أبني جونغ

Apni Jung (المترجمة تعني "معركتنا" باللغة الهندية) هي مبادرة NRAS تهدف إلى دعم الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي من مجتمعات المملكة المتحدة في جنوب آسيا من خلال توفير موارد تعليمية يمكن الوصول إليها، معظمها بتنسيق فيديو أو بودكاست، وبلغات مختلفة مثل الهندية، البنجابية، الأردية، لتمكين فهم أفضل لمرض التهاب المفاصل الروماتويدي وكيفية التعايش مع مرضهم وإدارته ذاتيًا بشكل جيد بين المشاورات مع فريق أمراض الروماتيزم الخاص بهم.

يرجى ملاحظة أنه على الرغم من أن مقاطع الفيديو الموجودة في منطقة Apni Jung هذه باللغة الهندية أو البنجابية، إلا أنه يمكنك تحويل معظم المحتوى الموجود على موقعنا إلى اللغة الهندية أو البنجابية أو الأردية عن طريق الذهاب إلى الزاوية اليمنى السفلية من الموقع واختيار العلم ذي الصلة.

ما هو أبني جونغ؟

يُترجم "أبني جونغ" إلى "معركتنا" باللغة الهندية ضد التهاب المفاصل الروماتويدي (RA).

منذ عام 2016 عندما أطلقنا خدمة Apni Jung لأول مرة في مؤتمر الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم في أبريل من ذلك العام، بالتعاون مع مستشارنا الطبي المهني الصحي في هذا المجال، الدكتور كانتا كومار، (الأستاذ المشارك في جامعة برمنغهام)، قامت NRAS نقوم تدريجياً بزيادة خدماتنا ودعمنا لسكان المملكة المتحدة في جنوب آسيا. أحد أهدافنا الإستراتيجية طويلة المدى هو جعل خدماتنا أكثر وضوحًا وذات صلة ويمكن الوصول إليها لمن هم في أمس الحاجة إلينا، وخاصة تلك المجتمعات التي، لأسباب تتعلق باللغة و/أو الثقافة و/أو مهارات الثقافة الصحية، قد تكون أقل قدرة على التفاوض بشأنها. احتياجات الرعاية الصحية الخاصة بهم أو التنقل بنجاح في النظام الصحي بما يتماشى مع احتياجاتهم الفردية.

يتمثل التحدي الحقيقي الذي يواجه المهنيين الصحيين الذين يعالجون المرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي (RA) من خلفيات الأقليات في إيجاد طريقة لمساعدة أولئك الذين لا يتحدثون الإنجليزية كلغة أولى والذين قد تكون لديهم مهارات منخفضة في القراءة والكتابة فيما يتعلق بالمواد المكتوبة الخاصة بهم اللغة، للوصول إلى مواد تعليمية عالية الجودة عن حالتهم. تحتوي منطقة ويب Apni Jung هذه على معلومات ذات صلة ثقافيًا حول RA وتأثيرها ومعالجتها بمزيج من اللغات الهندية والبنجابية والأردية. نأمل أن نقدم المزيد من لغات جنوب آسيا مع مرور الوقت وحسب ما يسمح به التمويل.

تشتمل منطقة الويب هذه أيضًا على مقاطع فيديو لمرضى آسيويين يتحدثون عن تجاربهم والتي نأمل أن تساعد الآخرين على الشعور بالدعم وأقل عزلة. تعرف NRAS من خلال خبرتها الواسعة في تشغيل برامج دعم الأقران مدى فائدة هذا النوع من دعم الأقران. نأمل أن يقوم جميع المتخصصين في مجال صحة الروماتيزم الذين يعالجون الأشخاص المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي من مجتمعات جنوب آسيا في المملكة المتحدة بتسجيل مرضاهم على هذا الموقع. لدينا مجلس استشاري رائع وداعم للأغلبيات العالمية يساعدنا ويوجه عملنا في هذا المجال. لمزيد من المعلومات، يرجى الاتصال بنا على apnijung@nras.org.uk . كما أننا نبحث دائمًا عن متطوعين متحمسين من مجتمعات جنوب آسيا في جميع أنحاء المملكة المتحدة مع RA، وخاصة أولئك الذين قد يتحدثون واحدة أو أكثر من لغات جنوب آسيا. إذا كنت ترغب في معرفة المزيد عن فرص التطوع مع NRAS، يرجى الاتصال بـ enquiries@nras.org.uk

نسمع من الآخرين

من المهم مشاركة قصص المرضى وتجاربهم - فمن المفيد معرفة أن الآخرين يواجهون تحديات مماثلة.

استمع من أشخاص آخرين من جنوب آسيا باللغة الهندية والبنجابية والأردية عن حياتهم مع RA.

