Ressource

Créer une valeur ajoutée pour le patient dans les parcours de soins en polyarthrite rhumatoïde

Blog d'Ailsa Bosworth, MBE, championne nationale des patients de la NRAS

Optimiser l’impact potentiel des parcours de soins révisés, notamment les applications numériques de télésurveillance, les applications de santé et le suivi initié par le patient dans le cadre de l’arthrite inflammatoire.

De nombreux services de rhumatologie revoient leurs parcours de soins, principalement pour faire face aux difficultés engendrées par la pandémie. Si la COVID-19 a pu servir de catalyseur à ces révisions, le besoin d'améliorer les parcours de soins, l'utilisation du temps clinique et la prise en charge des patients existait bien avant l'arrivée de la pandémie en 2020. Si l'on peut tirer un enseignement positif des statistiques alarmantes de ces deux dernières années, il est indéniable qu'un système de santé plus efficient, où chaque patient est pris en charge par le professionnel de santé le plus compétent au moment opportun, mérite d'être recherché, même si cet objectif peut paraître irréalisable à court terme face aux retards et aux pénuries de personnel que connaissent de nombreux services.

L’utilisation des dossiers médicaux personnels (DMP), des parcours de suivi initiés par le patient (PSIP), d’une combinaison hybride de rendez-vous en face à face et à distance, l’application de la technologie numérique, y compris les applications de santé et les plateformes de surveillance à distance, sont toutes envisagées lorsqu’il s’agit de déterminer la meilleure façon d’améliorer les soins pour tous, mais surtout pour ceux qui souffrent d’affections chroniques et de longue durée et qui nécessitent un suivi à long terme par des équipes de soins spécialisées.

Il est compréhensible que certaines personnes s'inquiètent de la possibilité que les solutions technologiques, au détriment de la résolution des inégalités en matière de santé, ne contribuent pas à les réduire. Nous avons raison de nous soucier des personnes qui, pour diverses raisons (barrières linguistiques et culturelles, difficultés d'accès aux soins, précarité sociale, etc.), ne peuvent ou ne souhaitent pas participer à ces réformes. On pourrait dire la même chose de l'introduction de nombreuses technologies nouvelles et disruptives, mais ce n'est pas une raison pour freiner leur développement. Nous devons veiller à ce que le système réponde aux besoins de tous et, en rendant les services plus efficaces pour le plus grand nombre, je partage l'avis selon lequel les nouvelles méthodes de travail devraient permettre de prendre en charge les personnes les plus vulnérables, celles qui ne sont pas en mesure d'adopter ces réformes. Ce ne sera pas facile et cela prendra du temps, mais je perçois actuellement un fort élan de volonté, tant chez les patients que chez les professionnels de santé, de faire évoluer les choses et de s'adapter. Cet élan était bien moins visible avant la pandémie.

Ces réformes des services, bien que nécessaires, sont toutes perturbatrices et personne n'apprécie le changement lorsqu'on est déjà débordé par les urgences. D'après mes recherches et les groupes de discussion que nous avons organisés au sein du NRAS sur divers sujets pertinents, j'ai l'impression que de nombreux patients sont prêts à adopter de nouvelles façons d'accéder aux soins et de les recevoir, notamment grâce aux technologies numériques. En 2020, les statistiques montrent que 84 % des adultes britanniques possédaient un smartphone et que 53 % des personnes de plus de 65 ans en possédaient un. Toujours en 2020, les Britanniques passaient en moyenne 2 heures et 34 minutes par jour en ligne sur leur smartphone. J'imagine qu'au printemps 2022, ces statistiques seront encore plus élevées et, de fait, la croissance du taux de possession de smartphones devrait atteindre 93,7 % d'ici 2025. Le tableau ci-dessous présente l'accès à Internet par téléphone mobile selon les générations, d'après les statistiques de 2020.

Tableau 1 – Accès générationnel à Internet via téléphone mobile:

Groupe d'âge	A accès à Internet via son téléphone portable	N'a pas accès à Internet via son téléphone portable
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tableau présentant l'accès à Internet par génération via un téléphone mobile, à partir de 2020.}

Ces statistiques croissantes soulignent que, d'ici la fin de la décennie, la grande majorité des gens pourront consulter leur dossier médical électronique sur leur téléphone. L'augmentation du télétravail ces deux dernières années accélérera également cette tendance. J'imagine que, d'ici là, la télésurveillance, avec la saisie des données pertinentes rapportées par le patient sur son téléphone à intervalles personnalisés et des rappels pour les renseigner, sera la norme. Nous serons habitués aux consultations à distance (lorsque cela est approprié), peut-être davantage par vidéo que par téléphone comme c'est le cas actuellement. Et, espérons-le, la petite minorité sans accès à Internet, ainsi que les personnes ayant des besoins urgents et/ou confrontées à des barrières linguistiques ou culturelles, pourront être vues en personne.

