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Unterstützte Selbstverwaltung ist wichtig

Warum es heute so wichtig ist, sich über die eigene Krankheit zu informieren und zu lernen, wie man die körperlichen und seelischen/emotionalen Aspekte damit bewältigt, um die langfristigen Behandlungsergebnisse zu verbessern.

Ein Blogbeitrag (etwas länger) von Ailsa Bosworth MBE, Gründerin und nationale Patientenbeauftragte von NRAS

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Das Konzept der Selbstverwaltung

Als bei mir 1981 erstmals RA diagnostiziert wurde, war unterstütztes Selbstmanagement noch nicht üblich. Man tat, was der Arzt einem sagte, und versuchte, mit den Schmerzen, der Erschöpfung und der fortschreitenden Behinderung zurechtzukommen, insbesondere wenn die Behandlung den Krankheitsverlauf nicht verlangsamte oder die Symptome nicht ausreichend linderte.

Es war eine ganz andere Zeit. Nach den ersten drei Jahren mit aggressivem Krankheitsverlauf und meiner ersten Operation nahm ich immer noch nur Schmerzmittel und Entzündungshemmer! Als ich schließlich Methotrexat (MTX) bekam, half es nicht. (Methotrexat ist derzeit das am häufigsten eingesetzte Medikament zur Behandlung von rheumatoider Arthritis (RA). Die ersten Studien zur Behandlung von Patienten mit Psoriasis und RA wurden 1951 veröffentlicht. Bis in die 1980er-Jahre wurde MTX jedoch nur begrenzt zur Behandlung von RA eingesetzt.) Ich probierte alle anderen damals gängigen DMARDs aus, darunter auch Goldinjektionen, an die sich manche vielleicht erinnern. Auch diese brachten keine Linderung der Schmerzen oder eine Verlangsamung der Krankheit, bis mir schließlich ein anderer Rheumatologe als mein bisheriger Behandler zum ersten Mal orale Steroide (Prednisolon) verschrieb.

Damals ging man davon aus, dass bei einer täglichen Einnahme von maximal 5–7,5 mg Prednisolon alles in Ordnung sei. Nach 20 Jahren mit einer solchen Dosis täglich war die Situation jedoch anders, und die Steroide hatten ihre schädliche Wirkung entfaltet. Zum Glück waren zu diesem Zeitpunkt bereits Biologika– genauer gesagt Anti-TNF-α-Therapeutika – entwickelt worden und wurden in Großbritannien (1999–2000) in klinischen Studien erprobt.

Eine Verlagerung hin zu einer patientenzentrierten Versorgung

Die Einführung der Anti-TNF-Therapie und von Biologika brachte eine dringend benötigte Revolution in der Rheumatologie. Leider kam diese, um die erlittenen Schäden rückgängig zu machen, obwohl mir Biologika das Leben gerettet haben, auch wenn die meisten bei mir nicht wirkten. Die Idee des unterstützten Selbstmanagements bei chronischen Erkrankungen gewann jedoch Ende der 1990er und Anfang der 2000er Jahre an Bedeutung, begleitet von einem deutlichen Wandel in der Gesundheitspolitik hin zu einer patientenzentrierten Versorgung. Dieser Wandel wurde durch Forschungsergebnisse zur Wirksamkeit von Selbstmanagementprogrammen und die wachsende Erkenntnis beeinflusst, dass Patienten befähigt werden müssen, aktiv an ihrer eigenen Gesundheitsversorgung mitzuwirken. Es vollzog sich eine klare Verlagerung von einem System, das sich auf die Behandlung akuter Erkrankungen konzentrierte, hin zu einem System, das zunehmend die Patientenbeteiligung und das Selbstmanagement betonte, unterstützt durch eine wachsende Zahl von Studien, die dessen Wirksamkeit und Kosten-Nutzen-Verhältnis belegten. 

