Apni Jung
Apni Jung (traduit par « Notre combat » en hindi) est une initiative du NRAS qui vise à soutenir les personnes atteintes de PR des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni en fournissant des ressources éducatives accessibles, principalement sous forme de vidéo ou de podcast, et dans différentes langues telles que l'hindi, Punjabi, ourdou, pour permettre une meilleure compréhension de la PR et comment vivre avec et bien gérer sa maladie entre les consultations avec leur équipe de rhumatologie.
Veuillez noter que même si les vidéos de cette zone Apni Jung sont en hindi ou en punjabi, vous pouvez convertir la plupart du contenu de notre site Web en hindi, en punjabi ou en ourdou en allant dans le coin inférieur droit du site Web et en sélectionnant le drapeau correspondant.
Qu’est-ce qu’Apni Jung ?
Apni Jung se traduit par « Notre combat » en hindi, contre la polyarthrite rhumatoïde (PR).
Depuis 2016, lorsque nous avons lancé pour la première fois notre service Apni Jung lors du congrès de la British Society for Rheumatology en avril de la même année, en collaboration avec notre conseiller médical professionnel de la santé dans ce domaine, le Dr Kanta Kumar (professeur agrégé à l'Université de Birmingham), le NRAS a Nous avons progressivement augmenté nos services et notre soutien à la population sud-asiatique du Royaume-Uni. L'un de nos objectifs stratégiques à long terme est de rendre nos services plus visibles, pertinents et accessibles à ceux qui ont le plus besoin de nous, en particulier les communautés qui, pour des raisons de langue, de culture et/ou de connaissances en matière de santé, peuvent être moins en mesure de négocier leurs besoins en matière de soins de santé ou naviguer avec succès dans le système de santé en fonction de leurs besoins individuels.
Un véritable défi pour les professionnels de la santé traitant des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) issus de milieux minoritaires est de trouver un moyen d'aider ceux qui ne parlent pas l'anglais comme première langue et qui peuvent même avoir de faibles compétences en matière d'alphabétisation en termes de documents écrits dans leur propre langue. langue, d'avoir accès à du matériel pédagogique de haute qualité selon leur condition. Cette zone Web Apni Jung contient des informations culturellement pertinentes sur la PR, son impact et son traitement dans une combinaison d'hindi, de punjabi et d'ourdou. Nous espérons proposer davantage de langues sud-asiatiques au fil du temps et dans la mesure où le financement le permettra.
Cette zone Web comprend également des clips vidéo de patients asiatiques parlant de leurs expériences qui, nous l'espérons, aideront les autres à se sentir soutenus et moins isolés. NRAS sait, grâce à sa vaste expérience dans la gestion de programmes de soutien entre pairs, à quel point ce type de soutien par les pairs peut être bénéfique. Nous espérons que tous les professionnels de la santé en rhumatologie traitant des personnes atteintes de PR dans les communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni indiqueront à leurs patients ce site Web. Nous disposons d’un merveilleux conseil consultatif des majorités mondiales qui nous aide et guide notre travail dans ce domaine. Pour plus d'informations, veuillez nous contacter à apnijung@nras.org.uk . Nous sommes également toujours à la recherche de bénévoles enthousiastes issus des communautés sud-asiatiques du Royaume-Uni atteintes de RA, en particulier ceux qui parlent une ou plusieurs langues sud-asiatiques. Si vous souhaitez en savoir plus sur les opportunités de volontariat avec le NRAS, veuillez contacter enquiries@nras.org.uk
Écoutez les autres
Il est important de partager les histoires et les expériences des patients – il est utile de savoir que d’autres vivent des défis similaires.
Écoutez d'autres Sud-Asiatiques parler en hindi, en punjabi et en ourdou de leur vie avec la PR.
Voir les histoires
Pour les professionnels de la santé qui ont des patients sud-asiatiques
Vous pouvez commander des quantités de dépliants et d'affiches destinés aux patients qui peuvent être remis aux patients et affichés dans les cliniques auprès du NRAS en envoyant un e-mail à réception@nras.org.uk.
