Diagnosis cynnar a mynediad at ofal – y byd delfrydol a’r realiti

“Mae amser ar y cyd – Cymalau dros amser” “Diagnosis cynnar a mynediad at ofal mewn clefydau rhewmatig a chyhyrysgerbydol (RMDs) – y byd delfrydol a’r realiti – fy stori bersonol”, cais Jayney Goddard ar gyfer Gwobr Edgar Stene 2017. 

Rwy’n sicr y byddai diagnosis cynharach wedi gwneud byd o wahaniaeth i mi – fodd bynnag, rwyf hefyd yn gwerthfawrogi bod hyn yn anodd i’r meddygon gan fod fy symptomau cyntaf wedi’u cyflwyno 23 mlynedd yn ôl – felly roedd llai o brofion ar gael bryd hynny. Hefyd, roedd mater dryslyd fy mod yn ballerina - felly nid oedd poenau yn annisgwyl. 

Rwyf wedi goroesi’r gwaethaf y gall Clefyd Rhewmatig ei ddwyn ac rwyf bellach wedi cael rhyddhad llawn – ac mae hyn yn rhoi’r rhyddid a’r gallu i mi weithredu fel eiriolwr cleifion – ar gyfer meddygon a dioddefwyr, gan amlygu’r angen am addysg, cydnabyddiaeth, diagnosis cynnar. a thrin yr amodau dinistriol hyn.  

Dyma fy stori… 

Pen-gliniau'n tynnu'n dynn, 'derrière' wedi'i guddio oddi tano, y craidd wedi'i ymgysylltu a'r breichiau, y gwddf, yr ysgwyddau a'r pen yn rhydd - yn edrych yn gain ac yn anad dim, yn ddiymdrech. Edrychais i mewn i'r drych llawn, ac roedd y cyfan mewn aliniad perffaith. Roedd fy nghorff yr oeddwn wedi'i hogi dros y blynyddoedd yn edrych yn iawn - am unwaith. Ballerinas yw eu beirniaid gwaethaf eu hunain.  

Tarodd y piano gord, ac ar y cyfrif cyntaf, dechreuais ar fy plié o’r diwrnod cychwynnol, gyda’r pengliniau’n plygu’n dawel – gan leddfu i rythm y dosbarth bale, yr ymarferion yn dechrau’n ysgafn, a dod yn ddwysach wrth i gyhyrau, tendonau a chymalau oll llacio. a dechreuodd, fesul un, ymuno â'r ddawns.  

Ond roedd heddiw yn wahanol; Sylwais fod tendonau fy Achilles yn anystwyth. Fe wnes i ddiystyru'r anesmwythder llethol hwn yn syth bin – mae dawnswyr bale wedi arfer byw gyda doluriau a phoenau – rydyn ni'n 'cyd-dynnu'. Wrth i mi gynhesu, gostyngodd y boen, a gwnes nodyn meddwl i'w wirio beth bynnag. Wrth gwrs, anghofiais, ac nid tan ychydig ddyddiau'n ddiweddarach pan ddaeth poen y bore yn ôl yr es i at y meddyg. Dywedodd wrthyf mai 'dim ond tendonitis' ydoedd ac i'w ragweld yn fy oedran i - mae ballerina 30 oed yn bositif geriatrig beth bynnag a dylai ddisgwyl problemau mewn gwirionedd. Ni thybiwyd ei bod yn werth ymchwilio iddo, er gwaethaf y ffaith bod gennyf hanes cryf o glefyd awto-imiwnedd ar ddwy ochr fy nheulu.  