Das Expert Patient Programme (EPP) startete 2002 als groß angelegtes Forschungsprojekt des Gesundheitsministeriums (Department of Health, DoH) und nutzte das von der Stanford University lizenzierte Chronic Disease Self-Management Programme (CDSMP). Ziel des CDSMP war es, herauszufinden, wie Patienten in den Mittelpunkt ihrer Gesundheitsversorgung gestellt werden können. Das EPP wurde zunächst staatlich finanziert, 2007 jedoch von der Trägerschaft des DoH in eine gemeinnützige Gesellschaft (Community Interest Company, CIC) umgewandelt und konnte seitdem wachsen.

NRAS startet das RA-Selbstmanagementprogramm

Als ich 2001 NRAS gründete, las ich viele Arbeiten von Barlow und Turner in Großbritannien sowie von Kate Lorig, emeritierte Professorin für Medizin (Immunologie und Rheumatologie) an der Stanford University. Kate Lorig entwickelte das CDSMP, das den positiven Einfluss von Selbstmanagement-Programmen auf patientenberichtete Ergebnisse belegte. Später arbeitete ich mit EPP und dem Selbstmanagement-Experten Jim Phillips (heute Direktor von CEmPaC) zusammen, um nach der Umwandlung in eine gemeinnützige Gesellschaft (CIC) unser persönliches Gruppen-Selbstmanagementprogramm für rheumatoide Arthritis (RASMP) von 2008 bis 2010 zu entwickeln. Wir erprobten es anschließend an drei Standorten, bevor wir es 2012 offiziell einführten.

Leckerbissen-Ziel

Der Treat-to-Target-Ansatz (T2T) bei rheumatoider Arthritis (RA) wurde erstmals 2010 vorgeschlagen. Eine internationale Arbeitsgruppe, bestehend aus Rheumatologen und einer Person mit eigener Erfahrung, entwickelte Empfehlungen für die Behandlung von RA mit einem T2T-Ansatz, der auf Remission oder eine niedrige Krankheitsaktivität abzielt. Der Kerngedanke von T2T ist die Festlegung spezifischer, messbarer Ziele (wie Remission oder niedrige Krankheitsaktivität) für die RA-Behandlung und die anschließende regelmäßige Anpassung der Therapie, bis das Ziel erreicht ist. Dieser Ansatz soll die Behandlungsergebnisse für Patienten verbessern, indem die Krankheitsaktivität reduziert, Gelenkschäden vorgebeugt und die Lebensqualität gesteigert wird.

Unsere sich wandelnde Beziehung zum NHS

Ich erkläre diesen Hintergrund, weil sich die Interaktion mit den rheumatologischen Behandlungsteams im Vergleich zum heutigen Gesundheitssystem in den oben beschriebenen Zeiträumen enorm verändert hat. Als ich die Diagnose erhielt, hatte ich weder Zugang zu einer Fachkrankenschwester noch zu dem heute üblichen interdisziplinären Team. Ich hatte nur den Facharzt (und wenn man sich mit ihm nicht verstand, war es schwierig!). Die Rolle der Fachkrankenschwester begann sich Anfang der 1980er-Jahre zu entwickeln, und der erste Kurs für fortgeschrittene Pflegepraxis am Royal College of Nursing wurde 1990 eingeführt.

Menschen wie Jackie Hill, Sue Oliver, Di Finney und Sarah Ryan (ich kann sie nicht alle nennen, aber es gab und gibt viele andere) haben in den späten 1990er- und den 2000er-Jahren die Rolle der Fachkrankenpflegerin maßgeblich geprägt. Sie setzten sich vehement dafür ein, dass Fachkrankenpflegerinnen und -pfleger für die Durchführung von Überwachungssprechstunden und die Schulung und Unterstützung der Patienten zur Förderung des Selbstmanagements unerlässlich sind. Ich hatte das Glück und die Ehre, mit all diesen inspirierenden Fachkrankenpflegerinnen und -pflegern zusammenzuarbeiten, von denen ich viel gelernt habe, und lerne auch heute noch von ihnen, insbesondere durch die Zusammenarbeit mit Di und Sarah. 

