સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન બાબતો
તમારા રોગ વિશે શીખવું અને તમારા લાંબા ગાળાના પરિણામોને સુધારવા માટે તેના શારીરિક અને માનસિક/ભાવનાત્મક પાસાઓનું સંચાલન કેવી રીતે કરવું તે આજે શા માટે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે?.
NRAS ના સ્થાપક અને રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE દ્વારા લખાયેલ બ્લોગ (લાંબા વાંચવા જેવો)
સ્વ-વ્યવસ્થાપનનો ખ્યાલ
૧૯૮૧ માં જ્યારે મને પહેલી વાર RA નું નિદાન થયું, ત્યારે સ્વ-વ્યવસ્થાપન ફક્ત 'વસ્તુ' નહોતી. તમે ડૉક્ટરે જે કહ્યું તે કર્યું અને પીડા, થાક અને સતત વધતી જતી અપંગતાના ભારમાંથી બચવાનો પ્રયાસ કર્યો, ખાસ કરીને જો તમારી સારવાર રોગની પ્રગતિ ધીમી ન કરતી હોય અથવા લક્ષણોને પર્યાપ્ત રીતે નિયંત્રિત ન કરતી હોય.
તે ખૂબ જ અલગ સમય હતો. શરૂઆતના 3 વર્ષ આક્રમક રોગ અને મારી પહેલી સર્જરી પછી, હું હજુ પણ ફક્ત પીડાનાશક અને બળતરા વિરોધી દવાઓ પર હતો! જ્યારે મને આખરે મેથોટ્રેક્સેટ (MTX) આપવામાં આવ્યું, ત્યારે તે કામ કરતું ન હતું. (મેથોટ્રેક્સેટ હાલમાં RA ની સારવારમાં સૌથી વધુ ઉપયોગમાં લેવાતી દવા છે અને સોરાયસિસ અને RA ના દર્દીઓની સારવાર માટેના પ્રથમ પરીક્ષણો 1951 માં પ્રકાશિત થયા હતા. જો કે, 1980 ના દાયકા સુધી RA ની સારવારમાં MTX નો મર્યાદિત ઉપયોગ થતો હતો.) મેં તે સમયે અન્ય તમામ પરંપરાગત DMARDs પર સાયકલ ચલાવી, જેમાં ગોલ્ડ ઇન્જેક્શનનો પણ સમાવેશ થતો હતો જે કેટલાકને યાદ હશે, જેણે રોગને ધીમો કરવા અથવા પીડાને ઓછો કરવા માટે સમાન રીતે કંઈ કર્યું નહીં, જ્યાં સુધી મને તે બિંદુ સુધી સારવાર આપનાર કરતાં અલગ રુમેટોલોજિસ્ટ દ્વારા પહેલી વાર મૌખિક સ્ટેરોઇડ્સ (પ્રેડનીસોલોન) આપવામાં આવ્યું નહીં.
તે સમયે એવું સમજાતું હતું કે જ્યાં સુધી તમે દરરોજ 5-7.5 મિલિગ્રામથી વધુ મૌખિક પ્રેડનિસોલોન ન લો ત્યાં સુધી બધું ઠીક રહેશે. 20 વર્ષ સુધી દરરોજ 5-7.5 મિલિગ્રામની વચ્ચે રહ્યા પછી, બધું બરાબર નહોતું અને સ્ટેરોઇડ્સે પોતાનું નુકસાન કર્યું હતું. પરંતુ, ભગવાનનો આભાર, બાયોલોજિક્સ* - ચોક્કસ કહીએ તો એન્ટિ-ટીએનએફ - વિકસિત થઈ ચૂક્યા હતા અને યુકેમાં ક્લિનિકલ ટ્રાયલ્સમાં (1999-2000) રજૂ કરવામાં આવી રહ્યા હતા.
દર્દી-કેન્દ્રિત સંભાળ તરફ એક પરિવર્તન
એન્ટિ-ટીએનએફ થેરાપી અને બાયોલોજિક્સના આગમનથી રુમેટોલોજીમાં ખૂબ જ જરૂરી ક્રાંતિ આવી. દુઃખની વાત છે કે મને થયેલા નુકસાનને દૂર કરવામાં ખૂબ મોડું થઈ ગયું છે, જોકે બાયોલોજિક્સે મારા જીવનને બચાવ્યું છે, જોકે તેમાંથી મોટાભાગના મારા માટે કામ કરતા નથી. જોકે, 1990 ના દાયકાના અંતમાં અને 2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં, લાંબા ગાળાની પરિસ્થિતિઓના સંચાલનમાં સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનનો વિચાર લોકપ્રિય થવા લાગ્યો હતો, જેમાં દર્દી-કેન્દ્રિત સંભાળઆવ્યું હતું. આ પરિવર્તન સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમોની અસરકારકતા અને વ્યક્તિઓને તેમના પોતાના આરોગ્યસંભાળમાં સક્રિયપણે ભાગ લેવા માટે સશક્ત બનાવવાની જરૂરિયાતની વધતી જતી માન્યતા દર્શાવતા સંશોધન દ્વારા પ્રભાવિત થયું હતું. તીવ્ર પરિસ્થિતિઓની સારવાર પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરતી સિસ્ટમથી દર્દીના સશક્તિકરણ અને સ્વ-વ્યવસ્થાપન પર વધુને વધુ ભાર મૂકતી સિસ્ટમ તરફ એક અલગ પગલું હતું જે તેની અસરકારકતા અને ખર્ચ-લાભને સમર્થન આપતા પુરાવાઓના વધતા સમૂહ સાથે હતું.
