Шотландський звіт: Покращення догляду за людьми, які живуть із запальними захворюваннями

Люди, які живуть з імуноопосередкованими запальними захворюваннями, такими як ревматоїдний артрит у Шотландії, стикаються із затримками в діагностиці, нерівним доступом до медичної допомоги та обмеженою підтримкою, яка допомагає їм впоратися з цими невиліковними довічними станами.

Шотландський звіт, підготовлений Національним товариством ревматоїдного артриту (NRAS) у співпраці з Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, Національним товариством аксіального спондилоартриту та Асоціацією псоріазу, об'єднує життєвий досвід понад 1250 людей по всій Шотландії, які живуть із запальними захворюваннями, такими як ревматоїдний артрит, аксіальний спондилоартрит, псоріатичний артрит, а також запальні захворювання кишечника, вовчак та псоріаз.

У звіті висвітлено, де система має недоліки, і що потрібно змінити, щоб люди могли жити краще.

Ключова статистика з першого погляду

  • 55% потрібно було три або більше візитів до сімейного лікаря, перш ніж направляти його до спеціаліста
  • Кожна четверта людина була оглянута поза межами 18-тижневого стандарту направлення на лікування NHS Scotland
  • Менше ніж у кожного третього випадку спостерігалося протягом шести тижнів — рекомендованого терміну для багатьох запальних станів.
  • 73% сказали, що їхній стан суттєво впливає на якість їхнього життя
  • 53% сказали, що їхній стан регулярно обмежує повсякденну діяльність
  • 45% були направлені до пацієнтської організації під час постановки діагнозу
  • Лише 25% людей, яким діагноз поставили протягом останніх п'яти років, впевнено справляються зі своїм станом самостійно.
  • 68% людей хочуть мати доступ до подальшої освіти та підтримуваних ресурсів самоврядування
  • 82% людей не здійснюють жодного самомоніторингу своїх симптомів чи стану

Що нам говорить звіт

  • Затримки з діагностикою та лікуванням

Рання діагностика має вирішальне значення для запальних аутоімунних захворювань — вона може запобігти незворотній шкоді, зменшити інвалідність та покращити довгострокові результати. Однак, згідно зі звітом, багато людей не отримують підтримки протягом багатьох місяців після початку симптомів, мають кілька візитів до сімейного лікаря перед направленням та затримки з отриманням вторинної медичної допомоги.

  • Нерівний доступ до медичної допомоги

Багато людей повідомляють про обмежений доступ до міждисциплінарних команд, таких як спеціалізовані медсестри, фізіотерапевти та ерготерапевти. Люди, які проживають у сільській місцевості та на островах, стикаються з додатковими труднощами, включаючи тривалий час у дорозі, меншу кількість прийомів та обмежений доступ до спеціалізованих послуг.

  • Вплив на повсякденне життя

Запальні стани впливають набагато більше, ніж просто фізичне здоров'я. Багато респондентів повідомляли про постійний біль, втому, проблеми з психічним здоров'ям та труднощі з роботою. Двоє з трьох повідомляють, що живуть з кількома хронічними захворюваннями.

  • Втрачені можливості для підтримки

Пацієнтські організації, такі як NRAS, надають достовірну інформацію, освіту, підтримку на гарячих лініях та ресурси для самолікування, проте направлення є непослідовними. Без раннього надання допомоги багато людей почуваються ізольованими та не знають, як впоратися зі своїм станом.

Чому NRAS вважає, що це має змінитися

NRAS вважає, що люди з ревматоїдним артритом та іншими захворюваннями IMID заслуговують на:

  • Підвищення обізнаності громадськості про ці стани та їх симптоми
  • Рання діагностика та швидший доступ до спеціалізованої допомоги
  • Краще об'єднані послуги в рамках первинної та вторинної медичної допомоги
  • Справедливий доступ до медичної допомоги, незалежно від того, де людина проживає
  • Підтримка для формування впевненості в самоврядуванні
  • Рутинне направлення до організацій пацієнтів при постановці діагнозу

Як благодійна організація, керована пацієнтами, NRAS прагне співпрацювати з Національною службою охорони здоров’я (NHS), урядом Шотландії та партнерськими організаціями, щоб перетворити ці висновки на суттєві покращення медичного обслуговування в Шотландії.

Читайте повний шотландський звіт

Повний звіт містить детальні висновки, особисті історії та чіткі рекомендації щодо змін.

Читайте повний звіт тут

НРАС у 2024 році

  • 0 Запити на гарячу лінію
  • 0 Розіслані публікації
  • 0 Охоплені люди