Portefeuille de santé NRAS
L' application NRAS Health Wallet est actuellement en développement. Cohesion Medical s'est associée à NRAS pour créer cette application et certains de nos bénévoles participent actuellement à des tests à long terme de ses fonctionnalités.
Qu’est-ce que le portefeuille santé NRAS ?
Le portefeuille santé NRAS est une application de santé et de bien-être facile à utiliser pour smartphone destinée aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d'arthrite juvénile idiopathique de l'adulte, qui a été co-produite par plus de 150 bénévoles de NRAS au cours de la période de novembre 2024 à fin 2025 dans le cadre d'une étude en situation réelle avec notre partenaire technologique britannique, COHESION Medical.
Voici une animation sur le portefeuille santé NRAS qui explique son fonctionnement.
En quoi cela va-t-il m'aider ?
Le portefeuille NRAS est une approche plus flexible de la gestion des affections complexes et de longue durée comme la polyarthrite rhumatoïde ou l'arthrite juvénile idiopathique de l'adulte, que l'utilisateur peut adapter à ses propres besoins, circonstances et à son parcours de santé et de bien-être.
Grâce à une connexion biométrique sécurisée (équivalente à une application bancaire), le portefeuille santé NRAS permet à l'utilisateur de suivre et de gérer sa maladie. Il peut non seulement consigner ses symptômes, mais aussi effectuer de nombreuses autres actions, comme le calcul de son score DAS, le suivi d'autres signes vitaux tels que la tension artérielle, les cycles de sommeil et l'humeur, ainsi que l'enregistrement de ses vaccinations et de ses médicaments.
La gestion des comorbidités est une fonctionnalité importante du portefeuille, notamment pour une maladie comme la polyarthrite rhumatoïde qui augmente le risque de développer d'autres affections telles que les maladies cardiaques, le diabète ou l'ostéoporose.
Vous pouvez maîtriser ce qui compte pour vous, connecter des objets connectés pour enregistrer votre activité, réaliser des bilans de santé réguliers et remplir des questionnaires sur les résultats rapportés par les patients.
Grâce à un assistant de santé doté d'intelligence artificielle, vous pouvez poser des questions et obtenir des réponses provenant de sources d'information fiables telles que les sites web du NHS, du NICE, du BSR, du NRAS et autres.
Aider NRAS à mieux vous soutenir
Comme NRAS est connecté à votre portefeuille santé, NRAS peut diffuser des messages, des informations et des ressources telles que la ligne d'assistance nationale NRAS et notre programme d'apprentissage en ligne SMILE-RA à des individus ou à des groupes d'utilisateurs, leur permettant d'y accéder directement depuis votre portefeuille.
Fournir des preuves de votre état de santé à votre équipe soignante
Toutes vos données de santé essentielles sont facilement consultables sur votre tableau de bord, vous permettant ainsi de documenter votre état de santé et de le partager avec votre équipe soignante.
Cela facilite la mémorisation de ces informations par le patient au fil du temps, un point particulièrement important à l'ère du suivi à l'initiative du patient, où les consultations médicales sont moins fréquentes. Cela permet également aux patients de consigner des données auxquelles leur équipe n'aurait autrement pas accès.
Co-concevoir pour instaurer la confiance
Depuis 2018, NRAS et COHESION collaborent avec le NHS et d'autres organisations communautaires sur divers projets de santé numérique. Ils partagent une vision commune : des soins de santé axés sur le patient ou le citoyen, où ce dernier est propriétaire et gestionnaire de ses données et peut les connecter et les partager facilement au sein des structures de soins communautaires et hospitalières.
En 2022/23, avec le soutien de The Health Foundation, nous avons exploré avec COHESION comment instaurer la confiance entre les patients et leur équipe de rhumatologie en utilisant le NRAS Health Wallet comme solution de télésurveillance numérique.