Mais tout cela fonctionnera-t-il sans accroc ? Les patients seront-ils mieux pris en charge et bénéficieront-ils de meilleurs résultats ? C'est ce qui me préoccupe. Le NHS a de nombreuses raisons d'être fier de ses réalisations. On peut citer les améliorations constatées dans l'audit national du NEIAA, les lauréats des prix BSR des meilleures pratiques de 2022, et bien d'autres choses encore. De plus, un plus grand nombre de personnes souffrant de troubles musculo-squelettiques sont traitées de manière appropriée en ambulatoire, ce qui est censé libérer des lits pour les patients atteints de maladies inflammatoires et du tissu conjonctif à l'hôpital. Pourtant, nous constatons encore de nombreuses orientations inappropriées, mal orientées, ce qui représente une perte de temps considérable pour les médecins et les consultations. Il n'existe pas non plus de solution miracle à la grave pénurie de personnel signalée dans le rapport BSR sur ce sujet : « Un personnel en crise² ». Les retards accumulés sont alarmants dans la plupart des services, la rhumatologie ayant été l'une des spécialités médicales mobilisées en première ligne face à la COVID-19 (et elle en subit encore les conséquences). La semaine dernière encore, j'entendais un rhumatologue consultant exprimer sa vive inquiétude face au nombre important de patients nécessitant une consultation et à l'absence de créneaux disponibles pour les mois à venir. La situation est toutefois contrastée : certains services affirment pouvoir prendre en charge les patients et semblent gérer la situation correctement, mais le processus et le rapport GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) ont également mis en lumière les difficultés rencontrées par de nombreux services, notamment la demande croissante de services, les ressources limitées et un personnel surchargé.

Il est vrai que nous n'avons jamais disposé d'autant d'options thérapeutiques pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire – une véritable profusion de traitements (comparativement à ce à quoi j'avais accès il y a plus de 40 ans !). Cependant, malgré les progrès réalisés dans le traitement et qui ont contribué à améliorer le pronostic des patients en rhumatologie, les objectifs, les espoirs et les attentes ne sont pas toujours comblés, tant pour les patients que pour les professionnels de santé, et l'arthrite inflammatoire comme la polyarthrite rhumatoïde continue de représenter un fardeau humain et économique considérable.

La complexité de ce sujet dépasse largement le cadre de ce blog. Je souhaitais toutefois conclure sur une note positive : malgré mes quelques digressions, je reste optimiste pour l’avenir. À la NRAS, nous consacrons beaucoup de temps et d’énergie à analyser les difficultés systémiques et à élaborer des solutions qui soutiennent non seulement les individus, mais aussi les professionnels de santé qui nous soignent et le système de santé britannique (NHS) au sein duquel ils exercent.

Nous avons collaboré avec plusieurs équipes qui repensent leurs parcours de soins pour la polyarthrite rhumatoïde et nous sommes toujours prêts à soutenir les équipes de rhumatologie dans cette démarche. Forts de 21 ans d'expérience en tant qu'association nationale spécialisée pour les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, nous sommes en mesure de fournir des données et des retours d'expérience pertinents et actualisés sur les besoins et les attentes réels des patients lors de la conception de nouveaux parcours de soins. Nous soutenons les chercheurs de diverses manières, notamment dans leurs recherches sur de nouvelles approches de prise en charge. Nous proposons des services et des ressources pour aider les professionnels de santé à respecter leurs obligations au regard des recommandations et normes de qualité du NICE pour la polyarthrite rhumatoïde, ainsi que des recommandations de l'EULAR pour la mise en œuvre de stratégies d'autogestion de la polyarthrite rhumatoïde. Ces services comprennent des options auxquelles les professionnels de santé peuvent orienter directement leurs patients via un formulaire en ligne sur notre site web : New2RA Right Start (pour les personnes diagnostiquées au cours des 12 derniers mois) et « Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde » (pour les personnes atteintes de la maladie). Le programme d’e-learning SMILE-RA de la NRAS compte déjà près de 1 000 inscriptions depuis son lancement en septembre 2021. Dans ce nouveau système de soins, plus axé sur le télétravail, il est essentiel de veiller à ce que les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire soient bien informées sur leur maladie et disposent des outils nécessaires pour la gérer et l’auto-surveiller. Vous trouverez plus d’informations sur toutes ces ressources dans la section « Autogestion » de notre site web.

Nous nous considérons comme des partenaires des équipes de rhumatologie, faisant partie intégrante de l'équipe multidisciplinaire. Nos objectifs convergent avec ceux des professionnels de santé en rhumatologie quant à la prise en charge optimale, fondée sur des données probantes, des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Nous travaillons actuellement à la mise en place d'un service similaire à Right Start in JIA, New2JIA Right Start, qui, nous en sommes convaincus, sera extrêmement bénéfique aux familles.

Nous commençons tout juste à recruter des patients dans cinq services de rhumatologie du Royaume-Uni afin de réaliser une évaluation du service New2RA Right Start et de recueillir des données empiriques sur son intérêt, tant pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde que pour le NHS. Cette évaluation est menée en collaboration avec l'Université de Manchester.

Nous aurons notre plus grand stand à ce jour au congrès BSR de cette année et nous serons présents en force et en personne pour présenter des posters sur les services et ressources mentionnés ci-dessus. Alors, si vous participez à la conférence BSR 2022, venez nous voir et découvrez comment nous pouvons vous aider à aider vos patients à vivre une «vie sans limites».

Références

Source : https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analyse réalisée par finder.com.
Rapport 2021 de la Société britannique de rhumatologie sur les effectifs : Des effectifs en crise.
Impact de la polyarthrite rhumatoïde sur les patients non traités par des thérapies avancées : résultats d’une enquête de la National Rheumatoid Arthritis Society.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Rheumatology Advances in Practice, Volume 5, Numéro 1, 05 janv. 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080.