Myfyrdodau ar sut mae COVID wedi newid y dirwedd iechyd ac amlygu pwysigrwydd hunanreolaeth â chymorth

Gan Ailsa Bosworth, MBE

Wrth inni ddechrau 2022, rwyf wedi cymryd amser i fyfyrio ar yr hyn sydd wedi digwydd ym maes darparu gofal iechyd yn gyffredinol, ond yn enwedig ym maes rhiwmatoleg, a bydd llawer ohonoch yn ymwybodol ein bod wedi cynhyrchu adnoddau i gefnogi pobl mewn tirwedd gofal iechyd sy'n newid ac yn newid. Fel gweddill y boblogaeth, rwyf wedi meddwl am effaith COVID ac wedi trafod hyn gyda chydweithwyr, teulu a ffrindiau, yn enwedig mewn perthynas ag effeithiau'r pandemig ar bobl ag arthritis gwynegol (RA) a phlant, pobl ifanc a'u ffrindiau. teuluoedd ag arthritis idiopathig ieuenctid (JIA). Rwyf hefyd wedi bod yn ymwybodol iawn, ynghyd â’m cydweithwyr yn NRAS, o’r doll y mae’r pandemig wedi’i gymryd ar fywydau’r gweithwyr iechyd proffesiynol sy’n gofalu amdanom. Mae gennym ni i gyd straeon, da a drwg, am bethau sydd wedi digwydd i ni yn y cyfnod hwn o 20 mis na welodd yr un ohonom yn dod yn ôl yr adeg hon o’r flwyddyn yn 2019! Fodd bynnag, rwyf am dalu teyrnged i fy nhîm rhiwmatoleg a’r holl dimau eraill ledled y DU sydd wedi bod ar y rheng flaen yn delio â chleifion COVID-19 tra’n ceisio’n daer i gadw rhyw fath o wasanaeth i fynd ar gyfer eu cleifion rhiwmatoleg o dan amgylchiadau hynod amhosibl weithiau.

Nawr rydym i gyd yn ceisio dychwelyd i ryw fath o normalrwydd, tra'n gorfod bod yn ofalus ac yn wyliadwrus a lleihau unrhyw risgiau i'n diogelwch personol ni a diogelwch ein teulu, cydweithwyr a ffrindiau. Nid ydym allan o'r coed gan sialc hir fodd bynnag, ac rwy'n dal i gael fy arswydo gan nifer y marwolaethau o COVID sy'n digwydd bob wythnos nad ydynt bellach yn 'newyddion' (ac eithrio wrth gwrs i deuluoedd ac anwyliaid y rheini sydd yn anffodus wedi pasio). Mae nifer yr heintiau bellach ar gynnydd eto oherwydd yr amrywiad Omicron newydd ac rydym bellach yn gweld ciwiau enfawr mewn lleoedd fel Llundain gyda phobl yn aros, oriau'n aml, i gael eu hatgyfnerthu.

Rwyf wedi cael brechiad triphlyg ac rwyf hefyd wedi cael fy mrechiad ffliw ac wrth fynd allan yn amlach, yn parhau i wisgo mwgwd a chymryd rhagofalon synhwyrol. Dydw i ddim wedi bod yn ‘gwarchod’ ers mis Gorffennaf 2021, er fy mod yn dal i weithio o gartref a byddaf yn parhau i wneud hynny am beth amser i ddod, hyd nes y byddwn yn gweld sut mae pethau’n datblygu dros y dathliadau diwedd blwyddyn ac i mewn i flwyddyn newydd. Ni fu amser cymharol yn fy oes (ac rwy’n hen iawn!!) pan fo cymaint o faterion (yn fyd-eang ac yn y DU) fel trychinebau newid hinsawdd, pandemig, argyfwng gweithlu’r GIG, rhyfeloedd sy’n sïo ymlaen ac ymlaen yn arwain at enfawr. niferoedd o ffoaduriaid, newyn, ac ati yn cael effaith mor ddinistriol ar ein bywydau i gyd ac ar y blaned hardd ond cythryblus.

