Myfyrdodau ar fy mywyd gydag RA, ar Ddiwrnod Arthritis y Byd hwn
Blog gan Ailsa Bosworth MBE, Sylfaenydd NRAS a Hyrwyddwr Cleifion Cenedlaethol
Thema Diwrnod Arthritis y Byd hwn, 12Hydref , 2023 yw 'Byw gyda Chlefyd Rhewmatig a Chyhyrysgerbydol ym mhob cam o fywyd'. Yn 74 oed, rwyf wedi byw amser hir ac wedi treulio 43 mlynedd o'r bywyd hwnnw gyda fy nghydymaith annymunol Arthritis Rhewmatoid Sero-negatif.
Roedd gan fy nhad spondylitis ankylosing o'r cyfnod cyn i mi gael fy ngeni, ac roedd hyn wedi cael effaith enfawr ar ei fywyd ef a bywyd fy mam. Bu farw yn 62 oed o gyfuniad o'r afiechyd a'r cyffuriau - ar y pryd cortico-steroidau oedd prif gynhaliaeth y driniaeth. Yn ffodus, rydyn ni nawr yn gwybod cymaint mwy am y difrod y gall y cyffuriau hyn ei wneud, os cânt eu cymryd yn y tymor hir. Mewn rhai ffyrdd, rwy'n falch nad oedd Dad o gwmpas pan gefais ddiagnosis oherwydd rwy'n credu y byddai wedi ei ddinistrio i'm gweld yn byw gydag arthritis llidiol. Yr effaith ar fy mam druan oedd siom llwyr bod gan ei merch y clefyd ofnadwy hwn nawr.
Wrth gwrs, roeddwn i'n gwybod llawer llai am RA pan gefais ddiagnosis nag yr wyf yn awr, ac er iddo ddechrau yn fy nglin dde, ar ôl i fy merch Anna gael ei geni ym 1982, fe ymledodd yn gyflym i weddill ohonof. Cefais fy llawdriniaeth gyntaf pan oedd Anna yn 9 mis oed – synovectomi. Nid oedd gofalu am fabi ifanc a chario o gwmpas ar faglau am 6 wythnos yn mynd yn dda gyda'i gilydd a phan darodd fy nglin, dwylo ac arddyrnau arall, daeth newid clytiau yn her y llwyddais i'w meistroli trwy ei throi o'i blaen i'w chefn gan ddefnyddio'r trowsus plastig a oedd yn mynd dros y clytiau terry! Nid oedd hi'n ymddangos yn poeni cael ei throi fel crempog!
Dilynodd flynyddoedd o bengliniau a phenelinoedd chwyddedig na allwn eu sythu, ac roedd yn rhaid eu sugno gymaint o weithiau; sblintiau llaw, sblintiau arddwrn, sblintiau coes, coleri gwddf, sblintiau gorffwys, sblintiau gweithio. Datblygodd fy ffêr chwith ddrifft valgus yn gynnar fel y gallwch weld yn y llun, ac aethpwyd â mi i'r ysbyty i orffwys yn y gwely ar sawl achlysur a'm rhoi ar drwyth o steroid dim ond i dawelu pethau. Mae'n teimlo fel byd arall nawr, wrth edrych yn ôl, oherwydd ni weithiodd yr un o'r cyffuriau addasu clefydau safonol i mi. Mae gen i'r hyn a elwir mewn termau meddygol yn 'glefyd anhydrin', sy'n golygu yn y bôn nad oes gan lawer o gyffuriau unrhyw effaith.
Rwy'n ffodus bod gen i fos gwych a chefnogol yn ystod y blynyddoedd cynnar hyn o adeiladu gyrfa, ac ni chefais erioed broblem gorfod cael amser i ffwrdd i fynychu cymaint o apwyntiadau meddygol. Gweithiais yn anhygoel o galed o ganlyniad. Pan fydd gennych gyflwr hirdymor fel RA, rydych chi'n teimlo bod gennych chi rywbeth i'w brofi - rwy'n siŵr bod hwn yn deimlad a fydd yn atseinio gydag eraill yr effeithir arnynt gan glefyd cronig. Deuthum yn Gyfarwyddwr cwmni offer peiriant fy mhennaeth ac aeth bywyd ymlaen, wedi'i dorri bob blwyddyn neu ddwy gan fwy o lawdriniaeth. Mae natur ddinistriol RA pan nad yw'n cael ei reoli'n ddigonol yn gynyddol ac yn raddol cefais fwy a mwy o waith metel yn fy nghorff.
Rydw i wedi gweithio erioed ac roeddwn i yn y sefyllfa ffodus i gael nani i ddechrau pan oedd Anna yn fabi bach ac es i yn ôl i'r gwaith pan oedd hi'n 3 mis oed. Yna, wrth iddi dyfu ychydig yn hŷn, daeth cynorthwywyr mam ac au-pairs yn rhan o'n bywydau. Doeddwn i ddim yn gallu gweithio a gwneud popeth arall, felly roedd cymorth yn hanfodol. Dw i'n meddwl ei fod yn gyfnod anodd yn gorfforol ac yn emosiynol gan na allwn i wneud yr holl bethau roeddwn i eisiau eu gwneud gydag Anna oherwydd yr RA, ac effeithiodd hyn arna i'n emosiynol ac yn feddyliol. Roeddwn i hefyd yn raddol yn gorfod rhoi'r gorau i bethau fel chwaraeon a hobïau a dod i delerau â gorfod ystyried gwneud cais am Fathodyn Glas. Roeddwn i wir yn cael trafferth gyda hynny oherwydd doeddwn i ddim yn gallu derbyn yn fy nhridegau fy mod i'n cael fy labelu fel 'anabl'.
