надію, а його інтерес допомагає чесним словам знайти шлях з моїх думок на язик. Він уважно оглядає кожен суглоб моїх пальців, і його тепло, життєва сила та харизма виливаються, щоб живити моє визнання того, що існує життя з ревматоїдним артритом. Можливо, не те життя, про яке я мріяла, але хороше, насичене життя.  

Я виходжу з лікарні з усмішкою на обличчі, навіть встигаючи виділити одну чи дві для пацієнтів у приймальні. Надворі сонячне світло витирає останні сльози з куточків моїх очей. Я глибоко вдихаю, випрямляю спину, відчуваю, як пробуджується моя внутрішня сила, і цілеспрямовано йду до автостоянки у світ.  

Я готовий жити сьогоденням і зустрічати майбутнє. З ревматизмом можна подорожувати в життєвому рюкзаку, якщо вам допоможуть правильно його упакувати. Я обіймаю теперішній момент і я обіймаю життя!