Apni Jung

Apni Jung (übersetzt bedeutet „Unser Kampf“ auf Hindi) ist eine NRAS-Initiative, die darauf abzielt, Menschen mit RA aus südasiatischen Gemeinden im Vereinigten Königreich durch die Bereitstellung zugänglicher Bildungsressourcen, meist im Video- oder Podcast-Format, und in verschiedenen Sprachen wie Hindi zu unterstützen. Punjabi, Urdu, um zwischen den Konsultationen mit ihrem Rheumatologieteam ein besseres Verständnis über RA und die Art und Weise zu ermöglichen, wie man mit der Krankheit lebt und sie gut selbst in den Griff bekommt.

Bitte beachten Sie, dass die Videos in diesem Apni Jung-Bereich zwar auf Hindi oder Punjabi sind, Sie die meisten Inhalte auf unserer Website jedoch in Hindi, Punjabi oder Urdu konvertieren können, indem Sie in die untere rechte Ecke der Website gehen und die entsprechende Flagge auswählen.

Was ist Apni Jung?

Apni Jung bedeutet auf Hindi „Unser Kampf“ gegen rheumatoide Arthritis (RA).

Seit 2016, als wir unseren Apni Jung-Dienst zum ersten Mal auf dem Kongress der British Society for Rheumatology im April desselben Jahres vorstellten, hat NRAS zusammen mit unserem medizinischen Berater für Gesundheitsberufe in diesem Bereich, Dr. Kanta Kumar (außerordentlicher Professor an der Universität Birmingham), dies getan Wir haben unsere Dienstleistungen und Unterstützung für die südasiatische Bevölkerung im Vereinigten Königreich schrittweise erweitert. Eines unserer langfristigen strategischen Ziele besteht darin, unsere Dienstleistungen für diejenigen sichtbarer, relevanter und zugänglicher zu machen, die uns am meisten brauchen, insbesondere für diejenigen Gemeinschaften, über die sich aus Gründen der Sprache, Kultur und/oder Gesundheitskompetenz möglicherweise weniger gut verhandeln lässt ihren Gesundheitsbedürfnissen gerecht zu werden oder sich entsprechend ihren individuellen Bedürfnissen erfolgreich im Gesundheitssystem zurechtzufinden.

Eine echte Herausforderung für medizinisches Fachpersonal, das Patienten mit rheumatoider Arthritis (RA) behandelt, die einer Minderheit angehören, besteht darin, einen Weg zu finden, denjenigen zu helfen, die kein Englisch als Muttersprache sprechen und möglicherweise sogar über geringe Lese- und Schreibfähigkeiten in Bezug auf schriftliche Materialien verfügen Sprache, um Zugang zu hochwertigen Lehrmaterialien zu ihrer Erkrankung zu erhalten. Dieser Webbereich von Apni Jung bietet kulturell relevante Informationen über RA, seine Auswirkungen und seine Behandlung in einer Kombination aus Hindi, Punjabi und Urdu. Wir hoffen, im Laufe der Zeit und bei entsprechender Finanzierung weitere südasiatische Sprachen anbieten zu können.

Dieser Webbereich enthält auch Videoclips von asiatischen Patienten, die über ihre Erfahrungen sprechen. Wir hoffen, dass sie anderen dabei helfen, sich unterstützt und weniger isoliert zu fühlen. NRAS weiß aus der umfangreichen Erfahrung bei der Durchführung von Peer-to-Peer-Unterstützungsprogrammen, wie nützlich diese Art der Peer-Unterstützung sein kann. Wir hoffen, dass alle rheumatologischen Fachkräfte, die Menschen mit RA aus den südasiatischen Gemeinden im Vereinigten Königreich behandeln, ihre Patienten auf diese Website hinweisen. Wir haben einen wunderbaren und unterstützenden Global Majorities Advisory Board, der unsere Arbeit in diesem Bereich unterstützt und leitet. Für weitere Informationen kontaktieren Sie uns bitte unter apnijung@nras.org.uk . Außerdem sind wir immer auf der Suche nach begeisterten Freiwilligen aus südasiatischen Gemeinden im gesamten Vereinigten Königreich mit RA, insbesondere solchen, die eine oder mehrere südasiatische Sprachen sprechen. Wenn Sie mehr über Möglichkeiten der Freiwilligenarbeit bei NRAS erfahren möchten, wenden Sie sich bitte an enquiries@nras.org.uk

Hören Sie von anderen

Es ist wichtig, Geschichten und Erfahrungen von Patienten zu teilen – es hilft zu wissen, dass andere ähnliche Herausforderungen erleben.

Hören Sie von anderen Südasiaten auf Hindi, Punjabi und Urdu über ihr Leben mit RA.