Un programme de formation pour améliorer la compétence culturelle des cliniciens afin d'améliorer les résultats des patients en rhumatologie et au-delà parmi les populations ethniques minoritaires
Un programme de formation culturellement sensible (lancé début 2024) destiné aux cliniciens a démontré son potentiel pour améliorer les compétences culturelles, l'habilitation des patients et favoriser une meilleure prise de décision partagée avec les patients issus de minorités ethniques vivant avec des maladies rhumatismales auto-immunes. Pour en savoir plus et accéder à la formation gratuite, cliquez ci-dessous.
Un programme de travail conçu par des chercheurs de l'Université de Birmingham a été promu par la British Society for Rheumatology (et le NRAS). Les résultats de l'étude ont été récemment publiés et peuvent être consultés ici : https://academic.oup.com/rheumatology/advance-article/doi/10.1093/rheumatology/kead383/7233067?utm_source=authortollfreelink&utm_campaign=rheumatology&utm_medium=email&guestAccessKey=9af6c87b-4208 -4ec2-b47f-c88d2aca7c32
Les chercheurs en rhumatologie ont identifié des déficits de communication entre les prestataires de soins de santé et les patients issus de milieux culturels différents, entravant la qualité des soins. Les recherches menées par le Dr Kanta Kumar, de l'Université de Birmingham et ses équipes, ont développé un programme de formation de 90 minutes en s'appuyant sur une recherche de conception avant et après. L'équipe a testé le programme de formation en proposant la formation à quinze cliniciens dans les centres de rhumatologie d'Angleterre et a collecté des données auprès de 364 patients.
Les résultats ont montré une amélioration globale dans la mise en œuvre des concepts culturels au cours de la consultation et une habilitation des patients avec une augmentation significative des notes des patients sud-asiatiques.
Encouragé par ces résultats, le programme de compétence culturelle sera offert au personnel rhumatologique nouveau et en début de carrière. Le Dr Kumar et son équipe ont souligné l'urgence de réduire les disparités en matière de soins de santé, soulignant le potentiel du programme à être adopté par des professionnels de divers décideurs politiques et spécialités.
Si vous servez une population ethnique diversifiée, impliquez-vous pour réduire les disparités en matière de santé,
Le programme d'intervention est désormais accessible gratuitement aux membres de la British Society for Rheumatology. Et vous pouvez suivre la formation ici : https://youtube.com/playlist?list=PLfUcs_A2Tr1gqmRnqc-xeH4XcT_OOjEQD
Parcours de l’arthrite inflammatoire précoce
Ces vidéos portent sur le parcours précoce de l'arthrite inflammatoire, du diagnostic jusqu'au début du traitement, ainsi que sur les différents membres de l'équipe et leurs rôles au sein de l'équipe multidisciplinaire de rhumatologie et sur la manière dont ils peuvent vous aider.
Exemple de consultation d'un patient par un médecin généraliste
Consultation de médecin généraliste entre le Dr Faika Usman (médecin généraliste) et Mme Fozia Hussain (patiente atteinte de polyarthrite rhumatoïde).
L'équipe multidisciplinaire de rhumatologie
Diagnostic de PR, parcours précoce et informations provenant et sur les membres de l'équipe multidisciplinaire de rhumatologie impliquée.
Passons aux produits biologiques
Si votre PR n'est pas bien prise en charge par les médicaments modificateurs de la maladie standard (tels que le méthotrexate par exemple, qui est généralement le traitement de référence lorsque vous recevez un diagnostic de PR), alors vous et votre équipe de rhumatologie pouvez décider de vous orienter vers l'un des des médicaments biologiques ou une thérapie avancée telle que l'un des inhibiteurs de JAK. Cette vidéo décrit le parcours de Joti lorsqu'elle a commencé un traitement anti-TNF.
Cette vidéo explique ce qu'est la polyarthrite rhumatoïde (PR) en hindi et comment il est possible de passer d'un traitement standard aux produits biologiques. Sous-titres anglais et hindi pris en charge.
Maladies cardiovasculaires et PR
Les personnes atteintes de PR, y compris les Sud-Asiatiques, présentent un risque plus élevé de maladie cardiovasculaire (MCV), tandis que vivre avec la polyarthrite rhumatoïde et la PR augmente le risque d'athérosclérose prématurée. Dans des recherches antérieures, nous avons souligné que les patients d’origine sud-asiatique atteints de PR avaient des connaissances limitées sur le risque de maladie cardiovasculaire.