Aeth y patrwm hwn o fod mewn poen, gweld meddygon a chael fy niswyddo am tua blwyddyn, a daeth fy nghorff yn fwyfwy llethol gan boen a chwyddo mewn amrywiaeth o gymalau. Dywedwyd wrthyf yn gyson nad oedd dim byd o'i le arnaf ac y dylwn ddisgwyl byw mewn poen - ar ôl gwthio fy nghorff i'r eithaf - bron ar hyd fy oes. Yn y diwedd, llwyddais i gael rhai profion, a daeth fy ffactor gwynegol yn ôl yn negyddol, felly dywedwyd wrthyf yn derbyn bod fy mywyd fel dawnsiwr bale wedi dal i fyny â mi o'r diwedd. Ar y pwynt hwn, roeddwn yn defnyddio baglau, ac roedd y boen yn fy nhraed, fferau, pengliniau, ysgwyddau, arddyrnau, dwylo a phenelinoedd wedi mynd mor ddrwg nes i mi sylweddoli o'r diwedd fod angen cadair olwyn arnaf. Roedd y cyflymder y digwyddodd hyn i gyd yn syfrdanol ac yn wirioneddol ddinistriol. Fodd bynnag, gan nad oeddwn wedi cael diagnosis ffurfiol, doedd gen i ddim syniad beth oedd yn digwydd mewn gwirionedd - a chymerais yn ganiataol fy mod yn mynd i wella rhywsut. 

Yna, cafwyd trychineb, ac aeth popeth i lawr yn gyflym iawn. Roeddwn mewn damwain car – cefais fy nharo o’r tu ôl a chael anafiadau amrywiol ac yn sydyn es i mewn i fflamychiad enfawr a effeithiodd ar fy nghorff cyfan – a daeth yn amlwg iawn nad oeddwn yn dioddef anafiadau yn ymwneud â dawns mewn gwirionedd – na ots beth oedd y meddygon yn ei ddweud wrthyf.  

Effeithiwyd ar fy holl gymalau a llawer o organau mewnol - wrth i dân llid afreolus gynddeiriog. Collais bwysau yn gyflym wrth i'm corff fwyta fy nghyhyrau - roedd yn frawychus. Es o 112 pwys iach (51kgs/8st) i lawr i 80 pwys (36.4kgs/5.7st) o fewn mater o dair wythnos. Ac, ni allwn symud - roeddwn mewn poen dirdynnol, a chyfangodd fy nghorff i safle ffetws. Cefais fy symud i lety preswyl gan fy mod mor fregus ac mewn cymaint o boen fel bod yn rhaid i mi gael fy bwydo, golchi a gofalu’n llwyr amdanaf. Collais nid yn unig fy nghorff ond hefyd fy holl urddas dynol. Ar y pwynt hwn, dywedwyd wrthyf y dylwn gael trefn ar fy materion gan nad oedd fy meddygon yn meddwl y gallwn o bosibl oroesi. Dim ond pythefnos a gefais i fyw. 

Parhaodd y profion, fodd bynnag, ac yn olaf, sylweddolodd un meddyg fod gennyf arthritis gwynegol. Dywedodd wrthyf hefyd mai Methotrexate fyddai'r driniaeth arferol, ond yn ei farn ef, roedd fy nghorff mor fregus ar y pwynt hwn y byddai wedi bod yn ffôl i mi ddechrau ar y cyffur hwn. Roeddwn i'n sownd – doedd dim byd arall ar gael. Roeddwn i wir yn gyfrifol am ddod o hyd i ffordd allan o'r caethiwed llwyr hwn - roedd fy nghorff wedi fy siomi - roedd yn gymaint o sioc gan fy mod bob amser wedi cymryd fy ffitrwydd corfforol eithafol yn ganiataol. Roeddwn i bellach wedi fy nghloi i mewn i gorff na allai symud ar ei ben ei hun - a phe bawn yn cael fy symud, roedd y boen mor annioddefol fel na allwn hyd yn oed sgrechian. 

