Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde

Que vous veniez d'être diagnostiqué(e) ou que vous souffriez de polyarthrite rhumatoïde depuis un certain temps, il y a encore beaucoup à apprendre sur la vie avec cette maladie. Entendre le témoignage d'autres personnes peut être utile et vous pourriez également avoir besoin d'informations spécifiques sur des sujets tels que le travail, les prestations sociales et la grossesse/la parentalité. 

Lire ou écouter les témoignages d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde peut être utile, d'autant plus que de nombreuses personnes diagnostiquées avec cette maladie ne connaissent personne d'autre qui en souffre. 

La polyarthrite rhumatoïde touche fréquemment les personnes en âge de travailler. La NRAS a mené plusieurs enquêtes auprès des professionnels afin de mieux comprendre la vie professionnelle des personnes atteintes de cette maladie, leurs principales préoccupations et les réponses apportées par leurs employeurs. Depuis de nombreuses années, nous mettons à disposition des ressources pour aider les employeurs à mieux comprendre les employés atteints de polyarthrite rhumatoïde et pour permettre à ces derniers de connaître leurs droits au travail et les démarches à entreprendre pour pouvoir continuer à travailler.  

Que les personnes soient en mesure ou non de travailler, selon la gravité de leur maladie, elles peuvent avoir droit à certaines prestations. Cependant, les démarches pour en faire la demande et savoir à quoi elles peuvent prétendre peuvent paraître complexes. Nos informations sur les prestations peuvent vous aider à comprendre vos droits, comment entamer votre demande et quelle est la procédure à suivre.  

Pour les hommes et les femmes atteints de polyarthrite rhumatoïde qui souhaitent avoir des enfants, des considérations supplémentaires peuvent s'ajouter à celles rencontrées par les autres parents. Cependant, avec le soutien et les informations adéquats, il n'y a aucune raison de penser que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ne peuvent pas et ne devraient pas devenir parents. Des informations pertinentes vous aideront à comprendre quels médicaments vous pouvez prendre pendant vos essais de conception, durant la grossesse et l'allaitement, ainsi que des conseils sur la façon de porter votre enfant et des accessoires pratiques pour faciliter les soins aux bébés et aux jeunes enfants.  

01. Vos histoires

Dans cette section, vous trouverez des témoignages partagés par la communauté NRAS. Découvrez des histoires qui vous concernent et d'autres façons de rejoindre la communauté.

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02. Travail

La polyarthrite rhumatoïde peut affecter tous les aspects de la vie, y compris le travail. Le stress supplémentaire lié à la nécessité de percevoir un revenu  professionnel  rend la gestion de la polyarthrite rhumatoïde en milieu professionnel  d'autant plus  importante. Heureusement, de nombreuses solutions existent, grâce à des aménagements raisonnables   et à une bonne compréhension de vos droits et du soutien que votre employeur peut vous apporter au travail.  

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03. Avantages

Le système de prestations peut être complexe, surtout si vous n'en avez jamais fait la demande auparavant. Votre équipe soignante vous fournira des informations sur les traitements, mais en ce qui concerne les prestations, il vous incombe souvent de vous renseigner vous-même. Toutefois, une aide est disponible pour vous accompagner dans ces démarches 

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04. Grossesse et parentalité

La grossesse et la parentalité peuvent engendrer beaucoup de stress et de difficultés, surtout pour un parent atteint de polyarthrite rhumatoïde. Cependant, grâce à un soutien et à une information adaptéspermettant ainsi à la parentalité de devenir l'expérience enrichissante à laquelle aspirent tous les parents. 

 

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Illustration d'une femme enceinte et d'une femme allaitant dans une chambre d'enfant.

05. Émotions, relations et gestion de la polyarthrite rhumatoïde

Pour chaque personne diagnostiquée d'une polyarthrite rhumatoïde, un cercle plus large de personnes sera également touché par ce diagnostic. Ce dernier peut modifier la nature des relations, mais comprendre et accepter ces changements, et les surmonter ensemble, peut contribuer à les renforcer. 

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06. Aide pratique

Les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde peuvent avoir besoin d'aide pratique pour quotidiennes . Cette aide peut prendre la forme d'aides techniques, d'objets déjà disponibles ou de la recherche de nouvelles façons de réaliser une activité. L'un des principaux domaines où cette aide est nécessaire concerne l'utilisation des ordinateurs et autres appareils électroniques.  

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