Cynghrair Cymdeithasau Ewropeaidd ar gyfer Rhiwmatoleg (EULAR)

Nodau EULAR yw lleihau baich RMDs ar yr unigolyn a chymdeithas a gwella triniaeth, atal ac adsefydlu RMDs. 

Mae'n hyrwyddo trosi datblygiadau ymchwil i ofal dyddiol ac yn ymladd dros gydnabod anghenion pobl â chlefydau cyhyrysgerbydol gan gyrff llywodraethu Ewrop. 

I ddarganfod mwy am waith EULAR, cliciwch yma: https://www.eular.org/index.cfm 

Sut mae NRAS yn gweithio gydag EULAR 

Mae NRAS wedi gweithio gydag EULAR, yn arbennig gyda philer PARE (claf) o EULAR ers ein lansiad yn 2001.  

Bob blwyddyn mae cyngres EULAR yn denu tua 14,000 o weithwyr proffesiynol rhiwmatoleg, ymchwilwyr, cynrychiolwyr diwydiant a sefydliadau cleifion o bob rhan o Ewrop ac yn wir y byd sy'n dod at ei gilydd i rannu ymchwil newydd, enghreifftiau o arfer gorau, cyflwyniadau llafar a phoster ac i rwydweithio. Mae NRAS bob amser yn cael ei gynrychioli, ac eleni oedd y tro cyntaf erioed i'r gyngres fynd ar-lein oherwydd COVID. Mae NRAS yn cyflwyno crynodebau o'n gwaith a'n data ymchwil cymdeithasol, ac am y 12 mlynedd diwethaf neu fwy, rydym wedi cyflwyno yn y gyngres. 

Mae NRAS yn aelod o grŵp Prif Swyddog Gweithredol PARE a ariennir gan EULAR i gyfarfod yn flynyddol. Mae hwn yn grŵp cyfyngedig o'r sefydliadau cleifion mwy ledled Ewrop gyda Phrif Weithredwyr cyflogedig a staff cyflogedig y mae eu Prif Weithredwyr yn dod at ei gilydd i rannu gwybodaeth, data a chydweithio er budd pobl ag RMDs ledled Ewrop. Rydym hefyd yn cydweithredu â swyddfa EULAR Brwsel o ran Comisiwn yr UE a senedd Brwsel o ran dylanwadu ar bolisi sy’n ymwneud ag RMDs. 

Mae ein Prif Swyddog Gweithredol Clare yn mynychu cyfarfodydd y Prif Swyddog Gweithredol a dywedodd: “Mae'n werthfawr iawn gallu rhwydweithio â Phrif Weithredwyr sefydliadau cleifion mwy eraill a dysgu oddi wrthynt yn y cyfarfodydd hyn ac yn arbennig i rannu syniadau, rhannu arfer gorau a datrys problemau gyda'n gilydd”.  

Rydym wedi anfon gwirfoddolwyr yn aml i gynadleddau Hydref/Gwanwyn PARE i gynrychioli NRAS a rhannu eu profiadau o fyw gydag RA, ac mae hwn wedi bod yn brofiad hynod werth chweil i’r ddau ohonom. Cynhelir y cynadleddau hyn mewn gwahanol ddinasoedd yn Ewrop, ac yn aml dyma’r tro cyntaf i’n gwirfoddolwr gael y cyfle i gynrychioli NRAS yn y modd hwn a rhwydweithio â phobl eraill ag RMDs o bob rhan o Ewrop, ac weithiau hyd yn oed wneud cyflwyniad llafar neu boster. . 

Mae ein Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol, Ailsa Bosworth, yn aelod o Grŵp Partneriaid Patent Arbenigol EULAR sy’n datblygu cwrs hyfforddi cleifion i ddarparu hyfforddiant i Riwmatolegwyr/Meddygon, ar sut i archwilio cymalau, cymryd hanes claf a gwneud penderfyniadau ar y cyd. .  

Mae hi hefyd yn gynullydd gyda’r rhiwmatolegydd Elena Nikiphorou o Dasglu EULAR sy’n datblygu argymhellion ar gyfer gweithredu strategaethau hunanreoli mewn cleifion ag arthritis llidiol (ar gyfer gweithwyr iechyd proffesiynol). Bydd yr argymhellion hyn yn cael eu cyhoeddi yn 2021. 

Rydym hefyd wedi gweithio ar nifer o ymgyrchoedd mawr ledled Ewrop, a'r rhai mwyaf diweddar oedd 'Peidiwch ag oedi Cyswllt Heddiw' ac 'Amser i Weithio'. Daeth llawer o sefydliadau cleifion a gofal iechyd yn EULAR ynghyd â llais unedig i godi ymwybyddiaeth o bwysigrwydd diagnosis cynnar mewn clefydau rhewmatig yn achos y cyntaf, a phwysigrwydd cefnogi pobl ag RMDs yn y gweithle yn achos yr olaf. 

Roeddem yn un o’r sefydliadau a fu’n gweithio gydag EULAR i helpu i lunio eu strategaeth 5 mlynedd newydd o 2018-23. 

I gael rhagor o wybodaeth am ein gwaith gydag EULAR, cysylltwch â Clare Jacklin, clare@nras.org.uk