Safbwynt claf ar brofiadau ymgynghori negyddol

Dydw i ddim yn teimlo'n grac fy mod wedi cael arthritis gwynegol. Rwy'n teimlo'n grac nad yw fy apwyntiadau ysbyty hyd yma wedi rhoi lle priodol i fynegi beth mae'n ei olygu i mi i gael arthritis. 

Cafodd detholiad o stori Liz Morgan sylw yn ein cylchgrawn Gwanwyn 2017. Darllenwch ei stori lawn yma. 

Mae'n debyg na fyddai'n syndod i chi wybod, ond nid oedd cael arthritis gwynegol ar fy rhestr bwced. Yn dechnegol, nid oedd y naill na'r llall yn cael diagnosis o arthritis gwynegol. Ond heb ddiagnosis, ni allwch gael triniaeth. Felly, er mwyn bod yn gyflawn ac yn ddienw, dywedaf fy mod yn cael fy nhrin mewn ysbyty addysgu yng nghanol Llundain ar hyn o bryd. Mae gen i ymgynghorydd gwrywaidd sydd hefyd wedi cwblhau PhD ac wedi cyhoeddi sawl erthygl ymchwil. 

Nid wyf yn cofio pa ganlyniad yr oeddwn yn ei ddisgwyl o fy ymgynghoriad cyntaf. Rwy’n meddwl fy mod yn disgwyl i arbenigwr yn ei faes gadarnhau mai dim ond o ganlyniad i ormod o deipio yn y gwaith oedd y poenau yn fy arddyrnau. Roedd yn iawn fy mod wedi cael fy nghyfeirio i’w weld, gan fod ganddo’r lefel o arbenigedd sydd ei angen i ddiystyru unrhyw beth sinistr, ac roedd yn hapus i’m rhyddhau yn ôl i ofal rhywun mwy priodol. Un claf tawel; blwch wedi'i dicio. Doniol sut nad yw bywyd yn mynd yn union fel y cynllun. 

Amlygodd y clefyd ei hun gyntaf gyda gwendid yn fy nwylo a phoenau yn fy mysedd, yn enwedig bys canol fy llaw dde. Byddwn yn deffro gydag un neu fwy o fy mysedd wedi cyrlio i fyny a chael graddau amrywiol o boen wrth eu sythu eto. Hyd yn oed nawr, rwy'n ofalus ynghylch cyrlio rhai bysedd rhag ofn na allwn eu dad-gyrlio eto. Yn ddigon priodol, mae bys canol syth ac estynedig yn grynodeb eithaf da o sut rydw i'n teimlo am arthritis!  

Yng nghanol fy 20au, cefais ddiagnosis o Glefyd Menier, ar ôl cyfnod o ddwy flynedd o ysbeidiau penysgafn, sydd wedi fy ngadael â llai o glyw yn fy nghlust chwith. Mae yna rywbeth sy'n teimlo'n 'unigol' iawn am fod yn fyddar ac arthritig yng nghanol fy 30au. Wrth gwrs, erbyn i fy nghyfoedion fod yn eu 70au a'u 80au, mae'n debyg y byddan nhw hefyd yn fyddar a/neu'n arthritig. Erbyn i fy nghyfoedion ddod i arfer â nodio, heb allu clywed beth sy'n digwydd, neu ddim cweit yn cael y gafael i agor jariau, mi fydda i'n hen law ar y cyfan, ar ôl dod i mewn 'na 30 mlynedd. gynt. Am unwaith yn fy mywyd, gallaf fod yn trendetter!  

