10 façons d'améliorer votre bien-être mental si vous souffrez d'une maladie chronique
Blog de Nadine Garland
L’Organisation mondiale de la Santé définit le bien-être comme « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas seulement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Face à une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde (PR), il est facile de se concentrer sur le bien-être physique et d’oublier l’impact du bien-être mental et social sur la maladie, qui, à son tour, influence notre bien-être mental et social. La prise en charge de la PR nécessite souvent l’intervention d’une équipe soignante expérimentée, ce qui peut engendrer un sentiment d’impuissance. C’est pourquoi cultiver des moyens de préserver son propre bien-être contribue à mieux gérer la maladie et ses symptômes, tels que la douleur et la fatigue.
Voici quelques éléments qui m'ont été utiles au cours de mes plus de 30 ans de vie avec la polyarthrite rhumatoïde ; ils ne prétendent en aucun cas remplacer les conseils de votre équipe d'experts.
1) Connaissez votre maladie
On dit souvent que « le savoir, c'est le pouvoir », mais j'irais plus loin en disant que « l'accès au savoir, c'est le pouvoir ». Personne ne naît en sachant tout sur tout, et la plupart des personnes chez qui on diagnostique une polyarthrite rhumatoïde n'en ont même jamais entendu parler, ni en quoi elle diffère des autres formes d'arthrite, avant le diagnostic. Il est tentant de chercher des informations sur Internet. Le grand avantage d'Internet, c'est la profusion d'informations disponibles ; le grand inconvénient, c'est que cette profusion rend difficile de distinguer le vrai du faux. Alors, posez-vous toujours les bonnes questions : s'agit-il d'une publicité ? Les informations sont-elles fondées sur des preuves scientifiques ou s'agit-il simplement du témoignage d'une seule personne ? À l'heure actuelle, il n'existe aucun traitement curatif ; il convient donc de rester sceptique face à ceux qui prétendent avoir trouvé un remède.
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2) Posez des questions et expliquez à votre équipe ce qui se passe pour vous
Cela fait suite au point précédent. Votre équipe de rhumatologie est composée d'experts, mais il arrive qu'ils oublient que les personnes atteintes de cette maladie ne sont pas toujours en mesure de bien comprendre les informations qu'ils leur donnent. Notez vos questions avant vos rendez-vous et demandez si vous pouvez prendre des notes. C'est particulièrement important lors d'un changement de traitement. Signalez-leur également tout ce que vous avez remarqué ; il peut s'agir de quelque chose de anodin, mais aussi d'un effet secondaire de vos médicaments. Aussi compétents soient-ils, ils ne sont pas devins et ne peuvent pas prédire ce qui se passe.
3) Parlez de votre santé mentale et de vos sentiments en général
Il est généralement admis qu'il existe des liens entre la polyarthrite rhumatoïde (PR) et la dépression. Au départ, on pensait que la dépression était une conséquence de la fatigue liée à la douleur et des bouleversements sociaux associés au handicap. Ces dix dernières années, de plus en plus de preuves mettent en évidence des liens entre les substances chimiques libérées par l'organisme lors du processus auto-inflammatoire et le fonctionnement des neurotransmetteurs. Il est donc normal de ressentir des épisodes dépressifs lorsqu'on est atteint de PR. Ce fut un grand soulagement pour moi, car je pensais devenir folle en plus de souffrir de PR, et en tant qu'ancienne infirmière psychiatrique, cette situation me bouleversait profondément. N'hésitez pas à parler de votre mal-être ou de votre dépression à votre équipe de rhumatologie ; ils ne vous jugeront pas pour cela. Parlez-en également à vos proches et dites-leur si vous avez du mal à gérer la situation.
Revoyez notre émission NRAS Live du 19 avril 2023 sur la santé mentale et le bien-être dans le contexte de la polyarthrite rhumatoïde.
4) Pratiquer la pleine conscience
La pleine conscience est un terme à la mode en ce moment, et l'on entend souvent des gens se prétendre experts ayant étudié pendant des années pour la maîtriser, ou encore comment « vivre l'instant présent a transformé leur vie ». La pleine conscience est pourtant bien plus simple et vaste qu'on ne le pense. Il s'agit simplement de se libérer de la culpabilité et des reproches envers le passé, que nous ne pouvons changer, ainsi que des peurs et des espoirs concernant l'avenir, dont nous ne pouvons connaître la nature exacte, et de se concentrer sur le moment présent, le seul domaine sur lequel nous avons un contrôle direct.