Ond yn ôl at bwnc y dirwedd gofal iechyd sy'n newid/newid! Wrth i ni drafod sut rydyn ni'n dysgu byw gyda'r pandemig, mae'r 'normal newydd' i weithwyr iechyd rhiwmatoleg proffesiynol yn ddim byd ond 'normal' cyn-bandemig. Mae’n bosibl y bydd timau’n dychwelyd i redeg clinigau a oedd bron â dod i ben neu a ddaeth i ben am y rhan fwyaf o 2020, ond maent bellach yn wynebu ôl-groniad digynsail o gleifion y mae angen eu gweld wrth geisio delio ag atgyfeiriadau ac apwyntiadau dilynol fel arfer! Hyn i gyd mewn amgylchedd o heintiau cynyddol eto a gweithlu mewn argyfwng. Edrychwch ar Adroddiad Cymdeithas Rhiwmatoleg Prydain: Gweithlu Rhiwmatoleg: Argyfwng mewn niferoedd – 20211 a adroddodd nad yw mwyafrif helaeth y timau ar eu cryfder llawn, neu unrhyw beth tebyg mewn rhai mannau sy'n gwaethygu'r broblem.

Rydym yn gweld y ddwy ochr fel sefydliad cleifion cenedlaethol – pa mor galed y mae’r timau rhiwmatoleg yn gweithio a’r pwysau di-baid sydd arnynt, a faint o bobl sy’n cael anawsterau i gael y gofal sydd ei angen arnynt mewn modd amserol, drwy alwadau i’n llinell gymorth a chyswllt â ein grwpiau cymunedol, Aelodau, Gwirfoddolwyr a chymuned ar-lein. Rydym hefyd yn gweld y problemau y mae llawer o bobl yn eu hadrodd o ran cael mynediad at feddygon teulu a gwasanaethau meddygon teulu. Nid oes unrhyw atebion hud a hyd yn oed pe bai'r llywodraeth yn buddsoddi llawer mwy o arian i hyfforddi a recriwtio gweithlu'r GIG yfory, nid yw'r sefyllfa'n mynd i gael ei datrys unrhyw bryd yn fuan.

Mae hyn, yn fy marn i, yn amlygu’r angen hanfodol i bobl â chyflyrau hirdymor, fel RA a JIA, fuddsoddi mewn dysgu am hunanreolaeth â chymorth a deall eu cyflwr. Yn fy 20+ mlynedd o brofiad yn rhedeg NRAS (fel Prif Swyddog Gweithredol am 18 mlynedd) ac yn awr yn fy rôl fel Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol, ynghyd â dros 40 mlynedd o fyw gydag RA, mae hunanreolaeth â chymorth wedi dod yn angerdd ac yn rhywbeth rwy'n ei ymarfer bob dydd. Yn bersonol, rwyf wedi gweld y gwahaniaeth enfawr, cadarnhaol y mae wedi'i wneud i fy mywyd fy hun a bywyd pobl eraill sydd wedi'i gofleidio. Yn ddiddorol, rwyf newydd weld papur, er ei fod o'r Unol Daleithiau, yn nodi cyfradd gymharol isel o bobl (ag unrhyw fath o arthritis) ar draws yr Unol Daleithiau yn mynychu dysgu hunanreoli2.

Adroddodd awdur yr erthygl: “Mae arthritis yn gyflwr cronig cyffredin sy’n anablu ymhlith oedolion yr Unol Daleithiau,” meddai Lindsey M. Duca PhD, o Wasanaeth Cudd-wybodaeth Epidemig y CDC a’r Ganolfan Genedlaethol ar gyfer Atal Clefydau Cronig a Hybu Iechyd, wrth Healio Rhiwmatology. “Gall addysg hunanreoli a gweithgaredd corfforol leihau poen arthritis a gwella statws iechyd cyffredinol ac ansawdd bywyd oedolion ag arthritis.” Ychwanegodd: “Mae darparwyr gofal iechyd yn chwarae rhan bwysig wrth hyrwyddo presenoldeb dosbarth hunanreoli a gweithgaredd corfforol trwy gynghori cleifion arthritis am eu buddion a'u cyfeirio at raglenni sy'n seiliedig ar dystiolaeth.”

Mewn tirwedd gofal iechyd rhiwmatoleg sydd wedi newid, credaf y bydd yn bwysicach fyth bod pobl ag RA ac oedolion ifanc â JIA yn deall pwysigrwydd hunanreolaeth â chymorth, sy'n cynnwys addysg am eu clefyd a rheoli ei symptomau hefyd. fel gwneud newidiadau ffordd o fyw. I bobl â chyflyrau fel RA/JIA Oedolion, agwedd bwysig ar ofal, sy’n aml ar goll, yw addysg i wir ddeall y clefyd a delio’n effeithiol â’r effeithiau ymarferol, corfforol a seicolegol sy’n dod ynghyd ag ef. Mae hyn yn ymestyn y tu hwnt i therapi cyffuriau ac yn rhoi pwyslais ar y gallu i hunanreoli (gyda'r gefnogaeth gywir) fel elfen hanfodol o ofal. Mae cyd-forbidrwydd, gan gynnwys clefyd cardiofasgwlaidd a chyflyrau iechyd meddwl cyffredin, yn agweddau pwysig ar arthritis llidiol nad ydynt yn aml yn cael sylw gwael er gwaethaf eu heffaith ar ganlyniadau clefydau.

