Réflexions sur la façon dont la COVID-19 a transformé le paysage sanitaire et souligné l'importance de l'autogestion accompagnée

Par Ailsa Bosworth, MBE

En ce début d'année 2022, j'ai pris le temps de réfléchir à l'évolution du système de santé en général, et plus particulièrement en rhumatologie. Nombre d'entre vous savent que nous avons créé des ressources pour accompagner les patients dans ce contexte de soins en constante mutation. Comme tout le monde, j'ai réfléchi à l'impact de la COVID-19 et j'en ai discuté avec mes collègues, ma famille et mes amis, notamment concernant les conséquences de la pandémie sur les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) et sur les enfants, les jeunes et leurs familles touchés par l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Avec mes collègues de la NRAS, j'ai également été pleinement consciente des répercussions de la pandémie sur la vie des professionnels de santé qui nous soignent. Nous avons tous des anecdotes, bonnes ou mauvaises, à raconter sur ces 20 derniers mois, des événements que personne n'aurait pu imaginer à la même période en 2019 ! Je tiens toutefois à rendre hommage à mon équipe de rhumatologie et à toutes les autres équipes du Royaume-Uni qui ont été en première ligne pour soigner les patients atteints de COVID, tout en essayant désespérément de maintenir un semblant de service pour leurs patients en rhumatologie dans des circonstances parfois extraordinairement impossibles.

Nous essayons tous de retrouver une certaine normalité, tout en restant prudents et vigilants afin de minimiser les risques pour notre sécurité et celle de nos proches. Nous sommes loin d'être sortis d'affaire, et je suis toujours horrifié par le nombre de décès dus à la COVID-19 qui surviennent chaque semaine et qui ne font plus la une des journaux (sauf, bien sûr, pour les familles et les proches des personnes décédées). Le nombre d'infections est de nouveau en hausse en raison du nouveau variant Omicron, et nous constatons désormais d'immenses files d'attente dans des villes comme Londres, où les gens patientent parfois des heures pour recevoir leur dose de rappel.

Je suis vaccinée contre le VIH et la grippe (vaccination triple), et même si je sors plus souvent, je continue de porter un masque et de prendre des précautions raisonnables. Je ne suis plus en confinement strict depuis juillet 2021, mais je continue de travailler à domicile et je continuerai de le faire pendant un certain temps, jusqu'à ce que nous voyions comment la situation évolue pendant les fêtes de fin d'année et au début de la nouvelle année. De mémoire d'homme (et je suis très âgée !), jamais autant de problèmes (à l'échelle mondiale et nationale), tels que les catastrophes climatiques, la pandémie, la crise du personnel du NHS, les guerres qui s'éternisent et qui engendrent un nombre considérable de réfugiés, la famine, etc., n'ont eu un impact aussi dévastateur sur nos vies et sur cette belle planète, certes, mais si fragile.

Mais revenons à l'évolution du paysage des soins de santé ! Alors que nous apprenons à vivre avec la pandémie, la « nouvelle normalité » pour les professionnels de la rhumatologie est bien différente de la situation d'avant la pandémie. Les équipes ont peut-être repris leurs consultations, qui ont été quasiment à l'arrêt pendant une grande partie de 2020, mais elles doivent désormais faire face à un arriéré sans précédent de patients à voir, tout en gérant les orientations et les suivis comme d'habitude ! Le tout dans un contexte de recrudescence des infections et de pénurie de personnel. Consultez le rapport de la Société britannique de rhumatologie : « Effectifs en rhumatologie : une crise des effectifs – 2011 », qui indique que la grande majorité des équipes ne fonctionnent pas au complet, ou du moins pas comme dans certaines régions, ce qui ne fait qu'aggraver le problème.

En tant qu'organisation nationale de patients, nous constatons les deux réalités : le travail acharné des équipes de rhumatologie et la pression constante qu'elles subissent, ainsi que les difficultés rencontrées par de nombreuses personnes pour obtenir les soins nécessaires en temps voulu, que ce soit par le biais de notre ligne d'assistance téléphonique ou de nos groupes communautaires, membres, bénévoles et communauté en ligne. Nous constatons également les problèmes d'accès aux médecins généralistes et à leurs services signalés par de nombreuses personnes. Il n'existe pas de solution miracle et même si le gouvernement investissait massivement dans la formation et le recrutement du personnel du NHS dès demain, la situation ne se résoudra pas de sitôt.