La pleine conscience peut être aussi simple que de s'asseoir et de se reposer cinq minutes en se concentrant sur sa respiration lorsqu'on est fatigué, ou de savourer pleinement chaque bouchée de son plat préféré pour se distraire de la douleur. Il existe une multitude de méditations et de cours de pleine conscience, mais imaginez un buffet où vous prenez ce qui vous plaît et laissez le reste.
Je trouve également utile de pratiquer la gratitude. Il est très facile, lorsqu'on vit avec une maladie chronique, de se laisser entraîner dans une spirale négative où l'on se focalise sur ce que l'on a perdu et sur son propre mal-être. Reprendre un peu le contrôle en exprimant sa gratitude pour ce que l'on a peut donc stopper, ou du moins ralentir, cette spirale. Plutôt que de s'énerver de ne pas pouvoir aller courir ou faire une marche rapide, il faut trouver de la gratitude dans les bienfaits que nous apporte une vie plus lente et plus prudente, comme observer un bourdon butiner des fleurs ou découvrir un visage dans l'écorce noueuse d'un arbre. Je suis surtout reconnaissante pour les personnes que j'ai rencontrées et les amitiés que j'ai nouées grâce à la polyarthrite rhumatoïde.
5) Parlez à vos amis et à votre famille et mettez en place des systèmes de soutien lorsque vous vous sentez au mieux de votre forme
Car lorsqu'on souffre ou qu'on est fatigué, il est facile de perdre en subtilité et de s'énerver contre les gens qui ne comprennent pas.
Parfois, on attend un événement avec impatience, on le prépare, on achète une nouvelle tenue, mais le jour J, c'est impossible. La douleur et la fatigue constituent des obstacles majeurs à l'organisation, car elles peuvent survenir aussi soudainement qu'elles disparaissent. Avoir un mot, une phrase ou un objet qui permette de savoir comment on se sent ce jour-là peut être utile.
Une des enfants qui participaient aux camps que j'animais avait un système de feux tricolores dans sa classe. Elle avait trois morceaux de carton de couleurs différentes : rouge, orange et vert. Les jours où elle était en forme, elle posait le carton vert sur son bureau pour que son enseignante sache qu'elle était partante pour tout ; le carton orange indiquait un jour où elle n'était pas en forme mais voulait participer ; et le carton rouge signifiait un jour où elle n'était pas motivée.
Incitez certaines personnes à vous aider discrètement, sans crier sur tous les toits : « Regardez cette personne handicapée ! ». Un ami cher, infirmier, marchait toujours deux marches en dessous de moi, de l'autre côté de la rampe, pour que je puisse m'appuyer sur son épaule dans les escaliers. Personne ne l'a vraiment remarqué jusqu'à ce que sa fille commence à faire pareil en son absence. Quand j'ai mal aux genoux ou aux chevilles, je dis à mes amis que je ne suis pas en forme, pour qu'ils comprennent qu'il ne faut pas me proposer une longue promenade, une sortie dansante, ni même me poser d'autres questions.
Sachez aussi que, globalement, les gens qui nous entourent veulent aider. C'est pourquoi ils sont toujours pleins de conseils bien intentionnés, comme celui de la voisine de ma grand-tante Martha qui aurait bu quatre verres de jus de céleri dans un bain de pieds au gingembre et au yaourt, et qui aurait guéri son arthrite. Je trouve qu'un simple « merci du partage » suscite moins de désaccords qu'un « arrête tes bêtises, tu n'y connais rien ! ». C'est un jeu amusant à réaliser chaque fois que vous essayez le numéro 10, qui consiste à demander à quelqu'un d'avoir reçu le « remède » le plus étrange. Et puis, les gens veulent vraiment aider (numéro 4 : la gratitude)
6) Faites chaque jour quelque chose qui vous apporte de la joie
Dressez une longue liste de tout ce qui vous apporte de la joie ou vous fait sourire. Cela peut aller des plus petites choses aux plus importantes, comme manger une grenouille en chocolat ou partir en vacances. Certaines choses seront peut-être difficiles à faire en ce moment, mais il existe des solutions.
Une amie atteinte de polyarthrite rhumatoïde avait réservé des vacances à la plage, sous le soleil, mais a dû annuler suite à une opération de la hanche compliquée qui l'a conduite à l'hôpital pendant plusieurs mois. Pour fêter son retour, ses amis et sa famille ont organisé une fête sur le thème des tropiques, ce qui nous a permis de passer des vacances avec elle. Une grande partie du plaisir du voyage réside dans la préparation : choisir les beaux endroits à visiter, imaginer les activités sur place, comment s'y rendre, quoi emporter. Ainsi, une fois arrivé à destination, on a prévu le coup et on a emporté ses chaussures les plus confortables. Je suis une véritable amatrice de café et, les jours difficiles, je m'offre une bonne tasse de café comme récompense pour avoir réussi à me lever.