Il est nécessaire d’éduquer la population sur les risques de maladies cardiovasculaires, mais il existe peu d’interventions adaptées à la culture en rhumatologie.
En travaillant avec des patients partenaires, l'équipe a adapté culturellement une intervention d'éducation cognitivo-comportementale des patients qui a été testée auprès de patients britanniques blancs. Vous pouvez lire l' article universitaire ici .
L'intervention a été adaptée pour répondre aux besoins culturels spécifiques de la population sud-asiatique. La vidéo éducative en ligne de vingt-cinq minutes ci-dessous illustre les messages clés avec des diagrammes illustrés.
Écoutez Joti et Ayesha, professionnels en rhumatologie et patients partenaires, en savoir plus sur ce sujet dans la vidéo informative ci-dessous.
Meri Sehat, Simples règles (Ma santé, mes règles)
Vidéo éducative de sensibilisation aux risques de maladies cardiovasculaires en hindi destinée aux personnes d'origine sud-asiatique vivant avec la polyarthrite rhumatoïde/LED
Voici une transcription PDF en anglais pour les professionnels de la santé et les membres de la famille qui ne parlent pas hindi.
S'engager avec les communautés locales
Souvent, la meilleure façon d'entrer en contact avec des personnes issues de différentes populations sud-asiatiques à travers le Royaume-Uni est de soutenir et d'assister à des événements communautaires, en particulier ceux axés sur la santé. Le NRAS et les membres de son Conseil consultatif mondial des majorités (Apni Jung) le font lorsque des opportunités se présentent et que nos ressources sont disponibles. Ces événements sont également l'occasion de faire connaître le NRAS et nos ressources Apni Jung. Vous trouverez ci-dessous quelques photos d'événements auxquels ont participé et soutenus notre conseil consultatif et le personnel du NRAS, au cours desquels nous pouvons dialoguer directement avec des personnes et des professionnels de la santé de la zone locale concernée :
Recherche dans ce domaine
Notre principal collaborateur dans ce domaine de travail du NRAS est le Dr Kanta Kumar de l'Université de Birmingham et d'autres équipes interdisciplinaires de divers départements de rhumatologie, de soins primaires et d'établissements universitaires.
Le Dr Kumar a publié de nombreux articles dans ces domaines et a développé une réputation nationale pour ses travaux sur l'ethnicité en rhumatologie. L'impact de ses recherches sur les soins aux patients rassemble toutes les principales parties prenantes, notamment la British Society for Rheumatology (BSR), les organisations de patients, l'industrie et le NHS. Forte de son engagement continu à améliorer les soins des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, elle a co-développé le travail d'Apni Jung avec la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) pour aider à impliquer les patients sud-asiatiques dans l'éducation sur leur maladie et à acquérir des compétences d'autogestion avec le soutien approprié. . Les recherches futures du Dr Kumar contribueront à lutter contre les inégalités de santé dans la pratique de la rhumatologie.
Un article pertinent évalué par des pairs pourrait être intéressant :
Autonomisation des patients : Apni Jung (Notre combat) contre la polyarthrite rhumatoïde pour la population sud-asiatique –
Ailsa Bosworth, Shirish Dubey, Ade Adebajo, Arumugam Moorthy, Shivam Arora, Afshan Salim, Joti Reehal, Vibhu Paudyal, Monica Gupta et Kanta Kumar.
vous pouvez convertir la plupart du contenu de notre site Web en hindi, punjabi ou ourdou en allant dans le coin inférieur droit du site Web et en sélectionnant le drapeau correspondant.
SOURIRE-RA
Notre programme d'apprentissage en ligne, modulaire et entièrement basé sur des vidéos, peut être utile aux personnes sud-asiatiques atteintes de PR.
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Ligne d'assistance
Recevoir un diagnostic de PR et vivre avec cette maladie peut vous faire vous sentir seul et confus . La ligne d'assistance NRAS est là pour vous, du lundi au vendredi de 9h30 à 16h30. Appelez-nous au 0800 298 7650 .
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