એક્સપર્ટ પેશન્ટ પ્રોગ્રામ (EPP) 2002 માં સ્ટેનફોર્ડ યુનિવર્સિટી દ્વારા લાઇસન્સ પ્રાપ્ત ક્રોનિક ડિસીઝ સેલ્ફ-મેનેજમેન્ટ પ્રોગ્રામ (CDSMP) નો ઉપયોગ કરીને મોટા પાયે આરોગ્ય વિભાગ (DoH) સંશોધન પ્રોજેક્ટ તરીકે શરૂ થયો હતો. CDSMP નો ઉદ્દેશ્ય દર્દીઓને તેમની આરોગ્ય સંભાળના કેન્દ્રમાં કેવી રીતે મૂકવા તે શોધવાનો હતો. શરૂઆતમાં સરકાર દ્વારા ભંડોળ પૂરું પાડવામાં આવતું, EPP ને DoH થી અલગ કરીને કોમ્યુનિટી ઇન્ટરેસ્ટ કંપની (CIC) બનાવવામાં આવી અને 2007 માં તેનો વિકાસ થયો.
NRAS એ RA સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમ શરૂ કર્યો
૨૦૦૧ માં જ્યારે હું NRAS શરૂ કરી રહ્યો હતો, ત્યારે મેં યુકેમાં બાર્લો અને ટર્નર અને સ્ટેનફોર્ડ ખાતે મેડિસિન (ઇમ્યુનોલોજી અને રુમેટોલોજી) ના પ્રોફેસર (સંશોધન) કેટ લોરિગ, એમેરિટા, મેડિસિન - ઇમ્યુનોલોજી અને રુમેટોલોજી દ્વારા કરવામાં આવેલા અભ્યાસ પર ઘણું બધું વાંચ્યું. કેટ લોરિગે CDSMP વિકસાવ્યું હતું, જેણે દર્દી-રિપોર્ટ કરેલા પરિણામો પર સ્વ-વ્યવસ્થાપન સહાય કાર્યક્રમોની સકારાત્મક અસર દર્શાવી હતી. મેં પાછળથી EPP અને સ્વ-વ્યવસ્થાપન ગુરુ જીમ ફિલિપ્સ (હવે CEmPaC ના ડિરેક્ટર) સાથે કામ કર્યું, અને ત્યારબાદ 2008-2010 દરમિયાન અમારા ફેસ-ટુ-ફેસ ગ્રુપ RA સ્વ-વ્યવસ્થાપન કાર્યક્રમ (RASMP) વિકસાવવા માટે કોમ્યુનિટી ઇન્ટરેસ્ટ કંપની (CIC) માં ફેરફાર કર્યો. ત્યારબાદ અમે તેને ૨૦૧૨ માં લોન્ચ કરતા પહેલા ૩ સ્થળોએ પાયલોટ કર્યું.
ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટ
રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (RA) માં ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટ (T2T) અભિગમ સૌપ્રથમ 2010 માં પ્રસ્તાવિત કરવામાં આવ્યો હતો. રુમેટોલોજિસ્ટ અને જીવંત અનુભવ ધરાવતી વ્યક્તિ સહિત એક આંતરરાષ્ટ્રીય ટાસ્ક ફોર્સે T2T અભિગમ સાથે RA ના સંચાલન માટે ભલામણો વિકસાવી હતી, જેનો હેતુ રોગની માફી અથવા ઓછી પ્રવૃત્તિ પ્રાપ્ત કરવાનો હતો. T2T પાછળનો મુખ્ય વિચાર એ છે કે RA સારવાર માટે ચોક્કસ, માપી શકાય તેવા લક્ષ્યો (જેમ કે રોગની માફી અથવા ઓછી પ્રવૃત્તિ) નક્કી કરવા અને પછી લક્ષ્ય પ્રાપ્ત ન થાય ત્યાં સુધી નિયમિત અંતરાલે ઉપચારને સમાયોજિત કરવો. આ અભિગમ રોગની પ્રવૃત્તિ ઘટાડીને, સાંધાના નુકસાનને અટકાવીને અને જીવનની ગુણવત્તા વધારીને દર્દીઓ માટે પરિણામો સુધારવા માટે રચાયેલ છે.
NHS સાથે આપણો બદલાતો સંબંધ
હું આ પૃષ્ઠભૂમિ સમજાવી રહ્યો છું તેનું કારણ એ છે કે ઉપર વર્ણવેલ સમયગાળા દરમિયાન, અને આજની આરોગ્ય પ્રણાલીની તુલનામાં, રુમેટોલોજીમાં આપણી સંભાળ રાખતી ટીમો સાથે આપણે કેવી રીતે વાતચીત કરીએ છીએ તે સમય જતાં ખૂબ જ બદલાઈ ગયું છે. જ્યારે મને નિદાન થયું, ત્યારે મારી પાસે નર્સ નિષ્ણાત અથવા આજે આપણે જાણીતી મલ્ટી-ડિસિપ્લિનરી ટીમ (MDT) સુધી પહોંચવાની સુવિધા નહોતી. મારી પાસે ફક્ત સલાહકાર હતો (અને જો તમે તેમની સાથે આગળ ન વધો, તો તે મુશ્કેલ હતું!). નિષ્ણાત નર્સની ભૂમિકા 1980 ના દાયકાની શરૂઆતમાં વિકસિત થવા લાગી અને રોયલ કોલેજ ઓફ નર્સિંગમાં પ્રથમ એડવાન્સ્ડ નર્સિંગ પ્રેક્ટિસ કોર્સ 1990 માં રજૂ કરવામાં આવ્યો.