Siehe Geschichten

Für Angehörige der Gesundheitsberufe, die südasiatische Patienten haben

Sie können bei NRAS Patientenbroschüren und Poster in großen Mengen bestellen, die an Patienten verteilt und in der Klinik ausgehängt werden können, indem Sie eine E-Mail anception@nras.org.uk

Ein Schulungsprogramm zur Verbesserung der kulturellen Kompetenz von Ärzten zur Verbesserung der Patientenergebnisse in der Rheumatologie und darüber hinaus bei ethnischen Minderheiten

Ein kultursensibles Schulungsprogramm (Anfang 2024 gestartet) für Ärzte hat gezeigt, dass es Potenzial für die Verbesserung der kulturellen Kompetenz, der Befähigung der Patienten und der Förderung einer verbesserten gemeinsamen Entscheidungsfindung bei Patienten ethnischer Minderheiten hat, die an autoimmunen rheumatischen Erkrankungen leiden. Um mehr zu erfahren und an der kostenlosen Schulung teilzunehmen, klicken Sie unten.

Ein von Forschern der University of Birmingham entwickeltes Arbeitsprogramm wurde von der British Society for Rheumatology (und NRAS) gefördert. Die Ergebnisse der Studie wurden kürzlich veröffentlicht und können hier eingesehen werden: https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32

Rheumatologieforscher stellten Kommunikationslücken zwischen Gesundheitsdienstleistern und Patienten mit unterschiedlichem kulturellen Hintergrund fest, die eine qualitativ hochwertige Versorgung behindern. Die von Dr. Kanta Kumar von der Universität Birmingham und Teams geleitete Forschung entwickelte ein 90-minütiges Schulungsprogramm unter Verwendung einer Vorher-Nachher-Designforschung. Das Team testete das Schulungsprogramm, indem es die Schulung fünfzehn Ärzten in Rheumatologiezentren in England anbot und Daten von 364 Patienten sammelte.

Die Ergebnisse zeigten eine allgemeine Verbesserung bei der Umsetzung kultureller Konzepte während der Konsultation und der Patientenförderung mit einem deutlichen Anstieg der Bewertungen von südasiatischen Patienten.

Ermutigt durch diese Erkenntnisse wird das Kulturkompetenzprogramm neuen und am Anfang ihrer Karriere stehenden Mitarbeitern in der Rheumatologie angeboten. Dr. Kumar und sein Team haben die Dringlichkeit der Verringerung der Ungleichheiten im Gesundheitswesen betont und das Potenzial des Programms hervorgehoben, von Fachleuten verschiedener politischer Entscheidungsträger und Fachgebiete übernommen zu werden.

Wenn Sie einer vielfältigen ethnischen Bevölkerung dienen, engagieren Sie sich für die Überbrückung gesundheitlicher Ungleichheiten.

Das Interventionsprogramm ist jetzt für Mitglieder der British Society for Rheumatology frei verfügbar. Und Sie können die Schulung hier absolvieren: https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD

Reise zur frühen entzündlichen Arthritis

In diesen Videos geht es um den Weg der frühen entzündlichen Arthritis von der Diagnose bis zum Beginn der Behandlung. Außerdem erfahren Sie mehr über die verschiedenen Teammitglieder und ihre Rollen innerhalb des multidisziplinären Teams für Rheumatologie und wie sie Ihnen helfen können.

Beispiel einer Patientenberatung durch einen Hausarzt

Allgemeinmedizinische Beratung zwischen Dr. Faika Usman (Hausärztin) und Frau Fozia Hussain (Patientin mit rheumatoider Arthritis).

Das multidisziplinäre Team für Rheumatologie

RA-Diagnose, frühe Reise und Informationen von und über Mitglieder des beteiligten multidisziplinären Teams für Rheumatologie.

Weiter geht es mit Biologika

Wenn Ihre RA mit krankheitsmodifizierenden Standardmedikamenten (z. B. Methotrexat, das normalerweise die Goldstandardbehandlung ist, wenn bei Ihnen RA diagnostiziert wird) nicht gut behandelt werden kann, entscheiden Sie und Ihr Rheumatologieteam möglicherweise, Sie auf eines dieser Medikamente umzustellen Biologische Medikamente oder eine fortgeschrittene Therapie wie einer der JAK-Inhibitoren. Dieses Video beschreibt Jotis Reise, als sie mit einer Anti-TNF-Behandlung begann.

In diesem Video wird erklärt, was rheumatoide Arthritis (RA) auf Hindi ist und wie es möglich ist, von der Standardbehandlung auf Biologika umzusteigen. Englische und Hindi-Untertitel werden unterstützt.

