10 Möglichkeiten, wie Sie Ihr psychisches Wohlbefinden verbessern können, wenn Sie an einer chronischen Krankheit leiden
Blog von Nadine Garland
Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) definiert Wohlbefinden als „einen Zustand des vollständigen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht nur die Abwesenheit von Krankheit oder Gebrechen“. Bei chronischen Erkrankungen wie rheumatoider Arthritis (RA) konzentriert man sich leicht auf das körperliche Wohlbefinden und vergisst dabei, wie das geistige und soziale Wohlbefinden die Erkrankung beeinflusst, was wiederum Auswirkungen auf unser eigenes Wohlbefinden hat. Viele Symptome der RA erfordern die Betreuung durch ein erfahrenes Behandlungsteam, was zu einem Gefühl der Ohnmacht führen kann. Daher trägt die Förderung des eigenen Wohlbefindens dazu bei, besser mit der Erkrankung und ihren Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit umzugehen.
Dies sind Dinge, die mir im Laufe meiner über 30-jährigen Erfahrung mit RA geholfen haben; sie sollen keinesfalls den Rat Ihres Expertenteams ersetzen.
1) Kenne deine Krankheit
Es heißt ja so schön: „Wissen ist Macht.“ Ich würde sogar noch einen Schritt weiter gehen und sagen: „Zugang zu Wissen ist Macht.“ Niemand wird mit umfassendem Wissen geboren, und die meisten Menschen, bei denen rheumatoide Arthritis (RA) diagnostiziert wird, haben vor der Diagnose noch nie davon gehört oder wussten nicht, wie sie sich von anderen Arthritisformen unterscheidet. Es ist verlockend, im Internet nach weiteren Informationen zu suchen. Das Tolle am Internet ist die Fülle an Informationen, das Schlimmste aber ist, dass es bei dieser Informationsflut schwerfällt, die richtigen Informationen herauszufiltern. Fragen Sie sich daher immer: Wird hier etwas verkauft? Sind die Informationen wissenschaftlich belegt oder beruhen sie nur auf den Erfahrungen einer einzelnen Person? Derzeit gibt es keine Heilung für RA, daher ist eine gesunde Skepsis angebracht, wenn behauptet wird, eine Heilung gefunden zu haben.
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2) Stellen Sie Fragen und informieren Sie Ihr Team über Ihre Situation
Dies knüpft an den vorherigen Punkt an. Ihr Rheumatologenteam ist zwar fachlich kompetent, vergisst aber manchmal, dass Betroffene die Informationen nicht immer sofort verarbeiten können. Notieren Sie sich Ihre Fragen vor Ihren Terminen und fragen Sie, ob Sie sich Notizen machen dürfen. Das ist besonders wichtig bei Medikamentenumstellungen. Teilen Sie Ihrem Team außerdem immer mit, was Ihnen aufgefallen ist. Es mag harmlos sein, aber es könnte auch eine Nebenwirkung Ihrer Medikamente sein. So gut Ihr Team auch ist, es kann nicht hellsehen und nicht einfach voraussagen, was in Ihnen vorgeht.
3) Sprechen Sie über Ihre psychische Gesundheit und Ihre Gefühle im Allgemeinen
Es ist allgemein anerkannt, dass ein Zusammenhang zwischen rheumatoider Arthritis (RA) und Depressionen besteht. Anfänglich ging man davon aus, dass Depressionen eine Folge von Schmerzen, Erschöpfung und den sozialen Veränderungen im Zusammenhang mit der Behinderung seien. In den letzten zehn Jahren haben sich jedoch zunehmend Hinweise darauf ergeben, dass Verbindungen zwischen den im Rahmen der Autoimmunentzündung freigesetzten körpereigenen Substanzen und der Funktion von Botenstoffen im Gehirn, den sogenannten Neurotransmittern, bestehen. Daher ist es normal, bei RA auch Depressionen zu erleben. Ich empfand dies als große Erleichterung, da ich befürchtet hatte, neben meiner RA auch den Verstand zu verlieren. Als ehemalige psychiatrische Krankenschwester hat mich das sehr belastet. Bitte sprechen Sie mit Ihrem Rheumatologie-Team, wenn Sie sich niedergeschlagen oder depressiv fühlen. Sie werden Ihnen deswegen keine Vorwürfe machen. Sprechen Sie auch mit Ihren Freunden und Ihrer Familie und lassen Sie sie wissen, wenn Sie mit der Situation überfordert sind.