انظر القصص

للمهنيين الصحيين الذين لديهم مرضى من جنوب آسيا

يمكنك طلب كميات من منشورات وملصقات المرضى التي يمكن تقديمها للمرضى وعرضها في إعدادات العيادة من NRAS عن طريق إرسال بريد إلكتروني إلى استقبال@nras.org.uk

برنامج تدريبي لتعزيز الكفاءة الثقافية للأطباء لتحسين نتائج المرضى في أمراض الروماتيزم وما بعدها بين الأقليات العرقية

وقد أثبت برنامج تدريبي حساس ثقافيًا (تم إطلاقه في أوائل عام 2024) للأطباء إمكانية تعزيز الكفاءة الثقافية، وتمكين المرضى، وتعزيز عملية صنع القرار المشتركة المحسنة مع مرضى الأقليات العرقية الذين يعانون من أمراض الروماتيزم المناعية الذاتية. لمعرفة المزيد والحصول على التدريب المجاني انقر أدناه.

تم الترويج لبرنامج عمل صممه باحثون من جامعة برمنغهام من قبل الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم (و NRAS). تم نشر نتائج الدراسة مؤخرًا ويمكن رؤيتها هنا: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32

حدد الباحثون في أمراض الروماتيزم فجوات التواصل بين مقدمي الرعاية الصحية والمرضى من خلفيات ثقافية مختلفة، مما يعيق جودة الرعاية. قام البحث الذي قاده الدكتور كانتا كومار، من جامعة برمنغهام وفرق العمل، بتطوير برنامج تدريبي مدته 90 دقيقة باستخدام بحث ما قبل وبعد التصميم. اختبر الفريق البرنامج التدريبي من خلال تقديم التدريب لخمسة عشر طبيبًا عبر مراكز أمراض الروماتيزم في إنجلترا وجمع البيانات من 364 مريضًا.

وأظهرت النتائج تحسنًا عامًا في تنفيذ المفاهيم الثقافية أثناء الاستشارة، وتمكين المريض مع زيادة كبيرة في التقييمات من مرضى جنوب آسيا.

وبتشجيع من هذه النتائج، سيتم تقديم برنامج الكفاءة الثقافية لموظفي أمراض الروماتيزم الجدد وفي بداية حياتهم المهنية. وقد أكد الدكتور كومار وفريقه على الحاجة الملحة للحد من الفوارق في الرعاية الصحية، وتسليط الضوء على إمكانية اعتماد البرنامج من قبل المتخصصين في مختلف صانعي السياسات والتخصصات.

إذا كنت تخدم مجموعة عرقية متنوعة، فشارك في سد الفوارق الصحية،

برنامج التدخل متاح الآن مجانًا لأعضاء الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم. ويمكنك إجراء التدريب هنا: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD

رحلة التهاب المفاصل الالتهابي المبكر

تدور مقاطع الفيديو هذه حول الرحلة المبكرة لالتهاب المفاصل الالتهابي بدءًا من التشخيص وحتى بدء العلاج والتعرف على أعضاء الفريق المختلفين وأدوارهم ضمن فريق أمراض الروماتيزم متعدد التخصصات وكيف يمكنهم مساعدتك.

مثال على استشارة المريض من قبل الطبيب العام

استشارة عامة بين الدكتورة فائقة عثمان (طبيب عام) والسيدة فوزية حسين (مريضة تعاني من التهاب المفاصل الروماتويدي).

فريق أمراض الروماتيزم متعدد التخصصات

تشخيص التهاب المفاصل الروماتويدي والرحلة المبكرة والمعلومات من وعن أعضاء فريق أمراض الروماتيزم متعدد التخصصات المعني.

الانتقال إلى البيولوجيا

إذا لم تتم إدارة التهاب المفاصل الروماتويدي الخاص بك بشكل جيد باستخدام الأدوية القياسية المعدلة للمرض (مثل الميثوتريكسيت على سبيل المثال، والذي عادةً ما يكون العلاج القياسي الذهبي عندما يتم تشخيص إصابتك بالتهاب المفاصل الروماتويدي)، فقد تقرر أنت وفريق أمراض الروماتيزم الخاص بك نقلك إلى أحد الأدوية البيولوجية أو العلاج المتقدم مثل أحد مثبطات JAK. يصف هذا الفيديو رحلة جوتي عندما بدأت العلاج المضاد لـ TNF.

يشرح هذا الفيديو ما هو التهاب المفاصل الروماتويدي (RA) باللغة الهندية وكيف يمكن الانتقال من العلاج القياسي إلى العلاج البيولوجي. دعم الترجمة الإنجليزية والهندية.

أمراض القلب والأوعية الدموية و RA

يتعرض الأشخاص المصابون بالتهاب المفاصل الروماتويدي، بما في ذلك سكان جنوب آسيا، لخطر أكبر للإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية (CVD) بينما يزيد التعايش مع التهاب المفاصل الروماتويدي والتهاب المفاصل الروماتويدي من خطر الإصابة بتصلب الشرايين المبكر. في بحث سابق، أبرزنا أن المرضى من أصل جنوب آسيوي المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي لديهم معرفة محدودة بمخاطر الإصابة بأمراض القلب والأوعية الدموية.

هناك حاجة لتثقيف السكان حول مخاطر الأمراض القلبية الوعائية ولكن توجد تدخلات محدودة حساسة ثقافيًا في أمراض الروماتيزم.  

