Diagnosis cynnar a mynediad at ofal – y byd delfrydol a’r realiti
“Amser yw cymal – Cymalau dros amser” “Diagnosis cynnar a mynediad at ofal mewn clefydau rhewmatig a chyhyrysgerbydol (RMDs) – y byd delfrydol a’r realiti – fy stori bersonol”, cofnod Jayney Goddard yng Ngwobr Edgar Stene 2017.
Rwy'n siŵr y byddai diagnosis cynharach wedi gwneud gwahaniaeth mawr i mi – fodd bynnag, rwyf hefyd yn gwerthfawrogi bod hyn yn anodd i'r meddygon gan fod fy symptomau cyntaf wedi ymddangos 23 mlynedd yn ôl – felly roedd llai o brofion ar gael bryd hynny. Hefyd, roedd y mater dryslyd o fod yn falerina – felly nid oedd poenau a phoenau yn annisgwyl.
Rydw i wedi goroesi’r gwaethaf y gall Clefyd Rhewmatig ei ddwyn ac rydw i nawr mewn rhyddhad llwyr – ac mae hyn yn rhoi’r rhyddid a’r gallu i mi weithredu fel eiriolwr cleifion – i feddygon a dioddefwyr, gan dynnu sylw at yr angen am addysg, cydnabyddiaeth, diagnosis cynnar a thriniaeth ar gyfer y cyflyrau dinistriol hyn.
Dyma fy stori i…
Pengliniau wedi'u tynnu'n dynn, 'derrière' wedi'i guddio o dan, craidd wedi'i ymgysylltu a breichiau, gwddf, ysgwyddau a phen yn rhydd - yn edrych yn gain ac yn anad dim, yn ddiymdrech. Edrychais i'r drych hyd llawn, ac roedd popeth mewn aliniad perffaith. Roedd fy nghorff yr oeddwn wedi'i fireinio dros y blynyddoedd yn edrych yn iawn - am unwaith. Balerinas yw eu beirniaid gwaethaf eu hunain.
Tarodd y piano gord, ac ar y cyfrif cyntaf, dechreuais fy mhlié cychwynnol y dydd, fy ngliniau’n plygu’n ysgafn – gan ymlacio i rythm y dosbarth bale, yr ymarferion yn dechrau’n ysgafn, ac yn dod yn fwy dwys wrth i gyhyrau, tendonau a chymalau i gyd lacio a dechrau, un wrth un, ymuno â’r ddawns.
Roedd heddiw'n wahanol serch hynny; sylwais fod tendonau fy Achilles yn stiff. Gwrthodais yr anghysur blino hwn ar unwaith - mae dawnswyr bale wedi arfer byw gyda phoenau a phoenau - rydyn ni'n 'mynd ymlaen ag e'. Wrth i mi gynhesu, tawelodd y boen, a gwnes nodyn meddyliol i gael ei wirio beth bynnag. Wrth gwrs, anghofiais, ac nid tan ychydig ddyddiau'n ddiweddarach pan oedd y boen boreol yn dal i ddod yn ôl y bûm at y meddyg. Dywedodd wrthyf mai 'tendonitis yn unig' ydoedd ac i'w ddisgwyl yn fy oedran - mae balerina 30 oed yn henoed beth bynnag a dylai ddisgwyl problemau mewn gwirionedd. Ni ystyriwyd ei fod yn werth ymchwilio iddo, er gwaethaf y ffaith bod gen i hanes cryf o glefyd hunanimiwn ar ddwy ochr fy nheulu.