Herz-Kreislauf-Erkrankungen und RA

Menschen mit RA, darunter auch Südasiaten, haben ein höheres Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, während das Leben mit rheumatoider Arthritis und RA das Risiko einer vorzeitigen Arteriosklerose erhöht. In früheren Untersuchungen haben wir hervorgehoben , dass Patienten südasiatischer Herkunft mit RA nur begrenzte Kenntnisse über das CVD-Risiko hatten.

Es besteht Bedarf, die Bevölkerung über das Risiko von Herz-Kreislauf-Erkrankungen aufzuklären, doch in der Rheumatologie gibt es nur begrenzte kultursensible Interventionen.  

Durch die Zusammenarbeit mit Patientenpartnern hat das Team eine kognitive Verhaltensaufklärungsintervention für Patienten kulturell angepasst, die mit weißen britischen Patienten getestet wurde. Die wissenschaftliche Arbeit können Sie hier .

Die Intervention wurde an die spezifischen kulturellen Bedürfnisse der südasiatischen Bevölkerung angepasst. Das folgende 25-minütige Online-Lehrvideo veranschaulicht die Kernbotschaften anhand von Bilddiagrammen.

Erfahren Sie im informativen Video unten mehr über dieses Thema von den Rheumatologen und Patientenpartnern Joti und Ayesha.

Meri Sehat, Mere Rules (Meine Gesundheit, meine Regeln)

Aufklärungsvideo zum Thema CVD-Risikobewusstsein auf Hindi für Menschen südasiatischer Herkunft, die mit rheumatoider Arthritis/SLE leben

Hier ist eine PDF- Transkription auf Englisch für nicht Hindi sprechende Angehörige der Gesundheitsberufe und Familienmitglieder.

Einbindung lokaler Gemeinschaften

Der beste Weg, mit Menschen aus verschiedenen südasiatischen Bevölkerungsgruppen im Vereinigten Königreich in Kontakt zu treten, besteht oft darin, Gemeinschaftsveranstaltungen zu unterstützen und daran teilzunehmen, insbesondere solche, die sich auf Gesundheit konzentrieren. NRAS und die Mitglieder seines Global Majorities Advisory Board (Apni Jung) tun dies, wenn sich Gelegenheiten ergeben und unsere Ressourcen verfügbar sind. Diese Veranstaltungen sind auch eine Gelegenheit, das Bewusstsein für NRAS und unsere Apni Jung-Ressourcen zu schärfen. Nachfolgend finden Sie einige Fotos von Veranstaltungen, an denen unser Beirat und NRAS-Mitarbeiter teilgenommen und diese unterstützt haben und bei denen wir direkt mit Menschen und Gesundheitsfachkräften aus der betreffenden Region in Kontakt treten können:

Forschung in diesem Bereich

Unser Hauptmitarbeiter in diesem Bereich der NRAS-Arbeit ist Dr. Kanta Kumar von der University of Birmingham und andere interdisziplinäre Teams aus verschiedenen rheumatologischen Abteilungen, der Grundversorgung und akademischen Einrichtungen.

 

Dr. Kumar hat in diesen Bereichen zahlreiche Veröffentlichungen veröffentlicht und sich mit ihrer Arbeit zur ethnischen Zugehörigkeit in der Rheumatologie landesweit einen Namen gemacht. Die Auswirkungen ihrer Forschung auf die Patientenversorgung bringen alle wichtigen Interessengruppen zusammen, darunter die British Society for Rheumatology (BSR), Patientenorganisationen, die Industrie und den NHS. Mit ihrem anhaltenden Engagement für die Verbesserung der Versorgung von Patienten mit rheumatoider Arthritis hat sie gemeinsam mit der National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) die Arbeit von Apni Jung entwickelt, um südasiatischen Patienten dabei zu helfen, sich über ihre Krankheit aufzuklären und mit der richtigen Unterstützung Selbstmanagementfähigkeiten zu erwerben . Die zukünftige Forschung von Dr. Kumar wird dazu beitragen, die gesundheitlichen Ungleichheiten in der rheumatologischen Praxis anzugehen.

Ein relevanter Peer-Review-Artikel könnte von Interesse sein:

Patientenförderung: Apni Jung (Unser Kampf) gegen rheumatoide Arthritis für die südasiatische Bevölkerung
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta und Kanta Kumar.

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LÄCHELN-RA

Unser E-Learning-Programm, das modular aufgebaut ist und vollständig auf Videos basiert, kann für südasiatische Menschen mit RA hilfreich sein.

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Helpline

Die Diagnose RA und das Leben mit RA können dazu führen, dass Sie sich einsam und verwirrt . Die NRAS-Helpline ist Montag bis Freitag von 9:30 bis 16:30 Uhr für Sie da. Rufen Sie uns unter 0800 298 7650 .

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