7) Bougez votre corps
Tout le monde parle de l'importance de l'exercice, mais la douleur et la fatigue peuvent suffire à déclencher une crise d'angoisse, et on se sent coupable car on sait qu'on devrait faire du sport. Il ne faut pas voir l'exercice comme une corvée, mais comme une activité physique positive ; ainsi, il deviendra une habitude plutôt qu'une obligation.
Un kinésithérapeute m'a dit un jour : « Il faut faire du sport régulièrement, sans se prendre la tête. » Je prends ça au pied de la lettre et j'en profite au maximum. On dit que si on trouve un travail qu'on aime, on n'a pas l'impression de travailler. C'est pareil pour le sport : trouvez une activité qui vous plaît, et ça ne ressemblera plus à une corvée. Mon cours collectif préféré, c'est l'aquagym, que j'appelle affectueusement « sauter partout comme un morse déchaîné », parce qu'il est impossible de se prendre au sérieux en faisant du sport dans l'eau.
Un de mes coachs sportifs me récompensait après une bonne séance en me laissant l'utiliser comme punching-ball. Pour être honnête, j'étais aussi efficace qu'une mouche avec des gants de boxe. Mais c'était très satisfaisant. J'adore aussi danser, que ce soit après une longue préparation pour un festival de musique ou simplement en me déchaînant sur une chaise, en essayant de ne pas me faire un torticolis ou de me cogner la tête contre la table de la cuisine, ou encore, les jours de mauvaise humeur, en dirigeant une chorégraphie endiablée.
8) Riez, riez, riez.
Dans la continuité des deux points précédents, vous aurez peut-être remarqué un thème récurrent : amusez-vous ! La polyarthrite rhumatoïde n’est vraiment pas amusante, mais cela ne signifie pas que je ne peux pas m’amuser malgré tout.
Tout le monde sait que l'exercice physique libère des endorphines, les analgésiques naturels du corps, mais le rire aussi. C'est pourquoi je pense que rire et faire de l'exercice sont indissociables : on bénéficie ainsi d'une double dose d'hormones du bonheur. Ajoutez-y du chocolat en récompense et c'est une triple dose !.
Ce que je préfère, c'est rire de moi-même. Parce que si on ne peut pas rire de soi-même, on n'a pas le droit de rire des autres. Et c'est ma deuxième chose préférée : rire des autres, surtout de mon mari. Mais c'est aussi pour ça qu'il est mon mari ! Je sais qu'il est parfois difficile de rire quand on est fatigué et qu'on a mal. Alors, essayez ceci : où que vous soyez, dites « ha ha he he he, ha ha he he he » cinq fois. Je parie que vous n'arriverez pas à la cinquième fois sans éclater de rire, parce que, soyons honnêtes, ça paraît ridicule.
Mes amis et moi avions inventé un jeu, « Bouge comme Jagger », à la sortie de la chanson. On envoyait un texto à un autre joueur pour lui dire de bouger comme Jagger, et où qu'il soit, il devait imiter Mick Jagger du mieux qu'il pouvait et nous envoyer une photo. Les regards perplexes des autres passagers du bus pendant que je me dandinais à la Mick Jagger, c'était vraiment hilarant.
9) Exprimez-vous de manière créative
Chanter, peindre, dessiner, écrire, cuisiner, pâtisser, jouer (du sport ou d'un instrument de musique), danser, jouer la comédie, prendre des photos. À mon avis, cela combine un peu les activités 4 et 6.
J'ai beaucoup de chance : mon père était professeur d'art et ma mère est très manuelle, nous avons donc toujours eu accès à du matériel de dessin et de loisirs créatifs. J'adore la photographie, et j'utilise mon appareil photo comme prétexte pour ralentir le pas et ne rien manquer des petits détails, comme les jeux de lumière sur l'eau. J'éprouve aussi une grande joie à partager la beauté des choses simples sur les réseaux sociaux. Pendant le confinement, j'ai renoué avec ma passion pour le dessin au fusain. J'ai aussi essayé l'aquarelle (sans grand succès, je dois dire). Découvrez comment l'art a aidé ces personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique/polyarthrite rhumatoïde à surmonter la maladie dans notre article de blog « Journée mondiale de l'art 2023 » ci-dessous.
Pas besoin d'être un expert, essayez ! Apparemment, chanter libère aussi des endorphines, comme faire de l'exercice. Personnellement, je ne le fais que dans ma voiture, car je ne veux pas risquer que les voisins appellent la police en pensant que je maltraite des chats.