Sehen Sie sich unsere NRAS Live-Sendung vom 19. April 2023 zum Thema psychische Gesundheit und Wohlbefinden bei rheumatoider Arthritis erneut an.
4) Achtsamkeit üben
Achtsamkeit ist derzeit in aller Munde. Viele erzählen, wie sie sich als Gurus bezeichnen, die jahrelang Achtsamkeit praktiziert haben, oder wie „das Leben im Hier und Jetzt“ ihr Leben verändert hat. Dabei ist Achtsamkeit viel einfacher und umfassender, als man vielleicht denkt. Es geht schlicht darum, Schuldgefühle und Selbstvorwürfe der Vergangenheit, die wir nicht ändern können, loszulassen, Ängste und Hoffnungen für die Zukunft, die wir nicht kennen, loszulassen und uns auf den Augenblick zu konzentrieren – den einzigen Bereich, den wir direkt beeinflussen können.
Achtsamkeit kann so einfach sein wie fünf Minuten Ausruhen, um sich bei Müdigkeit auf die Atmung zu konzentrieren, oder jeden Bissen des Lieblingsessens bewusst zu genießen, um sich vom Schmerz abzulenken. Es gibt unzählige Meditationen und Kurse zur Achtsamkeit – betrachten Sie es wie ein Buffet, von dem Sie sich nehmen, was Ihnen gefällt, und den Rest weglassen.
Ich finde es außerdem sehr hilfreich, Dankbarkeit zu üben. Gerade mit einer chronischen Krankheit gerät man leicht in einen Teufelskreis aus Verlusten und dem eigenen Unwohlsein. Dankbarkeit für das, was man hat, kann diesen Kreislauf stoppen oder zumindest verlangsamen und so wieder etwas Kontrolle zurückgewinnen. Anstatt sich darüber zu ärgern, dass man nicht joggen oder zügig spazieren gehen kann, sollte man die kleinen Freuden des langsameren und achtsameren Lebens genießen, wie zum Beispiel eine Hummel in den Blüten zu beobachten oder ein Gesicht in der knorrigen Rinde eines Baumes zu entdecken. Ich bin vor allem dankbar für die Menschen, die ich durch meine rheumatoide Arthritis kennengelernt und die Freundschaften, die ich geschlossen habe.
5) Sprechen Sie mit Ihren Freunden und Ihrer Familie und nutzen Sie Unterstützungssysteme, wenn es Ihnen am besten geht
Denn wenn man Schmerzen hat oder erschöpft ist, verliert man leicht die Feinfühligkeit und ärgert sich über Menschen, die einen nicht verstehen.
Manchmal freut man sich auf ein Ereignis, plant es oder kauft sich ein neues Outfit, aber wenn es dann soweit ist, geht einfach nichts. Schmerzen und Erschöpfung sind große Hindernisse für die Planung, da sie genauso plötzlich auftreten wie verschwinden können. Es kann hilfreich sein, ein Wort, einen Satz oder einen Gegenstand zu haben, mit dem man anderen signalisiert, wie es einem an diesem Tag geht.
Eines der Kinder, die an den von mir geleiteten Ferienlagern teilnahmen, hatte ein Ampelsystem in ihrem Klassenzimmer. Sie besaß drei farbige Pappstücke: rot, orange und grün. An guten Tagen legte sie das grüne auf ihren Tisch, damit ihre Lehrerin wusste, dass sie für alles zu haben war. Orange bedeutete, dass sie zwar nicht so gut drauf war, aber trotzdem mitmachen wollte, und rot hieß, dass sie an diesem Tag nichts unternehmen wollte.
Manche Menschen ermutigen mich, unaufdringlich zu helfen. Ein lieber Freund, der Krankenpfleger war, ging immer zwei Stufen unter mir auf der anderen Seite des Treppengeländers, damit ich mich beim Treppenabstieg an seiner Schulter abstützen konnte. Niemand bemerkte es, bis seine Tochter es auch tat, wenn er nicht da war. Wenn meine Knie oder Knöchel Probleme machen, sage ich meinen Freunden, dass ich mich etwas wackelig fühle, damit sie mir keinen langen Spaziergang vorschlagen, nicht tanzen gehen wollen und auch keine weiteren Fragen stellen.