So erlebten ich und Tausende andere, bei denen Anfang der 80er-Jahre Rheuma diagnostiziert wurde, zunächst, dass das Gesundheitssystem keinerlei Unterstützung erwartete und wir mit wenig bis gar keiner Hilfe allein zurechtkommen mussten. In den späten 90er- und 2000er-Jahren erhielten wir dann plötzlich Schulungen und Unterstützung von einer Fachkrankenschwester und einem interdisziplinären Team. Damals standen mehr Zeit und Ressourcen zur Verfügung, um uns beim Selbstmanagement zu helfen. Wir konnten an Schulungen mit dem Team teilnehmen, bekamen von Ergotherapeuten individuell angepasste Schienen (ich hatte viele für Handgelenke, Hände und sogar eine Ganzbeinschiene!) und hatten beispielsweise regelmäßige Sitzungen in einem Hydrotherapiebecken. Um 2012–2014 gab es in England sogar eine kurze Phase, in der Hausärzte für die Durchführung von Rheuma-Checks bezahlt wurden, bei denen das Risiko für andere Erkrankungen wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen gemessen wurde. Das war das genaue Gegenteil von dem, was ich nach meiner Diagnose erlebt hatte.

Und dann kam COVID

In den letzten 10–12 Jahren ist die Verfügbarkeit vieler der oben beschriebenen Hilfen, Unterstützungsleistungen, Dienste und Hilfsmittel jedoch stetig zurückgegangen. Grund dafür sind zunehmende Personalengpässe und der steigende Druck auf das Gesundheitssystem im Zusammenhang mit der Finanzierung des NHS. Hinzu kam die COVID-Pandemie, und Rheumatologie-Teams wurden auf die COVID-Stationen verlegt. In vielen Regionen kam die Rheumatologie zeitweise fast vollständig zum Erliegen, und die Patienten konnten ihre üblichen Nachsorgeuntersuchungen nicht wahrnehmen.

Aufgrund der immer länger werdenden Wartelisten und des akuten Personalmangels in vielen Bereichen sowie anderer Faktoren, die die ambulante Versorgung und Nachsorge beeinträchtigen, ähnelt das System wieder etwas mehr dem Zustand der frühen 80er-Jahre, in dem man oft um alles kämpfen muss, was man braucht. Natürlich ist der Zugang zur Versorgung sehr unterschiedlich, und es gibt auch positive Unterschiede und Fortschritte in der Technologie und den verfügbaren Therapien zur Behandlung von rheumatoider Arthritis – und ich würde keinesfalls eine Rückkehr zu diesen Zeiten befürworten! Doch während unsere Erwartungen hinsichtlich unserer Bedürfnisse und der Art der Unterstützung, die wir uns wünschen, weiterhin hoch sind, kann oder will nicht jeder gegen das System ankämpfen, um diese Bedürfnisse zu erfüllen. Dies ist einer der Gründe, warum die Zufriedenheit der Bevölkerung mit dem NHS auf einem Tiefstand seit Beginn der Aufzeichnungen ist. Ich habe großes Verständnis für die im heutigen, angeschlagenen NHS tätigen Gesundheitsfachkräfte, von denen die meisten meiner Erfahrung nach ihren Patienten die bestmögliche Versorgung bieten wollen. Leider macht der aktuelle Druck auf den NHS dies nahezu unmöglich. Das führt mich zurück zum Titel dieses Blogbeitrags: „Unterstütztes Selbstmanagement ist wichtig“. 

Zurück zum Thema..

Jetzt, mehr denn je in meinen 46 Jahren mit seronegativer Erkrankung⁽siehe Erklärung am Ende), halte ich es für unerlässlich, alles über meine Erkrankung und deren Behandlung zu lernen. Dazu gehört, Symptome zu dokumentieren und regelmäßig die körperlichen und seelischen Aspekte zu erfassen, um die langfristigen Behandlungsergebnisse zu verbessern. Nur Sie selbst können sicherstellen, dass Sie alles Mögliche tun, um Ihre Lebensqualität zu optimieren. Der NHS kann das nicht leisten. Nur Sie können es.

Erinnern Sie sich an „Treat to Target“? Ziel ist die Remission oder zumindest eine möglichst geringe Krankheitsaktivität. Das bedeutet regelmäßige Arztbesuche und eine Anpassung der Therapie, um den DAS-Wert so niedrig wie möglich zu halten und so die Lebensqualität und die Langzeitergebnisse zu optimieren. Obwohl „Treat to Target“-Strategien die klinischen Ergebnisse bei rheumatoider Arthritis (RA) nachweislich deutlich verbessern – einschließlich der Erreichung einer Remission und der Reduktion der Krankheitsaktivität –, scheint der „Treat to Target“-Ansatz in der klinischen Praxis bei RA nicht optimal umgesetzt zu werden^[1].