જેકી હિલ, સુ ઓલિવર, ડી ફિની અને સારાહ રાયન જેવા લોકો (હું બધાના નામ આપી શકતો નથી પણ ઘણા બધા હતા/અને છે) એ નેવુંના દાયકાના અંત અને નવમી સદી દરમિયાન નર્સ નિષ્ણાતની ભૂમિકામાં પહેલ કરી હતી. તેઓએ ભારપૂર્વક હિમાયત કરી હતી કે મોનિટરિંગ ક્લિનિક્સ ચલાવવા અને સ્વ-વ્યવસ્થાપનને વધારવા માટે દર્દીને શિક્ષણ અને સહાય પૂરી પાડવા માટે નિષ્ણાત નર્સો જરૂરી છે. હું ભાગ્યશાળી અને સદ્ભાગ્યશાળી હતો કે મને આ બધા પ્રેરણાદાયી નર્સ સલાહકારો સાથે કામ કરવાનો મોજમજા આવ્યો, જેમણે મને ઘણું શીખવ્યું, અને હું હજુ પણ ડી અને સારાહ સાથે શીખી રહ્યો છું અને કામ કરી રહ્યો છું.
તેથી હું અને 80 ના દાયકાની શરૂઆતમાં નિદાન થયેલા હજારો અન્ય લોકો, સિસ્ટમ પાસેથી કોઈ અપેક્ષા રાખતા નહોતા અને થોડી કે કોઈ મદદ વગર જાતે જ કામ સંભાળવું પડતું હતું, નેવુંના દાયકાના અંત અને નવમી સદીના સમયગાળામાં અમને નર્સ નિષ્ણાત અને MDT તરફથી શિક્ષણ અને સહાય આપવામાં આવતી હતી. તે સમયગાળામાં તેમની પાસે સ્વ-વ્યવસ્થાપનમાં મદદ કરવા માટે વધુ સમય અને સંસાધનો હતા. અમને MDT સાથે શિક્ષણ સત્રો ઓફર કરવામાં આવ્યા હતા, અમે ઓક્યુપેશનલ થેરાપિસ્ટ દ્વારા બનાવેલા તમામ પ્રકારના કસ્ટમ સ્પ્લિન્ટ મેળવી શકતા હતા (મારી પાસે કાંડા, હાથ અને આખા પગના સ્પ્લિન્ટ માટે પણ ઘણા હતા!) અને ઉદાહરણ તરીકે હાઇડ્રોથેરાપી પૂલમાં નિયમિત સત્રો કરતા હતા. અમે 2012 - 14 ની આસપાસ ટૂંકા સમયગાળામાંથી પણ પસાર થયા હતા, જ્યારે ઇંગ્લેન્ડમાં, GP ને RA આરોગ્ય તપાસ કરવા માટે ચૂકવણી કરવામાં આવતી હતી જ્યાં કાર્ડિયોવેસ્ક્યુલર રોગ જેવી અન્ય સ્થિતિઓ વિકસાવવાના જોખમોને માપવામાં આવતા હતા. જ્યારે પ્રથમ નિદાન થયું ત્યારે મેં જે અનુભવ્યું હતું તેનાથી તે વિપરીત હતું.
અને પછી કોવિડ આવ્યો
જોકે, છેલ્લા ૧૦-૧૨ વર્ષોમાં, ઉપર વર્ણવેલ ઘણી પ્રકારની મદદ, સહાય, સેવાઓ અને ઉપકરણો સતત ઘટી રહ્યા છે કારણ કે કર્મચારીઓની સમસ્યાઓ વધી છે, સાથે NHS ના ભંડોળ સંબંધિત સિસ્ટમ પર દબાણ પણ વધ્યું છે. અને પછી COVID આવ્યું, અને રુમેટોલોજી ટીમોને COVID વોર્ડમાં ફરીથી તૈનાત કરવામાં આવી. ઘણા વિસ્તારોમાં રુમેટોલોજી લગભગ થોડા સમય માટે બંધ થઈ ગઈ હતી અને લોકોને તેમના સામાન્ય ફોલો-અપ્સ મળ્યા ન હતા.