Parhaodd y patrwm hwn o fod mewn poen, gweld meddygon a chael fy niswyddo am tua blwyddyn, a daeth fy nghorff yn fwyfwy analluog gan boen a chwydd mewn amrywiaeth o gymalau. Dywedwyd wrthyf yn gyson nad oedd dim byd o'i le arnaf ac y dylwn ddisgwyl byw mewn poen - ar ôl gwthio fy nghorff i'r eithaf - bron trwy gydol fy mywyd. Yn y pen draw, llwyddais i gael rhai profion, a daeth fy ffactor gwynegol yn ôl yn negatif, felly dywedwyd wrthyf i dderbyn bod fy mywyd fel dawnsiwr bale wedi fy nal o'r diwedd. Ar y pwynt hwn, roeddwn i'n defnyddio baglau, ac roedd y boen yn fy nhraed, fferau, pengliniau, ysgwyddau, arddyrnau, dwylo a phenelinoedd wedi mynd mor ddrwg nes i mi sylweddoli o'r diwedd fod angen cadair olwyn arnaf. Roedd cyflymder y digwyddodd hyn i gyd yn syfrdanol ac yn wirioneddol ddinistriol. Fodd bynnag, gan nad oedd gennyf ddiagnosis ffurfiol, doedd gen i ddim syniad beth oedd yn digwydd mewn gwirionedd - ac roeddwn i'n cymryd yn ganiataol y byddwn i'n gwella rywsut.
Yna, digwyddodd trychineb, ac aeth popeth i lawr yn gyflym iawn. Roeddwn i mewn damwain car – cefais fy nharo o’r cefn a chefais amryw o anafiadau ac yn sydyn cefais fflachio enfawr a effeithiodd ar fy nghorff cyfan – a daeth yn amlwg iawn nad oeddwn i wir yn dioddef o anafiadau sy’n gysylltiedig â dawns – ni waeth beth oedd y meddygon yn ei ddweud wrthyf.
Effeithiwyd ar fy holl gymalau a llawer o organau mewnol – wrth i dân llid afreolus gynddeiriogi. Collais bwysau’n gyflym wrth i’m corff lyncu fy nghyhyrau – roedd yn frawychus. Es i o bwysau iach o 112 pwys (51kg/8 st) i lawr i 80 pwys (36.4kg/5.7 st) o fewn tair wythnos. Ac, allwn i ddim symud – roeddwn i mewn poen ofnadwy, a chrebachodd fy nghorff i safle ffetws. Cefais fy symud i lety preswyl gan fy mod mor fregus ac mewn cymaint o boen nes bod yn rhaid i mi gael fy mwydo, fy golchi a gofalu’n llwyr amdanaf. Collais nid yn unig fy nghorff ond hefyd fy holl urddas dynol. Ar y pwynt hwn, dywedwyd wrthyf y dylwn gael trefn ar fy materion gan nad oedd fy meddygon yn meddwl y gallwn i oroesi o gwbl. Dim ond pythefnos a roddwyd i mi fyw.
Parhaodd y profion, fodd bynnag, ac yn y diwedd, sylweddolodd un meddyg fod gen i arthritis gwynegol. Dywedodd wrthyf hefyd mai'r driniaeth arferol fyddai Methotrexate, ond yn ei farn ef, roedd fy nghorff mor fregus ar y pwynt hwn fel y byddai wedi bod yn ffôl fy rhoi ar y cyffur hwn. Roeddwn i wedi fy nghlymu - doedd dim byd arall ar gael. Roedd hi wir yn fater i mi ddod o hyd i ffordd allan o'r caethiwed llwyr hwn - roedd fy nghorff wedi fy siomi - roedd yn sioc o'r fath gan fy mod i bob amser wedi cymryd fy ffitrwydd corfforol eithafol yn ganiataol. Roeddwn i bellach wedi fy nghloi mewn corff na allai symud ar ei ben ei hun - ac os oeddwn i'n cael fy symud, roedd y boen mor annioddefol fel na allwn hyd yn oed sgrechian.