Einführung der patienteninitiierten Nachsorge

Im aktuellen NHS werden regelmäßige Routineuntersuchungen nur noch bei Bedarf empfohlen. Dies wird durch die Einführung von patienteninitiierten Nachsorgeprogrammen (PIFU) für geeignete Patienten ermöglicht. Das bedeutet, dass Patienten, die für PIFU geeignet sind (stabiler Zustand unter Behandlung, telefonische Erreichbarkeit ihres Behandlungsteams), in manchen Regionen bis zu zwei oder sogar drei Jahre lang keinen festen Nachsorgetermin erhalten. Sie müssen selbst einen Termin vereinbaren, wenn sie dies für notwendig halten. (Weitere Informationen zu PIFU finden Sie unter www.nras.org.uk/PIFU) sowie in unserem SMILE-E-Learning-Modul „So holen Sie das Beste aus Ihrer Konsultation heraus“ (www.nras.org.uk/smile).

PIFU (Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung) könnte der richtige Ansatz sein, und wir verstehen, dass die Einlieferung gesunder Patienten zu Nachsorgeterminen ins Krankenhaus nicht die beste Nutzung der Systemressourcen und der Zeit des Personals darstellt. Wir wissen jedoch noch, da die Datenlage zu PIFU noch nicht ausreichend ist, um diese Nachsorgemethode zweifelsfrei zu belegen. Ich bin Mitantragsteller im Bereich Patienten- und Öffentlichkeitsbeteiligung für die TaILOR-² -Studie, die an 32 Standorten in Großbritannien durchgeführt wird. TaILOR untersucht, ob PIFU besser, schlechter oder gleichwertig zur routinemäßigen, vom rheumatologischen Team festgelegten Nachsorge ist. In einigen Jahren werden wir mehr darüber wissen. Sollten Sie sich jedoch aktuell in einem PIFU-Behandlungspfad befinden, bin ich der festen Überzeugung, dass Sie regelmäßig (alle sechs Monate bis zu einem Jahr) Fragebögen zu patientenberichteten Ergebnissen (PROMs) an Ihr Team übermitteln sollten, um Ihren Zustand in verschiedenen validierten Bereichen zu dokumentieren, z. B. Schmerzen, Müdigkeit, psychische Gesundheit, Schlaf, Bewältigungsstrategien und den DAS28-Wert (Dynamic Assessment of Disease). Zwei oder drei Jahre sind eine lange Zeit, in der man nicht gesehen wird, und wenn keine Fernüberwachung eingerichtet ist, hat Ihr Team keine Informationen darüber, was mit Ihnen geschieht.

Eine kürzlich in Spanien durchgeführte, bahnbrechende Studie mit dem Titel „ Barrieren für patientenberichtete Ergebnisse bei rheumatoider Arthritis“hat den Einsatz von PROMs (Patient-Reported Outcomes) in der RA-Behandlung beleuchtet. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass das Studienteam argumentiert, dass wir durch die Priorisierung von Patientenerfahrungen und die Integration von PROMs in Standardbehandlungsprotokolle bald eine Zukunft erleben könnten, in der Behandlungsentscheidungen nicht nur auf klinischen Daten, sondern auch auf den authentischen Stimmen der Patienten selbst basieren.

Es liegt an uns

Was bedeutet das alles also? Was sollen wir tun? Ich möchte es Ihnen anhand einiger allgemeiner Schritte erläutern, die als Beispiele dafür dienen, was Sie selbst beeinflussen können.