ઘણા વિસ્તારોમાં વેઇટિંગ લિસ્ટ વધવા અને કર્મચારીઓની તીવ્ર અછત તેમજ બહારના દર્દીઓની સંભાળ અને ફોલો-અપને અસર કરતા અન્ય પરિબળોને કારણે, સિસ્ટમ 80 ના દાયકાની શરૂઆતમાં હતી તેવી બની ગઈ છે, જ્યાં ઘણીવાર તમારે જે જોઈએ છે તે માટે લડવું પડે છે. અલબત્ત, સંભાળની ઍક્સેસ વ્યાપકપણે બદલાય છે અને RA ની સારવાર માટે ટેકનોલોજી અને ઉપલબ્ધ ઉપચારમાં સકારાત્મક તફાવતો અને પ્રગતિ પણ છે, અને હું પાછા જવાની હિમાયત કરીશ નહીં! પરંતુ જ્યારે આપણી અપેક્ષાઓ આપણને શું જોઈએ છે અને આપણે જે પ્રકારનો ટેકો ઇચ્છીએ છીએ તેના સંદર્ભમાં ઊંચી રહે છે, ત્યારે દરેક વ્યક્તિ તે જરૂરિયાતો પૂર્ણ કરવા માટે સિસ્ટમ સામે લડવા સક્ષમ નથી, અથવા ઇચ્છે છે, તે જરૂરિયાતો પૂર્ણ કરવા માટે... આના રેકોર્ડ શરૂ થયા પછી NHS પ્રત્યે જાહેર સંતોષનું સ્તર રેકોર્ડ નીચું છે તેનું એક કારણ. આજના સંઘર્ષશીલ NHS માં આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો પ્રત્યે મને ખૂબ સહાનુભૂતિ છે, જેમાંથી મોટાભાગના, મારા અનુભવમાં, તેમના દર્દીઓને શ્રેષ્ઠ સ્તરની સંભાળ આપવા માંગે છે. કમનસીબે, NHS પરના દબાણો હાલમાં આને અશક્ય બનાવે છે. આ મને આ બ્લોગના શીર્ષક પર પાછા લાવે છે: “સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપન બાબતો”.
વિષય પર પાછા..
સાથેના જીવન દરમિયાન**(અંતમાં સમજૂતી જુઓ), મને લાગે છે કે તમારા રોગ વિશે અને તેને કેવી રીતે મેનેજ કરવું તે વિશે શક્ય તેટલું શીખવું ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ છે. જો તમે તમારા લાંબા ગાળાના પરિણામો સુધારવા માંગતા હો, તો આમાં લક્ષણોને ટ્રેક કરવા અને સમયાંતરે તેના શારીરિક અને માનસિક/ભાવનાત્મક પાસાઓનું માપન શામેલ છે. તમે એકમાત્ર વ્યક્તિ છો જે ખાતરી કરી શકો છો કે તમે તમારા જીવનની ગુણવત્તાને શ્રેષ્ઠ બનાવવા માટે શક્ય તેટલું બધું કરો છો. NHS તે કરી શકતું નથી. ફક્ત તમે જ કરી શકો છો.
ટ્રીટ ટુ ટાર્ગેટ યાદ છે? ધ્યેય રોગની પ્રવૃત્તિમાં ઘટાડો અથવા ઓછામાં ઓછું શક્ય તેટલું ઓછું કરવાનો છે. તેનો અર્થ એ છે કે લોકોને નિયમિતપણે મળવું અને તેમના જીવનની ગુણવત્તા અને લાંબા ગાળાના પરિણામોને મહત્તમ બનાવવા માટે તેમના DAS સ્કોરને શક્ય તેટલો ઓછો રાખવા માટે તેમની સારવારને સમાયોજિત કરવી. પરંતુ T2T વ્યૂહરચનાઓ RA માં ક્લિનિકલ પરિણામોમાં નોંધપાત્ર સુધારો કરે છે તે દર્શાવવામાં આવ્યું છે તે છતાં, જેમાં માફી પ્રાપ્ત કરવી અને રોગની પ્રવૃત્તિમાં ઘટાડો કરવાનો સમાવેશ થાય છે, RA માં T2T અભિગમ ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસમાં શ્રેષ્ઠ રીતે લાગુ કરવામાં આવ્યો નથી[1].
દર્દી દ્વારા શરૂ કરાયેલ ફોલો-અપનો પરિચય
વર્તમાન NHS માં, લાયક દર્દીઓ માટે પેશન્ટ ઇનિશિયેટેડ ફોલો-અપ પાથવે (PIFU) ની રજૂઆત દ્વારા, જરૂરી ન હોય ત્યાં સુધી દરેકને નિયમિત નિયમિત સમીક્ષા માટે પાછા લાવવાનું પ્રોત્સાહન આપવામાં આવી રહ્યું નથી. આનો અર્થ એ છે કે જે લોકો PIFU પાથવે માટે યોગ્ય છે (સારવાર પર સ્થિર, ફોન દ્વારા તેમની ટીમનો સંપર્ક કરી શકે છે) તેમને કેટલાક વિસ્તારોમાં 2 કે 3 વર્ષ સુધી નિશ્ચિત ફોલો-અપ એપોઇન્ટમેન્ટ મળશે નહીં. જો તેમને લાગે કે તેમને એપોઇન્ટમેન્ટની જરૂર છે તો તેઓને મળવા માટે પૂછવું પડશે. (PIFU વિશે વધુ માહિતી માટે, www.nras.org.uk/PIFUપર અમારા SMILE ઇ-લર્નિંગ મોડ્યુલ જુઓwww.nras.org.uk/smile.