Nid oedd unrhyw driniaeth gonfensiynol hyfyw ar gael – felly fe wnes i droi at faeth, dulliau meddyginiaeth meddwl/corff, bioadborth a mwy er mwyn lleddfu’r llid y tu allan i reolaeth a phrynu peth amser i mi fy hun. Edrychais at natur a sylweddoli y byddai anifail clwyfedig yn cuddio a gorffwys, gan ganiatáu i'w gorff ddychwelyd i ryw fath o gydbwysedd. Nid oedd unrhyw feddyginiaeth gonfensiynol hyfyw ar gael, a dyma’r cyfan oedd ar gael i mi – a diolch byth, fe weithiodd, a gostyngodd y llid yn raddol iawn. Yna trefnais fy ffisiotherapi fy hun, gan ddefnyddio peiriant 'slimming' ysgogi cyhyrau trydanol i atgoffa fy ymennydd o ble roedd fy nghyhyrau yn arfer bod ... roedd yn rhaid i mi wneud hyn oherwydd bod yr ychydig oedd ar ôl o fy nghyhyrau wedi dod yn 'ddatgysylltu' o fy ymennydd, a er i mi geisio symud, yn syml, ni allwn gofio sut. Roedd yn rhaid i mi ailddysgu sut i sefyll ac yna cerdded. Yn araf, yn araf, llwyddais. 

Rwyf wedi dioddef sawl anffurfiad parhaol ar y cyd, ond roeddwn yn hynod ffodus yn y pen draw i ddod o hyd i riwmatolegydd a gymerodd ddiddordeb yn fy achos ac a ymladdodd yn galed i'm cael ar therapi biolegol fel nad oedd yr anffurfiadau hyn yn gwaethygu. Yn gyntaf, bu’n rhaid imi geisio ‘methu’ ar DMARDS amrywiol er mwyn ‘cymhwyso’ ar gyfer therapi biolegol a ddarperir gan ein GIG yn y DU. Dechreuais ar Infliximab a Methotrexate - roedd yr Infliximab yn anhygoel, ond dioddefais lawer o sgîl-effeithiau gyda MTX a rhoi'r gorau i hyn - fodd bynnag roedd defnydd parhaus o Infliximab wedi fy ngalluogi i fynd i ryddhad. Cefais fy mywyd yn ôl yn y pen draw, teimlais yn dda am y tro cyntaf ers blynyddoedd lawer, a gwnaed y penderfyniad i mi roi'r gorau i driniaeth. Aeth popeth yn iawn, ac arhosais mewn rhyddhad am rai blynyddoedd nes i mi ddal haint anadlol a gymerodd fi allan o ryddhad, a daeth fy symptomau RA yn ôl gyda dial. Es yn ôl i fod yn ddefnyddiwr cadair olwyn. Trodd fy meddyg gwych fi i bigiadau wythnosol Tocilizumab, ac rydw i nawr yn ôl wedi cael rhyddhad llawn, ac rydw i'n parhau i fod yn iach. 

Mae fy mhrofiad gydag RA wedi bod yn hynod heriol – yn enwedig gan fy mod yn unigolyn ‘uwch ffit’ cyn i’r cyflwr ddatblygu. Ond, rwyf hefyd yn edrych yn ôl ar y profiadau hyn gyda pheth diolchgarwch gan eu bod wedi fy ngalluogi i brofi Clefyd Rhewmatig ar draws y sbectrwm - o'r senario gwaethaf oll - hyd at ryddhad llawn, parhaol a chynaliadwy diolch i therapïau biolegol ynghyd â ffordd iach o fyw. dynesiadau. 

Mae hyn i gyd yn golygu pan fyddaf yn helpu i addysgu pobl â chlefyd rhewmatig, y gallaf siarad o lwyfan o wybodaeth ddofn ac empathi llawn. Ar ôl bod yn gaeth i RA ers cymaint o flynyddoedd a cholli fy ymreolaeth yn llwyr, mae gen i fy annibyniaeth unwaith eto. Rwy’n rhydd i deithio nawr, gan godi ymwybyddiaeth o’r angen am ddiagnosis a thriniaeth gynnar a gobeithio atal eraill rhag profi’r gwaethaf a all ddod yn sgil Clefyd Rhewmatig. 

