L'histoire de Jenny : Ne vivez pas dans la peur, mais soyez simplement vigilant et n'hésitez jamais à demander de l'aide si vous ne vous sentez pas bien ou si vous avez des inquiétudes concernant votre santé

Écrit par Carly Jones (sœur de Jennifer Wellings)

^{Attention : ce récit aborde des thèmes difficiles et pourrait être éprouvant pour les personnes ayant récemment subi un deuil. La prudence est de mise.}

Ma sœur est décédée le jeudi 6 juillet 2023 et, à cet instant, le monde a perdu une âme véritablement magnifique qui s'était donné pour mission chaque jour d'améliorer la vie des autres.

Depuis sa plus tendre enfance, Jenny rêvait d'être actrice. Jouant dans les pantomimes locales et tenant les premiers rôles dans toutes les productions scolaires, elle était dans son élément. Après avoir intégré une formation d'actrice à l'université de Leeds, elle a commencé à souffrir de problèmes articulaires. Au début, c'était occasionnel, puis très vite, c'est devenu plus fréquent, au point qu'elle avait parfois du mal à marcher. Cela l'empêchait de poursuivre sa carrière de rêve, car plus elle restait debout, plus la douleur s'intensifiait. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie que nous, dans notre famille, connaissions peu. Mon père souffrait d'arthrite, alors pour moi, c'était une situation similaire. Au fil des années, Jenny a enchaîné les rendez-vous chez de nombreux médecins et à l'hôpital, mais souvent, comme pour beaucoup de maladies de ce type, on ne traitait que les symptômes, sans s'attaquer à la cause profonde. Elle constatait parfois que certains aliments, comme les produits laitiers, provoquaient des poussées inflammatoires, mais parfois elle se réveillait simplement le matin avec des douleurs, sans avoir rien fait de différent la veille. 

Jenny a continué à vivre sa vie et a eu un petit garçon qui a maintenant 11 ans. La vie n'a pas toujours été facile pour Jenny, et même si elle n'a pas pu exercer la carrière qu'elle souhaitait, elle a trouvé le bonheur en aidant les autres. Elle se mettait toujours en quatre pour parler à ceux qui avaient simplement besoin d'un visage amical ou pour réconforter un inconnu qui venait d'apprendre une terrible nouvelle.

Le vendredi 30 juin était un jour comme les autres pour Jenny. Elle était allée en ville, avait fait un tour dans quelques-unes de ses boutiques habituelles, puis, plus tard dans la soirée, s'était rendue chez son compagnon. Quelques heures après son arrivée, elle a commencé à se sentir mal et est allée se reposer. Mais en se relevant, elle a vomi et son état s'est aggravé, alors son compagnon a appelé une ambulance. On leur a alors annoncé un délai de deux heures avant l'arrivée des secours. Quelques minutes plus tard, Jenny s'est effondrée. 

Aux premières heures du samedi 1er juillet, mes parents ont reçu un appel du compagnon de Jenny : elle s'était effondrée et devait être transportée d'urgence à l'hôpital. Les ambulanciers ont mis 20 minutes à arriver, pendant lesquelles son compagnon a pratiqué un massage cardiaque. L'équipe a ensuite pris le relais et a continué le massage cardiaque pendant 20 minutes supplémentaires, ce qui leur a permis de réussir à la réanimer. Ils l'ont emmenée d'urgence à l'hôpital où l'on a découvert qu'elle avait subi un infarctus du myocarde et un arrêt cardiaque, et qu'une des principales artères de son cœur était obstruée. Ils l'ont opérée immédiatement et l'ont placée sous assistance respiratoire et dans un coma artificiel. Pendant près d'une semaine, mes deux autres sœurs, mes parents et moi-même sommes restés à son chevet, vivant des montagnes russes émotionnelles sans savoir de quoi demain serait fait. À ce moment-là, on ne nous avait pas vraiment parlé de sa polyarthrite rhumatoïde, ni du fait que cela pouvait être un facteur dans ce qui s'était passé. Elle avait récemment commencé un traitement au méthotrexate et nous craignions que ce soit lié, car il l'avait rendue assez malade.

Ce n'est qu'après avoir effectué quelques recherches que nous avons réalisé à quel point la polyarthrite rhumatoïde augmentait les risques de problèmes cardiaques.

On avait diagnostiqué une hypertension artérielle chez Jenny, et bien qu'elle prenne des médicaments, il semble que sa dernière mesure, prise quelques jours auparavant lors d'une consultation médicale, était très élevée. 

Deux jours plus tard, ils ont tenté de la réveiller de sa sédation, mais elle ne se réveillait pas. Après quelques examens, ils lui ont annoncé la terrible nouvelle : elle n’avait plus aucune activité cérébrale et il fallait arrêter l’assistance respiratoire. 

Ces derniers jours ont été déchirants pour toute la famille, y compris pour son adorable petit garçon, qui, nous le savions, lui aurait donné la force de se battre et de continuer à vivre si elle avait pu le choisir. Le jour où Jenny est décédée, une partie de notre famille est morte avec elle. Elle était vraiment belle à tous points de vue et son sourire illuminait tout. Ayant fêté ses 40 ans en octobre dernier, elle avait encore tant de vie à vivre et tant d'amour à donner. Jenny souhaitait être donneuse d'organes, mais malheureusement, en raison de contraintes de temps, elle n'a pas pu le faire. Je sais cependant que si l'histoire de Jenny peut aider ne serait-ce qu'une seule personne ou famille à éviter cette épreuve, elle l'aurait fait sans hésiter. J'espère qu'en partageant son histoire, nous contribuerons à sensibiliser davantage le public à la polyarthrite rhumatoïde en général et à son lien avec les problèmes cardiaques. Si Jenny, ou même nous, sa famille, avions connu les facteurs de risque, nous aurions pu faire en sorte que des problèmes comme l'hypertension artérielle soient pris au sérieux, être plus attentifs aux signes et ne pas hésiter à demander de l'aide. Si vous ou une personne de votre entourage souffrez de polyarthrite rhumatoïde, prenez le temps de vous renseigner sur les autres facteurs de risque et informez-en vos proches. N'ayez pas peur, mais soyez vigilant et n'hésitez jamais à consulter un médecin si vous ne vous sentez pas bien ou si vous avez des inquiétudes concernant votre santé.

Il est important de se rappeler que vous avez une grande marge de manœuvre concernant vos risques cardiovasculaires. Vous ne pouvez pas changer le fait que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, mais vous pouvez réduire d'autres facteurs de risque potentiels. Consultez notre blog « Conseils pour une bonne santé cardiaque » ici.

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Si vous ou une personne de votre entourage souffrez de polyarthrite rhumatoïde, veuillez appeler notre ligne d'assistance au 0800 298 7650 entre 9h30 et 16h30 du lundi au vendredi, ou contactez-nous par courriel à helpline@nras.org.uk.