5 façons efficaces de faire face à la solitude lorsqu'on vit avec la polyarthrite rhumatoïde
Blog d'Anita Dowdle

Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde (PR) peut être difficile, non seulement à cause des douleurs physiques et des limitations qu'elle impose, mais aussi parce qu'elle peut engendrer des sentiments de solitude et d'isolement. La nature chronique et invisible de la maladie, combinée aux difficultés potentielles à participer à des activités sociales, peut rendre plus difficile le maintien des liens sociaux. Cependant, il est important de se rappeler que vous n'êtes pas seul et qu'il existe plusieurs stratégies pour faire face efficacement à la solitude.
1. Constituer un réseau de soutien
L'une des étapes les plus importantes pour lutter contre la solitude est de se constituer un solide réseau de soutien. Cherchez des personnes qui comprennent votre maladie et qui peuvent partager votre vécu. Rejoignez des groupes locaux ou des communautés en ligne dédiées à la polyarthrite rhumatoïde. Vous pouvez rejoindre un groupe NRAS local, un groupe JoinTogether en ligne, ou appeler la ligne d'assistance NRAS au 0800 298 7650.Ces plateformes vous permettent d'échanger avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés et peuvent vous apporter un soutien et des conseils précieux. N'hésitez pas non plus à solliciter le soutien émotionnel de votre famille, de vos amis et de vos proches. Partager vos sentiments avec des personnes compréhensives peut considérablement atténuer la solitude.
2. Participez à des activités sociales
Malgré les limitations parfois associées à la polyarthrite rhumatoïde, participer à des activités sociales est important et peut vous aider à lutter contre la solitude. Recherchez des événements ou des groupes destinés aux personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps. De nombreuses organisations proposent des activités inclusives telles que des sports adaptés et des ateliers artistiques. Participer à ces activités permet non seulement de combattre l'isolement, mais aussi de rencontrer des personnes qui comprennent votre situation. Vous pourriez également inviter des amis ou des membres de votre famille à des activités douces à la maison, comme des soirées cinéma ou jeux de société, pour garder le contact et maintenir un sentiment d'appartenance. Veillez simplement à y aller doucement pour ne pas être épuisé(e) le lendemain.
3. Utiliser la technologie
L'ère numérique nous a rapprochés comme jamais auparavant, et la technologie peut être un excellent outil pour lutter contre la solitude. Explorez les plateformes en ligne, comme les groupes sur les réseaux sociaux ou les forums tels que HealthUnlocked, dédié à la polyarthrite rhumatoïde. Participer à des discussions, partager des expériences et offrir son soutien aux autres peut favoriser un sentiment d'appartenance et de connexion. De plus, les appels vidéo sont un excellent moyen de garder le contact avec ses proches qui ne peuvent pas être physiquement présents. Les rencontres virtuelles et les événements en ligne vous permettent de participer et de socialiser depuis chez vous, ce qui peut vous aider à maintenir le lien social si vous traversez une période difficile.
4. Demandez l'aide d'un professionnel
Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde peut avoir un impact considérable sur votre bien-être mental, et le sentiment de solitude qui en découle peut accentuer l'anxiété et la dépression. Consulter un thérapeute ou un conseiller spécialisé dans les maladies chroniques peut vous apporter un soutien et des conseils précieux. N'hésitez pas à contacter The Wren Project, qui propose un accompagnement émotionnel individuel et gratuit aux personnes atteintes de maladies auto-immunes. Les séances de thérapie peuvent vous aider à développer des stratégies d'adaptation, à gérer vos émotions négatives et à explorer des techniques pour améliorer votre bien-être général. N'oubliez pas que demander de l'aide professionnelle est une preuve de courage et vous sera bénéfique à long terme.
5. Concentrez-vous sur les soins personnels
Pour lutter contre la solitude, il est essentiel de prendre soin de soi. Adonnez-vous à des activités qui vous apportent joie et détente, comme la lecture, l'écoute de musique ou la méditation. Prenez soin de votre santé physique en continuant à prendre vos médicaments, en adoptant une alimentation équilibrée et en pratiquant une activité physique régulière. En privilégiant votre bien-être, tant physique qu'émotionnel, vous renforcez votre résilience et votre capacité à faire face aux défis de la polyarthrite rhumatoïde et à l'impact de la solitude.
Questions fréquemment posées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde
« Je me sens vraiment isolée car ma polyarthrite rhumatoïde limite ce que je peux faire — comment les gens peuvent-ils se constituer un réseau de soutien lorsqu'ils n'ont pas beaucoup d'énergie pour socialiser ? »
Un réseau de soutien ne signifie pas forcément de grands engagements sociaux. Beaucoup commencent par de petits contacts sans pression : des groupes en ligne, des associations locales de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, ou même une ou deux personnes qui comprennent vraiment ce que vous traversez. Parler à d’autres qui vous comprennent peut faire toute la différence, et cela ne veut pas dire sortir de chez soi ni faire bonne figure. Même une courte conversation avec quelqu’un qui comprend votre expérience peut atténuer ce sentiment d’isolement.
« Je veux garder le contact avec mes amis, mais les poussées inflammatoires rendent les sorties difficiles — quels sont les moyens réalistes de rester sociable sans m’épuiser ? »
Les activités douces à faire à la maison sont idéales : soirées cinéma, jeux de société, discussions virtuelles ou courtes visites à votre rythme. Vous pouvez aussi rechercher des activités inclusives conçues pour les personnes atteintes de maladies chroniques, dont l’environnement est adapté à différents niveaux d’énergie. L’important est de choisir des activités faciles à gérer et non épuisantes, pour maintenir le lien social sans en subir les conséquences le lendemain.
« Je me sens seule et cela commence à affecter mon humeur. Comment savoir quand il est temps d'en parler à un professionnel ? »
Si la solitude commence à affecter votre bien-être émotionnel, votre sommeil, votre motivation ou votre capacité à gérer le quotidien, c'est le moment idéal pour consulter un thérapeute ou un conseiller spécialisé dans les maladies chroniques. Il pourra vous aider à comprendre ce que vous ressentez et vous donner des outils pour mieux le gérer. Demander de l'aide n'est pas un signe de faiblesse ; c'est une façon de préserver votre santé mentale lorsque vous vivez avec une maladie de longue durée.