Gyda system hybrid, lle cynhelir ymgynghoriadau wyneb yn wyneb ac o bell dros y ffôn neu fideo, bydd bod yn onest ac yn onest ynghylch sut ydych chi, yn hanfodol os ydych am gael y gorau o'ch tîm. Mae rhai timau rhiwmatoleg yn edrych ar sefydlu llwybrau 'Dilyn i Fyny a Gychwynnir gan Gleifion' (PIFU), lle bydd y cleifion hynny yr ystyrir eu bod yn sefydlog ac yn cael eu rheoli'n dda yn cael eu gwahodd i ymuno â llwybr PIFU. Pe bai hyn yn cael ei gynnig i chi, (ni fydd yn addas nac yn berthnasol i bawb ac ni chaiff ei gynnig i'r rhai sydd newydd gael diagnosis), mater i chi fydd penderfynu pryd y bydd angen i chi gael eich gweld naill ai wyneb yn wyneb neu o bell. . Y peth arall y mae angen i ni fod yn ymwybodol ohono yw nad yw pob uned yn gallu cynnal adolygiadau blynyddol cyfannol oherwydd diffyg adnoddau a’r pwysau presennol ar dimau, felly bydd mesuriad blynyddol o unrhyw gyd-forbidrwydd (amodau eraill sy’n cydfodoli neu sy’n datblygu) yn ennill. 'ddim yn digwydd yn awtomatig.

Mae Dilyniant a Gychwynnir gan Gleifion yn rhoi’r cyfrifoldeb yn gadarn yn eich llys o ran pennu pa mor dda yr ydych yn gwneud ac a ydych yn credu bod eich afiechyd wedi gwaethygu a bod angen adolygiad arnoch. Felly, mae deall eich afiechyd a'ch meddyginiaethau a sut i reoli'ch poen a fflam ysgafn yn dod yn bwysicach fyth os nad yw'r system yn dilyn yn awtomatig wrthych. Wrth siarad â gweithwyr iechyd proffesiynol a phobl ag RA yn ddiweddar, mae'n ymddangos bod rhai camddealltwriaeth ynghylch hunanreoli a'r hyn y mae hyn yn ei olygu, a gobeithio y gallaf chwalu dau o'r rhain yma.

1. NID yw hunanreolaeth yn ymwneud â chi'n rheoli'ch afiechyd ar eich pen eich hun!

2. NID yw'n golygu na fyddwch yn parhau i gael eich gweld a'ch dilyn gan eich tîm rhiwmatoleg!

Dylai dysgu sut i hunanreoli ddod â'r cymorth a'r gefnogaeth gywir BOB AMSER i'ch galluogi i hunanreoli'n dda a dyna pam rydym bob amser yn cyfeirio ato fel 'hunanreoli â chymorth.' Mae angen y gefnogaeth gywir arnoch gan eich tîm, eich teulu a'ch ffrindiau, eich cydweithwyr, ac wrth gwrs, y sefydliad cleifion perthnasol (fel NRAS). Dyma un diffiniad o hunanreolaeth – (mae yna nifer o ddiffiniadau ychydig yn amrywiol ar gael) – a ddefnyddiwyd gennym yn Nhasglu Cynghrair Cymdeithasau Ewrop ar gyfer Rhiwmatoleg (EULAR) yr oeddwn yn Gydgynullydd iddo, a gyhoeddodd 'Argymhellion ar gyfer Hunan-. Strategaethau Rheoli mewn Arthritis Llidiol'3 yn 2021 a allai fod yn ddefnyddiol:

“Gallu’r unigolyn i reoli symptomau, triniaeth, newidiadau i’w ffordd o fyw, a chanlyniadau seicogymdeithasol a diwylliannol cyflyrau iechyd”.