Nid oedd unrhyw driniaeth gonfensiynol hyfyw ar gael – felly troais at faeth, dulliau meddygaeth meddwl/corff, bioadborth a mwy er mwyn tawelu’r llid allan o reolaeth a phrynu rhywfaint o amser i mi fy hun. Edrychais ar natur a sylweddolais y byddai anifail clwyfedig yn syml yn cuddio ac yn gorffwys, gan ganiatáu i’w gorff ddychwelyd i ryw fath o gydbwysedd. Nid oedd unrhyw feddyginiaeth gonfensiynol hyfyw ar gael, a dyma’r cyfan oedd ar gael i mi – ac yn ffodus, fe weithiodd, a thawelodd y llid yn raddol iawn. Yna trefnais fy ffisiotherapi fy hun, gan ddefnyddio peiriant ‘colli pwysau’ ysgogi cyhyrau trydanol i atgoffa fy ymennydd o ble roedd fy nghyhyrau’n arfer bod… Roedd yn rhaid i mi wneud hyn oherwydd bod yr ychydig oedd ar ôl o fy nghyhyrau wedi dod yn ‘ddatgysylltiedig’ o fy ymennydd, ac er i mi geisio symud, allwn i ddim cofio sut. Roedd yn rhaid i mi ail-ddysgu sut i sefyll ac yna i gerdded. Yn araf, yn araf, llwyddais.
Rwyf wedi dioddef sawl anffurfiad cymal parhaol, ond roeddwn yn hynod ffodus i ddod o hyd i riwmatolegydd yn y pen draw a gymerodd ddiddordeb yn fy achos ac a ymladdodd yn galed i'm cael ar therapi biolegol fel nad oedd yr anffurfiadau hyn yn gwaethygu. Yn gyntaf, roedd yn rhaid i mi geisio 'methu' ar wahanol DMARDs er mwyn 'cymwyso' ar gyfer therapi biolegol a ddarperir gan ein GIG yn y DU. Dechreuais ar Infliximab a Methotrexate - roedd yr Infliximab yn anhygoel, ond dioddefais lawer o sgîl-effeithiau gydag MTX a stopiais hyn - fodd bynnag, galluogodd parhau i ddefnyddio Infliximab fi i fynd i gyfnod o ryddhad. Yn y pen draw, cefais fy mywyd yn ôl, roeddwn yn teimlo'n dda am y tro cyntaf ers blynyddoedd lawer, a gwnaed y penderfyniad i mi roi'r gorau i'r driniaeth. Aeth popeth yn dda, ac arhosais mewn rhyddhad am sawl blwyddyn nes i mi ddal haint anadlol a'm cymerodd allan o ryddhad yn syth, a daeth fy symptomau RA yn ôl yn ddirfawr. Es yn ôl i fod yn ddefnyddiwr cadair olwyn. Newidiodd fy meddyg gwych fi ar bigiadau wythnosol Tocilizumab, ac rwyf nawr yn ôl mewn rhyddhad llawn, ac rwy'n parhau i fod yn iach.
Mae fy mhrofiad gyda RA wedi bod yn hynod heriol – yn enwedig gan fy mod i gynt yn unigolyn 'hynod ffit' cyn datblygu'r cyflwr. Ond, rwyf hefyd yn edrych yn ôl ar y profiadau hyn gyda rhywfaint o ddiolchgarwch gan eu bod wedi fy ngalluogi i brofi Clefyd Rhewmatig ar draws y sbectrwm – o'r senario gwaethaf posibl – hyd at ryddhad llawn, parhaol a chynaliadwy diolch i therapïau biolegol ynghyd â dulliau ffordd iach o fyw.
Mae hyn i gyd yn golygu, pan fyddaf yn helpu i addysgu pobl â chlefyd rhewmatig, y gallaf siarad o blatfform o wybodaeth ddofn ac empathi llawn. Ar ôl bod wedi fy nghaethiwo gan RA am gymaint o flynyddoedd a cholli fy ymreolaeth yn llwyr, mae gen i fy annibyniaeth unwaith eto. Rwy'n rhydd i deithio nawr, gan godi ymwybyddiaeth o'r angen am ddiagnosis a thriniaeth gynnar a gobeithio atal eraill rhag profi'r gwaethaf y gall Clefyd Rhewmatig ei ddwyn.
