Mesurau Canlyniad a adroddir gan gleifion ar gyfer Arthritis Gwynegol Difrifoldeb Symptomau: datblygu prawf addasol cyfrifiadurol a banc eitemau gan ddefnyddio methodoleg model Rasch

Cefndir

Mae monitro gweithgaredd clefyd (DA) yn safon gofal mewn Arthritis Gwynegol (RA). Mae'r asesiadau DA cyfredol yn gofyn am brofion labordy a/neu fewnbwn gan weithiwr gofal iechyd proffesiynol (HCP). Gallai Mesurau Canlyniadau a Adroddir gan Gleifion (PROMs), sef offer a gwblhawyd gan gleifion i ganfod canfyddiadau o'u hiechyd, fod yn well felly. Fodd bynnag, nid oes consensws ar sut i fesur RA DA gan ddefnyddio PROM.

Y safon gofal bresennol mewn RA yw “Trin i'r Targed”, ac mae asesiad rheolaidd o RA DA yn rhan annatod ohono. Ychydig o HCPs sydd â'r gallu i asesu cleifion mor aml ag a nodir gan ganllawiau ac felly nid yw triniaeth wedi'i haddasu'n ddigonol. Mae pandemig COVID-19 wedi gwneud y broblem yn fwy amlwg gydag ymgynghoriadau o bell yn hytrach nag ymgynghoriadau wyneb yn wyneb. Mae ymchwil blaenorol wedi awgrymu mai PROMs yw'r ffordd fwyaf addysgiadol o asesu RA DA, a'u bod yn caniatáu ar gyfer defnydd mwy effeithlon o adnoddau'r GIG.

Mae angen clinigol dybryd i wella monitro agos o ddifrifoldeb symptomau ac addasu triniaeth yn unol â hynny. Byddai'n well i bobl sy'n byw gydag RA hunan-fonitro gartref, yn debyg i gleifion â diabetes sy'n monitro siwgr gwaed neu gleifion â phwysedd gwaed uchel sy'n mesur pwysedd gwaed. Byddai hyn yn adlewyrchu dull trin sy'n canolbwyntio mwy ar yr unigolyn. Gellid cyflawni'r monitro hwn gan ddefnyddio PROMs. Mae pobl sy'n byw gydag RA yn lleol ac yn genedlaethol yn mynegi awydd i gael PROM syml ar gyfer monitro eu clefyd eu hunain gartref. O'u dyfeisio'n dda, gyda data'n llifo o bobl sy'n byw gydag RA i dimau clinigol i wneud yr asesiadau angenrheidiol, ni fyddai angen i bobl sy'n byw gydag RA â chlefyd sefydlog fynychu apwyntiadau clinig cleifion allanol arferol; tra ar gyfer pobl sy'n byw gydag RA y mae eu clefyd yn gwaethygu'n raddol, gallai eu tîm clinigol drefnu ymgynghoriad ar unwaith cyn fflamiad mawr. Gyda dyfodiad iechyd electronig yn y GIG, mae gan PROM o'r natur hwn y potensial i drawsnewid gofal clinigol yn y dyfodol.

Beth oedd astudiaeth SOCRATES?

Ariannwyd astudiaeth SOCRATES o fis Hydref 2019 tan fis Gorffennaf 2023. Defnyddiwyd dulliau lluosog, a oedd yn cynnwys:

1. adolygiad o'r llenyddiaeth gan ddilyn canllawiau rhyngwladol cyfoes;
2. dadansoddiadau o ddata a gasglwyd trwy holiaduron a anfonwyd at bobl sy'n byw gydag RA ar draws pedwar Bwrdd Iechyd Prifysgol De Cymru (BIP). Anfonwyd holiaduron at bobl sy'n byw gydag RA ym mis Medi 2020, yn ogystal â Mehefin, Hydref a Thachwedd 2021;
3. dadansoddiadau o drafodaethau a gynhaliwyd gyda phobl sy'n byw gydag RA. Cynhaliwyd trafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA rhwng Tachwedd 2022 a Chwefror 2023. Ac;
4. datblygu offeryn ar-lein sy'n penderfynu ar drefn cwestiynau.

Cyflwynwyd y traethawd PhD ym mis Ionawr 2024.