Außerdem sollte man wissen, dass die Menschen um uns herum im Allgemeinen helfen wollen. Deshalb geben sie uns auch immer gut gemeinte Ratschläge. Zum Beispiel erzählte mir die Nachbarin meiner Großtante Martha, dass sie vier Gläser Selleriesaft trank, während sie in einem Fußbad aus Ingwer und Joghurt stand, und so ihre Arthritis heilte. Ein einfaches „Danke für den Tipp“ führt meiner Erfahrung nach zu weniger Widerspruch als ein „Sei doch nicht albern, du hast keine Ahnung!“. Das ist ein tolles Spiel, wenn man Punkt 10 ausprobiert: Wem wurde die seltsamste „Heilung“ empfohlen? Und die Leute wollen wirklich nur helfen (Punkt 4 – Dankbarkeit)
6) Tu jeden Tag etwas, das dir Freude bereitet
Schreibe eine lange Liste mit all den Dingen, die dir Freude bereiten oder dich einfach zum Lächeln bringen. Das können Kleinigkeiten genauso sein wie große Erlebnisse, zum Beispiel ein Schokofrösche oder ein Urlaub. Manche Dinge sind vielleicht momentan schwierig umzusetzen, aber es gibt bestimmt Lösungen.
Eine Freundin mit rheumatoider Arthritis hatte einen Strandurlaub gebucht, musste ihn aber stornieren, da ihre Hüftoperation Komplikationen verursachte und sie mehrere Monate im Krankenhaus verbringen musste. Um sie wieder willkommen zu heißen, organisierten ihre Freunde und Familie eine Party im tropischen Stil, sodass wir alle mit ihr zusammen Urlaub machen konnten. Die Vorfreude aufs Reisen liegt oft in der Planung: Man schaut sich all die schönen Orte an, überlegt, was man dort unternehmen möchte, wie man hinkommt und was man einpacken sollte. So ist man am Zielort bestens vorbereitet und hat die bequemsten Schuhe dabei. Ich bin ein echter Kaffeesnob und belohne mich an schlechten Tagen mit einer Tasse „richtigem“ Kaffee, weil ich überhaupt aufgestanden bin.
7) Bewege deinen Körper
Alle reden davon, wie wichtig Bewegung ist, aber Schmerzen und Erschöpfung können bei dem Wort „Sport“ Panik auslösen. Dann fühlen wir uns schuldig, weil wir wissen, dass wir uns bewegen müssen. Betrachte es nicht als Sport, sondern als positive Bewegung. Dann wird es ein Teil deines Lebens und nicht etwas, das du „erledigen“ musst.
Ein Physiotherapeut sagte einmal zu mir: „Sport sollte man regelmäßig, aber nicht zu ernst nehmen.“ Und das nehme ich wörtlich und versuche, dabei so viel Spaß wie möglich zu haben. Man sagt ja, wenn man einen Job findet, den man liebt, arbeitet man nie wieder. Dasselbe gilt für Sport: Such dir etwas, das dir Spaß macht, und es fühlt sich nicht wie eine lästige Pflicht an. Mein Lieblingskurs in der Gruppe ist Wassergymnastik, die ich liebevoll als „Herumhüpfen wie ein verrücktes Walross“ bezeichne, weil man sich beim Sport im Wasser einfach nicht ernst nehmen kann.
Ein Personal Trainer, mit dem ich trainiert hatte, belohnte mich nach einem guten Training, indem er mir erlaubte, ihn am Ende als Boxsack zu benutzen. Ehrlich gesagt war ich dabei ungefähr so effektiv wie eine Fliege mit Boxhandschuhen. Aber es war ungemein befriedigend. Ich tanze auch unheimlich gern, sei es mit viel Vorbereitung für ein Musikfestival oder einfach nur, wenn ich auf einem Stuhl sitze und mich im Takt wiege, wobei ich versuche, mir keinen Schleudertrauma zuzuziehen oder buchstäblich zum Headbanger (am Küchentisch) zu werden, oder an schlechten Tagen, wenn ich wie ein Besessener dirigiere.
8) Lachen, lachen, lachen.
Anknüpfend an die beiden vorherigen Punkte, ist Ihnen vielleicht ein roter Faden aufgefallen. Haben Sie Spaß! Rheumatoide Arthritis (RA) macht zwar überhaupt keinen Spaß, aber das heißt nicht, dass ich als Mensch mit RA keinen Spaß haben kann.