10) Groupes de soutien et adhésion à des organisations
Parmi les personnes les plus formidables que j'ai rencontrées, il y a d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, croisées dans des groupes de soutien, lors de camps et de pique-niques, par le biais d'associations de lutte contre l'arthrite et lors de mes ateliers d'autogestion. Ces groupes peuvent se réunir en ligne ou en présentiel, même si ce n'est pas très fréquent en ce moment. Ils peuvent vous soutenir et vous inspirer dans les moments difficiles, et vous pouvez les soutenir et les inspirer à votre tour quand tout va bien. Les enfants qui participaient aux camps que j'organisais quand ils étaient petits et les membres du groupe de soutien pour actifs que j'ai contribué à animer font partie des personnes extraordinaires et inspirantes que j'ai la chance de compter parmi mes amis. Être membre d'une association de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, c'est pouvoir faire entendre sa voix et être mieux considéré sur la scène sociale ou politique, ce qui peut être bénéfique pour soi et pour les autres. Quand on se sent perdu et impuissant, c'est un véritable soulagement. Découvrez ci-dessous nos groupes numériques NRAS JoinTogether et nos formules d'adhésion.
Aucune de ces suggestions n'est infaillible, et toutes ne fonctionneront pas pour tout le monde. Ce sont simplement des choses qui ont fonctionné pour moi à différentes occasions et de différentes manières. Si elles ne vous parlent pas, reportez-vous au point n° 9, faites preuve de créativité et créez vos propres 10 conseils. Ensuite, reportez-vous au point n° 10 et partagez-les avec un groupe de personnes partageant les mêmes idées.
Questions fréquemment posées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde
« J’ai toujours l’impression d’être dépassée quand j’essaie de comprendre ma polyarthrite rhumatoïde — comment les gens peuvent-ils réellement s’informer sur leur maladie sans se perdre dans la désinformation en ligne ? »
Pour commencer, il est judicieux de privilégier les sources fiables et fondées sur des preuves plutôt que les recherches aléatoires sur Internet. On trouve beaucoup d'informations sur la polyarthrite rhumatoïde sur Internet, mais il peut être difficile de démêler le vrai du faux. Se demander si une personne cherche à vendre quelque chose ou fait des affirmations irréalistes permet d'éliminer les contenus non fiables. Des programmes comme SMILE RA sont mis en avant comme des méthodes d'apprentissage sûres et structurées, car ils sont spécifiquement conçus pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et s'appuient sur des données probantes. Comprendre progressivement sa maladie renforce la confiance en soi et atténue le sentiment d'être dépassé.
« Je me sens coupable de parler de ma santé mentale car j'ai l'impression que cela me donne une image de faiblesse. Est-il normal d'avoir le moral à zéro lorsqu'on vit avec la polyarthrite rhumatoïde ? »
C'est tout à fait normal. La dépression n'est pas seulement une réaction à la douleur ou à la fatigue. De plus en plus d'études montrent que les substances inflammatoires impliquées dans la polyarthrite rhumatoïde peuvent aussi affecter la chimie du cerveau. Parler de ce que vous ressentez à votre équipe de rhumatologie, à vos amis ou à votre famille n'est pas un signe de faiblesse ; cela fait partie intégrante de la gestion de la maladie. Ils ne peuvent vous soutenir que s'ils sont au courant de ce qui se passe. Votre équipe ne vous jugera pas pour autant. Votre santé mentale peut également avoir un impact sur votre santé physique ; ainsi, une bonne santé mentale peut aussi vous aider à gérer les symptômes physiques de la polyarthrite rhumatoïde.
« Je voudrais avoir davantage de contrôle sur mon quotidien, mais la douleur et la fatigue rendent tout imprévisible. Comment les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde font-elles face à cette incertitude ? »
Mettez en place des réseaux de soutien lorsque vous vous sentez bien, afin qu'ils soient déjà opérationnels les jours plus difficiles. Un simple signal ou une phrase peut indiquer à vos proches votre état d'esprit du jour. Par exemple, vous pouvez utiliser un système de feux tricolores : « vert… prêt(e) à tout », « orange… envie de participer », « rouge… ce ne sera pas possible aujourd'hui ». Créez un réseau de personnes de confiance qui peuvent vous aider discrètement les jours difficiles, sans vous faire sentir mis(e) à l'écart. Ces petits systèmes réduisent le stress, évitent les malentendus et vous permettent de mieux gérer les symptômes imprévisibles.
Nous espérons que ces conseils contribueront à votre bien-être mental ! N'hésitez pas à partager vos propres astuces avec nous sur Facebook, Twitter ou Instagram : nous serions ravis de les découvrir !