Cynghrair Ewropeaidd y Cymdeithasau ar gyfer Rhewmatoleg (EULAR)
Cynghrair Cymdeithasau Ewropeaidd ar gyfer Rhewmatoleg ( EULAR sefydliad anllywodraethol Ewropeaidd sy'n cynrychioli pobl â chlefydau rhewmatig a chyhyrysgerbydol (RMDs), cymdeithasau gweithwyr iechyd proffesiynol a chymdeithasau gwyddonol rhewmatoleg holl genhedloedd Ewrop.
Amcanion EULAR yw lleihau baich Anhwylderau Adferadwy (RMDs) ar yr unigolyn a chymdeithas a gwella'r driniaeth, yr atal a'r adsefydlu ar gyfer RMDs.
Mae'n hyrwyddo trosi datblygiadau ymchwil yn ofal dyddiol ac yn ymladd dros gydnabod anghenion pobl â chlefydau cyhyrysgerbydol gan y cyrff llywodraethu yn Ewrop.
I gael gwybod mwy am waith EULAR, cliciwch yma: https://www.eular.org/index.cfm
Sut mae NRAS yn gweithio gydag EULAR
Mae NRAS wedi gweithio gydag EULAR, yn benodol gyda philer PARE (claf) EULAR ers ein lansio yn 2001.
Bob blwyddyn mae cyngres EULAR yn denu tua 14,000 o weithwyr proffesiynol rhewmatoleg, ymchwilwyr, cynrychiolwyr diwydiant a sefydliadau cleifion o bob cwr o Ewrop ac yn wir y byd sy'n dod ynghyd i rannu ymchwil newydd, enghreifftiau o arfer gorau, cyflwyniadau llafar a phoster ac i rwydweithio. Mae NRAS bob amser yn cael ei gynrychioli, ac eleni oedd y tro cyntaf erioed i'r gyngres orfod mynd ar-lein oherwydd COVID. Mae NRAS yn cyflwyno crynodebau o'n gwaith a data ymchwil gymdeithasol, ac am y 12 mlynedd diwethaf neu fwy, rydym wedi cyflwyno yn y gyngres.
Mae NRAS yn aelod o grŵp Prif Swyddogion Gweithredol PARE sy'n cael ei ariannu gan EULAR i gyfarfod yn flynyddol. Mae hwn yn grŵp cyfyngedig o'r sefydliadau cleifion mwy ledled Ewrop gyda Phrif Swyddogion Gweithredol cyflogedig a staff cyflogedig y mae eu Prif Swyddogion Gweithredol yn dod ynghyd i rannu gwybodaeth, data a chydweithio er budd pobl ag Anhwylderau Adferol ledled Ewrop. Rydym hefyd yn cydweithio â swyddfa EULAR ym Mrwsel mewn perthynas â Chomisiwn yr UE a senedd Brwsel o ran dylanwadu ar bolisi sy'n ymwneud ag Anhwylderau Adferol.
Mae ein Prif Swyddog Gweithredol Clare yn mynychu cyfarfodydd y Prif Swyddogion Gweithredol a dywedodd: “Mae’n werthfawr iawn gallu rhwydweithio a dysgu gan Brif Swyddogion Gweithredol sefydliadau cleifion mwy eraill yn y cyfarfodydd hyn ac yn benodol i rannu syniadau, rhannu arfer gorau a datrys problemau gyda’n gilydd”.
Rydym wedi anfon gwirfoddolwyr yn aml i gynadleddau Hydref / Gwanwyn PARE i gynrychioli NRAS a rhannu eu profiadau o fyw gydag RA, ac mae hyn wedi bod yn brofiad arbennig o werth chweil i'r ddau ohonom. Cynhelir y cynadleddau hyn mewn gwahanol ddinasoedd yn Ewrop, ac yn aml dyma'r tro cyntaf i'n gwirfoddolwr gael y cyfle i gynrychioli NRAS yn y ffordd hon a rhwydweithio â phobl eraill ag RMDs o bob cwr o Ewrop, ac weithiau hyd yn oed wneud cyflwyniad llafar neu boster.
Mae ein Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol, Ailsa Bosworth, yn aelod o Grŵp Partneriaid Arbenigol Patent EULAR sy'n datblygu cwrs hyfforddi cleifion i ddarparu hyfforddiant i Riwmatolegyddion/Meddygon mewn hyfforddiant, ar sut i archwilio cymalau, cymryd hanes claf ac mewn gwneud penderfyniadau ar y cyd.
Mae hi hefyd yn gynullydd gyda'r rhewmatolegydd Elena Nikiphorou o Dasglu EULAR sy'n datblygu argymhellion ar gyfer gweithredu strategaethau hunanreoli mewn cleifion ag arthritis llidiol (ar gyfer gweithwyr iechyd proffesiynol). Cyhoeddir yr argymhellion hyn yn 2021.
Rydym hefyd wedi gweithio ar nifer o ymgyrchoedd mawr ledled Ewrop, y rhai diweddaraf ohonynt yw 'Peidiwch ag Oedi Cysylltu Heddiw' ac 'Amser i Weithio'. Daeth llawer o sefydliadau cleifion a gofal iechyd yn EULAR ynghyd â llais unedig i godi ymwybyddiaeth o bwysigrwydd diagnosis cynnar mewn clefydau rhewmatig yn achos y cyntaf, a phwysigrwydd cefnogi pobl ag Anhwylderau Rhewmatig yn y gweithle yn achos yr olaf.
Roedden ni'n un o'r sefydliadau a oedd yn gweithio gydag EULAR i helpu i lunio eu strategaeth 5 mlynedd newydd o 2018-23.
Am ragor o wybodaeth am ein gwaith gydag EULAR, cysylltwch â Clare Jacklin, clare@nras.org.uk