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Comment le NRAS soutient la recherche

Qu'il s'agisse de mener nos propres recherches sur l'impact de la PR sur la vie des personnes ou d'aider des chercheurs, universitaires et professionnels tiers, nous soutenons la recherche de plusieurs manières.

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Nous menons nos propres recherches sur l'impact de la maladie sur la vie des gens, sur les services de santé et sur les professionnels de la santé. Cette recherche nous aide à développer et à fournir des services NRAS pour répondre au mieux aux besoins de tous nos bénéficiaires. Cela contribue également à influencer notre travail politique et nos campagnes pour plaider en faveur d’améliorations/changements dans les services de rhumatologie au Royaume-Uni et en Europe. Les rapports NRAS sont disponibles ci-dessous :

Actualités, 02 janvier

Rapport du NRAS sur l'impact de vivre avec une PR active mais de ne pas pouvoir accéder à des thérapies avancées

En 2020, le NRAS a mené une enquête auprès de ses membres et non-membres atteints de PR avec une durée de maladie supérieure à 2 ans, qui ne suivaient pas de thérapies avancées (c'est-à-dire des DMARDs biologiques/biosimilaires ou synthétiques ciblés (inhibiteurs JAK)), dans le but de révéler l'impact quotidien de la vie avec la PR chez les personnes non traitées par des thérapies avancées. Il […]

Actualités, 14 juillet

Le plus grand changement dans le traitement de la PR depuis l’introduction des produits biologiques au début des années 2000

Le mois dernier, nous vous avons annoncé le projet de décision finale du NICE concernant le traitement de la PR « modérée active » avec certaines thérapies avancées et nous sommes maintenant ravis de vous annoncer qu'à compter du 14 juillet, il s'agit désormais des directives finales. Il s’agit d’une réussite incroyable après des années de campagne et elle a le potentiel d’améliorer […]

  • En tant que partenaire de recherche, nous :
    • travailler activement avec les chercheurs sur leurs propositions de recherche en vue de financement ; participation des patients et du public à la conception des études de recherche
    • collaborer avec des chercheurs ou des organismes de recherche en tant que codemandeur
    • fournir des patients partenaires aux comités directeurs de la recherche, aux groupes de participation des patients et aux conseils consultatifs
    • aider à recruter pour des études de recherche via notre site Web, les communications des bénéficiaires et les médias sociaux
    •  diffuser et co-rédiger des rapports de recherche pour publication
  • Soutenir des chercheurs tiers, annoncer et promouvoir leurs études pour recruter des participants.
  • Soutenir et conseiller sur le recrutement de participants pour les groupes de discussion, les comités consultatifs, les panels de participation des patients

Le travail de recherche du NRAS s'est développé ces dernières années et offre à l'association caritative de nouvelles sources de revenus pour l'aider à soutenir tous les domaines de travail de l'organisation. Bien que notre objectif soit de soutenir autant de recherches que possible, nous devons nous réserver le droit de refuser une proposition de recherche si nous estimons qu'elle ne contribue pas à notre mission et aux valeurs de l'organisme de bienfaisance. Nous pouvons également refuser en raison de restrictions dues à nos ressources ou du fait que le moment de la demande entre en conflit avec les engagements antérieurs de l'organisme de bienfaisance.

Notre promesse de recherche est de toujours, au mieux de nos capacités, garantir que tout projet que nous soutenons respecte les directives éthiques, contribuera à la mission du NRAS consistant à réduire le fardeau de la vie avec la PR ou l'AJI, et que le projet répond à nos exigences professionnelles élevées. normes. Nous attendons de tous les tiers impliqués dans la collecte de données de recherche qu'ils fournissent à la société des assurances concernant la confidentialité des données et la clarté quant à la manière dont toutes les données, c'est-à-dire identifiables, agrégées ou anonymisées, doivent être utilisées et conservées.