Fel yr ydw i nawr – yn hapus, yn iach ac yn bwysicaf oll, yn rhydd o boen, mae gen i ddigon o egni i helpu i ysbrydoli pobl â Chlefydau Rhewmatig i fyw'n iach – ac i helpu i godi ymwybyddiaeth o'r angen hanfodol am ddiagnosis a thriniaeth gynnar.
Amdanaf i a pham roeddwn i eisiau cymryd rhan yng Ngwobr Traethawd Stene
Fy enw i yw Jayney Goddard; rwy'n byw yn Hastings, tref fach ar Arfordir Deheuol Lloegr – ein hawl i enwogrwydd yw ein bod wedi cael ein goresgyn gan y Normaniaid ym 1066 – mae gennym atgofion hir, ac nid oes llawer wedi digwydd yno ers hynny.
Rydw i newydd gyrraedd 53 oed ac rydw i wedi bod trwy daith hir, boenus ond yn y pen draw yn codi calon gydag arthritis gwynegol. Rydw i'n teimlo bod cymryd rhan yng Ngwobr Stene yn rhoi cyfle i mi glywed fy stori. Dioddefais yn fawr o beidio â gallu cael diagnosis neu driniaeth gynnar, ac rydw i'n credu bod y Wobr Traethawd hon yn rhoi llwyfan i bobl â Chlefyd Rhewmatig allu siarad am bwysigrwydd hanfodol y ddau beth hyn, a realiti byw gyda Chlefydau Rhewmatig. Clywais am Wobr Stene o gylchgrawn NRAS - yr wyf yn ei ddarllen yn eiddgar gan ei fod yn adnodd gwych ar gyfer dysgu am y datblygiadau niferus ym maes Clefyd Rhewmatig.
Rwy'n ymroddedig i helpu pobl i ddysgu am Glefyd Rhewmatig, diagnosis a thriniaethau, ac rwy'n treulio llawer o fy amser yn ysgrifennu ac yn siarad am hyn yn ffurfiol ac yn anffurfiol. Rwyf hefyd yn awyddus i rannu gwybodaeth am faint y gallwn ei wneud fel cleifion i gefnogi ein lles cyffredinol trwy fabwysiadu dewisiadau ffordd iach o fyw - gan gynnwys maeth, ymarfer corff priodol a defnyddio ymyriadau meddygaeth meddwl/corff gan gynnwys, er enghraifft, "Relaxation Response" Dr Herbert Benson. Mae gwneud yn dda ar driniaeth wedi fy ngalluogi i gyflawni uchelgais bersonol o gael fy MSc, ac rwy'n teimlo'n ddigon da i ddechrau ar fy PhD y flwyddyn nesaf - ac rwy'n anelu at ymchwilio i addysg a chyfathrebu cleifion yng nghyd-destun Clefyd Rhewmatig. Pe bawn i'n ddigon ffodus i dderbyn Gwobr Stene, byddwn yn defnyddio'r arian i helpu i gynnal fy hun yn ystod fy ymchwil PhD.
Gyda llaw, dw i’n ôl yn fy nosbarthiadau dawns – buddugoliaeth bersonol fach ond arwyddocaol. Wrth gwrs, dydw i ddim yn falerina broffesiynol mwyach – ond wedyn, does dim llawer o falerinas proffesiynol o fy oedran i beth bynnag. Na, dw i’n mynd i ddosbarth lleol ac yn dechrau fy ymarferion cynhesu trwy wneud fy pliés yn ysgafn a rhyfeddu at fy nhaith hir – a’r ffaith nad ydw i mewn poen!
I gloi, hoffwn ddiolch i'r tîm rhewmatoleg cyfan yn Ysbyty'r Frenhines Elizabeth, Woolwich – yn enwedig Dr Gerald Coakley a'i dîm Nyrsio Arbenigol, a ymladdodd yn galed i mi allu derbyn therapi biolegol. Maen nhw wedi rhoi fy mywyd yn ôl i mi, ac rwy'n fwy diolchgar nag y gall geiriau ei fynegi mewn gwirionedd.