Im Jahr 2026 werden Sie, außer bei einer neu diagnostizierten Rheumatologie, die Behandlung wahrscheinlich erst beginnen oder auf eine neue Therapie umgestellt wird, Ihr rheumatologisches Team voraussichtlich nicht mehr regelmäßig alle 6–12 Monate sehen. Periodische oder jährliche Kontrolluntersuchungen werden weder von Rheumatologen noch von Ihrem Hausarzt durchgeführt. Solche Untersuchungen³^empfehlen , die Krankheitsaktivität zu überprüfen und das Risiko für die Entwicklung anderer Erkrankungen – beispielsweise Herzerkrankungen, Osteoporose, Augenerkrankungen und psychische Erkrankungen – zu beurteilen, d. h. einen präventiven Ansatz zur Behandlung von Begleiterkrankungen zu verfolgen.

• Es liegt also an DUSie müssen Ihren Zustand beobachten und Symptome oder Nebenwirkungen protokollieren, die Sie gegebenenfalls zu einem späteren Zeitpunkt mit Ihrem Team teilen müssen.
  • Dies können Sie auf verschiedene Arten tun: Sie können sich Notizen in einem Notizblock machen und jedem Eintrag das Datum hinzufügen, die Informationen in einer Gesundheits-App protokollieren oder eine RA-App auf Ihrem Handy verwenden (siehe https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), eine Sprachnotiz aufnehmen und diese sich selbst per E-Mail zusenden, um sie in einem Ordner auf Ihrem Laptop zu speichern, oder einen Tischkalender kaufen und die Informationen darin protokollieren.
• Gehen Sie nicht davon aus, dass Sie alles Wichtige wissen, nur weil Sie Ihre Erkrankung schon ein paar Jahre haben. Ich kann Ihnen versichern, dass es viele wichtige und relevante Informationen gibt, die Ihnen noch nicht bekannt sind. Bleiben Sie auf dem Laufenden, indem Sie sich für unseren kostenlosen E-Newsletter anmelden und regelmäßig unsere Website besuchen, um sich über anstehende Webinare und Veranstaltungen zu informieren, die Sie interessieren könnten. Auch ich lerne nach 46 Jahren immer noch Neues dazu! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
• Investieren Sie in sich selbst und schauen Sie sich unsere SMILE-E-Learning-Module an – die Registrierung ist kostenlos und Sie können die Kurse in Ihrem eigenen Tempo absolvieren. Im Februar 2026 wurden drei neue Module veröffentlicht, die Ihnen zeigen, wie Sie Ihr Risiko für Herzerkrankungen – eine häufige Todesursache bei Menschen mit rheumatoider Arthritis – reduzieren können! www.nras.org.uk/smile
• Diese neuen Module erklären, warum es wichtig ist, Ihren durchschnittlichen Blutdruck zu kennen. Wann haben Sie ihn zuletzt messen lassen? Viele Menschen haben Bluthochdruck, ohne es zu wissen, was das Risiko für Herzerkrankungen erhöht. Dasselbe gilt für den Cholesterinspiegel. Informieren Sie sich über Ihre Cholesterinwerte. Wann haben Sie diese zuletzt messen lassen?
• Behalten Sie Ihr Gewicht im Auge. Ist es deutlich höher als normal, suchen Sie sich Hilfe, um das zu ändern – Sie sind nicht allein, weit über die Hälfte der Bevölkerung ist übergewichtig. Wissen Sie, wie hoch Ihr Blutzuckerspiegel ist? Haben Sie ihn noch nie messen lassen? (Wir haben außerdem ein erhöhtes Risiko für Typ-2-Diabetes.) Unsere Module zum Thema Herz-Kreislauf-Risiko informieren Sie darüber, welche Werte Sie messen lassen sollten und wie oft. Ein drittes Modul widmet sich außerdem Ernährung.
