Myfyrdodau ar fy mywyd gydag RA, Diwrnod Arthritis y Byd hwn
Blog gan Ailsa Bosworth MBE, Sylfaenydd NRAS a Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol
Thema Diwrnod Arthritis y Byd hwn, 12 Hydref , 2023 yw 'Byw gyda Chlefyd Rhewmatig a Chyhyrysgerbydol ar bob cam o fywyd'. Yn 74 oed rydw i wedi byw am amser hir ac mae 43 mlynedd o'r bywyd hwnnw wedi'i dreulio gyda'm cydymaith digroeso Sero-negative Rheumatoid Arthritis.
Roedd gan fy nhad spondylitis ankylosing cyn i mi gael fy ngeni, a chafodd hyn effaith aruthrol ar ei fywyd ef a bywyd fy mam. Bu farw yn 62 oed o gyfuniad o'r afiechyd a'r cyffuriau - cortico-steroidau oedd prif sylfaen y driniaeth ar y pryd. Yn ffodus, rydym bellach yn gwybod cymaint mwy am y difrod y gall y cyffuriau hyn ei wneud, o'i gymryd yn y tymor hir. Mewn rhai ffyrdd rwy'n falch nad oedd Dad o gwmpas pan gefais ddiagnosis oherwydd rwy'n meddwl y byddai wedi'i ddifrodi i fy ngweld yn byw gydag arthritis llidiol. Yr effaith ar fy mam dlawd oedd siom llwyr fod y clefyd ofnadwy hwn bellach ar ei merch.
Wrth gwrs, roeddwn i'n gwybod llawer llai am RA pan gefais i ddiagnosis nawr, a thra dechreuodd yn fy mhen-glin dde, ar ôl i fy merch Anna gael ei geni ym 1982, fe ymfudodd yn gyflym i'r gweddill ohonof. Cefais fy llawdriniaeth gyntaf pan oedd Anna yn 9 mis oed – synovectomi. Doedd gofalu am fabi ifanc a hercian o gwmpas ar faglau am 6 wythnos ddim yn mynd yn dda gyda’i gilydd a phan darodd fy mhen-glin, dwylo ac arddyrnau eraill, daeth newid cewynnau yn her llwyddais i’w meistroli drwy ei throi drosodd o’i blaen i’w chefn. defnyddio'r pants tei plastig a aeth dros y cewynnau terry! Doedd dim ots ganddi hi gael ei fflipio drosodd fel crempog!
Dilynodd blynyddoedd o liniau a phenelinoedd chwyddedig na allwn eu sythu a bu'n rhaid eu dyheu gymaint o weithiau; sblintiau dwylo, sblintiau arddwrn, sblintiau coes, coleri gwddf, sblintiau gorffwys, sblintiau gweithio. Datblygodd fy ffêr chwith ddrifft valgus yn gynnar fel y gwelwch yn y llun, a bum yn yr ysbyty i orffwys yn y gwely ar sawl achlysur a'm rhoi ar drwyth o steroid dim ond i dawelu pethau. Mae'n ymddangos fel byd arall yn awr, wrth edrych yn ôl, oherwydd nid oedd yr un o'r cyffuriau safonol ar gyfer addasu clefydau yn gweithio i mi. Mae gennyf yr hyn a elwir mewn termau meddygol yn 'clefyd anhydrin', sydd yn y bôn yn golygu mai ychydig o gyffuriau sy'n cael unrhyw effaith.
Rwy’n ffodus bod gen i fos bendigedig a chefnogol yn ystod y blynyddoedd cynnar hyn o adeiladu gyrfa, ac ni chefais erioed broblem yn gorfod cael amser i ffwrdd i fynychu cymaint o apwyntiadau meddygol. O ganlyniad, gweithiais yn galed iawn. Pan fydd gennych gyflwr hirdymor fel RA, rydych chi'n teimlo bod gennych chi rywbeth i'w brofi - rwy'n siŵr bod hwn yn deimlad a fydd yn atseinio ag eraill sydd wedi'u heffeithio gan afiechyd cronig. Deuthum yn Gyfarwyddwr cwmni offer peiriannol fy mhennaeth ac aeth bywyd yn ei flaen, gyda mwy fyth o lawdriniaeth yn torri ar ei draws bob blwyddyn neu ddwy. Mae natur ddinistriol RA pan na chaiff ei reoli'n ddigonol yn gynyddol ac yn raddol cefais fwy a mwy o waith metel yn fy nghorff.
Rwyf bob amser wedi gweithio ac roeddwn yn y sefyllfa ffodus i gael nani i ddechrau pan oedd Anna yn fabi bach ac es yn ôl i'r gwaith pan oedd yn 3 mis oed. Yna, wrth iddi dyfu ychydig yn hŷn, daeth help mamau ac au-pairs yn rhan o'n bywydau. Ni allwn weithio a gwneud popeth arall, felly roedd cymorth yn hanfodol. Rwy'n meddwl ei fod yn amser caled yn gorfforol ac yn emosiynol gan na allwn wneud yr holl bethau roeddwn i eisiau eu gwneud gydag Anna oherwydd yr RA, ac effeithiodd hyn arnaf yn emosiynol ac yn feddyliol. Roeddwn hefyd yn raddol yn gorfod rhoi’r gorau i bethau fel chwaraeon a hobïau a dod i delerau â gorfod ystyried gwneud cais am Fathodyn Glas. Roeddwn i wir yn cael trafferth gyda hynny oherwydd ni allwn dderbyn fy mod yn cael fy labelu fel 'anabl' yn fy nhridegau.