Chwyldroodd dyfodiad biolegics ddiwedd y 90au/dechrau'r 2000au rewmatoleg a minnau! Llwyddais i gael lle ar dreial clinigol o un o'r gwrth-TNFau cynnar yn 2000, a dyma'r cyffur cyntaf ar ôl bron i 20 mlynedd o glefyd ymosodol a weithiodd i mi mewn gwirionedd, ar wahân i'r steroidau ofnadwy. Roedd yn effeithiol yn gyflym iawn ac ar ôl blynyddoedd gallwn weld llygedyn o ansawdd bywyd gwell. Arweiniodd y profiad hwn yn y pen draw at ddechrau NRAS yn 2001. Doedd gen i ddim syniad yn fy 50au cynnar y byddwn i'n newid gyrfa ac yn dechrau elusen. Roedd Anna'n mynd i'r brifysgol ac roedd pennod newydd yn fy mywyd yn agor, yn eithaf annisgwyl.
Mae gwaith wedi bod yn rhan bwysig o fy mywyd erioed ac yn aml mae'n cael blaenoriaeth dros bethau pwysig eraill hefyd - fel teulu a bywyd cymdeithasol! (Peidiwch byth â dod ataf i am gyngor ar gydbwysedd bywyd/gwaith!!) Fodd bynnag, roedd dechrau NRAS yn brofiad hollol wahanol. Ar ôl gweithio o'r blaen mewn diwydiannau a oedd yn cael eu dominyddu gan ddynion fel peirianneg, cyfrifiaduron a chlyweledol, lle nad oedd y ffaith nad oeddwn yn beiriannydd nac yn rhaglennwr bellach yn cyfyngu ar yr hyn y gallwn ei wneud, agorodd hyn bosibiliadau a chyfleoedd newydd cyffrous.
Er fy mod i'n gwybod yn reddfol fod angen gwirioneddol i bobl fel fi gael llais ymroddedig yn y DU, yn seiliedig ar fy mhrofiad fy hun o orfod gweithio allan fy hun sut i ymdopi â'r clefyd hwn dros nifer o flynyddoedd heb unrhyw gefnogaeth (ar wahân i'm teulu), doedd gen i ddim syniad pa mor fawr oedd yr angen hwnnw mewn gwirionedd. Tyfodd NRAS yn eithaf cyflym ar ôl y 2-3 blynedd cyntaf o sefydlu. Symudon ni i'n swyddfa gyntaf yn 2004 a thyfu eto. Roeddwn i'n dysgu cymaint wrth siarad â thimau rhewmatoleg a phobl ag RA ledled y DU. Datblygodd fy nghlefyd, cefais fwy o lawdriniaethau, datblygais uveitis, tyfodd NRAS eto, ac yn 2013 symudon ni i swyddfeydd mwy. Erbyn hyn roedd gan Anna bartner a ganwyd fy wyres gyntaf ym mis Ionawr 2014.
Nawr roedd yn rhaid i mi wynebu her emosiynol arall, y teimlad llethol o euogrwydd a thristwch na fyddwn yn gallu helpu fy merch gyda fy wyres yn gorfforol yn y ffordd y mae'r rhan fwyaf o neiniau'n gallu ei wneud. Mae'r afiechyd hwn wir yn effeithio arnoch chi mewn gwahanol ffyrdd yn dibynnu ar ble rydych chi yn eich bywyd. Mae Alba bellach yn 8 oed a Luna yn 4 oed. Roedd yn haws gofalu amdanyn nhw a chwarae gyda nhw unwaith roedden nhw'n cerdded, yn siarad ac yn bod ychydig yn annibynnol, ond er eich bod chi'n gwneud iawn mewn gwahanol ffyrdd am y ffaith na allwch chi eu codi, eu taflu o gwmpas a mynd i lawr ar y llawr i wneud pethau gyda nhw, rydych chi'n eu caru yr un mor ffyrnig.
Wrth edrych yn ôl ar wahanol gyfnodau fy mywyd, mae'r ffaith fy mod i'n byw gydag RA wedi cael nifer fawr o fanteision na fyddwn i wedi'u cael hebddo. Rwy'n credu ei fod wedi fy ngwneud yn unigolyn mwy goddefgar a mwy empathig nag y gallwn fod wedi bod, mae'n sicr wedi gwneud fy nheulu gwych a chefnogol yn fwy deallus ac ystyriol o anabledd anweledig. Mae adfyd wedi fy ngwneud yn gryfach ac yn fwy gwydn, ac rwy'n credu bod datblygu gwydnwch yn elfen bwysig iawn ar gyfer delio â bywyd yn yr 21ainganrif . Mae gweithio i NRAS wedi bod ac yn parhau i fod yn rhan enfawr o fy mywyd sydd wedi fy nghyfoethogi, fy addysgu, fy ngostwng ac wedi bod yn anrhydedd go iawn ac ni fyddwn wedi bod eisiau colli dim o hynny.
Eisiau rhannu eich stori am eich profiad gyda RA fel Ailsa? Cysylltwch â ni ar y cyfryngau cymdeithasol drwy Facebook, Twitter, Instagram a hyd yn oed tanysgrifiwch i'n sianel YouTube.