Pan geisiais egluro hyn i'm hymgynghorydd, dim ond cyn belled â dweud nad oeddwn yn disgwyl bod yn fyddar ac arthritig erbyn 35 oed y deuthum. nid arthritig”. Roedd yn ymddangos braidd yn swnllyd i ofyn pam yr oeddwn mewn apwyntiad gyda rhiwmatolegydd ymgynghorol os nad oeddwn yn arthritig. Rwy'n cymryd iddo seilio'r sylw hwn ar fy sgôr gweithgaredd clefyd diweddaraf. Ond cyn belled yr oeddwn, ac yr wyf, yn bryderus, cefais ddiagnosis o arthritis ac roeddwn wedi bod yn profi poen ac anystwythder. Felly, yn nhermau person lleyg, roeddwn yn arthritig. Roedd ei ymateb yn fy syfrdanu. Nid oherwydd fy mod yn honni fy mod yn ffraethineb eithriadol, yn fwy na theimlais nad oedd fy ymgynghorydd yn deall hiwmor hunan-ddilornus fel mecanwaith ymdopi. Efallai yn ôl diffiniadau clinigol, nid oeddwn yn arthritig, ond os oedd ceisio gwneud jôc amdano wedi fy helpu i ddod i delerau â rhywbeth yr oeddwn yn ei weld braidd yn llethol ac yn frawychus, a oes unrhyw niwed yn hynny? 

Yn un o’m hapwyntiadau cyntaf, cefais uwchsain o’r ddwy arddwrn a dywedwyd wrthyf fy mod yn ffodus i gael hwn fel modd o ddiagnosis, gan nad oedd yn rhywbeth a ddefnyddir yn gyffredin. I mi, roedd yn ymddangos fel bechgyn gyda theganau. Pa mor ddiolchgar y mae’n rhaid i’m hymgynghorydd fod, bod fy niagnosis wedi rhoi esgus iddo chwarae gyda sganiwr adlais drud sgleiniog? Os yw hyn yn ymddangos fel ymateb angharedig, nid yw i fod i fod. Ond mor fuan ar ôl cael yr hyn sy'n ddiagnosis sy'n newid bywyd, nid y gair 'lwcus' oedd yr hyn roeddwn i eisiau ei glywed mewn gwirionedd. 

Fel mae teitl y gân yn ei ddweud: “ The Drugs Don't Work ” – felly 6 mis ar ôl fy niagnosis

Cefais fy rhoi ar methotrexate. Os soniwch chi am methotrexate, bydd unrhyw un sydd wedi clywed amdano fel arfer yn dweud wrthych ei fod yn gyffur cas. Efallai eu bod hyd yn oed yn adnabod rhywun nad yw wedi gallu ei oddef oherwydd ei fod yn gyffur cas. Ni ddywedodd neb y tu allan i’r ystafell ymgynghori wrthyf y byddai cymryd methotrexate yn fy atgoffa sut brofiad oedd peidio â bod mewn poen mwyach. Pam fydden nhw? Wedi'r cyfan, mae'n cas . Yn lle hynny, dywedwyd wrthyf, yn glir iawn, yn amlwg iawn ac yn dro ar ôl tro bod yn rhaid i mi beidio â beichiogi a bod angen i mi wneud yn siŵr fy mod yn defnyddio dulliau atal cenhedlu dibynadwy. Ar ôl bod yn briod 8 mlynedd bryd hynny, os nad oeddwn yn gwybod o ble y daeth babanod a sut i'w hatal, yna mae'n debyg nad oes fawr o obaith i mi. Rwy’n derbyn yn llwyr mai rôl clinigwr yw gwneud yn siŵr bod y claf yn gwbl ymwybodol o’r risgiau cyn cael cyffur ar bresgripsiwn, ond cefais sgwrs hynod anghyfforddus â dyn yr oeddwn wedi cyfarfod ag ef unwaith o’r blaen yn unig. Y tro diwethaf i mi gael sgwrs mor bendant am atal cenhedlu tymor hir oedd gyda fy ngŵr bellach, ac fe arhosodd o leiaf tan y trydydd dyddiad.