• Treiben Sie jede Woche Sport? Ich kann die Stöhnlaute förmlich hören! Sport ist wirklich schwer, wenn man eine schmerzhafte Erkrankung wie rheumatoide Arthritis hat, das weiß ich. Aber etwas zu tun, und sei es noch so wenig, ist besser als gar nichts. Schauen Sie sich unsere SMILE-Module zum Thema Bewegung an. Die positiven Auswirkungen sind bei nahezu allen Symptomen enorm.
• Wissen Sie, was einen Krankheitsschub auslöst? Können Sie Stress als Auslöser vermuten? Lesen Sie unseren Bericht „Stress Matters“, der Anfang des Jahres veröffentlicht wurde. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
• Würde Ihnen der Austausch mit einer anderen Person mit rheumatoider Arthritis helfen, die Ihre Situation versteht? Rufen Sie unsere Hotline an: 080 298 7650 und sprechen Sie mit einem unserer geschulten ehrenamtlichen Berater oder treten Sie unserer kostenlosen Online-Community NRAS HealthUnlocked bei: https://healthunlocked.com/nras
• Befinden Sie sich gerade in einer schwierigen Lage und benötigen für einige Wochen regelmäßige emotionale Unterstützung? Wir arbeiten mit der wunderbaren Wohltätigkeitsorganisation Wren Project zusammen, die Menschen mit Autoimmunerkrankungen unterstützt. Wenn Sie für eine Weile zusätzliche Unterstützung benötigen, können wir Sie gerne vermitteln. Rufen Sie unsere Hotline an, um mehr zu erfahren.
• Machen Sie sich mit unseren hervorragenden, evidenzbasierten Ressourcen, Dienstleistungen, Informationen und Programmen vertraut, wie zum Beispiel Right Start (die Zuweisung zu Right Start erfolgt durch eine medizinische Fachkraft – www.nras.org.uk/rightstart). Sie müssen in schwierigen Zeiten nicht allein damit fertigwerden. Besuchen Sie regelmäßig unsere Website, um sich über aktuelle Neuigkeiten zu informieren: www.nras.org.uk
• Sind Sie eine Frau in den Vierzigern, deren Symptome sich zu verschlimmern scheinen? Möglicherweise befinden Sie sich in der Prämenopause. Das durchschnittliche Alter für den Beginn der Menopause liegt in Großbritannien bei 51 Jahren, kann aber bei manchen Frauen – beispielsweise Frauen südasiatischer Herkunft – früher einsetzen. Viele Symptome der Menopause ähneln denen der rheumatoiden Arthritis (RA), wie etwa Müdigkeit, Gelenkschmerzen und Konzentrationsschwierigkeiten. Sprechen Sie mit Ihrem Hausarzt und/oder Ihrem rheumatologischen Team. Am 8. März erscheint unsere neue Broschüre „Menopause Matters“. Wir bieten außerdem eine JoinTogether-Gruppe zum Thema Menopause sowie eine NRAS-Live-Veranstaltung mit dem Menopause-Experten Vikram Talaulikar (NRAS-YouTube-Kanal) an, die Sie sich im Nachhinein ansehen können. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
• Wenn Sie Ihre Informationen lieber im Videoformat erhalten möchten, besuchen Sie unseren YouTube-Kanal. Dort finden Sie zahlreiche informative Webinare, NRAS-Live-Sessions und Erfahrungsberichte von Betroffenen. Sie finden ihn hier: https://www.youtube.com/c/NRASUK