PIFU એ યોગ્ય અભિગમ હોઈ શકે છે, અને અમે સમજીએ છીએ કે સ્વસ્થ લોકોને ફોલો-અપ એપોઇન્ટમેન્ટ માટે હોસ્પિટલમાં લાવવા એ સિસ્ટમ સંસાધનોનો શ્રેષ્ઠ ઉપયોગ નથી કે વ્યસ્ત લોકોનો સમય નથી. જો કે, અમને ખબર નથી કે આ હજુ સુધીનહીં, કારણ કે PIFU પરનો ડેટા ફોલો-અપ સંભાળની આ પદ્ધતિને સમર્થન આપવા માટે પૂરતો મજબૂત નથી, કોઈ પ્રશ્ન વિના. હું યુકેમાં 32 સ્થળોએ હાથ ધરવામાં આવી રહેલા TaILOR2 ટ્રાયલનો દર્દી અને જાહેર સંડોવણી સહ-અરજદાર છું. TaILOR પરીક્ષણ કરી રહ્યું છે કે PIFU રુમેટોલોજી ટીમ દ્વારા નક્કી કરવામાં આવતી નિયમિત ફોલો-અપ સંભાળ કરતાં વધુ સારું છે, ખરાબ છે કે સમાન છે, તેથી અમે આ વિશે થોડા વર્ષોમાં વધુ જાણીશું. જો કે, જો તમે હવે PIFU માર્ગ પર છો, તો મારો દ્રઢ મત એ છે કે તમારે દર્દી દ્વારા રિપોર્ટ કરાયેલ પરિણામ પ્રશ્નાવલી/ઓ (PROM) તમારી ટીમને સમયાંતરે (દર 6 મહિના-1 વર્ષે) સબમિટ કરવી જોઈએ જેથી તમે માન્ય ડોમેન્સમાં કેવી રીતે કરી રહ્યા છો તે રેકોર્ડ કરી શકાય, દા.ત. પીડા, થાક, માનસિક સ્વાસ્થ્ય, ઊંઘ, સામનો કરવો અને દૂરસ્થ DAS28 સ્કોર કરવો. બે કે ત્રણ વર્ષ એ ઘણો લાંબો સમય છે જેમાં કોઈ દેખાતું નથી અને જો કોઈ રિમોટ મોનિટરિંગ ન હોય, તો તમારી ટીમ પાસે તમારી સાથે શું થઈ રહ્યું છે તેનો કોઈ ડેટા નથી.
તાજેતરના ગ્રાઉન્ડબ્રેકિંગ અભ્યાસમાં બેરિયર્સ ટુ પેશન્ટ-રિપોર્ટેડ આઉટકમ્સ ઇન રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસના, RA ની સારવારમાં PROM ના ઉપયોગ પર પ્રકાશ પાડવામાં આવ્યો છે. સારાંશમાં, દર્દીના અનુભવોને પ્રાથમિકતા આપીને અને PROM ને પ્રમાણભૂત સંભાળ પ્રોટોકોલમાં એકીકૃત કરીને, અભ્યાસ ટીમ દાવો કરે છે કે આપણે ટૂંક સમયમાં એક એવું ભવિષ્ય જોઈ શકીએ છીએ જ્યાં સારવારના નિર્ણયો ફક્ત ક્લિનિકલ ડેટા દ્વારા જ નહીં પરંતુ દર્દીઓના પોતાના અધિકૃત અવાજો દ્વારા પણ ચલાવવામાં આવે છે.
તે આપણા પર છે
તો આ બધાનો અર્થ શું છે? આપણે શું કરવાનું છે? ચાલો હું તેને કેટલાક વ્યાપક પગલાઓમાં વિભાજીત કરું, ઉદાહરણ તરીકે છે તમારા નિયંત્રણમાં
2026 માં, જ્યાં સુધી તમને નવું નિદાન ન થાય અને તમે સારવાર શરૂ ન કરો અથવા નવી સારવાર પર સ્વિચ ન કરો, ત્યાં સુધી તમે દર 6-12 મહિને તમારી રુમેટોલોજી ટીમને નિયમિત રીતે મળવાની શક્યતા ઓછી રહેશે. રુમેટોલોજી દ્વારા અથવા પ્રાથમિક સંભાળમાં તમારા GP દ્વારા સમયાંતરે અથવા વાર્ષિક સમીક્ષાઓ કરવામાં આવે તેવી શક્યતા ઓછી છે. આવી સમીક્ષાઓ3 ભલામણ કરે છે કે રોગની પ્રવૃત્તિ તપાસવામાં આવે અને અન્ય સ્થિતિઓ વિકસાવવાનું જોખમ માપવામાં આવે - ઉદાહરણ તરીકે હૃદય રોગ, ઓસ્ટીયોપોરોસિસ, આંખનું સ્વાસ્થ્ય અને માનસિક સ્વાસ્થ્ય, એટલે કે: સહ-રોગ (અન્ય સ્થિતિઓ) માટે નિવારક અભિગમ અપનાવવો.
- તો તે નક્કી છે કે તમે. તમારે તમારી તબિયતનું નિરીક્ષણ કરવાની જરૂર છે અને લક્ષણો અથવા આડઅસરોનો રેકોર્ડ રાખવાની જરૂર છે જે તમારે કોઈ સમયે તમારી ટીમ સાથે શેર કરવાની જરૂર પડી શકે છે.
- તમે આ ઘણી રીતે કરી શકો છો: દરેક એન્ટ્રી સામે તારીખો સાથે નોટ પેડમાં વસ્તુઓ લખો, હેલ્થ એપમાં વસ્તુઓ લોગ કરો અથવા તમારા ફોન પર RA એપનો ઉપયોગ કરો ( https://nras.org.uk/resource/nras-health-wallet/), વોઇસ મેમો રેકોર્ડ કરો અને તેને તમારા લેપટોપ પર ફોલ્ડરમાં રાખવા માટે તમારી જાતને ઇમેઇલ કરો, ડેસ્ક ડાયરી ખરીદો અને ડાયરીમાં વસ્તુઓ લોગ કરો.