من خلال العمل مع شركاء المرضى، قام الفريق بتكييف التدخل التعليمي السلوكي المعرفي للمريض ثقافيًا والذي تم تجربته مع المرضى البريطانيين البيض، يمكنك قراءة الورقة الأكاديمية هنا .

تم تكييف التدخل لتلبية الاحتياجات الثقافية المحددة لسكان جنوب آسيا. يوضح الفيديو التعليمي عبر الإنترنت مدته خمس وعشرون دقيقة أدناه الرسائل الرئيسية من خلال الرسوم البيانية المصورة.

تعرف على المزيد حول هذا الموضوع من متخصصي أمراض الروماتيزم وشركاء المرضى جوتي وعائشة في الفيديو الإعلامي أدناه.

ميري سيهات، مجرد قواعد (صحتي، قواعدي)

فيديو تعليمي للتوعية بمخاطر الأمراض القلبية الوعائية باللغة الهندية للأشخاص من أصل جنوب آسيوي المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي / مرض الذئبة الحمراء

فيما يلي نسخة PDF باللغة الإنجليزية للمهنيين الصحيين وأفراد الأسرة غير الناطقين باللغة الهندية.

التعامل مع المجتمعات المحلية

غالبًا ما تكون أفضل طريقة للتواصل مع أشخاص من مختلف سكان جنوب آسيا في جميع أنحاء المملكة المتحدة هي دعم وحضور الفعاليات المجتمعية، وخاصة تلك التي تركز على الصحة. تقوم NRAS وأعضاء المجلس الاستشاري للأغلبيات العالمية (Apni Jung) بذلك عندما تظهر الفرص وتكون مواردنا متاحة. تعد هذه الأحداث أيضًا فرصة لزيادة الوعي بـ NRAS وموارد Apni Jung الخاصة بنا. فيما يلي بعض الصور للأحداث التي حضرها ودعمها مجلسنا الاستشاري وموظفو NRAS حيث يمكننا التواصل مباشرة مع الأشخاص والمهنيين الصحيين من المنطقة المحلية المعنية:

الأبحاث في هذا المجال

المتعاون الرئيسي لدينا في هذا المجال من عمل NRAS هو الدكتور كانتا كومار من جامعة برمنغهام وفرق أخرى متعددة التخصصات من مختلف أقسام أمراض الروماتيزم والرعاية الأولية والمؤسسات الأكاديمية.

 

نشرت الدكتورة كومار على نطاق واسع في هذه المجالات واكتسبت سمعة وطنية لعملها في مجال العرق في أمراض الروماتيزم. إن تأثير بحثها على رعاية المرضى يجمع جميع أصحاب المصلحة الرئيسيين بما في ذلك الجمعية البريطانية لأمراض الروماتيزم (BSR)، ومنظمات المرضى، والصناعة، وهيئة الخدمات الصحية الوطنية. ومع التزامها المستمر بتحسين رعاية المرضى المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي، شاركت في تطوير عمل Apni Jung مع الجمعية الوطنية لالتهاب المفاصل الروماتويدي (NRAS) للمساعدة في إشراك مرضى جنوب آسيا في التثقيف حول مرضهم واكتساب مهارات الإدارة الذاتية مع الدعم المناسب. . سوف تساهم أبحاث الدكتور كومار المستقبلية في معالجة التفاوتات الصحية في ممارسة أمراض الروماتيزم.

قد تكون المقالة ذات الصلة التي تمت مراجعتها من قبل النظراء ذات صلة:

تمكين المرضى: أبني جونغ (معركتنا) ضد التهاب المفاصل الروماتويدي لسكان جنوب آسيا -
إيلسا بوسورث، شيريش دوبي، آدي أديباجو، أروموجام مورثي، شيفام أرورا، أفشان سالم، جوتي ريهال، فيبو بوديال، مونيكا غوبتا، وكانتا كومار.

يمكنك تحويل معظم المحتوى الموجود على موقعنا إلى اللغة الهندية أو البنجابية أو الأردية عن طريق الذهاب إلى الزاوية اليمنى السفلية من الموقع واختيار العلم ذي الصلة.

سمايل-را

قد يكون برنامج التعلم الإلكتروني الخاص بنا والذي يعد معياريًا ويعتمد على الفيديو مفيدًا لأشخاص جنوب آسيا المصابين بالتهاب المفاصل الروماتويدي.

قم بالتسجيل في SMILE

خط المساعدة

إن تشخيصك بمرض التهاب المفاصل الروماتويدي والتعايش معه يمكن أن يجعلك تشعر بالوحدة والارتباك . خط المساعدة الخاص بـ NRAS موجود من أجلك، من الاثنين إلى الجمعة من الساعة 9:30 صباحًا حتى 4:30 مساءً. اتصل بنا على 0800 298 7650 .

يمكنك أيضًا الاتصال بنا عبر البريد الإلكتروني عن طريق ملء نموذج الاتصال الخاص بنا.

اتصل بنا

NRAS في عام 2023

  • 0 استفسارات خط المساعدة
  • 0 المنشورات المرسلة
  • 0 الناس وصلت