Über viele Jahre hinweg habe ich meinen Lebensstil angepasst, um meine Lebensqualität trotz meiner rheumatoiden Arthritis zu verbessern. Ich habe hart dafür gearbeitet, und jetzt ist es ganz selbstverständlich geworden, ich muss nicht mehr darüber nachdenken. Es braucht Zeit, also habt Geduld und seid nachsichtig mit euch selbst.

Meine fast 25-jährige Mitgliedschaft in der NRAS hat mir viele Lernmöglichkeiten eröffnet (und bietet sie mir immer noch). Dadurch habe ich, glaube ich, mehr Kontrolle über meine Krankheit, meinen Körper, mein Leben und meine Fähigkeit, es zu genießen und weiterhin fast Vollzeit zu arbeiten, als jemals zuvor seit meiner Diagnose – trotz 21 Operationen, erheblicher Behinderung und körperlicher Einschränkungen. Mit der richtigen Unterstützung muss man jedoch daran arbeiten, ein guter Selbstmanager zu werden, bis es zur Gewohnheit wird.

Ich bin jedoch mehr denn je davon überzeugt, dass es Ihnen enorm helfen wird, wenn Sie sich der Möglichkeit öffnen, dass Sie vielleicht nicht alles wissen und mehr über Ihre Erkrankung und die Welt des unterstützten Selbstmanagements lernen müssen. Das unterstützte Selbstmanagement begleitet Ihre medizinische Versorgung und Behandlung, und selbst wenn Sie schon länger mit rheumatoider Arthritis leben, können Sie noch viel lernen und tun. Die richtige Unterstützung zum richtigen Zeitpunkt – sei es von Ihrem Team, Freunden/Familie, der NRAS, Ihrem Arbeitgeber oder einer anderen Organisation – trägt dazu bei, dass Sie Ihre Erkrankung selbstbewusst managen können. Es hilft Ihnen, ein besseres Leben zu führen.

Hier sind zwei Zitate von Personen, die zu unterschiedlichen Zeitpunkten mit NRAS in Kontakt standen und die typisch für viele der Zitate sind, die wir erhalten.

„Meine rheumatoide Arthritis wird mein Leben immer beeinflussen, aber zu wissen, dass NRAS in schwierigen und unsicheren Zeiten mit umfassender Unterstützung zur Seite steht, bereichert mein Leben ungemein. Vielen Dank, NRAS.“

Ich möchte mich bei Smile RA bedanken, das für mich genau zum richtigen Zeitpunkt kam, als ich im Juli 2021 die Diagnose erhielt. Ich hatte keinerlei Kenntnisse über diese Erkrankung, und da sie völlig unerwartet und ohne jegliche familiäre Vorbelastung auftrat, war es damals eine absolute emotionale Achterbahnfahrt. Ich wusste nicht, was ich tun sollte. Die Tutorials von Smile RA haben mir sehr geholfen, zu verstehen, was ich in den verschiedenen Phasen tun und sagen sollte und was ich von den verschiedenen Teams erwarten konnte. Sie gaben mir Orientierung. Ich habe auch Ihre Hotline genutzt und wurde von dort an die Gruppe „Zurück zum Sport“ verwiesen. Auch das hat mir sehr geholfen, und fast drei Jahre später bin ich mehr oder weniger wieder in meinem gewohnten Trainingsprogramm vor der RA-Diagnose. Ich möchte mich einfach bedanken und freue mich schon auf das nächste Smile-RA-Tutorial. Machen Sie weiter so!. 

Vielen Dank fürs Lesen und lernen Sie weiter, es wird Ihnen sehr nützlich sein.

Referenzen:

1. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/36549856/#:~:text=Conclusions%3A%20Despite%20recommendations%2C%20the%20T2T,treatments%20to%20improve%20disease%20outcomes. 2022

Prof. Peter C. Taylor – Treat-to-Target bei rheumatoider Arthritis: Eine praxisnahe Studie zur Anwendung und Wirkung von Treat-to-Target im breiteren Kontext von Patientenmanagement, Patientenorientierung und dem Einsatz fortschrittlicher Therapien in Europa

• TaILOR: https://nras.org.uk/resource/tailor-study/

• https://www.nice.org.uk/guidance/ng100

* Biologika – Biologika sind komplexe Medikamente, die aus lebenden Quellen wie Proteinen, Genen oder lebenden Zellen gewonnen werden und nicht aus chemischen Substanzen. Sie wirken gezielt auf spezifische Teile des Immunsystems, anstatt das gesamte Immunsystem zu dämpfen. Im Gegensatz zu herkömmlichen Medikamenten sind Biologika in der Regel viel größere und komplexere Moleküle (und können daher nicht oral eingenommen werden). Sie behandeln die zugrunde liegenden Krankheitsursachen, erfordern jedoch eine aufwendigere Herstellung und Lagerung.

**  Seronegative RA ist eine Unterform der RA und wird diagnostiziert, wenn Betroffene zwar negativ auf Rheumafaktor (RF) und Anti-CCP-Antikörper getestet werden, aber dennoch Symptome und Anzeichen einer RA aufweisen. Das bedeutet, dass die typischen Antikörpermarker der RA in ihren Bluttests fehlen. Bei manchen Menschen mit seronegativer RA kann es zu Fehldiagnosen oder verzögerter Diagnose kommen, wodurch das Zeitfenster für eine frühzeitige und wirksame Behandlung möglicherweise verpasst wird.