À mon sens, cela souligne l'importance cruciale pour les personnes atteintes de maladies chroniques, comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI), de se former à l'autogestion accompagnée et de mieux comprendre leur maladie. Forte de plus de 20 ans d'expérience à la tête de la NRAS (dont 18 ans en tant que directrice générale) et aujourd'hui en tant que représentante nationale des patients, et après plus de 40 ans de vie avec la PR, l'autogestion accompagnée est devenue une véritable passion, une pratique quotidienne pour moi. J'ai personnellement constaté l'impact positif considérable qu'elle a eu sur ma vie et sur celle de nombreuses personnes qui l'ont adoptée. Il est intéressant de noter que j'ai récemment pris connaissance d'une étude, certes américaine, qui fait état d'un taux relativement faible de participation à des formations à l'autogestion (toutes formes d'arthrite confondues) aux États-Unis².

L’auteure de l’article rapporte : « L’arthrite est une maladie chronique fréquente et invalidante chez les adultes américains », a déclaré Lindsey M. Duca, PhD, du Service de renseignement épidémiologique des CDC et du Centre national de prévention des maladies chroniques et de promotion de la santé, à Healio Rheumatology. « L’éducation à l’autogestion et l’activité physique peuvent réduire la douleur arthritique et améliorer l’état de santé général et la qualité de vie des adultes atteints d’arthrite. » Elle ajoute : « Les professionnels de santé jouent un rôle important dans la promotion de la participation aux cours d’autogestion et de l’activité physique en informant les patients arthritiques des bienfaits de ces pratiques et en les orientant vers des programmes fondés sur des données probantes. »

Dans un contexte de soins rhumatologiques en pleine mutation, il est plus que jamais essentiel que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) et les jeunes adultes souffrant d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) comprennent l'importance d'une autogestion accompagnée. Celle-ci inclut une meilleure compréhension de leur maladie, la gestion de ses symptômes et l'adoption de nouvelles habitudes de vie. Pour les personnes atteintes de PR ou d'AJI de l'adulte, un aspect fondamental des soins, souvent négligé, est l'éducation thérapeutique. Celle-ci permet de bien comprendre la maladie et de gérer efficacement ses conséquences pratiques, physiques et psychologiques. Au-delà du simple traitement médicamenteux, l'autogestion (avec un soutien adapté) est une composante essentielle des soins. Les comorbidités, notamment les maladies cardiovasculaires et les troubles de santé mentale courants, représentent des aspects importants, mais souvent insuffisamment pris en charge, de l'arthrite inflammatoire, malgré leur impact sur l'évolution de la maladie.

Dans un système hybride, où les consultations se déroulent à la fois en présentiel et à distance par téléphone ou visioconférence, il est essentiel d'être franc et honnête sur votre état de santé pour tirer le meilleur parti de votre équipe. Certaines équipes de rhumatologie envisagent de mettre en place des parcours de suivi à l'initiative du patient (PSIP), dans le cadre desquels les patients stabilisés et bien pris en charge seront invités à rejoindre un PSIP. Si cette option vous est proposée (elle ne conviendra pas à tous et ne sera pas proposée aux personnes nouvellement diagnostiquées), il vous appartiendra de décider du moment où vous souhaitez être vu, en présentiel ou à distance. Il est également important de noter que, faute de ressources et en raison de la charge de travail actuelle des équipes, tous les services ne sont pas en mesure de réaliser des bilans annuels complets. Par conséquent, l'évaluation annuelle des comorbidités (autres affections concomitantes ou émergentes) ne sera pas systématique.

Le suivi à l'initiative du patient vous responsabilise pleinement quant à l'évaluation de votre état de santé et à la décision de consulter si vous estimez que votre maladie s'est aggravée. Par conséquent, bien comprendre votre maladie, vos médicaments et savoir gérer la douleur et les poussées légères devient encore plus important si vous ne bénéficiez pas d'un suivi automatique. Lors de discussions récentes avec des professionnels de santé et des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, il semble subsister certaines idées fausses concernant l'autogestion et sa signification. J'espère pouvoir en dissiper deux ici.