Jeder weiß, dass Sport Endorphine freisetzt, die körpereigenen Schmerzmittel – aber Lachen hat denselben Effekt. Deshalb glaube ich, dass Lachen und Sport gut zusammenpassen, denn man bekommt quasi eine doppelte Dosis Glückshormone. Und wenn man dann noch Schokolade als Belohnung dazunimmt, ist es sogar die dreifache Dosis.
Am liebsten lache ich über mich selbst, denn wer nicht über sich selbst lachen kann, hat auch kein Recht, über andere zu lachen. Und das ist meine zweitliebste Beschäftigung: über andere lachen, meistens über meinen Mann – aber genau deshalb ist er ja mein Mann. Ich weiß, dass es schwerfallen kann zu lachen, wenn man müde ist und Schmerzen hat. Deshalb versucht Folgendes: Egal wo ihr seid, sagt fünfmal „Ha ha he he he, ha ha he he he“. Ich wette, ihr schafft es nicht bis zum fünften Mal, ohne laut loszulachen, denn mal ehrlich, es klingt doch albern.
Als der Song rauskam, spielten meine Freunde ein Spiel namens „Beweg dich wie Jagger“. Wir schickten anderen Spielern eine SMS mit der Aufforderung, sich wie Jagger zu bewegen. Egal wo sie waren, sie mussten dann ihre beste Mick-Jagger-Imitation zum Besten geben und ein Foto schicken. Die verwirrten Gesichter der anderen Fahrgäste im Bus, während ich meinen kläglichen Mick-Jagger-Gang nachahmte, waren die Mühe absolut wert.
9) Drücke dich kreativ aus
Singen, malen, zeichnen, schreiben, kochen, backen, spielen (Sport treiben oder ein Musikinstrument spielen), tanzen, schauspielern, fotografieren. Meiner Meinung nach vereint das Elemente von Punkt 4 und 6.
Ich habe großes Glück: Mein Vater war Kunstlehrer und meine Mutter ist sehr handwerklich begabt, daher hatten wir immer Zugang zu Kunst- und Bastelmaterialien. Ich liebe das Fotografieren und nutze meine Kamera, um bewusster zu gehen und die kleinen Dinge nicht zu verpassen, wie zum Beispiel das Spiel des Lichts auf dem Wasser. Es bereitet mir auch große Freude, diese Schönheit im Kleinen über soziale Medien zu teilen. Während des Lockdowns habe ich meine Liebe zum Zeichnen mit Kohle wiederentdeckt. Ich habe mich auch (zugegebenermaßen erfolglos) an Aquarellfarben versucht. Lesen Sie in unserem Blogbeitrag zum „Welttag der Kunst 2023“, wie Kunst diesen Menschen mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) und rheumatoider Arthritis (RA) geholfen hat, mit ihrer Krankheit umzugehen.
Man muss kein Experte sein, einfach mal ausprobieren. Singen setzt angeblich, genau wie Sport, Endorphine frei. Ich singe aber lieber nur im Auto und alleine, weil ich nicht riskieren will, dass die Nachbarn die Polizei rufen, weil sie denken, ich würde Katzen quälen.
10) Mitgliedschaft in Selbsthilfegruppen und Organisationen
Einige der großartigsten Menschen, die ich kennengelernt habe, sind andere Rheumapatienten, die ich in Selbsthilfegruppen, auf Camps und Picknicks, über Arthritis-Organisationen und in Selbstmanagementkursen getroffen habe. Diese Gruppen treffen sich online oder persönlich, auch wenn das momentan nicht so oft möglich ist. Sie können dich unterstützen und inspirieren, wenn es dir schlecht geht, und du kannst sie unterstützen und inspirieren, wenn es dir gut geht. Die Kinder, die als Kinder an den von mir organisierten Camps teilgenommen haben, und die Mitglieder der Selbsthilfegruppe für Berufstätige, die ich mitgeleitet habe, gehören zu den wunderbaren und inspirierenden Menschen, die ich heute glücklicherweise Freunde nennen darf. Als Mitglied einer Rheumaorganisation kannst du dich mit anderen zusammenschließen und so auf gesellschaftlichen oder politischen Plattformen Gehör finden, was dir und anderen zugutekommen kann. Gerade wenn man sich verloren und hilflos fühlt, ist das eine enorme Erleichterung. Schau dir unten unsere digitalen NRAS JoinTogether-Gruppen und Mitgliedschaftsprogramme an.
