Dysgu byw gydag RA yn eich 20au a 30au

Fy enw i yw Johanne. Rwy'n 35 oed ac yn gweithio fel Dylunydd a Gwneuthurwr Gwisgoedd llawrydd. Cefais ddiagnosis o RA ddeng mlynedd yn ôl pan oeddwn yn 25 yn unig. Mae pethau wedi gwella a gostwng, ac mae llawer o addasiadau angenrheidiol wedi'u gwneud o ran ffordd o fyw a diet - ond gallaf ddweud yn hapus fy mod yn gallu arwain ymarfer corff actif a diet. cyflawni bywyd yn awr. 

Rwy’n meddwl mai’r allwedd i fyw gydag RA yw dod o hyd i’r cydbwysedd iawn: mae’n ymwneud â defnyddio’ch “llwyau” yn ddoeth (bydd rhai ohonoch, rwy’n siŵr, yn gyfarwydd â’r term “spoonie”!) a pheidio ag ofni bod yn hunanol ar adegau, er y gallai deimlo fel eich bod yn siomi pobl, neu'n rhoi eich hun yn gyntaf. Mae canfyddiadau heriol hefyd yn un mawr: mae RA yn salwch anweledig, felly os ydych chi'n digwydd nad ydych chi'n edrych yn rhy ddi-raen ac yn ifanc fel ydw i, bydd aeliau'n aml yn codi'n gwisgar os byddwch chi'n dewis gwrthod gwahoddiad, peidiwch ag yfed neu barti. cymaint ag y mae eich ffrindiau yn ei wneud, neu angen cymryd y lifft yn hytrach na'r grisiau oherwydd bod eich pen-glin dde yn chwarae i fyny (neu ben-glin chwith, neu ffêr dde, neu ba bynnag gymal sydd wedi penderfynu rhoi galar ichi ar y diwrnod penodol hwnnw!). Rwy'n meddwl, fodd bynnag, ei bod yn hollbwysig addysgu pobl nad ydynt yn gwybod am RA neu salwch cronig, gan fod anwybodaeth yn arwain at ofn a chamganfyddiad - nes bod y rhain yn cael eu herio. 

Daeth amser anoddaf fy mywyd gydag RA i fodolaeth yn gynharach yn 2017. Tua blwyddyn yn ôl, rhoddais y gorau i gymryd methotrexate a phenderfynais y byddwn yn ceisio dilyn y llwybr naturiol. Roeddwn yn iawn am yr ychydig fisoedd cyntaf ac roeddwn mor hapus i allu “teimlo” fy nghorff eto o'r diwedd, a pheidio â bod yn y niwl meddwl cyson a'r oerfel roeddwn i'n ymddangos fel pe bawn yn dioddef ohono ar methotrexate. Ychydig fisoedd yn ddiweddarach, dioddefais symptomau hyd yn oed yn waeth na phan gefais ddiagnosis am y tro cyntaf, ac o ganlyniad, bu'n rhaid i mi roi'r gorau i weithio yn gyfan gwbl! I ychwanegu sarhad ar anaf, bu farw fy nhad, a ychwanegodd drallod emosiynol aruthrol a gwneud i mi deimlo'n fwy swrth ac isel nag arfer. Gartref y rhan fwyaf o'r amser, ar fudd-daliadau fel fy unig ffynhonnell incwm, ac yn dioddef cymaint o anystwythder a phoen eithafol a fyddai'n fy neffro yn y nos fel na allai hyd yn oed y dosau cryfaf o co-codamol ac ibuprofen dawelu, o'r diwedd penderfynu mynd yn ôl i feddygaeth draddodiadol. Y tro hwn ar bigiadau methotrexate, ar y cyd â hydroxychloroquine a meddyginiaethau naturiol fel tabledi echinacea a multivitamin, rwy'n actif eto, yn llymach ac yn llawer hapusach. Rwyf bron yn gyfan gwbl wedi adennill y gafael yn fy nwylo, anystwythder bore bron wedi diflannu, a fflamychiadau yn llawer llai ac ymhell rhwng ac yn llawer haws i'w rheoli.  

Rwy'n meddwl mai'r newid mwyaf fu sylweddoli ei bod yn iawn gofyn am help, yn enwedig o ran symptomau hylaw fel poen, llid ac iselder. Mae ymarfer corff, er y gallai ymddangos yn wrthreddfol a gall fod yn anodd mynd i mewn iddo pan fyddwch mewn poen wir yn helpu i wneud i chi deimlo'n fwy egniol yn ogystal â chadw llid dan reolaeth a chymalau iro. Mae cadw ymarfer myfyrdod rheolaidd hefyd wedi gwneud rhyfeddodau, gan ei fod wedi fy helpu i greu delweddau meddyliol a meddyliau cadarnhaol sydd bellach yn ail natur. Rwy'n delweddu fy mhoen fel brenhines rhyfel hir gwallt Daenerys yr wyf yn ei galw yn Pandora, a phan fydd hi'n mynd yn ddwys, rwy'n ei herio i frwydr - a byddaf bob amser yn ennill, wrth gwrs. Yn olaf, yn olaf ond nid yn lleiaf, roedd ymuno â chôr gospel ychydig fisoedd yn ôl (London International Gospel Choir) yn gwbl allweddol wrth fy helpu i wella yn gorfforol ac yn feddyliol.  

Un peth y gallaf ei ddweud yn sicr yw bod RA wedi fy mowldio i fod yn rhyfelwr hynod wydn, gyda throthwy uchel iawn ar gyfer poen, a goddefgarwch isel iawn ar gyfer “b..ll..it” (esgusodwch fy Ffrangeg!). Mae’n ddigon anodd i berson iach lywio bywyd yn llwyddiannus mewn metropolis gwasgarog orlawn, swnllyd, llygredig a phrysur fel Llundain, ond pan fyddwch chi’n ei reoli â phoen cronig (ac weithiau’n hynod o wanychol a dideimlad), sgîl-effeithiau meddyginiaeth, anoddefiadau bwyd lluosog, system imiwnedd wan ynghyd â blinder cronig sy'n effeithio ar eich corff cyfan, mae'n gwneud i mi deimlo'n eithaf drwg! 

Os oes gennych chi ddiddordeb yng ngwaith gwisgoedd Johanne, cymerwch olwg ar ei gwefan https://johannebertaux.wixsite.com/jbscostume 

Gallwch ddarganfod mwy am y côr y siaradodd amdano yn http://internationalgospelchoir.uk/