Mae'n rhaid i chi fod yn rhagweithiol wrth reoli'ch salwch
Ysgrifennwyd gan Amanda
Cefais ddiagnosis yn 37 oed yn 2008, ar ôl 6 mis o gamddiagnosis gan feddygon teulu ac o’r diwedd yn y diwedd methu â chodi o’r gwely un bore a chael fy nghymryd i’r ysbyty fel achos brys.
Newidiodd diagnosis fy mywyd – yn gorfforol, yn feddyliol, yn emosiynol, yn ariannol ac yn gymdeithasol. Cefais gefnogaeth i ddatrys y symptomau corfforol (ar ôl arhosiad 3 wythnos yn yr ysbyty). Cefais ffisiotherapi, therapi galwedigaethol, cyffuriau, ond dim cymorth seicolegol gwirioneddol sy'n rhywbeth sy'n fwlch mawr yn y ddarpariaeth RA. Gall bywyd fod yn frwydr. Mae'n frwydr i gael yr hyn sydd ei angen yn y gwaith, mewn gofal iechyd ac i geisio mwynhau bywyd cystal â phosibl.
Ar ôl diagnosis es i trwy gylch o alar - galaru am y person oeddwn i a'r pethau na allwn i eu gwneud mwyach. Roeddwn bob amser wedi gweithio'n llawn amser ac roeddwn yn benderfynol o geisio parhau i wneud hyn cyhyd â phosibl. Roedd gen i weledigaethau o fod mewn cadair olwyn erbyn i mi fod yn 40. Fodd bynnag, yn feddyliol, rwy'n berson gwydn iawn, er fy mod wedi dioddef o bryder ac iselder ers diagnosis, roeddwn yn dal yn benderfynol fy mod am barhau i weithio. Yr oedd cylch y galar yn anhawdd ; ar y dechrau roeddwn yn gwadu a cheisio gwthio fy hun gormod yn rhy fuan. Parhau fel arfer pan nad oedd pethau bellach yr un fath neu'n normal. Pan fu'n rhaid i mi gyfaddef o'r diwedd na allwn i wneud pethau, roedd yn rhaid i mi ddysgu sut i ofyn am help, a oedd fel rhywun sydd bob amser wedi bod yn hynod annibynnol, yn anodd. Roedd yn rhaid i mi ddysgu sut i dderbyn cymorth hefyd. Roedd yn rhaid i mi ddod trwy'r teimladau o euogrwydd oedd gen i pan oedd yn rhaid i eraill wneud pethau i mi. Y teimladau o gynddaredd a deimlais pan na allwn wneud llawer o'm hobïau mwyach neu pan na allwn wneud y tasgau symlaf oherwydd bod fy nwylo neu ran arall o'm corff wedi fy siomi. Teimladau o iselder ac unigrwydd pan oedd yn teimlo fy mod yn erbyn y byd a doedd neb yn deall, a phawb yn meddwl bod gen i osteoarthritis fel eu nain. Tristwch bod bywydau fy ngŵr a'm plant yn cael eu heffeithio ac yn newid hefyd a byth yn newid eto. Yn y diwedd dysgais dderbyniad, ond cymerodd amser hir i gyrraedd yno.
I mi a llawer ohonom, mae rhywbeth mor sylfaenol am weithio sydd hefyd yn gysylltiedig â hunaniaeth. Mae gan lawer ohonom ni rolau – rhiant, ffrind, cariad, gofalwr, ond mae gennym ni rôl waith hefyd ac ar ôl ailhyfforddi blynyddoedd ynghynt i fynd i fyd addysg ac addysgu, doeddwn i ddim eisiau gorfod rhoi’r gorau i weithio ar lefel gymharol. oed ifanc. Byddai cael gwaith yn helpu i gefnogi fy nheulu yn ariannol ac yn parhau i roi’r bywyd yr oeddem ei eisiau i ni ond byddai hefyd yn rhoi pwrpas a ffocws i mi ac yn gwneud i mi deimlo fy mod yn aelod o gymdeithas.
Dychwelais i'r gwaith dros 6 mis ar ôl fy niagnosis cychwynnol ac ar y dechrau roedd cryn dipyn o gefnogaeth. Helpodd Mynediad at Waith i roi asesiad ergonomig ar waith o fy ngweithle a gweithio gyda fy nghyflogwr i gael addasiadau rhesymol yn eu lle ac offer arbenigol fel y gallwn wneud fy swydd. Roedd rhai agweddau braidd yn anffodus o hyd ar y pryd gyda rhai pobl yn cwestiynu a allwn wneud fy swydd ai peidio ond ar ôl gweithio yn y sefydliad ers bron i 15 mlynedd bellach, rwy'n meddwl fy mod wedi profi fy mod yn gallu!