Nid yw'n syndod i mi bod cysylltiad cryf rhwng arthritis ac iselder. Gwelais fod arthritis yn lle unig iawn. Er fy mod yn rhannu llawer o brofiadau gyda fy nghariadon, nid yw arthritis yn un ohonynt. Yna mae'r drefn o fod yn sâl - profion gwaed (angenrheidiol, ond ymledol), profion llygaid, apwyntiadau meddyg teulu, apwyntiadau ysbyty, tripiau i'r fferyllfa i gasglu cyffuriau, cofio cymryd y cyffuriau, yn ôl i'r ysbyty. Ar y cyfan, gallaf rwystro'r ffaith bod gennyf arthritis ac esgus bod popeth yn normal, ond mae trefn y salwch bob amser yn fy atgoffa nad yw hynny'n wir. Dyma pam nad ydw i byth ar fy hapusaf wrth ymweld â’r ysbyty, gan ei fod nid yn unig yn fy atgoffa fy mod yn sâl, rwy’n cael fy atgoffa o’r diagnosis cyntaf a’r teimladau a gododd ynof. 

Rwy’n cofio un ymgynghoriad penodol – yn ystod cyfnod llawn straen ar fy ngradd Meistr, o gwmpas yr amser y codais y gŵyn am fy meddygfa. Dywedodd fy mod yn ymddangos yn isel iawn, a oedd, a bod yn deg, yr oeddwn. Nid oeddwn yn gweld unrhyw fudd o fynd i'r wal yn ystod yr apwyntiad. Arbedais hwnnw am 10 munud yn ddiweddarach yn y toiledau merched. Yn bwysicach fyth, ar ôl cael gwybod yn flaenorol nad ydw i'n arthritig, doeddwn i ddim wir yn teimlo fy mod wedi fy annog i fod yn agored a rhannu fy meddyliau.  

Rwy’n ymwybodol mai dim ond ar yr hyn y mae’r claf yn ei gyflwyno y gellir gwneud diagnosis. Deallwch y gall ein cleifion fod yn ofnus neu'n ddryslyd neu'n swil ac efallai na fyddwn yn rhoi'r holl wybodaeth sydd ei hangen arnoch. Rwy'n cyfaddef bod hyn yn rhywbeth nad wyf yn dda yn ei wneud. I mi, ni fydd cwestiynau agored fel sut ydych chi, neu sut mae bywyd, yn ysgogi ymateb defnyddiol. Pe bai fy ymgynghorydd nid yn unig wedi dweud fy mod yn ymddangos yn isel, ond, mewn gwirionedd, wedi gofyn y cwestiynau uniongyrchol - 'ydych chi'n teimlo'n isel neu'n bryderus', 'a oes unrhyw beth ar eich meddwl yn arbennig' neu 'a ydych chi'n teimlo'n arbennig o ddagreuol neu'n ei chael hi anodd ymdopi', efallai bod yr ymgynghoriad wedi cael canlyniad gwahanol iawn. 

Dydw i ddim yn teimlo'n grac fy mod wedi cael arthritis gwynegol. Mae cachu yn digwydd, ac mae'n digwydd i bawb. Rwy'n teimlo'n grac nad yw fy apwyntiadau ysbyty hyd yma wedi rhoi lle priodol i fynegi beth mae'n ei olygu i mi i gael arthritis. Mae amser ar gyfer apwyntiadau clinigol yn gyfyngedig, ac nid yw rhiwmatolegwyr wedi'u hyfforddi, cynghorwyr. I mi, roedd y diagnosis yn fath o alar, ond yn fath o alar nad yw'n dilyn proses unionlin. Fel petai, mae gen i fflamychiadau emosiynol, yn ogystal â rhai corfforol. Nid wyf bob amser yn gwybod sut neu ble yw'r lle gorau i gydgrynhoi hynny.  

I mi, y gwir amdani yw na fyddaf byth yn mynd i gael arthritis. Efallai y byddaf yn cyflawni'r 'llosgi' chwedlonol hwn y soniodd un Nyrs Riwmatoleg Arbenigol amdano, ond bydd y pryder am fflamychiad neu gymhlethdodau eraill yno bob amser. Mae diagnosis o arthritis nid yn unig yn dangos newid ynoch chi, yr unigolyn ond hefyd yn newid y ffordd rydych chi'n ymwneud â'r byd o'ch cwmpas.