- ફક્ત એટલા માટે ન માનો કે તમને થોડા વર્ષોથી આ રોગ છે કે તમને જે જોઈએ છે તે બધું જ ખબર છે. હું ખાતરી આપી શકું છું કે ઘણી બધી મહત્વપૂર્ણ અને સંબંધિત માહિતી હશે જેના વિશે તમે જાણતા નથી - અમારા મફત ઈ-ન્યૂઝલેટર માટે સાઇન અપ કરીને અપડેટ રહો અને આગામી વેબિનાર્સ અને ઇવેન્ટ્સ માટે અમારી વેબસાઇટ પર નજર રાખો જે તમને રસપ્રદ લાગી શકે છે. હું 46 વર્ષ પછી પણ નવી વસ્તુઓ શીખી રહ્યો છું! https://nras.org.uk/about-nras/newsletter/
- રોકાણ કરો તમારામાં અને અમારા SMILE ઈ-લર્નિંગ મોડ્યુલ્સ જુઓ - તે નોંધણી કરવા માટે મફત છે અને તમે તમારી પોતાની ગતિએ જોઈ શકો છો. ફેબ્રુઆરી 2026 માં હૃદય રોગના જોખમોને કેવી રીતે ઘટાડવું તે અંગે 3 નવા મોડ્યુલ પ્રકાશિત કરવામાં આવ્યા હતા - RA ધરાવતા લોકોમાં મૃત્યુનું એક સામાન્ય કારણ! www.nras.org.uk/smile
- આ નવા મોડ્યુલો સમજાવે છે કે તમારે શા માટે જાણવાની જરૂર છે કે તમારું બ્લડ પ્રેશર (BP) સરેરાશ શું છે. તમે છેલ્લે ક્યારે માપ્યું હતું? ઘણા લોકોને ખબર જ નથી પડતી કે બ્લડ પ્રેશર વધારે છે જે હૃદય રોગનું જોખમ વધારે છે. કોલેસ્ટ્રોલ સ્તર માટે પણ આવું જ છે. ખાતરી કરો કે તમને ખબર છે કે તમારા કોલેસ્ટ્રોલનું સ્તર શું છે. તમે છેલ્લે આ ક્યારે માપ્યું હતું?
- તમારા વજન પર નજર રાખો અને જો તે જરૂરી કરતાં ઘણું વધારે હોય તો તેને ઉકેલવા માટે મદદ મેળવો - તમે એકલા નથી, અડધાથી વધુ વસ્તીનું વજન વધારે છે. શું તમે જાણો છો કે તમારા બ્લડ સુગરનું સ્તર શું છે? ક્યારેય તેનું પરીક્ષણ કરાવ્યું નથી? (આપણે ટાઇપ II ડાયાબિટીસનું જોખમ પણ વધારીએ છીએ). અમારા કાર્ડિયોવેસ્ક્યુલર રોગના જોખમ મોડ્યુલ્સ તમને જણાવશે કે તમારે શું માપવાની જરૂર છે અને કેટલી વાર અને આહાર અને પોષણ પર ત્રીજું મોડ્યુલ છે.
- શું તમે દર અઠવાડિયે થોડી કસરત કરો છો? મને કણસવાનો અવાજ સંભળાય છે! જ્યારે તમને RA જેવી પીડાદાયક બીમારી હોય ત્યારે કસરત કરવી ખરેખર મુશ્કેલ હોય છે, મને ખબર છે. પરંતુ કંઈક કરવું, ભલે ગમે તેટલું ઓછું હોય, કંઈ ન કરવા કરતાં વધુ સારું છે. કસરત પર અમારા SMILE મોડ્યુલો જુઓ. લગભગ બધા જ લક્ષણોમાં તેના ફાયદા વિશાળ છે.
- શું તમને ખબર છે કે શાનાથી જ્વાળાઓ ઉશ્કેરે છે? શું તમને લાગે છે કે તણાવ આનું કારણ બની શકે છે? આ વર્ષની શરૂઆતમાં પ્રકાશિત થયેલ અમારો સ્ટ્રેસ મેટર્સ રિપોર્ટ વાંચો. https://nras.org.uk/product/stress-matters/
- શું તમને RA ધરાવતા કોઈ બીજા વ્યક્તિ પાસેથી પીઅર સપોર્ટ મળશે જે તમારા અનુભવને સમજે છે? અમારી હેલ્પલાઇન પર કૉલ કરો: 080 298 7650 અને અમારા તાલીમ પામેલા પીઅર સપોર્ટ સ્વયંસેવકોમાંથી એક સાથે વાત કરો અથવા અમારા ઑનલાઇન સમુદાય NRAS HealthUnlocked માં જોડાઓ (તે મફત છે) https://healthunlocked.com/nras
- શું તમે મુશ્કેલ સમયમાંથી પસાર થઈ રહ્યા છો અને થોડા અઠવાડિયા માટે વધુ નિયમિત ભાવનાત્મક સહાયની જરૂર છે? અમે રેન પ્રોજેક્ટ નામની એક અદ્ભુત ચેરિટી સાથે ભાગીદારી કરીએ છીએ જે સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ ધરાવતા લોકોને સહાય કરે છે. જો તમને લાગે કે તમને થોડા સમય માટે વધારાની સહાયની જરૂર છે, તો અમે તમારો સંપર્ક કરી શકીએ છીએ, કેવી રીતે તે જાણવા માટે અમારી હેલ્પલાઇન પર કૉલ કરો.