Dros yr ychydig flynyddoedd cyntaf, sefydlogodd fy RA gyda therapi triphlyg (methotrexate, hydroxychloroquine a sulfasalazine) a darganfyddais fod yr holl addasiadau yn golygu y gallwn wneud fy swydd yn iawn. Fodd bynnag, daeth pwynt ar ôl tua 7 mlynedd ar ôl diagnosis pan nad oedd popeth cystal ag y gallai fod. Nid oedd yn ymddangos bod fy meddyginiaethau mor effeithiol ag y gallent fod, ac roedd y sgîl-effeithiau yn ofnadwy. Roeddwn hefyd yn cael pigiadau steroid i rai o fy nghymalau, ond ni fyddai fy ymgynghorydd yn ystyried newid fy meddyginiaeth am rywbeth cryfach/mwy effeithiol. Dim ond ar ôl symud i ardal arall o'r wlad y cyfarfûm ag ymgynghorydd a oedd yn fodlon arbrofi a cheisio dod o hyd i gyffur a oedd yn fwy addas i mi. Yn anffodus, mae hyn wedi arwain at rai methiannau o ran meddyginiaeth, ond roedd yr ymgynghorydd hwn yn fodlon rhoi cynnig ar fio-debygau a biolegau. Dangosodd hyn i mi faint o loteri sydd ar gael o ran pa feddyginiaethau y byddwch yn eu derbyn a pha driniaeth/gwasanaeth y byddwch yn ei gael. Dysgais yn gyflym, er mwyn cael yr hyn sydd ei angen arnoch, bod yn rhaid i chi fod yn rhagweithiol wrth reoli eich salwch eich hun - mae'n rhaid i chi ffonio a chael apwyntiadau, gofyn am gyngor, trefnu eich profion gwaed, herio'ch ymgynghorydd a gwneud yn siŵr ei fod yn deall os nad yw'n gweithio.
Parhaais i weithio yn ystod y cyfnod hwn a chefais un neu ddau o fflamychiadau byr, ond mae fy un diweddaraf wedi fy atal rhag gweithio am 6 mis. Mae yna bethau rydw i wedi'u gwneud dros y blynyddoedd i helpu fy hun. Rwy’n credu’n gryf mewn gallu eiriol dros eich hun, felly rwyf wedi dysgu cymaint ag y gallaf am fy nghyflwr, felly gallaf herio meddygon a gweithwyr meddygol proffesiynol os oes angen er mwyn sicrhau fy mod yn cael y profiad gorau posibl ar gyfer fy nghyflwr. RA. Mae pob RA yn wahanol, felly mae gwybod eich corff eich hun, eich sbardunau eich hun, eich lefelau blinder eich hun a'r hyn sy'n helpu i gyd yn rhan o'r broses ddysgu. Mae dysgu cyflymu eich hun a bod yn realistig yn bwysig. Mae addasu'r ffordd yr ydych yn gwneud pethau, gofyn am help os oes ei angen arnoch a gwybod ble i geisio cyngor yn bwysig. Yn benodol, ar gyfer gwaith, rwyf wedi ceisio cyngor gan fy undeb, gan Gyngor ar Bopeth, gan ACAS, gan Fynediad at Waith, gan fy meddyg teulu, gan fy nhîm Rhiwmatoleg. Rwyf hefyd wedi sicrhau fy mod yn gyfarwydd â pholisïau gweithle sy'n debygol o effeithio arnaf, ee absenoldeb salwch, cymorth tra yn y gwaith, ac ati. wrth wneud cais am rolau eraill. Pan fyddaf wedi bod i ffwrdd yn sâl gyda fy RA ac wedi cael fy atgyfeirio ar gyfer apwyntiadau OH, rwyf wedi gweld y rhain fel cyfle i sicrhau bod fy ochr i o bethau yn cael ei chynrychioli. Mae rhai pobl yn bryderus ynghylch y mathau hyn o apwyntiadau, ond rwyf wedi canfod, os byddwch yn paratoi ymlaen llaw ac yn gwybod beth i'w ddweud am eich salwch a'i effaith ar rôl eich swydd, gallwch wneud eich swydd gydag addasiadau rhesymol yn eu lle a gosod allan cynllunio ar gyfer dychwelyd yn raddol, mae'r cyfan yn helpu. Rwyf bob amser wedi gwneud yn siŵr bod fy meddyg teulu yn ymwybodol o'm cyflwr a byddwn yn fy nghefnogi pan ddaeth hi'n amser i gael amser i ffwrdd o'r gwaith a dychwelyd i'r gwaith yn raddol.
Rwyf wedi fy nghofrestru'n anabl, yn defnyddio cymhorthion symudedd a chymhorthion eraill ac nid oes gennyf unrhyw bryderon bellach am farn pobl. Os oes eu hangen arnoch, yna rwy'n meddwl y dylech eu defnyddio, yr un peth â pheidio ag ymdrechu'n dawel yn y gweithle.
Yn anffodus, rwy’n meddwl bod llawer o wahaniaethu o hyd yn erbyn pobl ag anableddau yn y gweithle ac mewn bywyd bob dydd. Rwy'n meddwl bod gan gyflogwyr ffordd bell iawn i fynd cyn bod gwir gydraddoldeb i bobl ag anableddau yn y gweithle. Mae angen pobl gref i sefyll ac ymladd ac i bobl eu cefnogi ac eiriol drostynt pan fo angen.
Fy nod yw parhau i weithio tan oed ymddeol. Mae gen i 15 mlynedd arall i fynd, felly rydw i hanner ffordd yno ac yn gobeithio gyda meddyginiaeth, RA sefydlog a newid cyflogwr gobeithio y gallaf barhau i ddarparu gwasanaeth defnyddiol a chael fy ngwerthfawrogi am fy sgiliau, gwybodaeth a phrofiad fel unrhyw weithiwr arall.
Cymerwyd yr erthygl hon o Gylchgrawn Aelodau Gwanwyn 2022, NewsRheum . Mynnwch fwy o straeon RA, gwybodaeth am ein gwasanaethau hanfodol NRAS a digwyddiadau sydd i ddod trwy ddod yn Aelod o NRAS heddiw!
Eisiau rhannu eich stori am eich profiad gydag RA fel Amanda? Cysylltwch â ni ar gyfryngau cymdeithasol trwy Facebook , Twitter , Instagram a hyd yn oed tanysgrifio i'n sianel YouTube .