1. L’autogestion ne consiste PAS à gérer votre maladie seul, par vous-même !

2. Cela ne signifie PAS que vous ne serez plus vu et suivi par votre équipe de rhumatologie !

L’apprentissage de l’autogestion doit TOUJOURS s’accompagner d’une aide et d’un soutien adaptés pour vous permettre de bien gérer votre maladie. C’est pourquoi nous parlons toujours d’« autogestion accompagnée ». Vous avez besoin du soutien approprié de votre équipe soignante, de votre famille et de vos amis, de vos collègues et, bien sûr, de l’association de patients concernée (comme la NRAS). Voici une définition de l’autogestion (il en existe plusieurs, légèrement différentes) que nous avons utilisée au sein du groupe de travail de l’Alliance européenne des associations de rhumatologie (EULAR), dont j’étais co-organisateur, et qui a publié en 2021 les « Recommandations pour les stratégies d’autogestion de l’arthrite inflammatoire »³. Cette définition pourrait vous être utile :

« La capacité de l’individu à gérer ses symptômes, son traitement, les changements de son mode de vie et les conséquences psychosociales et culturelles de ses problèmes de santé. ».

J'entends souvent dire que les personnes atteintes de leur maladie depuis plusieurs années, voire de nombreuses années, pensent tout savoir à son sujet. Bien sûr, elles savent comment la maladie les affecte et elles connaissent leur propre corps. Mais même si j'avais une polyarthrite rhumatoïde depuis plus de 20 ans lorsque j'ai commencé le programme NRAS et que je pensais en savoir pas mal, j'ai appris énormément de choses depuis et je continue d'en découvrir de nouvelles presque chaque semaine. Je ne compte plus le nombre de fois où j'ai entendu des participants à nos programmes d'autogestion en présentiel dire : « Je pensais connaître la polyarthrite rhumatoïde, mais j'ai appris et bénéficié énormément de cette formation… »

Avant la COVID-19, il était devenu quasiment impossible d'obtenir le financement de programmes d'autogestion de groupe en présentiel. C'est pourquoi nous avons décidé de créer un programme d'apprentissage en ligne unique, développé au cours des deux dernières années et lancé le 17 septembre dernier. Intitulé SMILE-RA, il s'adresse aux adultes atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), mais peut également être utile aux personnes souffrant d'arthrite psoriasique, ainsi qu'aux infirmiers et autres professionnels de santé nouvellement spécialisés en rhumatologie. Facile d'utilisation et modulaire, son interface intuitive, semblable à celle de Netflix, vous permet de choisir les activités qui vous intéressent. Son objectif est d'éduquer, d'informer et de soutenir, grâce à des vidéos attrayantes, les participants afin de les aider à acquérir des compétences d'autogestion et des stratégies d'adaptation. Interactif, il vous permet de progresser à votre rythme et de partager le programme avec vos proches (si vous le souhaitez), afin qu'ils comprennent mieux votre maladie et votre quotidien. Tout est fondé sur des preuves et a été co-créé à chaque étape avec des professionnels de la santé en rhumatologie et des personnes ayant une expérience vécue.

S’inscrire et participer à SMILE vous aidera à mieux gérer votre maladie et vous orientera vers d’autres ressources de la NRAS et du NHS, comme nos options de soutien par les pairs (entretiens téléphoniques individuels et forum communautaire en ligne) et nos services Right Start et Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde. Vous aurez ainsi accès à toutes les formes de soutien et d’aide que la NRAS peut vous apporter. www.nras.org.uk/smile

Le système de santé fait évoluer sa prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques et, en tant que personnes souffrant de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) de l'adulte, nous devons nous adapter à cette évolution et veiller à tirer le meilleur parti des ressources mises à notre disposition pour gérer au mieux notre maladie et optimiser notre qualité de vie au quotidien. La NRAS est là pour vous accompagner, comme toujours, à chaque étape.

Références

1 – Rapport de la Société britannique de rhumatologie : Pénurie de personnel en rhumatologie – 2021
https://rheumatology.org.uk/Portals/0/Documents/Policy/Reports/BSR-workforce-report-crisis-numbers.pdf

2 – Healio Rhumatologie, 29 novembre 2021 – « Moins de 20 % des adultes atteints d’arthrite participent à des ateliers d’autogestion » https://www.healio.com/news/rheumatology/20211124/less-than-20-of-adults-with-arthritis-attend-selfmanagement-classes

3 – Recommandations de l’EULAR pour la mise en œuvre de stratégies d’autogestion dans l’arthrite inflammatoire ; https://nras.org.uk/resource/eular-recommendations-on-self-management-in-inflammatory-arthritis/