- અમે જે મહાન, પુરાવા આધારિત સંસાધનો, સેવાઓ, માહિતી અને કાર્યક્રમો પ્રદાન કરીએ છીએ તેનાથી વાકેફ રહો, જેમ કે રાઇટ સ્ટાર્ટ (આરએસનો સંદર્ભ આરોગ્ય વ્યાવસાયિક દ્વારા આપવામાં આવે છે - www.nras.org.uk/rightstart.). જ્યારે વસ્તુઓ મુશ્કેલ બને છે ત્યારે તમારે એકલા સંઘર્ષ કરવાની જરૂર નથી. સમય સમય પર અમારી વેબસાઇટની મુલાકાત લો અને અપડેટ સમાચાર મેળવો: www.nras.org.uk
- શું તમે 40 વર્ષની ઉંમરની મહિલા છો જેના લક્ષણો વધુ ખરાબ થઈ રહ્યા છે? એવું બની શકે છે કે તમે મેનોપોઝ (પેરી-મેનોપોઝલ) નજીક આવી રહ્યા છો. યુકેમાં મેનોપોઝની સરેરાશ ઉંમર 51 વર્ષ છે, જોકે કેટલીક સ્ત્રીઓ - જેમ કે દક્ષિણ એશિયન પૃષ્ઠભૂમિની સ્ત્રીઓ - માટે તે વહેલા શરૂ થઈ શકે છે. મેનોપોઝના ઘણા લક્ષણો RA ના લક્ષણો સાથે ઓવરલેપ થાય છે, જેમ કે થાક, સાંધાનો દુખાવો અને મગજનો ધુમ્મસ. તમારા GP અને/અથવા રુમેટોલોજી ટીમ સાથે વાત કરવાનું વિચારો. અમે 8 માર્ચે મેનોપોઝ મેટર્સ નામની એક નવી પુસ્તિકા લોન્ચ કરી રહ્યા છીએ. અમારી પાસે મેનોપોઝ પર JoinTogether ગ્રુપ અને મેનોપોઝ નિષ્ણાત વિક્રમ તલૌલીકર (NRAS YouTube ચેનલ) સાથે NRA લાઇવ ઇવેન્ટ છે જે તમે જોઈ શકો છો. https://www.youtube.com/watch?v=_cMmxw_EI6Y
- જો તમે તમારી માહિતી વિડિઓ ફોર્મેટમાં મેળવવા માંગતા હો, તો અમારી યુટ્યુબ ચેનલની મુલાકાત લો જેમાં શાબ્દિક રીતે ઘણા બધા શૈક્ષણિક વેબિનારો અને NRAS લાઇવ સત્રો છે, જેમાં જીવંત અનુભવ ધરાવતા લોકોની વાર્તાઓ છે. તે અહીં શોધો: https://www.youtube.com/c/NRASUK
ઘણા વર્ષોથી, મેં RA સાથે જીવીને મારા જીવનની ગુણવત્તા સુધારવા માટે મારી જીવનશૈલીને અનુકૂલિત કરી છે. મેં તેના પર ખૂબ મહેનત કરી છે અને હવે તે રોજિંદા જીવનનો એક ભાગ છે, મારે તેના વિશે વિચારવાની જરૂર નથી. તેમાં સમય લાગે છે, તેથી ધીરજ રાખો અને તમારી જાત પ્રત્યે દયાળુ બનો.
લગભગ 25 વર્ષથી NRAS નો ભાગ બનવાથી મને શીખવાની ઘણી તકો મળી છે (અને હજુ પણ મળે છે) અને પરિણામે, હું માનું છું કે મારા રોગ, મારા શરીર, મારા જીવન અને તેનો આનંદ માણવાની મારી ક્ષમતા પર હું વધુ નિયંત્રણમાં છું અને નિદાન થયા પછી 21 સર્જરી, ઘણી અપંગતા અને શારીરિક મર્યાદાઓ હોવા છતાં, હજુ પણ બીજા કોઈપણ સમય કરતાં લગભગ પૂર્ણ સમય કામ કરી રહ્યો છું. તમારે યોગ્ય સમર્થન સાથે સારા સ્વ-વ્યવસ્થાપક બનવા માટે કામ કરવું પડશે, જ્યાં સુધી તે બીજો સ્વભાવ ન બની જાય.
જોકે, મને પહેલા કરતાં વધુ ખાતરી થઈ ગઈ છે કે આ એવી વસ્તુ છે જે તમને ખૂબ જ ફાયદો કરાવશે જો તમે તમારા મનને એવી શક્યતા માટે ખોલો કે તમે જે જાણતા નથી તે જાણતા નથી અને તમારે તમારા રોગ અને સમર્થિત સ્વ-વ્યવસ્થાપનની દુનિયા વિશે વધુ શીખવાની જરૂર છે. SSM તમારી તબીબી સંભાળ અને સારવાર સાથે સમાંતર ચાલે છે, અને જો તમે થોડા સમયથી RA સાથે જીવી રહ્યા હોવ તો પણ, તમે ઘણું શીખી અને કરી શકો છો. યોગ્ય સમયે યોગ્ય સમર્થન, પછી ભલે તે તમારી ટીમ, મિત્રો/પરિવાર, NRAS, નોકરીદાતા અથવા અન્ય સંસ્થા તરફથી હોય, આત્મવિશ્વાસ સાથે સ્વ-વ્યવસ્થાપન કરવાની તમારી ક્ષમતામાં ફાળો આપશે. તે કરશે તમને વધુ સારી રીતે જીવવામાં મદદ
અહીં એવા લોકોના બે અવતરણો છે જેમણે અલગ અલગ સમયે NRAS સાથે જોડાણ કર્યું છે, જે આપણને મળતા ઘણા બધા અવતરણો માટે લાક્ષણિક છે.