Canlyniad

Dangosodd yr amcan o ddod o hyd i PROM ar gyfer monitro cam-drin domestig i hwyluso darparu safon gofal na ellir defnyddio unrhyw un o'r PROM etifeddol. Canfuwyd na ellir argymell unrhyw RA DA PROMs presennol i'w defnyddio yn y dyfodol ac nad oes unrhyw PROMs RA DA presennol, neu PROMs perthnasol eraill, yn gwbl ddilys, sy'n golygu nad oes tystiolaeth eu bod yn mesur RA DA yn gywir. Fodd bynnag, o fewn y PROMs hyn, mae cwestiynau a all, o'u cyfuno, asesu RA DA. Dangoswyd bod parth byd-eang Cleifion yn ddau faes gwahanol o weithgarwch Clefydau ac Iechyd Cyffredinol. Gellir defnyddio 12 cwestiwn o feysydd Poen, Gweithgaredd Clefydau, Tynerwch a Chwydd, Gweithrediad Corfforol a Anystwythder i fesur RA DA.

Trwy drafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA, darganfuwyd nad oedd unrhyw gwestiynau, na chysyniadau, ar goll y dylid eu cynnwys. Yn olaf, darganfuwyd nad yw teclyn ar-lein sy'n penderfynu ar drefn cwestiynau yn rhoi mantais fawr at ddiben gofyn y 12 cwestiwn. Felly, gellir mesur RA DA gyda phum cwestiwn yn unig, gydag un o bob un o'r parthau Poen, Gweithgaredd Clefyd, Tynerwch a Chwydd, Gweithrediad Corfforol a Anystwythder. Y camau nesaf yw darganfod sut orau i ddylunio'r pum cwestiwn hyn a phrofi eu gallu i fesur DA DA, cyn eu defnyddio fel rhan o arf monitro DA wythnosol.

Cyfraniadau

Cynhaliwyd astudiaeth SOCRATES gan Tim Pickles trwy Gymrodoriaeth Ddoethurol NIHR Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru ac fel myfyriwr PhD ym Mhrifysgol Caerdydd. Goruchwyliwyd Tim gan yr Athro Ernest Choy (prif oruchwyliwr y gymrodoriaeth hon a PhD, Prifysgol Caerdydd), Doctor Mike Horton (Prifysgol Leeds), yr Athro Karl Bang Christensen (Prifysgol Copenhagen), Doctor Rhiannon Phillips (Prifysgol Fetropolitan Caerdydd) a Doctor David Gillespie (Prifysgol Caerdydd).

Diolchiadau

Noddwyd astudiaeth SOCRATES gan Brifysgol Caerdydd. Gweithredodd pedwar Bwrdd Iechyd Prifysgol De Cymru fel canolfannau adnabod cleifion i anfon holiaduron: Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro, BIP Bae Abertawe, Bwrdd Iechyd Prifysgol Cwm Taf Morgannwg a Bwrdd Iechyd Prifysgol Aneurin Bevan. Cynhaliwyd trafodaethau gyda phobl sy'n byw gydag RA gyda sampl cynrychioliadol o 20 o'r rhai a ddychwelodd holiaduron ac fe'u nodwyd gan Fwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro.

Mae Cynnwys Cleifion a'r Cyhoedd (PPI) yn hanfodol ar gyfer ymchwil, er bod ymchwil i RA PROMs wedi bod yn rhyfeddol o brin yn y maes hwn. Ni fyddai wedi bod yn bosibl gwneud yr ymchwil hwn gyda mewnbwn PPI felly roedd yn wych bod Jan Davies a Sue Campbell wedi dod ymlaen yn dilyn hysbyseb drwy Rwydwaith Cynnwys Pobl Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru.

Mae Jan a Sue wedi bod yn gyson drwy gydol proses ymgeisio Cymrodoriaeth Ddoethurol NIHR, a’r gymrodoriaeth a’r PhD. Gyda’i gilydd, roedd eu cyfranogiad yn cynnwys cyd-ysgrifennu crynodebau Saesneg clir, cyd-ddatblygu deunyddiau astudio, megis taflenni gwybodaeth i gyfranogwyr, ffurflenni caniatâd, holiaduron a chanllawiau pwnc, treialu cyfweliadau gwybyddol a’u lledaenu. Roedd eu mewnbwn o amgylch y cyfweliadau gwybyddol yn arbennig o hanfodol. Gadawodd Jan i mi wneud cyfweliad gwybyddol peilot gyda hi, gan ganiatáu i mi lunio a symleiddio'r awgrymiadau a'r cwestiynu yn well. Roedd hyn yn ddefnyddiol iawn i gyfwelydd dibrofiad iawn fel fi, ac yn golygu bod y cyfweliadau i gyd yn mynd yn ddidrafferth ar y cyfan. Roedd trafodaethau yn dilyn y cyfweliadau gwybyddol hefyd wedi helpu i ddeall y themâu a gafodd eu coladu a hefyd pa addasiadau fyddai ac na fyddent yn ddefnyddiol.