Mae dyfodiad bioleg ar ddiwedd y 90au/2000au cynnar wedi chwyldroi rhiwmatoleg a fi! Llwyddais i fynd ar dreial clinigol o un o'r Gwrth-TNFs cynnar yn 2000, a hwn oedd y cyffur cyntaf ar ôl bron i 20 mlynedd o afiechyd ymosodol a weithiodd i mi mewn gwirionedd, ar wahân i'r steroidau ofnadwy. Roedd yn effeithiol yn gyflym iawn ac ar ôl blynyddoedd roeddwn yn gallu gweld llygedyn o ansawdd bywyd gwell. Arweiniodd y profiad hwn at ddechrau NRAS yn 2001 yn y pen draw. Doedd gen i ddim syniad y byddwn yn newid gyrfa a dechrau elusen yn fy 50au cynnar. Roedd Anna i ffwrdd i'r brifysgol ac roedd pennod newydd o fy mywyd yn agor, yn hollol annisgwyl.
Mae gwaith wedi bod yn rhan bwysig o fy mywyd erioed ac yn aml yn cael ei flaenoriaethu dros bethau pwysig eraill – fel bywyd teuluol a chymdeithasol! (Peidiwch byth â dod ataf am gyngor ar gydbwysedd gwaith/bywyd!!) Fodd bynnag, roedd dechrau NRAS yn brofiad hollol wahanol. Ar ôl gweithio o'r blaen mewn diwydiannau lle'r oedd dynion yn tra-arglwyddiaethu fel peirianneg, cyfrifiaduron a chlyweledol, lle nad oedd y ffaith nad oeddwn yn beiriannydd neu'n rhaglennydd bellach yn cyfyngu ar yr hyn y gallwn ei wneud, fe agorodd hyn bosibiliadau a chyfleoedd newydd cyffrous.
Er fy mod yn gwybod yn reddfol bod gwir angen i bobl fel fi gael llais ymroddedig yn y DU, yn seiliedig ar fy mhrofiad fy hun o orfod gweithio allan fy hun sut i ddelio â'r afiechyd hwn dros nifer o flynyddoedd heb unrhyw gefnogaeth (ac eithrio fy nheulu ), Doedd gen i ddim syniad pa mor wych oedd yr angen hwnnw mewn gwirionedd. Tyfodd NRAS yn weddol gyflym ar ôl sefydlu'r 2-3 blynedd gyntaf. Symudon ni i'n swyddfa gyntaf yn 2004 a thyfodd mwy. Roeddwn yn dysgu cymaint yn siarad â thimau rhiwmatoleg a phobl ag RA ledled y DU. Datblygodd fy nghlefyd, cefais fwy o lawdriniaethau, datblygodd uveitis, tyfodd NRAS ychydig yn fwy, ac yn 2013 fe symudon ni i swyddfeydd mwy. Erbyn hyn roedd gan Anna bartner a ganed fy wyres gyntaf ym mis Ionawr 2014.
Roedd yn rhaid i mi yn awr wynebu her emosiynol arall, y teimlad llethol o euogrwydd a thristwch na fyddwn yn gorfforol abl i helpu fy merch gyda fy wyres yn y ffordd y mae'r rhan fwyaf o neiniau'n gallu ei wneud. Mae'r afiechyd hwn yn effeithio arnoch chi mewn gwahanol ffyrdd yn dibynnu ar ble rydych chi yn eich bywyd. Mae Alba bellach yn 8 a Luna yn 4. Roedd hi'n haws edrych ar eu holau a chwarae gyda nhw unwaith roedden nhw'n cerdded, siarad a bod ychydig yn annibynnol, ond er eich bod chi'n gwneud iawn mewn gwahanol ffyrdd am y ffaith na allwch chi ddewis nhw i fyny, taflu nhw o gwmpas a mynd i lawr ar y llawr i wneud pethau gyda nhw, rydych yn eu caru yr un mor ffyrnig.
Wrth edrych yn ôl ar wahanol gyfnodau fy mywyd, mae’r ffaith fy mod yn byw gydag RA wedi cael nifer enfawr o fanteision na fyddwn wedi’u cael hebddo. Rwy’n meddwl ei fod wedi fy ngwneud yn unigolyn mwy goddefgar a mwy empathig nag y gallwn fod, mae’n sicr wedi gwneud fy nheulu gwych a chefnogol yn fwy deallgar ac ystyriol o anabledd anweledig. Mae adfyd wedi fy ngwneud yn gryfach ac yn fwy gwydn, a chredaf fod datblygu gwytnwch yn elfen bwysig iawn ar gyfer delio â bywyd yn yr 21 ain ganrif. Mae gweithio i NRAS wedi bod ac yn parhau i fod yn rhan enfawr o fy mywyd sydd wedi fy nghyfoethogi, fy addysgu, fy darostwng ac mae wedi bod yn anrhydedd go iawn ac ni fyddwn wedi bod eisiau colli dim o hynny.
Eisiau rhannu eich stori am eich profiad gydag RA fel Ailsa? Cysylltwch â ni ar gyfryngau cymdeithasol trwy Facebook , Twitter , Instagram a hyd yn oed tanysgrifio i'n sianel YouTube .