"RA હોવાનો મારા જીવન પર હંમેશા પ્રભાવ પડશે, પરંતુ મુશ્કેલી અને અનિશ્ચિતતાના સમયમાં NRAS પુષ્કળ ટેકો સાથે ઉપલબ્ધ છે તે જાણીને, મારા જીવનને ખૂબ જ સમૃદ્ધ બનાવે છે. NRASનો આભાર."
હું ફક્ત એટલું જ કહેવા માંગુ છું કે જુલાઈ 2021 માં જ્યારે મને સ્માઇલ આરએનું નિદાન થયું ત્યારે મારા માટે યોગ્ય સમયે આવ્યું. હું આ સ્થિતિથી સંપૂર્ણપણે અજાણ હતો અને તે સંપૂર્ણપણે અચાનક આવી ગઈ હતી અને તેનો કોઈ પારિવારિક ઇતિહાસ નહોતો, તે સમયે તે એકદમ ભાવનાત્મક રોલર-કોસ્ટર હતો. મને ખબર નહોતી કે કયો રસ્તો કાઢવો. સ્માઇલ આરએ પરના બધા ટ્યુટોરિયલ્સે મને વિવિધ તબક્કે શું કરવું અને શું કહેવું અને વિવિધ ટીમો પાસેથી શું અપેક્ષા રાખવી તે જાણવામાં ખૂબ મદદ કરી. તેણે મને દિશા આપી. મેં તમારી હેલ્પલાઇનનો પણ ઉપયોગ કર્યો છે અને ત્યાંથી જ મને 'સ્પોર્ટ ગ્રુપમાં કસરત પાછા' તરફ ધ્યાન દોરવામાં આવ્યું. તેણે પણ મને ખૂબ મદદ કરી અને લગભગ 3 વર્ષ પછી હું RA પહેલા મારા કસરતના રૂટિનમાં પાછો ફરી રહ્યો છું. હું ફક્ત તમારો આભાર કહેવા માંગુ છું અને આગામી સ્માઇલ આરએ ટ્યુટોરીયલની રાહ જોઈશ. આ મહાન કાર્ય ચાલુ રાખો.
આ વાંચવા બદલ આભાર અને શીખતા રહો, તે તમને ખૂબ ઉપયોગી થશે.
સંદર્ભ:
પ્રો. પીટર સી. ટેલર - રુમેટોઇડ સંધિવામાં ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટ: યુરોપમાં દર્દી વ્યવસ્થાપન, દર્દી કેન્દ્રિતતા અને અદ્યતન ઉપચારના ઉપયોગના વ્યાપક સંદર્ભમાં ટ્રીટ-ટુ-ટાર્ગેટના ઉપયોગ અને અસરનો વાસ્તવિક-વિશ્વ અભ્યાસ
* જીવવિજ્ઞાન - જીવવિજ્ઞાન એ પ્રોટીન, જનીનો અથવા જીવંત કોષો જેવા જીવંત સ્ત્રોતોમાંથી મેળવવામાં આવતી જટિલ દવાઓ છે, જે રોગપ્રતિકારક તંત્રના ચોક્કસ ભાગોને લક્ષ્ય બનાવતા રસાયણોમાંથી મેળવવામાં આવતી નથી, પરંતુ સમગ્ર રોગપ્રતિકારક તંત્ર પર અસર ઘટાડે છે. પરંપરાગત દવાઓથી વિપરીત, જીવવિજ્ઞાન સામાન્ય રીતે ઘણા મોટા, વધુ જટિલ અણુઓ હોય છે (તેથી મોં દ્વારા લઈ શકાતા નથી) જે રોગના મૂળ કારણોની સારવાર કરે છે પરંતુ વધુ જટિલ ઉત્પાદન અને સંગ્રહની જરૂર પડે છે.
** સેરોનેગેટિવ આરએ એ આરએનો એક પેટા-પ્રકાર છે અને જ્યારે વ્યક્તિઓ રુમેટોઇડ ફેક્ટર (આરએફ) અને એન્ટી-સીસીપી એન્ટિબોડીઝ બંને માટે નકારાત્મક પરીક્ષણ કરે છે ત્યારે તેનું નિદાન થાય છે, પરંતુ તેમ છતાં આરએના લક્ષણો અને ચિહ્નો દર્શાવે છે. આનો અર્થ એ છે કે આરએ સાથે સંકળાયેલ લાક્ષણિક એન્ટિબોડી માર્કર્સ તેમના રક્ત પરીક્ષણોમાં ગેરહાજર હોય છે. સેરોનેગેટિવ આરએ ધરાવતા કેટલાક વ્યક્તિઓનું ખોટું નિદાન થઈ શકે છે અથવા તેમના નિદાનમાં વિલંબ થઈ શકે છે, જે સંભવિત રીતે પ્રારંભિક અને અસરકારક સારવાર માટે "તકની બારી" ગુમાવે છે.