Keiner dieser Vorschläge funktioniert immer, und nicht jeder Tipp ist für jeden geeignet. Es sind lediglich Dinge, die mir in unterschiedlichen Situationen und Kombinationen geholfen haben. Wenn dich diese Tipps nicht ansprechen, schau dir Punkt 9 an und werde kreativ, um deine eigenen Top 10 Tipps zu erstellen. Anschließend kannst du dir Punkt 10 ansehen und sie mit Gleichgesinnten teilen.
Fragen, die Menschen mit RA häufig stellen
„Ich fühle mich immer überfordert, wenn ich versuche, meine RA zu verstehen – wie können sich Menschen über ihre Erkrankung informieren, ohne sich in Fehlinformationen im Internet zu verlieren?“
Ein guter Ausgangspunkt ist es, sich auf vertrauenswürdige, evidenzbasierte Quellen zu konzentrieren, anstatt wahllos im Internet zu suchen. Das Internet bietet zwar viele Informationen zu rheumatoider Arthritis (RA), aber es kann schwierig sein, die richtigen herauszufiltern. Fragen Sie sich, ob jemand Ihnen etwas verkaufen will oder unrealistische Versprechungen macht. So können Sie unzuverlässige Inhalte aussortieren. Programme wie SMILE RA gelten als sichere und strukturierte Lernmethoden, da sie speziell für Menschen mit RA entwickelt wurden und auf wissenschaftlichen Erkenntnissen basieren. Das Verständnis Ihrer Erkrankung stärkt nach und nach Ihr Selbstvertrauen und reduziert das Gefühl der Überforderung.
„Ich habe ein schlechtes Gewissen, über meine psychische Gesundheit zu sprechen, weil ich denke, dass ich dadurch schwach wirke. Ist es normal, sich niedergeschlagen zu fühlen, wenn man mit rheumatoider Arthritis lebt?“
Das ist völlig normal. Depressionen sind nicht nur eine Reaktion auf Schmerzen oder Erschöpfung. Es gibt immer mehr Hinweise darauf, dass die bei rheumatoider Arthritis (RA) beteiligten Entzündungsstoffe auch die Gehirnchemie beeinflussen können. Wenn Sie mit Ihrem Rheumatologenteam, Freunden oder Ihrer Familie über Ihre Gefühle sprechen, ist das kein Zeichen von Schwäche, sondern gehört zum Umgang mit der Erkrankung. Nur wenn Ihr Team weiß, was los ist, können sie Sie optimal unterstützen. Ihr Team wird Sie dafür nicht verurteilen. Ihre psychische Gesundheit kann sich auch auf Ihre körperliche Gesundheit auswirken; daher kann eine gute psychische Gesundheit Ihnen auch helfen, die körperlichen Symptome der RA besser zu bewältigen.
„Ich möchte mehr Kontrolle über meinen Alltag haben, aber Schmerzen und Erschöpfung machen alles unberechenbar. Wie gehen Menschen mit rheumatoider Arthritis mit dieser Unsicherheit um?“
Bauen Sie sich Unterstützungsnetzwerke auf, wenn es Ihnen gut geht, damit diese an schwierigen Tagen bereits greifen. Mit einem einfachen Signal oder einer kurzen Formulierung können Sie Ihren Angehörigen mitteilen, wie Ihr Tag verläuft. Sie könnten beispielsweise ein Ampelsystem verwenden: „Grün … für alles zu haben“, „Orange … möchte mitmachen“, „Rot … heute klappt es nicht“. Schaffen Sie sich ein Netzwerk vertrauter Personen, die Ihnen an einem schlechten Tag diskret zur Seite stehen, ohne dass Sie sich ausgegrenzt fühlen. Diese kleinen Systeme reduzieren Stress, beugen Missverständnissen vor und geben Ihnen mehr Kontrolle darüber, wie Sie mit unvorhersehbaren Symptomen umgehen.
Wir hoffen, diese Tipps tragen zu Ihrem Wohlbefinden bei! Teilen Sie Ihre Tipps mit uns auf Facebook, Twitter oder Instagram– wir freuen uns darauf, von Ihnen zu hören!