Peth arall rwy'n ei glywed yn eithaf aml yw bod pobl sydd wedi cael eu clefyd ers nifer o flynyddoedd neu hyd yn oed flynyddoedd lawer, yn 'tybio' eu bod nhw fwy neu lai yn gwybod popeth sydd i'w wybod am eu clefyd. Wrth gwrs, maent yn gwybod sut mae eu clefyd yn effeithio arnynt, ac maent yn adnabod eu cyrff eu hunain, ond er fy mod wedi cael RA ers dros 20 mlynedd pan ddechreuais NRAS a meddwl fy mod yn gwybod cryn dipyn, rwyf wedi dysgu SO llawer mwy ers hynny ac parhau i ddysgu pethau newydd bron yn wythnosol. Ni allaf ddweud wrthych sawl gwaith yr wyf wedi clywed pobl sydd wedi mynychu ein rhaglenni hunanreoli wyneb yn wyneb yn dweud 'wel, roeddwn i'n meddwl fy mod yn gwybod am RA, ond rwyf wedi dysgu cymaint ac wedi elwa cymaint o'r cwrs hwn ' …

Roedd cael comisiynwyr i gomisiynu a thalu am raglenni hunanreoli grŵp wyneb yn wyneb wedi dod bron yn amhosibl cyn COVID a dyna pam ein bod yn benderfynol o greu rhaglen e-ddysgu unigryw yr ydym wedi’i datblygu dros y 2 flynedd ddiwethaf, ac a lansiwyd ar 17 Medi eleni. Fe'i gelwir yn SMILE-RA ac mae wedi'i anelu at oedolion ag RA a JIA ond byddai hefyd yn ddefnyddiol i bobl ag Arthritis Psoriatic ac i nyrsys a gweithwyr proffesiynol perthynol i iechyd sy'n newydd i riwmatoleg o faes iechyd arall. Mae'n hawdd ei ddefnyddio ac mae'n fodiwlaidd gyda rhyngwyneb 'tebyg i Netflix' felly byddwch chi'n dewis beth rydych chi am ei wneud. Ei nod yw addysgu, hysbysu a chefnogi mewn ffordd ddeniadol sy'n seiliedig ar fideo i'ch helpu i ddysgu a chaffael sgiliau hunanreoli a strategaethau ymdopi â chymorth. Mae'n rhyngweithiol ac yn gadael i chi fynd ar eich cyflymder eich hun a rhannu gyda'ch teulu (os ydych chi eisiau) fel eu bod nhw'n dod i ddeall mwy am eich afiechyd a'r hyn rydych chi'n ymdopi ag ef. Mae'r cyfan yn seiliedig ar dystiolaeth ac wedi'i greu ar y cyd â gweithwyr iechyd rhiwmatoleg proffesiynol a phobl â phrofiad o fyw ar bob cam.

Bydd cofrestru ar gyfer ac ymgysylltu â SMILE yn eich helpu i ddod yn hunanreolwr effeithiol ac mae’n eich cyfeirio at adnoddau eraill NRAS a’r GIG, e.e. ein hopsiynau cymorth gan gymheiriaid (fforwm cymunedol dros y ffôn ac ar-lein 1:1) a’n gwasanaethau Dechrau Da a Byw gydag RA , er mwyn i chi gael mynediad i'r holl ffyrdd niferus y gall NRAS eich cefnogi a'ch cynorthwyo. www.nras.org.uk/smile

Mae’r gwasanaeth iechyd yn newid sut mae’n darparu gofal i bobl â chyflyrau hirdymor ac, fel pobl ag RA a JIA oedolion, mae angen i ni newid ag ef a sicrhau ein bod yn gwneud y gorau o’r holl adnoddau gwych sydd ar gael i ni i’n helpu. rheoli ein cyflwr yn y ffordd orau bosibl i wneud y gorau o ansawdd ein bywydau o ddydd i ddydd. Mae NRAS yma i'ch helpu, fel bob amser, bob cam o'r ffordd.

Cyfeiriadau

1 – Adroddiad Cymdeithas Rhiwmatoleg Prydain : Gweithlu Rhiwmatoleg: Argyfwng mewn niferoedd – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 - Healio Rhiwmatology, Tachwedd 29, 2021 - 'Mae llai nag 20% ​​o oedolion ag arthritis yn mynychu dosbarthiadau hunanreoli' https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults -ag-arthritis-mynychu-dosbarthiadau-hunanreoli

3 – Argymhellion EULAR ar gyfer gweithredu strategaethau hunanreoli mewn Arthritis Llidiol; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/