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Qui sont les NRAS ?

La National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) est la seule association de patients au Royaume-Uni qui soutient les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Fondée en 2001, la NRAS apporte également son soutien aux familles des personnes atteintes de PR ou d'AJI, ainsi qu'aux professionnels de santé qui les prennent en charge.

Grâce à son orientation ciblée sur la polyarthrite rhumatoïde et l'arthrite juvénile idiopathique, l'association NRAS offre des services véritablement spécialisés et de grande envergure pour soutenir, éduquer, fournir des ressources et militer en faveur des personnes atteintes de ces maladies auto-immunes complexes.

Informations essentielles sur la polyarthrite rhumatoïde et l'arthrite juvénile idiopathique

Au Royaume-Uni, plus de 450 000 adultes (environ 1 %) souffrent de polyarthrite rhumatoïde. On compte environ 12 000 enfants atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) au Royaume-Uni, soit 1 enfant sur 1 000 de moins de 16 ans. 

Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde (PR) ?

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est une maladie auto-immune où le système immunitaire attaque la membrane synoviale des articulations, provoquant inflammation, raideur, douleur et fatigue extrême. Sans traitement, l'articulation peut se déformer et se désaligner, entraînant un handicap permanent. Elle touche généralement d'abord les articulations des mains et des pieds, mais il s'agit d'une maladie systémique pouvant affecter l'ensemble du corps, y compris des organes comme les poumons, le cœur et les yeux. 

Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ?

L’arthrite juvénile idiopathique (AJI) est un terme générique désignant six tableaux cliniques d’arthrite inflammatoire d’origine inconnue chez les enfants de moins de 16 ans. L’AJI provoque une inflammation des articulations, mais peut également toucher les yeux et d’autres organes.

Des experts et des porte-parole sont à la disposition des médias

Ailsa Bosworth MBE, Championne nationale des patients

Ailsa Bosworth avait une trentaine d'années lorsqu'on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde séronégative. Son combat contre la maladie l'a amenée à fonder une association nationale, la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS). L'association est basée à Maidenhead et emploie aujourd'hui 24 personnes. La NRAS propose des services essentiels aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d'arthrite juvénile idiopathique : un guichet unique pour les personnes vivant avec cette maladie. Ailsa a été décorée de l'Ordre de l'Empire britannique (MBE) en 2016 pour son engagement auprès des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Pour en savoir plus sur l'histoire d'Ailsa, cliquez ici.

Peter Foxton, directeur général

Peter a rejoint NRAS en 2024 et a succédé à Clare Jacklin au poste de directeur général. Fort d'une expérience dans la collecte de fonds et le commerce de détail, il a travaillé pendant 14 ans à l'hospice Phyllis Tuckwell dans le Surrey en tant que directeur de la collecte de fonds. Auparavant, il a exercé dans les secteurs commercial et caritatif du commerce de détail. Son expérience, alliant expertise caritative et commerciale, sera essentielle au développement et à la croissance de l'association au cours des prochaines années.

L’association bénéficie d’un soutien important de la part d’un conseil de conseillers médicaux dirigé par le conseiller médical en chef, le professeur Peter Taylor, professeur Norman Collisson de sciences musculo-squelettiques au Botnar Research Centre de l’Université d’Oxford, aux côtés du parrain écossais de la NRAS, le professeur Iain McInnes, vice-principal et directeur du Collège des sciences médicales, vétérinaires et de la vie de l’Université de Glasgow et ancien président élu de l’EULAR.

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