Cette phase de travail a été exceptionnellement instructive, contribuant à la co-conception du portefeuille santé NRAS spécifiquement destiné à la communauté PR et qui a été reconnu comme un excellent exemple de la manière dont les citoyens peuvent façonner leurs propres solutions pour d'autres affections inflammatoires à médiation immunitaire.
Cette collaboration a suscité un vif intérêt de la part de The Health Foundation et du King's Fund suite à notre collaboration avec Digital Rheumatology Scotland.
Vous pouvez en savoir plus sur ce travail ici :
Concevoir des services de santé numériques inclusifs avec les communautés | Le Fonds du Roi
Confiance dans les soins assistés par la technologie | La Fondation pour la santé
Test bêta du portefeuille santé NRAS
Nous avons lancé un projet pilote du nouveau portefeuille de santé NRAS fin 2024, qui se poursuivra jusqu'à fin 2025, et nous comptons déjà plus de 100 bénévoles impliqués dans ce projet. Nous organisons également des séances de retour d'information ponctuelles en groupe.
Grâce au portefeuille santé NRAS, vous pourrez suivre l'évolution de votre maladie entre vos rendez-vous et l'utiliser pour attester de votre santé et de votre bien-être afin d'améliorer vos échanges et vos interactions avec vos équipes cliniques de rhumatologie et de médecine générale/communautaires.
Vous n'êtes probablement pas sans savoir à quel point les services de rhumatologie sont mis à rude épreuve depuis la pandémie et que vous voyez peut-être votre équipe moins souvent qu'avant la pandémie. Il est donc devenu peut-être plus important que jamais de pouvoir suivre l'évolution de vos symptômes et de votre état de santé entre les rendez-vous.
Vous serez également connecté à NRAS où vous recevrez des messages pour l'autogestion et pourrez accéder aux services, ressources et événements de NRAS.
Participez ! Nous recherchons plus de testeurs !
Nous recherchons actuellement quelques testeurs supplémentaires pour participer à notre projet pilote. Ce rôle bénévole consiste à utiliser l'application au moins une fois par semaine et à nous faire part de vos commentaires sur son fonctionnement et sur vos attentes.
Nul besoin d'être un expert en applications mobiles : des tutoriels vidéo clairs et concis vous aideront à prendre en main l'application. Son utilisation est volontairement intuitive. Les seules conditions requises sont : être âgé de 18 ans ou plus, souffrir de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) et posséder un smartphone de moins de 6 ou 7 ans.
Pour participer et nous aider à développer le portefeuille santé NRAS, veuillez remplir le formulaire suivant, qui vous donnera également plus de détails sur ce que le projet pilote implique :
Participez à la science citoyenne
Grâce au NRAS Health Wallet, vous pouvez contribuer à la science participative en utilisant, avec votre autorisation, des données anonymisées issues du monde réel. Ces données aident les chercheurs à mieux comprendre l'activité de la polyarthrite rhumatoïde et à améliorer les parcours de soins et les résultats de santé.
Pour en savoir plus sur l'utilisation des données du NRAS Wallet par les équipes cliniques, veuillez contacter Ailsa Bosworth par courriel à l'adresse ailsa@nras.org.uk.
Commentaires des personnes impliquées
« Un outil vraiment complet pour m'aider à gérer mes maladies chroniques. »
« M'aide à enregistrer et à suivre mes symptômes, mes médicaments et mon ressenti. »
« Quel projet formidable ! Cela va accélérer ma prise en charge et mon traitement. Inestimable ! »
« Un excellent outil de communication entre les patients et les professionnels de santé. »
« L'application est géniale. C'est super d'avoir un DAS électronique en plus. »
« Cela m'aidera à gérer mon anxiété lorsque les symptômes apparaissent. »
« J'aime beaucoup de choses dans cette application. »
« J'adore ! Trop contente ! »
« C'est vraiment génial ! »
Si vous souhaitez participer à ce projet pilote, veuillez manifester votre intérêt ici : https://nras.tfaforms.net/5047271. Pour toute question, veuillez contacter notre coordinateur de recherche à l’adresse research@nras.org.uk.
Avril 2025