Fel rydw i nawr - yn hapus, yn iach ac yn bennaf oll, yn ddi-boen, mae gen i ddigon o egni i helpu i ysbrydoli pobl â Chlefydau Rhewmatig i fyw'n iach - ac i helpu i godi ymwybyddiaeth o'r angen hanfodol am ddiagnosis a thriniaeth gynnar. 

Amdanaf i a pham roeddwn i eisiau cymryd rhan yn y Stene Essay Prize 

Fy enw i yw Jayney Goddard; Dwi’n byw yn Hastings, tref fechan ar arfordir De Lloegr – ein honiad i enwogrwydd yw i ni gael ein goresgyn gan y Normaniaid yn 1066 – mae gennym atgofion hir, a does dim llawer wedi digwydd yno ers hynny. 

Rwy'n dod i fyny at 53 ac wedi bod trwy daith hir, boenus ond yn y pen draw yn galonogol gydag arthritis gwynegol. Teimlaf fod cymryd rhan yng Ngwobr Stene yn rhoi cyfle i mi glywed fy stori. Fe wnes i ddioddef yn fawr o fethu â chael diagnosis na thriniaeth gynnar, a chredaf fod y Wobr Traethawd hon yn rhoi llwyfan i bobl â Chlefyd Rhewmatig allu siarad allan am bwysigrwydd hanfodol y ddau o’r rhain, a realiti byw gyda Chlefydau Rhewmatig. Clywais am Wobr Stene gan gylchgrawn NRAS – a ddarllenais yn frwd gan ei fod yn adnodd gwych ar gyfer dysgu am y datblygiadau niferus ym maes Clefyd Rhewmatig. 

Rwy'n ymroddedig i helpu pobl i ddysgu am Glefyd Rhewmatig, diagnosis a thriniaethau, ac rwy'n treulio llawer o fy amser yn ysgrifennu ac yn siarad am hyn yn ffurfiol ac yn anffurfiol. Rwyf hefyd yn awyddus i rannu gwybodaeth am faint y gallwn ei wneud fel cleifion i gefnogi ein lles cyffredinol drwy fabwysiadu dewisiadau ffordd iach o fyw – gan gynnwys maeth, ymarfer corff priodol a defnyddio ymyriadau meddyginiaeth meddwl/corff gan gynnwys, er enghraifft, “Ymateb Ymlacio” Dr Herbert Benson ”. Mae gwneud yn dda ar driniaeth wedi fy ngalluogi i gyflawni uchelgais personol o gael fy MSc, ac rwy’n teimlo’n ddigon da i gychwyn ar fy PhD y flwyddyn nesaf – a fy nod yw ymchwilio i addysg a chyfathrebu cleifion yng nghyd-destun Clefyd Rhewmatig. Pe bawn yn ddigon ffodus i dderbyn Gwobr Stene, byddwn yn defnyddio'r arian i helpu i gynnal fy hun yn ystod fy ymchwil PhD. 

Gyda llaw, rydw i'n ôl i'm dosbarthiadau dawns - buddugoliaeth bersonol fach ond arwyddocaol. Wrth gwrs, dydw i ddim yn ballerina proffesiynol bellach – ond wedyn, ychydig iawn o ballerinas proffesiynol fy oedran i beth bynnag. Na, dwi'n mynd i ddosbarth lleol ac yn dechrau cynhesu trwy wneud fy pliés yn ysgafn a rhyfeddu at fy nhaith hir - a'r ffaith nad ydw i mewn poen! 

Wrth gloi, hoffwn ddiolch i’r tîm rhiwmatoleg cyfan yn Ysbyty’r Frenhines Elizabeth, Woolwich – yn enwedig Dr Gerald Coakley a’i dîm Nyrsio Arbenigol, a frwydrodd yn galed i mi allu cael therapi biolegol. Maen nhw wedi rhoi fy mywyd yn ôl i mi, ac rydw i'n fwy diolchgar nag y gall geiriau ei fynegi mewn gwirionedd.