Beth sydd i ddod? CYNLLUN-HERACLES

Teitl yr astudiaeth: Cynllun ar gyfer Pennu Priodweddau Seicometrig Offeryn Mesur Canlyniad a Adroddir gan Gleifion Electronig i Fonitro Gweithgaredd Clefyd Arthritis Gwynegol, a'r Ymarferoldeb o'i Weithredu

Gwobr Camau Nesaf gan Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru, a ddechreuodd ym mis Chwefror 2024. Drwy hyn bydd tri arolwg a dadansoddir data a gasglwyd.

Bydd yr arolwg cyntaf a'r ail arolwg yn ymwneud â'r defnydd o gasglu data yn y dyfodol a chyflwyno'r offeryn monitro DA wythnosol ar gyfer pobl sy'n byw gydag RA a HCPs sy'n ymwneud â gofalu am bobl sy'n byw gydag RA. Bydd yr arolwg ar gyfer pobl sy’n byw gydag AP yn cael ei anfon drwy NRAS a bydd yn gofyn cwestiynau ynghylch pa mor ddefnyddiol fyddai offeryn monitro DA wythnosol iddynt, pa mor debygol y byddent o ddefnyddio’r offeryn, pa mor aml y byddent am fewnbynnu data i’r offeryn (ar hyn o bryd yn ddamcaniaethol i fod yn wythnosol), faint o eitemau y byddent am eu cwblhau a pha mor effeithiol y byddai'n rhaid i'r offeryn fod i wneud casglu data dro ar ôl tro yn werth chweil.

Bydd yr arolwg ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol yn cael ei anfon trwy Gymdeithas Rhiwmatoleg Prydain (BSR) i ofyn cwestiynau am sut y byddent yn rhagweld defnyddio'r offeryn, pa mor ddefnyddiol fyddai'r offeryn iddynt, pa mor debygol y byddent o'i ddefnyddio a sut. hawdd maen nhw'n meddwl y byddai'n ei weithredu.

Bydd y trydydd arolwg yn cael ei anfon trwy gyfryngau cymdeithasol a hysbysebion mewn clinigau perthnasol at ddefnyddwyr presennol y system Fy Nghanlyniadau Clinigol (MCO) ym Mwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a’r Fro (BIPBC) i ofyn iddynt am eu rhyngweithio â’r system, beth maent yn ei hoffi a'r hyn y maent yn ei feddwl y gellid ei wella. Y rheswm dros ofyn am y system MCO yw bod gan MCO gontract gyda Bwrdd Iechyd Prifysgol Caerdydd a'r Fro ar gyfer casglu PROMs electronig. Felly, bydd unrhyw syniadau am welliannau y gallwn eu gwneud yn y system hon yn ei gwella i bobl sy'n byw gydag RA cyn iddynt ei defnyddio a bydd yn arwain at welliannau yn y system MCO ar gyfer pob defnyddiwr.

Pwrpas Gwobr y Camau Nesaf hefyd yw gwneud cais am gymrodoriaeth ôl-ddoethurol a bydd yn cael ei chymhwyso erbyn diwedd 2024.

Cyhoeddiad
https://rmdopen.bmj.com/content/8/1/e002093

Blogiau
https://blogs.caerdydd.ac.uk/centre-for-trials-research/nihr-doctoral-fellowship-interview-with-tim-pickles/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for -trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-our-research/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/isoqol-and-patient-reported-outcome-measures-proms /
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/international-society-of-quality-of-life-research-isoqol-conference-2022-and-beyond/
https://blogs .caerdydd.ac.uk/centre-for-trials-research/rheumatoid-arthritis-awareness-week-2023/
https://blogs.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/presenting-at-american -coleg-o-rhewmatoleg-cydgyfeiriant-2023/

Gwefannau ar gyfer SOCRATES
https://www.cardiff.ac.uk/centre-for-trials-research/research/studies-and-trials/view/socrates
https://healthandcareresearchwales.org/researchers/our-funded-projects/ a adroddir gan glaf-mesurau-canlyniad-rheumatoid-arthritis-symptom